MS VERENIGINGEN EN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

1) Individuele mensen met MS gebruiken echt al jaren voedingscorrecties als succesvolle gedeeltelijke behandeling van MS en dit werkt blijkbaar echt .

Hierna volgen enkele voorbeelden :
---------------------------
Lees bvb bij MSweb :
27/02/02 ---- geen suiker en melk ----
Hallo, sinds januari 2000 hebben ze ook bij mij mogelijke MS geconstateerd. Het begon met een oogontsteking wat verder ging met tintelingen in armen en benen. Dit gevoel duurt nu al bijna een jaar. Sinds augustus ben ik op aanraden van een homeopaat begonnen om geen suiker en melkproducten meer te eten en te drinken.
Dit helpt, de tintelingen in mijn benen is bijna niet meer waarneembaar, alleen nog maar last in mijn linkerarm. Ik vroeg mij af of meerdere mensen gebruik maken van zo'n dieet en of dit ook aanslaat?
Reacties aan: Nathalie en/of de redactie
-------------------------
Of men kon in 1999 bvb een boodschap lezen bij de nieuwsgroepen
alt.support.mult-sclerosis
alt.support.mult-sclerosis.alternatives
NG1
Die hierna vertaald wordt :
Alle MS patienten kunnen zonder twijfel hun voordeel doen door zich te laten testen op voedsel allergieën en hun voeding daarna hieraan aan te passen .

Eric
<m874@erols.com> schreef in boodschap nieuws :7pqiji$re8$1@autumn.news.rcn.net...
Drie dagen geleden at ik een eenvoudige beigel (broodje met een gat in het midden) met druivejam voor ontbijt .
Normaal eet ik geen beigels . In feite had ik er geen meer gegeten sedert verscheidene jaren .
Ik had er gewoon geen zin meer in , maar ik was van plan om wat in gewicht bij te komen , zodat ik besloot ze eens te proberen .
Toen ik later op de avond een douche nam , viel het me op dat ik een mij bekend vreemd gevoel begon te krijgen .
Ik ben er zeker van dat velen onder U weten waarover ik het heb .
Dat paniekerig zorgelijk gevoel , tintelen in de benen , dat trillinggevoel langs de rug , U snapt het symptoom al .
Vooreerst probeerde ik het te negeren , en ik dacht bij mezelf " Ik heb al lang geen opstoot meer gehad (toch geen herkenbare) sedert mijn laatste drie jaar geleden , en daarbij was er nauwelijks stress in mijn leven nu , en ik was ook niet overmatig vermoeid en ik had toch niets gegeten dat ... ?
En dan herrinnerde ik mij die verdomde BEIGEL .
Kort daarna ben ik uit de douche (met een opdoemende auto immuun aanval die elk moment kan plaatsgrijpen) en ik lees de ingrediënten op de verpakking van de beigels , en wat lees ik daar onder andere :
GEMALT GERST MEEL , één van de vier glutenhoudende granen (de andere zijn rogge , tarwe , en haver , gemalt maakt het juist alleen maar slechter )
Iedereen met MS die deze ziekte ernstig neemt weet hoe levensbelangrijk het is gluten te vermijden , en het heeft absoluut belang .
Ja , ik had het inderdaad totaal verknald !
En daarom schrijf ik deze boodschap .
Nadat ik zo snel als ik water aan mijn lippen kon krijgen , zes tabletten prednisone binnenslokte , waren alle twijfels die ik ooit had ivm de vraag of MS een ziekte is die verband houdt met voeding volledig weggespoeld .
Ik schrijf al enige tijd naar deze nieuwsgroep zodat velen onder U al weten dat dit geen kwakzalverstrucje is om mensen bij een of ander "clubje van vegetarisch gezondheidsvoedsel" te krijgen .
Maar serieus , voor al diegenen die nog niet de mogelijke voedingsgebonden oorzaken van MS bestudeerd hebben , ik smeek U voor het te laat is .
Voor wie dit leest komt dit mogelijks over als door prednisone veroorzaakte bombastische taal , maar als U tot zover gelezen hebt , dan vraag ik U om enkele websites te bezoeken die ik enige tijd geleden gevonden heb .
Het komt mij over dat ze de beste info geven die ik al tegen gekomen ben op het web ivm MS en de voedingsfactor . http://www.cadvision.com/embrya/, en
http://www.2cowherd.net/q/index.html.
Dank U voor uw tijd .
M874@erols.com
-------------------
Beide vermelde websiteadressen zijn niet meer correct .
Bovenstaande werd neergeschreven in 1999 en nu in 2002 , betekent dit een eeuwigheid later in de tijdschaal van het internet .
Maar de eerst vermelde site was die van Ashton Embry , nu te vinden op :
Ashton Embry     (vooral voeding ivm MS)
De tweede site was van
Dave Q      (een verdwenen link , van het internet verdwenen)
Voor nog meerdere sites zie :
LINKS
-------------------
Lees het verslag van Pat , een MS patiënte die MS symptoom vrij werd , na het vermijden van slechts enkele voedingsstoffen zoals in haar geval : cacao , sinaasappels , vis en rode wijn .
P@
-------------------
Er is ook het verslag van Roger MacDougall met zware MS en toch volledig symtoomvrij werd dmv voedingscorrecties .
Rogers verslag
-------------------
En zo kunnen we nog een heel eindje verdergaan met verslagen opsommen van mensen die MS symptoomvrij werden of aanzienlijke vooruitgang boekten door iets te doen met voeding ...
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2) MS wetenschappelijk onderzoek naar voedingscorrecties als mogelijke behandelingsMETHODE van MS ?

Hierboven kon men al lezen dat individuele mensen al jaren succesvol zijn in een gedeeltelijke behandeling van hun MS . Mits serieus en intelligent wetenschappelijk onderzoek hiernaar , moet het zeker mogelijk zijn een algemeen toepasbare volledige methode op op korte termijn op punt te stellen en medisch wetenschappelijk te toetsen met clinische testen .
De potentiële mogelijkheden op korte termijn zijn immers enorm vergeleken met deze van de klassieke MS research (die nu 100% van de beschikbare middelen opslorpt) :
Lees eens het volgende :

11/02/02 ---- vooruitzichten op genezing? ----
Ik ben een MS-patient, en neem sinds een jaar en zeven maand Avonex. Tot nu had ik geen enkele opstoot tot van de week ik gevoelstoornissen begon te krijgen.
Mijn neuroloog had me wel verwittigd dat ik tijdens het gebruik van Avonex wel degelijk nog kon hervallen. Graag had ik de volgende vraag willen stellen. Nadat ik de neuroloog de vraag had gesteld hoe de vooruitzichten waren in verband met de onderzoeken naar een degelijk middel om al dan niet MS te genezen of stop te zetten kreeg ik het radicale antwoord, niet in uw leven en ook niet in het mijne, ik ben nu 46 en hij een jaar of 35.
Ik weet nu niet of ik met deze vraag aan het juiste adres ben, daar ik het ook reeds verstuurd heb naar andere adressen ook "Charcot Belgie" en er blijkbaar niemand is die me durft antwoorden, nochthans heb ik steeds vermeld dat ik geen angst heb om de realiteit onder ogen te zien. Alvast bedankt.
Reacties aan: Stephan en/of de redactie

Bovenstaande is zeker geen verrassing als men bekijkt waar men mee bezig is bij het huidige MS wetenschappelijk onderzoek .
Het gaat hoofdzakelijk om lange termijn fundamenteel wetenschappelijk onderzoek .
Zeer duur en zeer high tech . Maar daarom niet beter en zeker niet intelligenter .
Als men zich de vraag durft stellen , hoe lang is men er al mee bezig ?, hoeveel heeft het al gekost en wat zijn de resultaten ? dan is het antwoord onwaarschijnlijk pover .
Al ruim een halve eeuw zeer intensief onderzoek , ongelooflijke gespendeerde bedragen , en de eerste decenia géén echt uitzicht op een echt genezend middel . Het kan eigenlijk niet slechter .
Men kan zich terecht de vraag stellen of men doeltreffend bezig is ?
Dat hangt natuurlijk af van welke kant men het bekijkt .
Als men het zuiver financieel economisch van de kant van de geneesmiddelenindustrie bekijkt , dan kan men stellen dat het doel reeds lang bereikt is . Men heeft uiterst dure geneesmiddelen (met heel beperkt nut weliswaar maar dat is een detail) en de ziekte MS komt meer en meer voor in de westerse kapitaalkrachtige wereld .
Ook de traditionele MS research instellingen hebben zuiver financieel economisch alle reden om tevreden te zijn .
Zij zijn verzekerd van research budgetten voor de komende decenia .
Ja , het leven kan inderdaad mooi zijn !
Voor de mensen met MS daarentegen , ziet het er helaas iets minder vrolijk uit .
Doordat de klassieke MS research geen echt genezend middel gevonden heeft en ook geen uitzicht heeft op het snel vinden ervan , en ook nauwelijks of geen belangstelling hebben in voeding als onderzoeksgebied voor MS , zitten de huidige mensen met MS eigenlijk in de val . Een belangrijke psychologische factor treedt dan in werking vermits er geen uitweg en geen hoop is .
Moedeloosheid en depressiviteit komen dan nog eens bovenop op de ziekte zelf .
En in hoeverre heeft het huidige MS wetenschappelijk onderzoek , waar veel mensen met oprechte bedoelingen veel giften voor geven , met dat laatste te maken ?
Wel als men alle registers open trekt , als men van alles probeert en volledig oprecht zijn/haar best doet , en men kan daarna nog altijd niets vinden of ontwikkelen dat de ziekte een halt kan toeroepen , dan heeft men teminste alles geprobeerd wat menselijkerwijze mogelijk was en is men ook in het reine met zichzelf .
Men weet dat men alles gedaan heeft  wat men kon doen .
Men heeft immers alleen controle over eigen actie , niet over de resultaten daarvan .
Maar de vraag is of het huidige MS wetenschappelijk onderzoek inderdaad alle registers opentrekt ?
Probeert men echt alles ?
Ik denk hier vooral aan iets met voeding , ontgifting , vitamines als behandeling van MS .
Als men de MS research projecten waar men  mee bezig is (en die men kan vinden op het internet) grondig doorneemt , dan valt echter op dat nauwelijks iets of zelfs niets gebeurt in deze alternatieve richting , maar dat alles geconcentreerd wordt op zeer klassieke research die hopelijk ooit eens iets patenteerbaars zal opleveren .
Nietemin , voor de mensen met MS die geconfronteerd worden met hun ziekte , is het echter totaal onbelangrijk of datgene dat hun echt zal kunnen helpen patenteerbaar is of niet . Belangrijk is alleen of het echt helpt tegen de ziekte , van welke kant de verbetering ook komt , dat maakt niet uit .
Uiteraard maakt dit echter wel een enorm verschil uit voor de klassieke medische sector .
Niet patenteerbaar betekent dat er later geen winsten gegenereerd zullen worden .
En daarbij komt nog bovenop dat een medisch succesvolle methode ook een bedreiging vormt voor de huidige financieel succesvolle geneesmiddelen . Kortom er staat heel wat op het spel voor de lobbyisten !
Als men ook vaststelt dat er nauwelijks of zelfs géén MS onderzoek ivm voeding gebeurt met de fondsen die oa MS verenigingen werven , dan begint het zo'n beetje door te dringen hoe de zaak nu eigenlijk in elkaar steekt .
Daar zit dus de paradox dat , alhoewel mensen met MS er alle belang bij hebben dat serieus MS onderzoek ivm voeding zou gebeuren ,  de realiteit is , dat dit tot nu toe niet gebeurt , en in de toekomst ook niet zal gebeuren , tenzij er iets totaal zou veranderen . Dit alles ondanks het grote potentieel van voedingscorrecties als behandelingsmethode van MS in combinatie met het grote lijden van de hedendaagse mensen met MS !

Als we eens bij onderzoek gaan kijken bij de MS liga in Vlaanderen dan zegt men daar het volgende :
http://www.ms-sep.be/NL/ALTERNET_NL/FRAMES_NL.htm
"DIEET : Ook de voeding zou misschien een rol kunnen spelen in het ontstaan van MS. Het onderzoek, vooral naar de rol van meervoudig verzadigde lipiden (vetten die in bepaalde planten en visolie voorkomen), tracht de invloed daarvan in de ontwikkeling en behandeling van MS te bepalen. "
Dit is uitermate grappig om vast te stellen dat men blijkbaar zelfs geen weet heeft van mensen met MS die al lang bezig zijn iets te doen met voedingscorrecties als gedeeltelijke behandeling van de ziekte . Het is helaas een illustratie van hoever het huidige theoretische MS onderzoek al is af komen te staan van practische realiteit van de mensen met MS .
Zoiets boezemt geen vertrouwen in ivm mogelijk (toekomstig) MS onderzoek naar voedingscorrecties om MS te behandelen . Het ziet er niet naar uit dat deze mensen daar van wakker liggen .
Maar ziet het er elders beter uit ?
Staat men elders wel onbevooroordeeld tov voeding als behandelingsmethode voor MS ?
Laten we eens kijken bij :
http://www.msresearch.nl/
en we gaan kijken bij organisatie en wetenschappelijke raad , dan is de eerste naam die we daar tegenkomen :
Prof. dr. C. H. Polman - voorzitter (VU Ziekenhuis Amsterdam)
Maar Prof. dr. C. H. Polman is niet alleen secretaris van de Wetenschappelijke Raad MS maar ook nog betrokken bij het interferon-onderzoek van de fabrikant Schering .
Lees eens het artikel :Vraagtekens bij interferon door  Raymond Timmermans
dat te vinden is bij  http://www.msweb.nl/nl/lezen/lezen.htm      archief of hierna :  1
Ik ben dan ook niet echt verbaasd dat hij een groot voorstander is van het gebruik van interferonen ipv andere goedkopere alternatieven zoals methotrexaat ea . ("Interferon kost 24.000 gulden per jaar, methotrexaat met vervallen patent 70 gulden")
Ik ben ook niet echt verbaasd dat bij http://www.msresearch.nl/      projecten
géén enkel MS onderzoek te vinden is ivm voeding .
Stel je maar eens voor dat een MS onderzoek ivm voeding zou leiden tot een algemeen aanvaarde MS behandelingsmethode .
En stel je ook voor dat deze methode dmv voedingscorrecties het gebruik van interferon ea overbodig zou maken !
Op het Jubileumcongres Accross MS Frontiers in Noordwijkerhout merkte Prof. dr. C. H. Polman ook op dat eerlijke voorlichting over medicatie helaas ook nadelig werkt : In Engeland wordt het feit dat Interferon slechts een bescheiden invloed heeft op het ziekteproces aangegrepen om dit middel niet te vergoeden !
Dat moet inderdaad nadelig zijn .

3) De cirkel van het MS wetenschappelijke onderzoek

Zie :  MS-cirkel
Als men aan de MS wetenschappelijke onderzoekers vraagt waarom voedingscorrecties NIET toegepast worden bij behandeling van MS , dan zegt men U gewoonlijk dat er immers GEEN hard bewijs is dat het efficiënt zou zijn bij MS-patiënten in het bestrijden en/of genezen van de ziekte.
(°) Bij nader toezijn blijkt dan echter dat er GEEN hard bewijs is omdat de nodige onderzoeken hiervoor NIET gedaan werden door deze zelfde wetenschappelijke onderzoekers .
Als men dan vraagt waarom deze nodige onderzoeken NIET gedaan werden , dan is het antwoord van deze wetenschappers gewoonlijk dat men zich de biochemische mechanismen ivm voeding en MS  NIET kan voorstellen .
Dat is dan wel grappig want over deze biochemische mechanismen kunnen zelfs niet wetenschappers heel wat wetenschappelijks lezen op vele websites .
Men zal dan zeggen dat de info op deze websites NIET gecontroleerd is en dat er daarom GEEN hard bewijs is dat voeding efficiënt zou zijn bij MS-patiënten in het bestrijden en/of genezen van de ziekte.
Bij nader toezijn blijkt dan echter dat er GEEN hard bewijs is omdat de nodige onderzoeken hiervoor NIET gedaan werden door deze zelfde wetenschappelijke onderzoekers .
Men zit dus terug naar af (°) . Enz. Enz.
Men zit dus in een cirkel en komt steeds terug op hetzelfde punt zonder de oneindige loop te kunnen verlaten .

Het is helaas echt zo dat omzeggens geen enkel MS onderzoek plaats grijpt ivm voeding .
Dit illustreert ook de ongeloofwaardigheid van het huidige MS onderzoek .
Het is absoluut niet zo dat alle mogelijkheden (ook voeding) onderzocht worden in de hoop snel een oplossing te vinden .

4) Samenvatting

Als individuele mensen evenals MS verenigingen geld doneren voor MS wetenschappelijk onderzoek , dan realiseren zij zich gewoonlijk niet dat dit geld NIET besteed zal worden om bepaalde veelbelovende (maar helaas alternatieve) mogelijkheden (vooral ivm voeding) als behandeling van MS te onderzoeken , maar dit zal daarentegen hoofdzakelijk bijna voor 100% besteed worden aan klassiek MS fundamenteel lange termijn onderzoek waarvan men weinig nut moet verwachten op korte termijn .
Men moet dan ook niet echt verbaasd zijn dat er nog altijd geen echt genezende behandeling gevonden is voor MS.
Als men er echt op staat om te willen vechten met één arm op de rug gebonden , dan is het ook niet echt een verrassing dat men zal verliezen .
Waarom laten MS verenigingen daar een ongelooflijke kans liggen die mensen met MS ten goede zou kunnen komen ? Wel , omdat ze helaas hierin niet hun eigen gezonde verstand gebruiken , maar daarentegen 100% betrouwen en steunen op het advies van MS medische adviesraden en andere MS wetenschappelijke raden .
Deze zijn echter bastions van de klassieke vruchteloze aanpak , en daarom worden veelbelovende sporen naar een mogelijke echt werkende behandelingsmethode voor MS niet nagetrokken , omdat ze thuishoren in het alternatieve (alternatief = niet patenteerbaar) .
De verliezers bij deze naieve aanpak zijn NIET de MS wetenschappelijke onderzoekers (integendeel zelfs) , noch de MS verenigingen , maar helaas enkel de mensen met MS zelf .
Dit is dan ook een pleidooi voor een intelligentere aanpak dan tot nu toe het geval is .
Ik herhaal graag nog eens de woorden waarmee Professor Ingrid Allen haar lezing afsloot op het Jubileumcongres Accross MS Frontiers in Noordwijkerhout :
"Onderzoeken is een prachtig vak . Als onderzoekers maar niet uit het oog verliezen dat de bevindingen ten goede moeten komen aan de mensen met MS".

5) Vergelijking MS en Coeliakie

Als toemaatje nog de volgende vergelijking :
Coeliakie is een ziekte waarvoor de algemeen aanvaarde en gekende behandelingsmethode bestaat uit voedingscorrecties.
Het gaat hier om het vermijden van de schadelijke invloed van gluten op de darmvlokken , iets waar mensen met coeliakie zeer gevoelig aan zijn . In de vijftiger jaren werd dit ontdekt door de Nederlandse kinderarts Dicke. De eerste test is dan een dunne darm-biopsie . Het niet aanwezig zijn van darmvlokken bevestigt het vermoeden : coeliakie. Dan volgt levenslang glutenvrij dieet en na een half jaar wordt er weer een biopsie genomen om na te gaan of de darm weer gezond is .
Van zodra men daar het dieet niet meer volgt , steekt de ziekte weer de kop op .
COELIAKIE
Met al de aanwijzingen die men nu al heeft , is het heel waarschijnlijk dat een behandelingsmethode bestaande uit voedingscorrecties evenzo op punt  stellen moet zijn voor MS.
Waarom denkt men daar dan niet aan ?
Waarom gaat men met een grote boog om voeding heen ?
Waarom spreken MS wetenschappelijke onderzoekers niet met mensen die bezig zijn hun MS al gedeeltelijk te behandelen dmv voedingscorrecties ?
Waarom kan bij Coeliakie wel wat met MS blijkbaar niet wenselijk is ?
Wat is dan toch het verschil tussen Coeliakie en MS ?
Het is vooral een financieel economisch verschil :
Coeliakie treft slechts een kleine groep mensen terwijl MS een zeer grote groep mensen treft .
De "geneesmiddelen" voor MS zijn echt "big business" en zijn financieel economisch enorm belangrijk .
De lobbymogelijkheden zijn hier ongetwijfeld mee in verhouding .
Ik kijk er dan ook niet echt van op dat het soms heel moeilijk en ook zelfs nadelig kan zijn om zich bepaalde biochemische mechanismen voor te stellen .

6) De "doeltreffendheid" van het huidige MS wetenschappelijk onderzoek

Stel dat de rollen omgekeerd zouden zijn en dat MS heel weinig mensen zou treffen en coeliakie zeer veel .
Stel dat men ook zeer dure geneesmiddelen met heel beperkt medisch nut zou hebben voor coeliakie .
We weten al sedert de vijftiger jaren dat een echt werkende medische behandeling van coeliakie , voedingscorrecties inhoudt meer bepaald het vermijden van gluten .
Stel dat men nu een soortgelijk wetenschappelijk onderzoek zou hebben voor coeliakie als men nu heeft voor MS .
Een wetenschappelijk onderzoek dat met een grote boog om voeding omheengaat .
Met een dergelijk wetenschappelijk onderzoek zou men een medische behandeling via medicijnen of genetica of stamcellen of wat dan ook mogelijks maar voor het eerst op punt kunnen stellen binnen 10 , 20 of 30 jaar .
Maar we weten dat het 50 jaar geleden gelukkig al op punt gesteld is dmv voedingscorrecties .
Maar met een wetenschappelijk onderzoek in dezelfde stijl als men nu heeft voor MS (met oog- en oorkleppen op) , dan verliest men aldus gemakkelijk 60 , 70 , of 80 jaar .
Wat is nu het meest intelligente en vooral doeltreffendste wetenschappelijk onderzoek volgens U ?
De bedoeling zou toch moeten zijn het probleem zo snel mogelijk op te lossen voor de huidige mensen met de ziekte ?
Of niet soms ?
 
 

HOME