Algemeen

Heel veel last gehad van lumbaalpunctie op 31 mei 2001, hoewel de prik op zichzelf heel veel meeviel en niet pijnlijk was. Na 24 uur thuis plat, 2 juni 2001 terug naar de ehbo om “lek” te dichten. Dan wordt er eigen bloed in het gaatje van het punctiegaatje gespoten, in de hoop dat het bloed op de goede plaats komt en daar stolt. Daarna nog steeds hoofdpijn en zweverig raar gevoel in hoofd, maar wel gelukkig veel minder.
Ik wijt veel klachten daarna aan de punctie. Dit omdat toen de punctie net gezet was, mijn ruggemerg op die plek heel heet werd, het gloeide alsof het in brand stond en het kroop langzaam nog een stuk naar boven. Na ongeveer een uur werd dat minder, en ’s avonds toen ik naar huis mocht was het weg.
Ik heb 4 maanden gehad, dat als ik moe werd (en dat was heel gauw, mijn energieniveau schatte ik op zo’n  10 à 15%) mijn ruggegraat precies op 4 plaatsen pijn ging doen: achter in mijn nek, achter mijn longen, precies op de plaats van de punctie, en mijn stuitje. Mijn hoofd was geen dag normaal, zoals dat voorheen was (ik had daarvoor bijna nooit hoofdpijn, héél soms en dan nog lichte hoofdpijn).
Als ik dan nog maar héél even doorging, schoten felle steken vanuit beiden slapen omhoog naar mijn hersenpan, mijn oren klapten dicht en mijn wangen deden heel raar, net alsof ze stijf werden. Mijn benen werden stijf, net alsof er in één keer de rem opging,  en mijn tempo met lopen, wat sowieso al veel trager is, werd nog eens eenderde trager. Het lijkt dan wel of er soort banden om je knieën zitten die alles afklemmen en je remmen in je beweging. Je voeten oplichten bij een trapje, ging dan ook heel moeizaam.
In het begin was dit natuurlijk heel beangstigend, daarna zag ik het als graadmeter en seintje dat ik dus over mijn grens ging en moest gaan rusten.
Het zou best kunnen (ik ben geen arts maar mijn huisarts dacht in die richting), dat bij de punctie, die in de zogenaamde “paardestaart” gezet wordt (dit is vergelijkbaar met een echte staart waar de dunste zenuwuiteinden als een staart uiteen gaan), nét met de naald zo’n dun zenuwhaartje is aangetikt. Hier kan een neuroloog natuurlijk niets aan doen, want die kan ook niet binnenin kijken en zien hoe die haartjes lopen, en ik neem aan, bij iedereen lopen die net weer een beetje anders.
Pas vanaf ongeveer begin oktober zijn deze klachten nagenoeg weg, het gaat in ieder geval een stuk beter. Nu voel ik mijn ruggegraat alleen nog op 2 plaatsen: achter mijn longen en mijn stuitje, als ik moe word. En ik krijg dan die banden om mijn knieën, wat mijn lopen vertraagt. Snel lopen, eigenlijk jagen, zoals ik altijd deed, gaat niet meer, maar dat wijt ik ook aan mijn nog steeds weinige energie, hoewel mijn energieniveau toch ook wat beter is geworden maar dat verschilt van dag tot dag. Dat oren-klappen en  stijve-wangen gedoe heb ik nog maar zelden en dan in veel mindere mate, en mijn hoofd is weer normaal.
Mijn oogzenuw gaf  de eerste 2 maanden ook pijnlijke steken, en mijn ooghoek was
aan de buitenkant gevoelig. Toen verbeterde mijn zicht van 10 naar 50% en stak het alleen nog als ik moe werd.  Momenteel is mijn oog weer 75%, hoewel ik zelf voor mijn gevoel de verbetering niet merk. Misschien is dit verschil niet zo op het gevoel merkbaar zoals tussen 10 en 50%. Ik ben er in ieder geval heel blij mee. Nu mijn energie en moeheid nog.

Dieet

Ik ben nu vanaf 3 september 2001 bezig met mijn dieet.
Ik eet alleen de VL’s:
Aardappel – brocceli – wortel – ui – courgette - komkommer – olijf.
Rund – lam – kalkoen – ei.
Forel – mosselen – sardientjes (mag ook oester, is niet mijn favoriet, te duur en vult niet)
Rogge- boekweit- sesam – amandel – kidneyboon ((lima- en pintoboon mag ook maar kan ik hier niet vinden, gluten en corngluten mag ook, alleen helaas zijn alle granen zelf 1+ behalve rogge en boekweit( boekweit  is sowieso glutenvrij), mais is zelfs 2+ en rijst 3+)).
Banaan – aardbei – ananas – perzik – veenbes (cranberry) – blauwe bes (blueberry)
Koffie – gist (chocolade mag ook, maar doe ik niet omdat dat produkt te berucht, en eigenlijk voor niemand gezond is)

Dit zijn dus niet veel produkten, en hierbij moet ik de zuivel ook nog laten staan, hoewel alle zuivel VL is. Maar dit in verband met het optimaliseren en verbeteren van mijn darmwerking!
Verder vermijd ik suiker, en zoveel mogelijk geur- kleur- en smaak- en conserveringsstoffen, en probeer zoveel mogelijk biologisch (eko) te gebruiken, hoewel dit allemaal wel duurder is.

Mijn ontbijt bestaat alleen uit Fries donker roggebrood of rogge-cräckerbröd met of zonder sesamzaadjes. Gewoon brood kan dus niet en het lichtere normale roggebrood bevat ook weer tarwe.
Daarop runderrookvlees, rosbief, sesampasta (tahin), amandelpasta, banaan, aardbeien of soms komkommer. Geen boter, geen suiker op de aardbeien of banaan. Koffie drink ik zwart, maar dat deed ik al lang.

Lunch idem, of ik maak sinds kort een boekweitpannekoek. Boekweitmeel aanmaken met water, klein beetje zout, en beslag bakken in koekepan met olijfolie. Hierop doe ik banaan, even in de koekepan aangebakken. Door de banaan is het te eten. Ook liggen er nu veenbessen in de winkelschappen, omdat dat nu het seizoen is. Die kun je zo invriezen. Koken in water (ik voeg geen suiker toe, dus wel zuur), dan dikt het in tot een soort compote. Wordt veel gegeten bij wild. Ik gebruik het als jam op de boekweitpannekoek of cräcker.
Gewone jam zonder toegevoegde suiker, is weer een probleem want daar zit altijd appelsap of appelpectine in (bij mij 2+).
Boekweitvlokken heb ik ook geprobeerd, gekookt in water als pap, maar of ik er nu banaan of aardbeien doorsnijd, het blijft nergens naar smaken. Soms werk ik het toch maar naar binnen voor de broodnodige afwisseling !?!

Het avondeten is nu voor mij toch het lekkerste. Hoewel de keus ook beperkt, maar het is in ieder geval een hartige, warme hap.
Het bestaat altijd uit aardappelen (spaggetti, macaroni zijn tarwe 1+, rijst is 3+).
Meestal gekookt en daarna opgebakken in olijfolie. Soms zelfgebakken frietjes in olijfolie.
Ik moet tenslotte op gewicht blijven.
Daarbij runds-, lams-, kalkoenvlees, of een forel, of gebakken sardientjes. De laatste bestel ik bij de vishandel, diepgevroren, die zijn veel groter, lekkerder en verser dan in blik  ± 13 cm. Na ontdooien moet je ze wel zelf schoonmaken, de ingewanden zitten er nl. nog in. Veel werk maar wel lekker en gezond! Soms ook geen vlees of vis erbij.
Soms maak ik aardappelpuree, ipv melk en boter, roer ik er olijfolie door om het smeuïg te maken. Verder ook wortelstamp. En de groenten zijn dan naast wortel, nog brocceli, courgette met ui in olijfolie gesmoord, of komkommer in olijfolie met wat peper en zout.

’s Avonds heel soms voor de lekkere trek, of als er bezoek is, een paar olijven (opletten want daar zitten vaak ook veel E-nummers bij) of een paar amandelen (ongezouten, eko), of mosselen in het zuur.
Ik vind het  jammer dat ik nu weer meer vlees eet, terwijl ik voor de testuitslag heel veel op vis was overgeschakeld. Dat is veel beter omdat dat onverzadigde vetten zijn.
Zie tabel I.
I
Maar nu  blijf ik dit volhouden, alleen de VL's en geen zuivel , en als ik straks de 1+ mag toevoegen, waarschijnlijk na 3 dec. (dan ben ik 3 maanden bezig of ik ga nog langer door), komen er weer meer vissen bij, en ga ik het vlees weer afbouwen en meer vis toevoegen. Verder heel gevarieerd en matig de 1+ erbij eten.  Maar als ik nu ook nog rund, kalkoen en lam moet laten staan heb ik helemaal niks lekkers meer!

Ik zit er zelfs over te denken, dat als ik de granen weer toe mag voegen (1+, behalve mais en rijst) om glutenvrij te gaan eten hoewel gluten bij mij VL was. Dit omdat ik gelezen heb
in het boek "Zink - auto-immuunziekten, voedselallergieën en kanker", van Johan E. Sprietsma, isbn 90-202-5203-8, op blz. 199: "al lange tijd is dan ook op grond van medisch-statistisch onderzoek vast komen te staan dat er een significante samenhang bestaat tussen coeliakie en ziekten zoals -(dan komt er een hele waslijst ziektes) waaronder ms. Bij de meeste van deze ziekten zijn in het lichaam circulerende, onoplosbare immuuncomplexen aangetoond. Verondersteld wordt dat deze antigeen-antilichaam-complexen, mede ontstaan als gevolg van het door het coeliakie-achtige ziekteproces beschadigde darmweefsel, betrokken bij het ontstaan van deze (auto)immuunziekten. De samenstelling van deze immuuncomplexen zou dan samen met de andere erfelijk bepaalde factoren de aard van de ziekte bepalen. Verder zijn zoals gezegd zowel een tekort aan spoorelementen als het hebben van een bepaald type immuunsysteem van veel belang bij het kunnen ontstaan van deze ziekten."
Maar hier moet ik nog verder over nadenken. Zie ook Tabel II Hypothese
II

Al met al valt het dieet niet altijd mee.
Maar ik hou me vast aan deze theorie, en heb een voorbeeld aan Roger MacDougall  en  Ashton F.Embry.
En aan Eddy Thysman meer dan onze welgemeende hartelijke dank. Door hem en zijn site zijn we hiervan op de hoogte gebracht!
Ofdat het voor mij gaat helpen, is nog veel te vroeg om te oordelen, we hebben er in ieder geval geloof en vertrouwen in, en de tijd zal het leren. Met de steun van Pedro, die gelukkig rotsvast achter en naast me staat en me met alles helpt, moet het vol te houden zijn.

Gewicht

Mijn gewicht is minder geworden.
Ik ben nooit de dikste geweest, slank, woog altijd rond de 58 kilo, soms tegen de 60.
Nu weeg ik ± 54 kilo. Hier moet ik wel op gaan letten. Ik mag en wil niet verder afvallen.
Maar ja, met dat dieet, mijn vader (helaas niet meer hier) zou zeggen, “daar gaat een mus nog kapot aan”. Maar dat kan er straks wel weer bijgegeten worden, als ik de 1+ weer mag.
Ik blijf het wel in de gaten houden.

Vitaminensupplementen

Vanaf 5 november 2001 is mijn “pillendoos” weer verandert, omdat ik dus ook zo moe blijf.
Vit.E en selenium zijn nu geschrapt. De visolie was al gescrapt, omdat er veel vissen zijn waar ik 1+ voor ben, en ze niet precies weten welke vissen erin zitten, ja diepzeevissen, maar welke. Maar daarvoor heb ik lijnzaadolie (ook voor een betere stoelgang).
Lijnzaadolie  moet alleen door het lichaam nog omgezet worden naar EPA, wat in visolie en  vis zit.
Zie tabel I.
I

Nieuw zijn nu:
2x daags Alfa Lipoid acid, is een universele antioxidant doordat het zowel in water (vit.C) als in vetmilieu (vit.E) werkzaam is.
Daarnaast 3x daags co-enzym Q10. Dit is een normaal en essentieel bestanddeel van de mitochondriën, dit zijn de energiegeneratoren van alle cellen. Het is een vitamine-achtige stof die moeilijk onttrokken wordt aan voedsel. Dit moet mijn  energie op gaan vijzelen.
En 2x2 capsules bio-l-acidophilus, openbreken en in water oplossen, voor een goede darmflora. Zijn bij Biodynamics/Euro Nutri goedkoper dan het merk Vitelle, die ik dan ook nog bij de apotheek moest bestellen. Dit is makkelijker want alles wordt thuisbezorgd.

Daarnaast had ik al 3x daags een multivitaminen/mineralencomplex, 3x similase voor de spijsvertering, 6x lijnzaadolie (max.8) en 2x vit.C1000 en caroteen, welke ik nu ook moet blijven gebruiken. Verder nog om de 2 wkn een B12-injectie, wat straks een periode om de 3 weken wordt, en daarna eens per maand.
Nu maar hopen dat dit alles gaat helpen, en mijn energie opkrikt.

Het kost wel veel. Van het ziekenfonds kunnen we per persoon max. 500,- per jaar terugvorderen voor alternatieven geneeswijzen. Misschien dat de belastingteruggave ook nog iets doet? Zolang we het nog kunnen betalen… wemoeten ergens anders op bezuinigen. Onze gezondheid is toch wel het belangrijkste!

Amalgaamvullingen.

We hebben besloten dat ik al mijn amalgaamvullingen laat verwijderen.
We weten nu in ieder geval dat de vullingen eerst allemaal doorgemeten moeten worden omdat de volgorde van verwijdering heel belangrijk is, én er moet getest worden welke kunststofvulling dan wel geschikt is voor mij. Dit moeten we zeker laten doen, anders heb je dadelijk een complete gebits-renovatie en blijkt dat nieuwe spul ook niet goed te zijn!! We willen het wel op de juiste manier laten gebeuren, anders kun je er nog zieker van worden!!
Er valt nog veel uit te zoeken eer dat dit kan gaan gebeuren, en hier zijn we momenteel ook mee bezig.
We weten niet of onze eigen tandarts dit kan doen, ofdat we naar een biologische tandarts moeten zoeken, binnenkort moet ik op controle en ga dit met hem zeker ook bepraten.
We willen dit ongeacht alles door zetten, om alle dingen uit te sluiten, die het ziektebeeld kunnen benadelen.
Deze “renovatie” vind ik niet zo’n prettig vooruitzicht, maar we hopen hier toch begin 2002 een start mee te kunnen maken.

** TER INFO  ** DIV. TELEFOONNUMMER-WIJZIGINGEN  **

Eddy’s site : bij  B) MS en ontgifting,  Deel 1 kwikamalgaam, wordt een verwijzing gelegd naar KWIK-NL-02 Protocol ter ontgifting.

Het telefoonnr. 0346-262888 Ver. Biologische tandheelkunde  voor een electro-acupunctuurtest genoemd op bladzijde 4 bij punt 1. is een privénummer geworden.
Inlichtingen PTT 0900-8008 gebeld.
PTT vindt niets bij Ver. Biologische Tandheelkunde.
Gevraagd naar het telefoonnr. van Amalgaam Vrij Nederland, genoemd op blz. 3.  PTT geeft 072-5093977. Als je dit nummer belt, krijg je een antwoordapparaat waarop de ex-voorzitter meldt dat ze verhuisd zijn naar 020-6189124. Dit nummer wordt tot nu toe nog niet opgenomen. Ook vermeldt het antwoordapparaat een nummer voor  biologische tandartsadressen tel. 0346-263140 tussen 12.00 en 13.00 uur.
Als je dit nummer belt krijg je “het door u gekozen nummer is niet in gebruik.
Dit om het makkelijk te maken!!

Gevraagd naar het telefoonnr. Europees Laboratorium voor Nutriënten, voor een bloedserumtest, ook vermeld op blz. 4 bij punt 1.
Wat de PTT geeft klopt!
Compleet adres:
Europees Laboratorium voor Nutriënten    of  Vitamin Diagnostics, Inc.
Regulierenring 9     Rt.35 & Industrial Drive
3981 LA Bunnik     Cliffwood Beach, NJ 07735
Tel. 31-(0)30-2871492    Phone (732) 583-7773
Zie ook www.healthdiagnostics.nl

Zojuist per post een gratis documentatiemap ontvangen. ZEER INTERESSANT.
Na vluchtige inzage doen zij naast kwiktesten, waarna ik op zoek was,  ook allerlei andere testen o.a. : voedsel, spoorelementen, vitaminen, aminozuren, essentiële vetzuren, darm, histamine etc, via bloed, urine, haar, etc.
In de documentatiemap worden de testen uitgebreid uitgelegd. De moeite waard om aan te vragen, al is het alleen maar om te zien dat er op dit gebied toch al veel bestaat.

Biodynamics heeft deze testen waarschijnlijk ook en ligt gunstig voor Zuid-Brabant (NL) en Noord België. De Nederlandse leverancier Euro-Nutri B.V. is verhuisd m.i.v. 26-11-2001: Nijverheidsweg 2-2a
4529 PP Eede     Tel. 0031-(0)117-494242  Fax 0031-(0)117-494201
Het Europees Laboratorium voor Nutriënten is misschien gunstig voor diegene die midden-Nederland wonen (Utrecht).

Huisarts

Over mijn huisarts ben ik niet zo tevreden, oké hij werkt mee aan B12-injecties, die krijg ik dan toch maar.
Toen Pedro & ik er samen waren, na de diagnose ms op 12 juni 2001, voor een algemeen gesprek en vroegen of hij ervaring had met ms, vertelde hij dat hij langer geleden ooit 1 ms-patient had gehad, inmiddels langer geleden overleden, die had de erge vorm, en was maar lastig!
Toen ik er daarna alleen was (ik heb 2 maandperioden last gehad van tussentijdse mentruele bloedingen, waarschijnlijk  van de spanningen van de afgelopen tijd), zei hij weer dat ms-patienten raar konden gaan doen, tja en als je straks 24 uur verzorging nodig hebt......?!?!
Ik zei maar niets, die man gaat er gewoon van uit dat alle ms-patienten de erge vorm hebben ofzo!! Is ook niet echt positief opbouwend wel? Ik laat me in ieder geval niets aanpraten, en ga er nog steeds van uit, dat ik een milde vorm heb.
Ook heb ik een kale, ronde plek op mijn hoofd, net achter langs mijn kruin van ± 8 cm. Niet klein hè!  De kapper ontdekte dat. Ik verschoot me kapot. Ik had wel gemerkt dat ik veel meer haar verloor dan normaal, maar ach, ik dacht dat ligt aan mijn gestel op dit moment, dat heb je als je grieperig bent ook wel eens. Gelukkig valt het niet op doordat er andere haren overheen vallen. Toch kijk ik nu iedere morgen met een spiegeltje, want je wordt er stom genoeg toch onzeker van.
Dit heb ik hem, mijn huisarts, maar niet meer verteld. Wat heeft het voor nut.
Ik denk wel dat ik maar van huisarts ga switchen.

De orthomoluculaire arts

Hij heeft de plek op mijn hoofd nog gecontroleerd met een grote lamp erboven. Hij wijt beiden dingen, de plek en menstruele bloedingen, aan de spanningen, en de verwerking van de laatste tijd. Ook omdat het een ronde plek is, en dat dat vaker voorkomt. Mijn broer heeft dat heel lang geleden ook eens gehad, en dan wel 2 plekken. Hij zei ook dat het stress was, en dat toendertijd zijn dokter en zijn kapper dat ook zeiden. Dus het zal wel goed komen. Duurt ongeveer 2 maanden eer er weer wat dons opkomt, en bij mij begint het middelste van die plek weer een beetje donzig te worden.
Verder moet ik veel meer gaan rusten, echt gaan liggen. Als ik een klein beetje "fitter" ben, moet ik niet meteen iets willen gaan doen, want zo zegt hij, je zit door het uitbreken van ms in een diep dal, en als je dan meteen iets gaat doen als je maar een klein beetje "fitter"bent, wordt je meteen weer teruggegooid. Het heeft veel langer nodig om uit dat dal te komen, en wat stabieler en sterker te worden.  Nu ga ik me maar dwingen om te luisteren, ik vind dat moeilijk want naar mijn idee doe ik al bijna niets, als ik het tenminste vergelijk met eerst.
Wij zijn erg tevreden over de orthomoluculair arts. Hij probeert via supplementen en de juiste voeding (voor mij de juiste dan)  om me fitter en stabieler te krijgen, hij neemt de tijd en hij luistert. Hij zegt ook eerlijk: ms zelf kan ik niet genezen. Ik kan alleen maar proberen je stabiel te houden, misschien zelfs te verbeteren,  of je zo min mogelijk last te laten hebben van deze ernstige ziekte. Nu, dat is eerlijke praat, want in hocus pocus geloof ik ook niet.

De neuroloog

Laatste bezoek 21 november 2001. Ik heb een fijne, menselijke neuroloog, waar wij zeer tevreden over zijn. Ze werken alleen in een heel strak schema, dus ik schrijf mijn belangrijkste vragen en mededelingen van te voren op. Hij heeft mijn oog door lezen gemeten, nu 75%.  Voor mijn kale plek heb ik meteen bloed moeten laten prikken, omdat haaruitval en moeheid ook met de schildklier te maken kunnen hebben. Over een week is hier de uitslag van bekend, en dan is dit in ieder geval gecheckt. Hij merkt aan mij dat ik toch wel moeite heb met de verwerking, wat hij ook heel normaal vind, want het is niet niks, als je dit zo plotseling te horen krijgt. Ik krijg nu, als ik wil,  begeleiding van een psycholoog verbonden aan het ziekenhuis, de 1e afspraak hiervoor volgt per post. Ik kan altijd een keer gaan luisteren en kijken of dit voor mij wat kan gaan betekenen. In ieder geval probeert de neuroloog mij op alle gebied te helpen.
Mijn knieën, moeilijker  en langzamer lopen en soms de opstapjes, kunnen met ms te maken hebben. Dit moet ik in de gaten houden, en de volgende keer melden.

Tot zover,
José

HOME