Ik ben een MS patient en graag had ik enige duidelijkheid omtrent het waar of onwaar van het door VTM vertelde bericht omtrent een doorbraak in het onderzoek naar MS.
Ik ben lid van een Nederlandse Ms liga en daar wordt vermeld dat België in het verleden wel vaker voor de dag zijn gekomen, dit zou weeral enorm frustrerend zijn voor ons.
Dit is hetgeen werd gepubliceerd op hun site
onder de naam ONRUST......
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In de Belgische krant, Het Laatste Nieuws, van 23/03/002 is een bericht
verschenen dat twee Belgische onderzoekers de oorzaak van het vermoeidheidssymdroom
(ME) en multiple sclerose (MS) zouden hebben ontdekt. Deze onderzoekers
uit Brussel zouden nu het Belgische bedrijf R.E.D. Laboratories uit Zellik
hebben ingeschakeld om een medicijn tegen deze aandoeningen te ontwikkelen.
Het bericht is vervolgens op 25/03/02 verschenen in de Nederlandse Telegraaf.
De berichten in deze kranten zijn gebaseerd op een persbericht van R.E.D.
Laboratories.
R.E.D. Laboratories is een Belgisch biotechnologisch bedrijf uit Zellik, opgericht in 1998. Er werken zestien mensen. Het bedrijf houdt zich bezig met het ontwikkelen van diagnostische testen. Volgens het persbericht heeft R.E.D. Laboratories verschillende ‘diagnostische merkers voor verschillende chronische ziekten geïdentificeerd’. Verder zou het bedrijf biochemische en moleculaire verbanden hebben ontdekt tussen een heleboel auto-immuunziekten. Deze ontdekking vormde de basis voor een boek: "Een biologische benadering van het ME-syndroom". In dit boek wordt de ontwikkeling van ME beschreven. Het bedrijf wil in de toekomst diagnostische teksten en geneesmiddelen ontwikkelen en commercialiseren.
Conclusie: Het persbericht van R.E.D. Laboratories schrijft weliswaar over een ‘doorbraak’ maar het blijft onduidelijk waar deze ‘doorbraak’ uit bestaat. De Belgische krant, Het Laatste Nieuws geeft een veel te optimistische en onzorgvuldige weergave van het persbericht en De Telegraaf gaat hierin klakkeloos mee. Prof. Ch. Polman laat desgevraagd weten dat ‘belangrijke wetenschappelijke ontwikkelingen op een andere plaats worden gemeld dan in Het Laatste Nieuws of de Telegraaf.
Een paar jaar geleden is ook al een keer in België de oorzaak van
MS ontdekt......'
http://www.msweb.nl/nl/actueel/actueel_nieuws.htm
Alvast bedankt
Stephan
Hallo Stephan ,
Bij MSweb is momenteel het volgende te vinden :
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Belgische vinding zeer betwijfeld
Deskundigen in binnen- en buitenland hebben zeer veel twijfels over
de juistheid van het bericht, dat een Belgisch bedrijf een belangrijke
vinding heeft gedaan voor mensen met MS. Het bericht verscheen deze week
in de Vlaamse krant het Laatste Nieuws en werd in Nederland overgenomen
door RTL en De Telegraaf.
Volgens dat bericht zouden twee onderzoekers van het bedrijf RED in het Belgische Zellik de oorzaak hebben gevonden van zowel het vermoeidheidsyndroom (ME) als MS. RED zou bovendien al bezig zijn met de ontwikkeling van een medicijn.
Prof. Ch. Polman, die in Nederland geldt als een deskundige bij uitstek op dit gebied en directeur is van het MS-centrum in Amsterdam, hecht weinig geloof aan het bericht. Hij laat desgevraagd weten dat “belangrijke wetenschappelijke ontwikkelingen op een andere plaats worden gemeld dan in Het Laatste Nieuws of de Telegraaf”. Polman voegt daar veelzeggend aan toe: “Een paar jaar geleden is ook al een keer in België de oorzaak van MS ontdekt......'
Zijn Belgische collega prof. D. DeRidder, de nieuwe voorman van het Vlaamse MS-centrum in Melsbroek en verbonden aan de universiteit van Leuven, is zo mogelijk nog stelliger. “Dit gerucht is de wereld ingestuurd door dr. Meirleir van de Vrije Universiteit in Brussel. Deze is eigenlijk sportarts, houdt zich ook met het chronisch vermoeidheidssyndroom bezig, maar hij is ook bestuurslid van het bedrijf RED! Over belangenvermenging gesproken”.
DeRidder wijst erop dat Meirleir al vier jaar betrokken is bij het door
hem gepropageerde onderzoek en dat tot nog toe geen enkele officiële
verhandeling daarover te vinden is. “Wat hoogst uitzonderlijk is voor zo'n
belangrijke ontdekking”. De medische adviesraad van de Vlaamse MS-liga
buigt zich inmiddels over de zaak en laat weten hieromtrent binnenkort
een officieel standpunt te zullen innemen. Meirleir zelf weigert totnogtoe
alle commentaar.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Het ging om het volgende bericht van maandag 25 maart 2002 in
de
Telegraaf :
Ontwikkeling MS-medicijn
AMSTERDAM - Er is een middel tegen de ongeneeslijke ziekte multiple sclerose (MS) en het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) in de maak.
Belgische wetenschappers hebben ontdekt wat de oorzaak is van deze aandoeningen van het immuunsysteem en verwachten dat er binnen vijf jaar een medicijn op de markt zal zijn.
Onderzoekers van twee Brusselse universiteiten hebben dit zaterdag gemeld in de Vlaamse krant Het Laatste Nieuws.
Zij hebben een biotechbedrijf in het Vlaamse Zellik ingeschakeld om een medicijn tegen de ziektes te ontwikkelen. De klinische proeven met het middel zijn al begonnen. Eerder bracht het bedrijf al een test op de markt waarmee de aandoeningen in een vroeg stadium kunnen worden herkend.
Onderstaande berichten staan op de MS site van MS projecten, waar U op mijn links pagina ook een banner van vindt.
De Nationale Stichting MS Projecten is hedenmorgen overstroomt met telefoontjes van mensen die de laatste berichten gelezen of gehoord hebben over een nieuw medicijn bij MS vanuit Belgie! Ook werd er in aangegeven dat de oorzaak van MS bekend zou zijn. De telefoon bij de Nationale Stichting MS Projecten heeft de hele dag roodgloeiend gestaan van mensen die hier het fijne van wilden weten. Vanuit onze organisatie is men direct aan het bellen en informeren geslagen naar de betreffende instanties! Al snel moest de conclusie getrokken worden dat men zelfs in Belgie, zoals bij de patientenorganisatie MS Liga Vlaanderen, niets meer wist dan wij in Nederland! Een vaag artikel waarbij enige inhoudelijkheid ontbrak. De Nationale Stichting MS Projecten zal zich de komende dagen verder informeren en houdt hierover ook contact met de Belgische organisatie. Inmiddels adviseren wij een ieder met MS niet te hoopvol te zijn en de ontwikkelingen en de aangeboden informatie af te wachten! Al te vaak zijn we als patienten op een spoor gezet waar hoop uit viel te putten, echter wat voor andere redenen de publiciteit haalde! De Nationale Stichting MS Projecten houdt vinger aan de pols voor wat betreft de informatie uit Belgie, mocht er verder echt hoopvol nieuws zijn, dan vermelden wij dit ook op deze web-site!
Woensdag 27 maart 2002:
De informatie die we vandaag vanuit de betreffende professoren hebben
kunnen krijgen is vaag en summier. Er wordt aangegeven dat men uitgaat
van een bacterie, echter niet alleen bij MS maar ook bij de ziektebeelden:
Lupus, Hepatitus-B, Diabetus, Parkinson enz. Zij willen deze bacterie gaan
bestrijden met anti-biotica. De mening vanuit een aantal neurologen in
Nederland is dat dit geen zinnige gedachte is waar serieus rekening
mee gehouden zou moet worden. De redactie Gezondheidszorg van de Telegraaf
anderzijds, betreurt het dat zij dit artikel zonder verder onderzoek geplaatst
hebben. Op dit moment wachten wij nog de reactie af van de Medische
Raad van de MS Liga Vlaanderen, die zich er deze week over gaan buigen.
Deze reactie zullen wij hier ook wederom plaatsen .
Voor zover wij het nu kunnen overzien is het de zoveelste poging
om valse hoop bij mensen die aan MS lijden te kweken.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Hallo Stephan
Ik kan je enkel mijn bescheiden mening als leek geven , ik ben geen
dokter .
Ik geloof helaas eigenlijk niet dat een echt werkend
geneesmiddel
tegen MS snel zal gevonden worden .
Waarom ?
Als je de info op de website Direct-MS
bestudeert en ook de nederlandstalige site MULTIPLE
SCLEROSE
bestudeert , dan is er het vermoeden dat MS uiteindelijk veroorzaakt
wordt door een leaky gut .
De leaky gut wordt op haar beurt veroorzaakt door voedselovergevoeligheden
en een resem andere zaken :
Kleurstoffen , bewaarmiddelen , antibiotica , bepaalde geneesmiddelen
, hormonen , onevenwicht tussen goede en slechte bacteria in de ingewanden
, enz.enz .
De voorgestelde mogelijke behandeling is te vinden bij : Best
bet treatment for MS
Mogelijks moet er ook op verscheidene punten
tegelijk gewerkt worden .
Lees eens ivm hiermee : LG3A
vooral het gedeelte "Organizing the Therapy" waarbij gesteld wordt
dat 4 tot 8 maand nodig kan zijn om een leaky gut te herstellen .
Alles moet nog medisch wetenschappelijk uitgetest worden met clinische
trials , en het idee is dat een methode zou op punt kunnen gesteld
worden in plaats van te werken met medicijnen .
Deze methode zal men zeker lange tijd moeten toepassen .
Het idee dat er een magisch geneesmiddel zal kunnen ontwikkeld worden
dat U zal genezen van MS is dan ook zeer onwaarschijnlijk want als
genezen van MS inhoudt dat onder andere de leaky gut moet hersteld worden
, dan is men daar bvb minimum 8 maand mee bezig .
Maar helaas , het huidige MS onderzoek heeft echter geen belangstelling
om in deze richting te werken .
Men zet alles op één kaart of men legt alle eitjes in
hetzelfde mandje (het lange termijn fundamenteel wetenschappelijk onderzoek)
maar slaagt er niet in een echt genezend geneesmiddel te ontwikkelen dat
de hedendaagse mensen met MS kan helpen . Terzelfdertijd komt men bvb niet
op het idee om Best
bet treatment for MS te gaan onderzoeken . Enz.
Conclusie : Met andere woorden , er gebeurt helaas niet veel .
Ik denk helaas dat al wat je leest over MS geneesmiddelen die op
punt staan ontwikkeld te worden , uiteindelijk valse hoop zal blijken .
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Over REDLABS is de volgende website te vinden op het internet :
REDLABS
Ik lees daar nauwelijks iets over MS .
Het lijkt me echter dat er nog veel werk is om iets te vinden voor
een betere opsporing van MS :
MRI scans zijn redelijk duur , ruggemergpunkties zeer stressgevend
en pijnlijk , en de resultaten zijn ook soms niet duidelijk .
Bvb wel MSsymptomen , maar bvb niets te vinden bij de testen .
Er is dus nood aan goedkopere , pijnloze , stressloze testen die haarscherpe
duidelijke resultaten geven .
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Verschil tussen België en Nederland ?
Ik zie geen verschil .
Het MS lijden van de mensen die deze ziekte hebben , is in België
even groot als in Nederland .
Noch in België , noch in Nederland , heeft het MS onderzoek een
echt werkend geneesmiddel opgeleverd dat U volledig zal genezen van MS
.
Noch in België , noch in Nederland , wil het MS onderzoek de rol
van voeding in MS ernstig en grondig onderzoeken .
Noch in België , noch in Nederland , wil het MS onderzoek Direct-MS
of Best
bet treatment for MS ernstig en grondig onderzoeken . Enz.
Men stelt dat voeding geen rol van betekenis kan spelen in de behandeling
van MS .
Maar men doet geen enkel ernstig en grondig onderzoek hiernaar ...
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ook wat belangenvermenging
betreft , ziet het er in Nederland net zo uit als in België :
Lees hieronder :
Lees eens het volgende artikel ook uit MSweb :
MenSen 1999, nr. 4
Prof. Vermeulen over 'kleine-kans-geneeskunde':
Vraagtekens bij interferon
Door: Raymond Timmermans
Enkele wetenschappers strijden sinds kort openlijk over het nut van interferon. Onder hen twee vermaarde neurologen: aan de ene kant prof. dr. M. Vermeulen van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam; aan de andere kant prof. dr. C. Polman van het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit (AZVU), even-eens in Amsterdam.
De neuroloog prof. dr. M.Vermeulen plaatst grote vraagtekens bij het gebruik van interferon. Hij is daar afgelopen voorjaar mee begonnen in een vraaggesprek met NRC Han-delsblad. Dit mede naar aanleiding van berichten dat interferon nu ook geschikt zou zijn voor mensen met een 'secundair progressieve vorm' van MS. Het gaat in eerste instantie om het medicament Betaferon, een interferon bèta-1b van de farmaceut Schering.
Vermeulen schaart toepassing van interferon in deze gevallen onder het begrip 'kleine-kans-geneeskunde'. Eerder was dit begrip in NRC Handelsblad al gelanceerd door dr. J. Mulder, beleidsmedewerker bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Volgens Mulder "bestaan er te veel nieuwe geldverslindende therapieën die belastend zijn voor de patiënten en slechts weinig gezondheidswinst opleveren".
In het NRC Handelsblad wees vervolgens Vermeulen er onder meer op dat bij het gebruik van interferon tot nog toe maar zeer kleine positieve effecten zijn geregistreerd. Dit, terwijl het gaat om een uitermate kostbare behandeling. Vermeulen voegt eraan toe, er niet van overtuigd te zijn dat interferon ook maar in enigermate helpt.
Vermeulen prijst de bescheiden opstelling van de MSVN, die volgens hem goede informatie heeft verstrekt over wat interferon doet en niet doet. Mede door die informatie maken niet alle patiënten die interferon vergoed zouden kunnen krijgen nu van dit middel gebruik. Vermeulen schat het gebruik door een op vijf van de mogelijke kandidaten. De MSVN schat het aantal patiënten op 700 tot 1000.
Er zijn in Nederland nu drie merken interferon geregistreerd: Betaferon (van Schering), Avonex (van Biogen) en Rebif (van Serono). Alle drie de merken zitten in het geneesmiddelen pakket dat worden vergoed mits mensen de zogeheten 'relapsing/remitting' vorm van MS hebben. Betaferon mag ook worden vergoed voor mensen met een 'secun-dair progressieve' vorm van MS. Biogen en Serono zijn (uiteraard) nu ook onderzoek voor deze vorm van MS gestart.
Methotrexaat
Vermeulen vindt dit een 'verschrikkelijke ontwikkeling'. Letterlijk
stelt hij: "Er is behalve met het onderzoek naar het effect van interferon
bij de progressieve vorm van MS een klein onderzoek gedaan naar de werking
van methotrexaat bij deze vorm van MS. De resultaten zien er net zo
uit". En: "Interferon kost 24.000 gulden per jaar, methotrexaat 70 gulden".
Methotrexaat is volgens Vermeulen zo goedkoop doordat er geen patent meer op berust. Om die reden zijn naar zijn oordeel de farmaceuten er ook niet zo in geïnteresseerd.
Dat er nu ruimte is gekomen voor een almaar verdergaande toepassing van interferon wijt Vermeulen vooral aan het ontbreken van een goede meetmethode voor de gezondheid van mensen. Wetenschappers gebruiken hiervoor de 'Expanded Disability Status Scale (EDSS), die loopt van 0 tot 10. Een normaal mens scoort 0, een overledene een 10. Vermeulen ontwikkelt met de epidemioloog prof. dr. R.J. de Haan (ook van het AMC) een nieuwe meetmethode.
Getweeën hebben zij de aanval op het toenemend gebruik van interferon voortgezet in het Nederland Tijdschrift Geneeskunde. Zij schrijven "dat niet zonder meer gesteld kan worden dat bij een langdurige behandeling met interferon een aanzienlijk klinisch effect is te verwachten op het vóórkomen van neurologische achteruitgang" en "Thans wordt de indruk gewekt dat de behandeling van MS met interferon een belangrijke verbetering is. Of deze indruk gerechtvaardigd is, zal pas blijken als interferon in gunstige zin is vergeleken met alternatieve behandelingen".
Naast de mogelijkheid om het veel goedkopere methotrexaat te gebruiken wijzen Vermeulen en De Haan onder meer op het alternatief van immuunglobuline - dat ongeveer de helft van interferon kost - en copolymeer.
Reactie Polman
Inmiddels heeft prof. dr. C. Polman
van de AZVU in het Nederlands Tijdschrift Geneeskunde gereageerd. Polman
- secretaris van de Wetenschappelijke Raad MS en bovendien
betrokken bij het interferon-onderzoek van de fabrikant Schering-
zegt onder meer: "Het is zonder meer juist, dat er aan de EDSS als uitkomstmaat
verschillende bezwaren verbonden zijn". Ook bij Polman's AZVU is trouwens
onderzoek gaande naar de ontwikkeling van een nieuwe 'uitkomstmaat'. Dit
onderzoek is in handen van prof. dr. G. Lankhorst, die hiertoe 150 mensen
met MS gedurende drie jaar gaat volgen.
Polman wijst erop, dat interferon op dit moment evenwel het énige geregistreerde geneesmiddel is voor MS. "Het lijkt erop dat sommigen steeds enthousiaster worden over het feit dat er voor het eerst een effectieve therapie is voor MS, en anderen steeds sceptischer worden omdat de omvang van het effect niet erg groot lijkt. Beide standpunten zijn te rechtvaardigen, en ze zijn welbeschouwd ook niet met elkaar in tegenspraak. Het is te hopen dat deze neiging tot polarisatie niet doorklinkt in gesprekken met patiënten die van een dokter een genuanceerd oordeel verwachten".
Aldus Polman, die zich hiermee lijkt te scharen achter het eerder door prof. dr. P. Borst - van het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam - in NRC Handelsblad verdedigde stelling, dat "elk onderzoek zich kan ontwikkelen tot een volwassen therapie met goede kans op overleving of gezondheidsverbetering". Met andere woorden: een pleidooi voor de patiënt 'die de laatste kans grijpt'.
De neuroloog prof. dr. J.M. Minderhoud is het min of meer met die lijn eens, zo bleek bij z'n toespraak bij het afscheid van MSVN-voorzitter Liesbeth Reitsma op 1 juli. Ook hij wees erop dat er op dit moment geen andere geregistreerde medicamenten zijn voor mensen met MS dan interferon. Vooral in de strijd tegen de ontstekingsfactor vindt hij interferon van belang. Hij voegt er overigens aan toe, dat interferon geen invloed zal hebben op iemands 'aanleg' voor het krijgen van MS.
De redactie van MenSen heeft de Groningse prof. Minderhoud bereid gevonden,
over twee maanden op deze plaats uitvoerig te reageren op het 'duel' van
de twee Amsterdamse deskundigen op het gebied van MS.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Over de MS kliniek in Melsbroek kun je bvb wat lezen op het internet
:
MELSBROEK1
Quotes
"the power of the drug companies has distracted many MS reseachers
away from diet, and other non-drug issues."
Professor Charles Warlow
Professor Charles Warlow- Dept. of Clinical Neurosciences at Western General Hospital, University of Edinburgh.
"I fear the drug companies, and other rich global organisations,
are
overwhelming national states."
Professor Charles Warlow-
Professor Charles Warlow- Dept. of Clinical Neurosciences at Western General Hospital, University of Edinburgh.
"There is no doubt that clinical trials with diet are needed" Professor Christine Williams
Professor Christine Williams- Nutrition Unit, Department of Food Science and Technology, University of Reading.
"the real reason that such studies are not done is that they lack the high tech glamour and the required impact on 'wealth creation'. " Professor Christine Williams
Professor Christine Williams- Nutrition Unit, Department of Food Science and Technology, University of Reading.
"patients themselves, and our MS society, have become obsesssed with
beta interferon, even though any effect is marginal at best."
Professor Charles Warlow
Professor Charles Warlow- Dept. of Clinical Neurosciences at Western General Hospital, University of Edinburgh.
"after all the money put into developing beta-interferon, it cannot
now be prescribed for
most MS sufferers because it is too expensive and only effective
in small numbers of people.
Better perhaps to fund diet trials which would result in cost effective
treatment
or more people? "
Prof. Christine Williams
Professor Christine Williams- Nutrition Unit, Department of Food Science and Technology, University of Reading.
"I'm told that MS is disproportionately prevalent in Northeast
Scotland, and diet was the suggested explanation offered by
one person whom I used to know whose husband suffered from it"
Dr. Peter McCaffery
Dr. Peter McCaffery, Cultural History Group, University of Aberdeen.
"I think that personal experience with things like diet is often
just as valid as,
if not more than what you may want to call systematic science"
Dr. Carsten Timmermann
Dr Carsten Timmermann, Wellcome Research Fellow, Centre for the History of Science, Technology & Medicine, University of Manchester,
"We all of course accept that diet plays a crucial role in many illnesses
but
unfortunately trials to confirm most of these relationships, because
of our biochemical
individuality, make them very expensive to prove to any degree of
acceptable significance"
Professor D A Ledward
Professor D.A. Ledward, Head of the Dept. of Food & Science Technology,
University of Reading.
"You may be interested also that we are establishing in the Faculty
here a Centre
of Complementary Medicine and we have a number of high profile people
very
interested in this initiative including Jan de Vries. The issues
you raise will be
very pertinent to the remit of the Centre"
Professor William Hardcastle.
Professor William Hardcastle, Dean of the Faculty of Health Sciences- Queen Margaret University College, Edinburgh.
I read your email with interest, since I had a friend who developed
MS quite young and spent some time many years ago researching the
available literature on Diet and MS. Like you I found the
area very complex
but with sufficent indication that diet could be an effective modulator
for this
disease that affects many young people."
Prof. Christine Williams
Professor Christine Williams, Nutrition Unit, University of Reading,
"There is a general problem with the evaluation of non-drug treatments
for
many disorders, and MS is no exception. And that is because
most of the funding for evaluation now comes from industry rather
than government and charity, it is new and patented drugs that are
most intensively studied rather than older drugs, surgical
interventions, physiotherapy, diet and so on. It is much easier
for a
researcher to do a drug company spnonsored drug trial than raise
funds to do a serious trial of dietry interventions. This is not
to
blame industry. They are doing what they have to do in a
competitive market. The problem lies with government which is not
prepared to redress the balance and fund research into
interventions of no commercial interest."
Professor Charles Warlow
"Professor Charles Warlow, Dept. of Clinical Neurosciences at Western
General Hospital, University of Edinburgh.
Campaign Research
The Best Bet Diet Group launches a Campaign this month to get more research
done on diet and MS. Why has so little scientific research been done
on the
links between food and MS? Sylvia Brown finds out.
To many of us with MS, it seems glaringly obvious that diet is a probable
cause of MS. Yet it has been widely ignored. We all know about the
geographical distribution of MS: High where they eat a lot of dairy
produce,
saturated fat, and grains; low where they eat a lot of fish.
On top of this, there is overwhelming anecdotal evidence about diet
and MS.
Many, like me, who radically change their diet see results. * Your
condition
gradually improves. Many doctors have seen this for themselves.
So why don't the medical profession take it seriously?
"There is no doubt that clinical trials with diet are needed," states
Professor Christine Williams at the Nutrition Unit at the University
of
Reading."There is sufficient indication that diet could be an effective
modulator for this disease."
So what's the problem?
Prof. D. A. Ledward, Head of the Department of Food & Science Technology
at
the University of Reading comes up with this : "We accept that diet
plays a
crucial role in many illnesses. But because of our biochemical individuality
and the number of variables there are in MS, trials to confirm most
of these
relationships make them very expensive to prove to any degree of acceptable
significance."
So money, it seems, lies at the root of the problem. You can't make
a bundle
of cash or a nice tidy profit from proving that people with MS can
get better
by changing their diet. Though heart disease seems to manage allright.
"I'm afraid the power of the drug companies has distracted many MS
researchers away from diet and other non-drug issues," says Professor
Charles
Warlow, a neuroscientist at the University of Edinburgh. " It
is much easier
for a researcher to do a drug trial sponsored by a pharmaceutical company,
than raise funds to do a serious trial of dietary interventions."
"This is not to blame the industry," Professor Warlow continues. " They
are
doing what they have to do in a competitive market. The problem lies
with
government which is not prepared to redress the balance and fund research
into interventions of no commercial interest."
Ah. Commercial interest.
It seems ironic that our drive for diet to be taken seriously comes
at a time
when one of the most extensively-researched and expensive drugs for
MS, beta
interferon, is deemed "not sufficiently cost-effective" by the National
Institute for Clinical Excellence to be widely prescribed for MS patients
on
the NHS.
I agree with Professor Warlow when he adds: "Patients themselves, and
the MS
Society, have become obsessed with beta interferon, even though any
effect is
marginal at best."
So wouldn't it be better to fund diet trials which could result in
cost-effective treatment for more people?" They are trying to do just
that in
Canada - if they can raise the money. But even if they did it there,
we would
still have to do the same here too.
So what else can we do? For a start, GPs could give information to their
MS
patients about diet. If patients ask: "Does diet play a role in MS",
doctors
shouldn't shilly-shally around. They should say yes. Saying 'we
don't know'
is no longer good enough. We do know.
We can also raise awareness, and lobby people who have power and influence.
This is what we can do:
*Lobby the MS Society. They have the money to fund such research, and
the
power to make it happen.
* Write to your local MP.
* Write to John Hutton MP (in charge of MS Services) and Alan Milburn,
Secretary of State for Health. Suggest diet as a realistic alternative
to
beta-interferon and highlight the urgent need to secure funding research
trials on diet.
It's our best hope of a getting a proven, effective, and cheap treatment
.
--------
For further info on the 'Best Bet Diet' Publicity Campaign please phone
01506
491441 and leave a message or email Julie (copgreen@onetel.net.uk).
----------