Adviseur gezondheidszaken betreffende CVS-centra

Vraag van de heer Luc Goutry aan de minister van Sociale Zaken en Pensioenen over "de erkenning van de referentiecentra Chronisch Vermoeidheidssyndroom" (nr. 6972)

10.01: Luc Goutry (CD&V): Mijnheer de minister, klopt het dat de architecturale normen in vierkante meter een exclusieve bevoegdheid van de gemeenschappen is omdat het binnen het FIPA zit?

10.02: Minister Frank Vandenbroucke: Mijnheer Goutry, voor de normen klopt het niet. Voor de RVT bijvoorbeeld geldt dat niet. De normen zijn geen exclusieve bevoegdheid van de gemeenschappen. Wel de inspectie erop of de subsidiëring ervan, maar tenzij ik mij vergis is het vaststellen van architecturale normen nog altijd een federale bevoegdheid.

10.03: Luc Goutry(CD&V): Misschien heb ik mij vergist. Ik dacht dat de erkenningvoorwaarden tot de bevoegdheid van de gemeenschappen behoorden. Ik zal het nakijken.

Mijnheer de minister, in het najaar van 1999 zijn wij met elkaar in aanvaring gekomen – het moet een van de weinige keren geweest zijn – toen u als jong minister van Sociale Zaken samen met uw collega Vande Lanotte naar Oostende was gegaan. Dat werd bij ons op de regionale televisie getoond, en zo kon ik vanop de eerste rij al die chronisch vermoeide mensen zien die u op motors en in sidecars hun eisenpakket kwamen overhandigen. Ik heb u gewezen op het gevaar van uw verregaande beloftes op dat ogenblik. U zei toen dat u voor die mensen ging zorgen en u zou van alles voor hen gaan doen.

Intussen zijn we een flink stuk verder. Net als vele collega’s vond ik wel dat er rond CVS iets moet worden gedaan, al wist ik niet precies wat. Ik was terzake ook wat terughoudend en ik vond net als u dat een en ander wetenschappelijk nog niet helemaal vaststond. Maar dat chronisch vermoeide mensen aandacht verdienden, zoveel was duidelijk.

Mijnheer de minister, ik bedank u voor het goede initiatief dat u genomen hebt ons een brief met goede informatie te sturen. Maar ik ben ook wat verbouwereerd over de moeilijkheidsgraad ervan. U hebt drie en een halve pagina nodig om uit te leggen wat er aan de hand is en welke misverstanden er kunnen rijzen en wat er nog gaat gebeuren. Uw brief is niet eenvoudig. Zelfs ik moet ernstig nadenken om alles te begrijpen, ook al ben ik enigszins met de terminologie vertrouwd. Ik denk echter dat die informatie ook naar de patiënten gaat, en voor hen is die tekst niet zo gemakkelijk toegankelijk. Maar dat terzijde.

Het is niet altijd evident dat er snel ingespeeld wordt op allerlei verwachtingen. De betrokkenen hebben hun verwachtingen aanvankelijk ook vrij onduidelijk geformuleerd. Ik wist ook niet goed over welke aandoening die mensen het hadden of wat hen precies scheelde, en in hoeverre dat constateerbaar en verifieerbaar was. Toch bent u snel op hun vragen ingegaan. U hebt alleszins nuttig werk verricht. Wij hebben u terzake herhaaldelijk vragen gesteld en u hebt de kwestie niet laten liggen. Dat kenmerkt u trouwens. Wel hebt u tijdens uw werk ontdekt dat er nog enkele moeilijkheden zijn, want op het terrein bestaat er nog veel discussie tussen de deskundigen.

Onlangs was ik zeer verwonderd toen ik op een zaterdagmorgen een radioprogramma hoorde met Luc Saffloer, die blijkbaar een van de leiders is van de CVS-patiëntenvereniging. Hij sprak nogal scherpe taal. Hij haalde verrassend scherp uit en zei dat zij nu zo dicht bij het punt waren dat de CVS-patiënten aandacht zouden krijgen, dat zij zo dicht waren bij het krijgen van aangepaste hulpmiddelen, maar dat u als minister boven hun hoofden heen en zonder hen te raadplegen een aantal arbitraire beslissingen had genomen, bijvoorbeeld op het vlak van de referentiecentra. Dat was niet wat de patiënten vroegen, zei hij, en zij voelden zich miskend. Ik dacht dus meteen dat ik die kwestie in het Parlement ter sprake moest brengen en u om opheldering moest vragen.

Het verwonderde mij dat de heer Saffloer aangaf dat uw beslissing genomen was zonder overleg met de patiëntenvertegenwoordigers. Ik dacht immers dat alles wat tot stand kwam, en ook de moeizaamheid waarmee alles tot stand kwam, precies te maken had met het voortdurend overleg met de patiënten. Misschien is het goed dat hierover klaarheid geschapen wordt. Klopt het dat er geen ernstig overleg gepleegd is met de vertegenwoordigers van de CVS-patiënten? Wat kan de reden zijn dat Luc Saffloer in het radioprogramma aanhaalde dat zelfs de centra van de beide professoren, met hun jarenlange ervaring, niet erkend werden? Ik lees in uw brief dat tot hiertoe enkel Leuven – het centrum van dokter Ramaekers als ik me niet vergis – erkend werd. Is het niet zo? Naar verluidt zijn de andere centra nog niet erkend.

Waarom hebben de andere centra waar reeds sedert lang verdienstelijk werk wordt verricht nog geen erkenning gekregen? Welke centra zijn erkend? Deze vraag is wat achterhaald omdat ik in uw brief de vraag terugvind over welke centra binnenkort ook binnen de erkenning zouden kunnen vallen, met name Gent, Brussel, Antwerpen, de U.C.L. en Yvoir. Ik meen dat u ook Brugge vernoemd had, maar dat vind ik niet terug in uw brief.

Aan welke criteria moet een centrum voldoen om aanspraak te kunnen maken op erkenning? Wat is het concrete bedrag dat daarvoor zal worden uitgekeerd? Gaat het hier om een eenmalig bedrag of over een jaarlijks bedrag? Indien het binnen de revalidatieconventie valt, meen ik dat het misschien forfaitair per prestatie kan gebeuren. Hoe wordt dit alles gefinancierd? Zal dit systeem blijven doorlopen?

Het is wellicht zinnig om al deze vragen te stellen vermits er toch een aantal onduidelijkheden op het terrein bestaan.

10.04: Minister Frank Vandenbroucke: Mijnheer de voorzitter, ik heb inderdaad aan de leden van de commissie die met dit probleem erg begaan zijn, een kopie gestuurd van het type brief dat ik normaal zelf verstuur. Dit probleem blijft inderdaad erg complex. Anderzijds gaat het hier dikwijls over mensen die zelf met de details van die reglementering bezig zijn. Ik meen dan ook dat, wanneer deze mensen naar mij schrijven, ik hen best ook zo volledig mogelijk antwoord. Het staat u echter vrij om deze voorbeeldbrief al dan niet te gebruiken. U mag het antwoord vereenvoudigen of u kan op dezelfde manier antwoorden. Het was gewoon een voorbeeld van de manier waarop ik antwoord.

Op uw verschillende vragen zou ik het volgende willen antwoorden.

Naar aanleiding van de voorbereiding van de revalidatie-overeenkomst inzake de tenlasteneming door referentiecentra van patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssydroom, zijn er zeer regelmatig contacten geweest tussen mijn kabinet, het RIZIV en enkele patiëntenverenigingen, waaronder de ME-verenigingen.

De contacten met patiëntenverenigingen hebben zich beperkt tot zij die zich kenbaar hebben gemaakt. Ik weet niet voor welke patiëntenvereniging Luc Safflour staat, maar als deze vereniging zich niet op voorhand kenbaar heeft gemaakt dan is dit voor ons uiteraard nogal moeilijk. Wij hebben dus wel contact gehad met patiëntenverenigingen die zich hadden gemanifesteerd.

De voorwaarden tot erkenning van de CVS-referentiecentra zijn en waren dat een aanvraag werd ingediend door de geïnteresseerde actoren en dat zij gepatroneerd werden door een universiteit. De vijf centra die zich op deze manier kandidaat hebben gesteld, komen derhalve in aanmerking om de overeenkomst af te sluiten. Het RIZIV sluit echter geen overeenkomsten af met individuele artsen maar wel met instellingen. In voorkomend geval dus met universitaire instellingen.

Vooralsnog eerst het verzekeringscomité van het RIZIV. Bij de revalidatie-overeenkomst die werd afgesloten met het UZ Leuven verwees u in dat verband even naar dr. Ramaekers. Ik meen echter dat dr. Ramaekers niet verbonden is aan het centrum in Leuven. Hij is echter wel deeltijds als expert aan mijn kabinet verbonden.

Dat is waarschijnlijk een misverstand. Ik zou u ook niet onmiddellijk een naam kunnen geven van wie daar in Leuven centraal voor verantwoordelijk is, maar goed, Leuven is gestart, vier andere universitaire centra zijn kandidaat om deze overeenkomst te sluiten, maar die moeten nog een aantal administratieve formaliteiten afronden voor hun kandidatuur geëvalueerd kan worden door het college van geneesheren-directeurs en het verzekeringscomité. Het is een beetje voorbarig om die centra nu al op te noemen gezien de lopende procedures, maar onder dat voorbehoud kan ik al zeggen dat er aanvragen zijn vanwege centra in Gent, Brussel, Antwerpen en wat de Franstaligen betreft in de UCL te Brussel en in Yvoir, dat is het ziekenhuis Mont-Godinne. Zo komen we aan nog vijf instellingen. Ik denk dat dit voor binnenkort zal zijn. Men heeft mij gezegd dat deze overeenkomsten eventueel op de agenda van het verzekeringscomité van 28 mei zouden kunnen staan. Dat zeg ik nu uit het hoofd en dat is ook onder voorbehoud.

Uw vierde vraag was wat de voorwaarden zijn. Naast de voorwaarden van de universitaire patronage, bepaalt de overeenkomst onder meer welke specialismen minimaal vertegenwoordigd moeten zijn in het interdisciplinaire team, stelt de overeenkomst de normen vast inzake expertise en engagement in wetenschappelijk onderzoek vanwege de leden van het team en bepaalt ze wat de minimale vereisten zijn qua infrastructuur. Bovendien moet het centrum in netwerk werken rond de huisarts.

Wat de financiering betreft, is er in 2002 een budget uitgetrokken van 63,3 miljoen Belgische Frank. Dat is 1.569.166 euro. Per CVS referentiecentrum wordt een jaarlijkse kostenenveloppe berekend op basis van de grootte en de anciënniteit van de equipes. Het is dus niet per patiënt. Men definieert een equipe. Men kijkt ook naar de kosten die het gevolg zijn van de anciënniteit van de personeelsleden in die equipe en dat wordt betoelaagd.

Dan antwoord ik nu op uw zesde vraag. De revalidatieovereenkomst definieert een aantal prestaties die door de CVS-referentiecentra in rekening gebracht kunnen worden. Het bilan-revalidatieprogramma, de diagnostiek wordt vergoed via een eenmalig forfait. De kosten van het specifiek interdisciplinair revalidatieprogramma, de eigenlijke revalidatie, worden vergoed via zes, gelijke, maandelijkse schijven die gedurende de eerste zes maanden van dit revalidatieprogramma uitbetaald worden. In de optiek van de vorming van de eerste- en de tweedelijnszorgverleners van de patiënt, wordt daarnaast onder bepaalde voorwaarden die de overeenkomst definieert, in beperkte financiële vergoedingen voorzien voor de verwijzende huisartsen en de teamleden van de CVS-referentiecentra. We hebben hier eigenlijk een financiering van die centra en een klassieke revalidatiefinancieringstechniek. Dat is technisch nogal ingewikkeld. Ik kan niet uit het hoofd alle details daarover geven, maar dit zijn in ieder geval de grote lijnen.

10.05: Luc Goutry(CD&V): Mijnheer de voorzitter, gaandeweg krijgen we toch een beetje meer duidelijkheid.

Mijnheer de minister, u zult dus een equipe financieren, rekening houdend met de anciënniteit van de mensen die in die equipe zitten, maar dit zou dus niet patiëntgebonden zijn? Het aantal patiënten dat in zo een centrum zou behandeld worden, speelt geen rol. Het zou gewoon een forfaitaire werkingstoelage zijn op basis van de loonkosten?

10.06: Minister Frank Vandenbroucke: (…) revalidatie heeft men een vergoeding met forfaits in het kader van het revalidatieprogramma. Daar is dat natuurlijk wel patiëntgebonden.

10.07: Luc Goutry(CD&V): Die 63 miljoen dekt dan alleen die vijf equipes?

10.08: Minister Frank Vandenbroucke: Ja, zo begrijp ik het. Ik moet wel zeggen dat u mij doet twijfelen.

10.09: Luc Goutry(CD&V): Als ik dat deel, dan komt dat op vijftien miljoen per centrum. Dat zal dus alleen voor de equipes zijn.

10.10: Minister Frank Vandenbroucke: Ja, dat is voor de equipes. Ik heb hier geen budget voor die revalidatieprogramma’s zelf. Dat heb ik niet bij mij en ik weet eerlijk gezegd ook niet hoeveel men dat begroot heeft.

10.11: Luc Goutry(CD&V): Dat zal dan afhankelijk zijn van het aantal patiënten…

10.12: Minister Frank Vandenbroucke: Ja, dat is naar gelang van het aantal patiënten, maar of er daar een raming is gebeurd, weet ik niet.

10.13: Luc Goutry(CD&V): …maar waarschijnlijk met een forfait.

10.14: Minister Frank Vandenbroucke: Ja.

10.15: Luc Goutry(CD&V): En waarschijnlijk ook met het quotum?

10.16: Minister Frank Vandenbroucke: Dat weet ik niet.

10.17: Luc Goutry(CD&V): Ik hoor dat de patiënten wel in het overleg betrokken zijn. Ik zou eigenlijk het tegendeel niet hebben kunnen geloven. Ik ben soms verbaasd over de communicatie, omdat die man daar herhaaldelijk werd opgevoerd als de spreekbuis van Vlaanderen. Dit schept natuurlijk verwarring bij de mensen. Ik kan alleen maar samen met u betreuren dat men op de duur niet meer weet wie namens wie spreekt.

Ik geef het u gewoon het volgende ter overdenking mee. Er is blijkbaar nogal wat verwarring omtrent de opname van de kinesitherapie van de CVS-patiënten. Voor ik naar deze bijeenkomst kwam, werd ik opgebeld door iemand die werkzaam is in het centrum in Leuven. Die zei dat ze overstelpt werden - dat zal natuurlijk misschien de eerste vlaag zijn - met vragen van mensen die nu ook denken dat alle kine-prestaties voor CVS-patiënten zomaar in aanmerking zouden komen. Ik heb begrepen dat er een hele procedure, ook via het referentiecentrum, voor nodig is. Het zal nuttig zijn om daar ook informatie over te geven. Dat is natuurlijk wat er ontstaat. Er zijn zoveel verwachtingen en mensen jutten elkaar een beetje op. Ze vragen en ze denken van alles. Op de duur is er geen kat die haar jongen nog vindt in zo’n dingen.

10.18: Minister Frank Vandenbroucke: Ik zal eerst terugkomen op wat er gezegd is over de heer Saffloer. Ik denk dat de onoverzichtelijkheid van dat terrein en de vraag wie nu wie vertegenwoordigt, heel veel te maken hebben met een duidelijke scholenstrijd. Het toeval wil dat ik de heer Saffloer heb gehoord over de radio. Dat is zeer toevallig. Ik luister soms zaterdagmorgen naar Ochtendkuren. Ik hoorde hem daar. Het is duidelijk dat dit een bepaalde school is die zich manifesteert en dat hij samen optreedt met bepaalde experts die hij verdedigt. Dat maakt het allemaal verwarrend, want er is daar een zeer grote controverse over en het is maar zeer de vraag of deze experts die hij verdedigt, echt de oplossing hebben. Dat is zeer de vraag.

Ten tweede, wat de kinesitherapie betreft. Dat is nog delicater en ik wil echt voorzichtig zijn in wat ik zeg. Ik zou ook niet graag verkeerd geciteerd worden. Over het belang van kinesitherapie bestaat heel wat discussie en ongetwijfeld overtrokken verwachtingen. Dus doen wij nu een stap door te zeggen dat men een patiënt die aan chronische vermoeidheid lijdt, mits een attest van een gespecialiseerd referentiecentrum, inderdaad een lange reeks behandelingen kan geven met hoogste terugbetaling. Die kan in de zogenaamde F-lijst staan, 60 zittingen met hoogste terugbetaling, mits een attest door het referentiecentrum. Ik weet dat daar twee reacties op zijn. De eerste reactie is dat men denkt nu zo snel mogelijk een dergelijk attest te moeten hebben. De waarheid is natuurlijk dat kinesitherapie lang niet altijd nuttig is. Het is niet aangewezen dat al die mensen denken dat ze kinesitherapie moeten hebben, maar dat is moeilijk om te zeggen.

De tweede reactie is dat men niet weet hoe men aan dat attest moet geraken. Er is nog maar 1 centrum. Om te beginnen is dat een beetje een probleem van interpretatieregels en overgang. Daarvoor zijn we oplossingen aan het zoeken. De basis is natuurlijk dat de mensen overtrokken verwachtingen hebben over het belang van kinesitherapie in deze. Het is alleen delicaat om dat zeggen. Als ik dat zeg, dan is de terechte reactie dat ik geen dokter ben. Ik zeg dat op basis van wat mijn experts zeggen. Er leven hier zeer verkeerde beeldvormingen en verkeerde verwachtingen en ik kan mij inbeelden dat er nu massa’s mensen naar Leuven bellen en dat men dat in Leuven vervelend vindt. Zo kan ik mij ook inbeelden dat in de toekomst die andere gespecialiseerde centra, die er binnen enkele weken hopelijk zullen zijn, heel veel van die vragen zullen krijgen. Zij gaan waarschijnlijk aan tamelijk veel mensen moeten zeggen dat kinesitherapie voor hen niet echt aangewezen is.

Dat zal natuurlijk allemaal moeilijk zijn.

Het incident is gesloten.