MS VERENIGINGEN EN GELD
(door Eddy Thysman)
Hierna volgen we even hoe MSverenigingen met uw geld omgaan :


MSVN

U kan wel op hun website terecht komen maar er niet meer gemakkelijk terug uit geraken .
(De "vorige" toets werkt immers "toevallig" niet meer) .
Wat wil men daarmee zeggen ? Dit is de enige website over MS die U nodig heeft , met de rest moet U zich niet bezig houden ?
Probeer het zelf eens :
Website van het landelijk bestuur : http://www.a1.nl/homepages/msvereniging/
(Let op de neuzen ! Wat willen ze daarmee zeggen ? Steek je neus niet in de zaken van het landelijk bestuur ?
Of : Wij kijken niet langer dan onze neus lang is ?)
Maar maak ook kennis met de verrassende kleuren van de site .
Dit is echt geen site waar men rustig van wordt .
(Vergelijk met een andere sympathiekere website voor mensen en door mensen :) http://www.msweb.nl/index2.htm
De laatste tijd kan men berichten lezen dat er bij het landelijk bestuur blijkbaar een en ander aan de hand blijkt te zijn :
Machtsgreep van het landelijk bestuur
Opmerkelijke passages uit deze tekst :

"ongeremde vergroting van de kosten van dat Landelijk Bureau? Want wat in de nieuwe begroting 2002 het meest opvalt is, dat er zeer veel geld méér wordt gereserveerd voor de betaalde beroepskrachten en hun kennelijk dure nieuwe kantoor - op een toplocatie in Den Haag, de Laan van Meerdervoort, niet ver van het Vredespaleis - en veel minder voor activiteiten en middelen ten behoeve van mensen met MS zelf."

Een "toplocatie" zou normaal moeten betekenen een locatie die uitermate goed bereikbaar is voor mensen met MS . Wat dus een "toplocatie" zou zijn is een gebouw dat liefst enkel gelijkvloers is , met ruime parkeerplaatsen (grote vakken) zodat men gemakkelijk met een rolstoel in en uit de wagen kan komen . Liefst geen of minimaal lage drempels , ruime gangen en wc's geschikt voor rolstoelen .
Vriendelijke , begrijpende mensen . Mensen met MS , meehelpende mensen , enz. moeten het gevoel hebben dat ze welkom zijn , als ze willen zien wat er met hun geld aangevangen wordt . Alles moet een transparante bedoening zijn , zonder geheimen .
Bezoekers moeten ook kunnen zien en ervaren dat er met hun geld zuinig omgesprongen wordt , en dat er nuttig werk gedaan wordt .
Is dat zo , daar op de Laan van Meerdervoort ?

"Anders gezegd: verreweg het meeste geld gaat nu naar het Landelijk Bureau, dat er eigenlijk alleen zou moeten zijn om de verwezenlijking van de doelstellingen te ondersteunen maar nu veeleer een eenheid op zichzelf vormt."

Het bestuur moet er uiteraard zijn voor de mensen met MS en niet omgekeerd . Dat spreekt toch vanzelf .

Het bovenstaande zou een illustratie kunnen zijn van wat er zoal kan gebeuren als een opgedoken legaatje het hoofd van mensen op hol begint te brengen .

Maar het feit dat dit soort machtsgrepen echt plaatsgrijpt in een MS vereniging , wijst ons op de noodzaak om te onderzoeken hoe MS verenigingen gewoonlijk met GELD omgaan . Waarom ? GELD is meestal de echte drijfveer .
Wel , dit soort toestanden met MS verenigingen is helaas ook helemaal niet nieuw .
Het is echt absoluut "deja vu" voor de insiders.
Wist U het soms ?

Want inderdaad , 5 jaar geleden in 1998/1999 waren er ook al soortgelijke dissidente boodschappen te lezen op de nieuwsgroepen op het internet maar meerbepaald dan over de MSAA . Mensen met MS hadden toen ook het gevoel in de steek gelaten te zijn door hun (Amerikaanse) MSvereniging die meer met zichzelf dan met de mensen met MS bezig was .
Ik herinner me nog boodschappen gelezen te hebben over een of ander eerbiedwaardig congres dat men in een zekere Amerikaanse stad hield en waar men wel een grote som geld aan besteedde en dat ging dan enkel over het bouwen van hellende vlakjes en diverse aanpassingen aan huizen voor mensen met MS . De indruk toen was dat het eigenlijk meer ging om de verplaatsingsonkosten van de mensen van de MS vereniging , dan om een echt zinvolle bijdrage te leveren aan een oplossing op korte termijn van het MSprobleem .
Ik herinner me ook dat mensen met MS op hetzelfde ogenblik als dit zich afspeelde , bezig waren te brainstormen over mogelijkheden waarmee men zelf de MS symptomen zou kunnen verminderen .
Want niemand anders zou dat organiseren , en hun MSvereniging zeker niet .
(Dat was eigenlijk wel het laatste waar hun vereniging zich aan zou interesseren ).
Het ging over mensen met MS die tot het besef gekomen waren dat ze niet beter werden van de MSmedicijnen en/of dat er teveel slechte nevenwerkingen aan verbonden waren .
De hieronderstaande info is bvb een illustratie van het gebrainstorm van deze mensen met MS over de MS helende werking van een bepaald soort appelazijn .
Bachmann
(Later vond ik volgende site die dit wat verduidelijkt :)
http://falconblanco.com/health/supplements/applevin.htm#Gallstones
Zo waren er tientallen onderwerpen , waar toch verscheidene dingen ingezeten moeten hebben die mensen met MS echt konden helpen .
Die info is allemaal verloren gegaan !!! Geen enkele wetenschappelijke begeleiding en onderzoek werd door de MS vereniging georganiseerd .
Noteer ook dat deze mensen noodgedwongen op eigen houtje bezig waren .
Op hulp van hun eigen MS vereniging was hierbij niet te rekenen .
(Deze was in deze waarschijnlijk eerder een obstakel dan een hulp) .
Men moest dus niet met dit soort dingen afkomen bij de mensen van de MS vereniging (die druk bezig waren hun onkostennota in te vullen) .
Kennis over eenvoudige zaken uitwisselen , die weinig geld kosten en die de MS symptomen voor sommige mensen blijkbaar verlichten , hoe durven ze , zal men gedacht hebben !
Enige hulp om het wetenschappelijk een beetje verder uit te zoeken en te noteren en door te geven aan mensen die er behoefte aan hadden , was er dus absoluut niet bij .
MS is immers volgens het klassieke standpunt nog niet te genezen dmv medicijnen , en dan moet men niet met andere zaken afkomen ...
Maar er was nog meer van dat fraais .
Op een bepaald ogenblik las ik ook dat ze een nieuwe MS doc hadden als opvolger van hun oude MS doc die de firma verlaten had .
Deze nieuwe doc was verantwoordelijk voor een wel zeer krasse uitspraak namelijk dat "de MSAA van oordeel was , na een grondig onderzoek , dat aspartaam veilig te gebruiken is door mensen met MS" .
Op zo'n moment vielen ze natuurlijk ZEKER duidelijk door de mand (helaas enkel voor de insiders) , want de hoeveelheid info op het internet TEGEN aspartaam is werkelijk overweldigend en laat niets aan de twijfel over .
Ik denk dat dat grondig onderzoek waarschijnlijk niet zozeer de medische kant van aspartaam betrof , maar eerder een waarschijnlijk grote donatie die ermee verband hield .
Laten we nu eens een simpele blik werpen op deze zeer grote Angelsaksische MS vereniging :



MSAA

De MSAA .
Vroeger was het zo dat deze zich (vanaf de zeventiger jaren) gewoonlijk bijna met niets anders bezighield dan fondsen te werven waarvan uiteindelijk slechts een zeer klein gedeelte gebruikt werd voor onderzoek naar MS , dus aan het zoeken van een mogelijke oplossing van het MS probleem . Het grootste gedeelte van de fondsen ging gewoon op aan werkingskosten (reclame, algemene kosten, etc.)
dus in zekere zin leefde de vereniging ook enigzins dankzij het (voort)bestaan van het probleem .

(Met het onderzoek naar MS wordt altijd klassiek lange termijn fundamenteel onderzoek bedoeld , waarmee het MS probleem ook  pas in een zeer verre toekomst hopelijk opgelost zal worden .)

Het ging gewoonlijk vroeger als volgt :
Ongeveer ~35% van de inkomsten gaan terug naar deze fondsenwerving (reclame).
Van de ~65% die dan nog overschiet moeten  dan de lonen en de algemene onkosten van de MS vereniging betaald  worden (~40-50%) .
De minder dan 20% die dan nog overschiet voor het goede doel is aan de krappe kant  .
Dit heeft voor gevolg dat het absoluut weer noodzakelijk is om volgend jaar en zo elk jaar opnieuw nieuwe fondsen in te zamelen voor dit "goede doel" .
(Tegenwoordig is die verhouding kosten/opbrengsten wel beter maar nog altijd een hele slechte ~ 50/50 .)
Dit wil zeggen dat als men 1$ stort voor het goede doel , dat er helaas slechts ongeveer 50cent dat goede doel bereikt .
Bvb in 2001 was die verhouding voor de MSAA 1$ storten om 47cent het goede doel te laten bereiken .
Maar dat was helaas nog niet alles daar bij de MSAA ...
Er was ook sprake van FRAUDE .
In essentie werkte men dus zogezegd wel aan de oplossing van het MS probleem maar tegelijkertijd werden bepaalde topmensen in deze MS vereniging er financieel beter van . Men maakte oa privé reizen op kosten van de MS vereniging , evenals nog andere persoonlijke uitgaven . Alles op kosten van de MS vereniging . Men was wel zogezegd druk bezig voor het goede doel .
Dit kon natuurlijk niet blijven duren en op een zeker ogenblik liepen ze dan ook tegen de lamp . Zie :
Gerechtelijke stappen tegen de Hodsons .
We leren daar oa dat de malafiede topman (die deze organisatie bijna 30 jaar geleid heeft) op het laatst 154.000$ per jaar verdiende (bijeengebracht natuurlijk met giften voor het goede doel).
Deze situatie is nu blijkbaar enigzins gesaneerd want de nieuwe topman verdient nu slechts 139.000$ per jaar ...
We lezen bvb ook dat :"some violating employees are still on the association's staff of 29".
Maw sommige foute medewerkers zijn toch niet weggesaneerd .
Laten we eens kijken hoe het er nu aan toegaat bij de MSAA :
http://www.msaa.com/
De Multiple Sclerosis Association of America .
Gesticht door John Hodson Sr, en zijn (overleden) echtgenote , Ruth Hodson (die bijna een halve eeuw MS had) , op 6 Juni 1970 .
Waar vele wegen leiden naar : How to help? en How to volunteer? en Join MSAA! en Help with our web site! maar vooral Make a donation! (wij weten nu al waarom)
Hoe zit het daar ?
Voor een financieel rapport zie :
msaafin
Men leest voor het jaar dat eindigde op 30 juni 2001 het volgende geconsolideerde financieel rapport
(samengevat en afgerond ) :
Totale inkomsten : 11,4 miljoen dollar .(100%)

Helpende uitgaven voor de mensen met MS : 5,4 miljoen dollar (47%)
diensten voor patiënten : 2,9 miljoen dollar .(25%)
informatie en opleiding voor het publiek : 1,1 miljoen dollar .(10%)
aanpassingen aan huizen ed : 1,4 miljoen dollar .(12%)

Kosten : 6 miljoen dollar (53%)
Algemene onkosten zoals administratie ed : 1,7 miljoen dollar .(15%)
Fondsenwerving : 4,3 miljoen dollar .(38%)

Bespreking :
Bekijk ook de board of directors , staff directory , reginal directory , enz.
Men merkt op dat er geen Hodsons meer in de raad van bestuur zitten , na de arrestatie van John Hodson Sr en Jr. en hun verwijdering .
Alhoewel men vroeger wetenschappelijk onderzoek gesponsord heeft , is men daar nu niet meer mee bezig .
Dat zou inderdaad belachelijk zijn , als men zich realiseert dat als men een gift wil geven voor wetenschappelijk onderzoek naar MS , en men geeft geld aan de MSAA , er slechts bvb ~10 of 15% dat (klassieke lange termijn fundamenteel dan nog!!!) wetenschappelijk onderzoek zou bereiken ...
De nadruk ligt nu meer op het helpen van mensen met MS (diensten voor patiënten, informatie en opleiding voor het publiek , aanpassingen aan huizen , enz.) hetgeen natuurlijk ook wel lovenswaardig is .
Maar toch moet men ook opmerken dat men geen enkele poging meer doet om het probleem echt te helpen OPLOSSEN bvb door een of ander onderzoek te steunen of te organiseren .
Wat zijn daarvan de gevolgen ?
Wel de MS vereniging kan tot het einde der dagen het MS probleem helpen begeleiden , weliswaar zonder te pogen het op te lossen , en is daardoor ook tot in het einde der dagen verzekerd van haar bestaansrecht . Dat moet zeker een goede zaak zijn voor de huidige werknemers van die MS vereniging .
Men heeft nu ook wel inzake in de boekhouding van deze organisatie die vrijgesteld is van belasting (het IRS report 990) :
http://www.msaa.com/PDFs/990.pdf
Wat leren we verder ook nog ?:
Er is een zekere ineenstrengeling van belangen met de industrie :
We leren dat het MSAA MRI Instituut bestaat dankzij Serono.
Men kan begrijpen dat mensen met MS met alternatieve voorstellen (zie Bachmann hierboven) , met een zuivere oprechte bedoeling enkel iets te helpen doen aan verlichting van MSsymptomen , hier waarschijnlijk op geen belangstelling zullen moeten rekenen .
PS : Dit stond ook te gebeuren bij de MSVN omdat men daar hoopte op de sponsor Biogen .
Er is verder bij de MSAA ook géén enkele link aanwezig naar een andere MS vereniging die ook bezig is voor "het goede doel" .
Practisch betekent dit bvb dat donaties aan andere MSverenigingen eigenlijk niet gewenst zijn , alhoewel zij toch ook in theorie bijdragen aan het goede doel . Maw donaties liefst ENKEL EN ALLEEN voor de MSAA zelf .
Nietemin is mijn eindconclusie dat er toch al iets verbeterd is bij de MSAA , na de verwijdering van de Hodsons .
Daarvoor liep het echt de spuigaten uit .



National Multiple Sclerosis Society
Dit is de grootste MS vereniging van de Verenigde Staten met basis in New York ook wel afgekort als NMSS.
Website :
http://www.nmss.org/
Jaarrekeningen :
http://www.nationalmssociety.org/AR2000-Contents.asp
http://www.nationalmssociety.org/AR2001-Contents.asp
Als we de cijfers bekijken , dan vinden we als afgeronde bedragen voor 2001 :
Totale inkomsten : 156 miljoen dollar .(100%)

Helpende uitgaven voor de mensen met MS : 120 miljoen dollar (78%)
research en research genootschappen : 29 miljoen dollar .(20%)
klanten en gemeenschapsdiensten : 50 miljoen dollar .(31%)
professionele opleiding en training : 5 miljoen dollar .(3%)
Opleiding voor het publiek : 25 miljoen dollar (17%)
Diensten aan afdelingen : 11 miljoen dollar (7%)

Kosten : 36 miljoen dollar (22%)
Fondsenwerving : 26 miljoen dollar .(16%)
Management en algemene : 10 miljoen dollar .(6%)

Probeer eens de enorme schaal van deze MS vereniging te zien :
156 miljoen dollar omzet in 2001 , dat is niet niks .
Als men elk van de afzonderlijke posten bekijkt , dan komt men tot de conclusie dat dit zeker niet niks is .
Er worden dus enorme geldstromen ontvangen en beheerd en ook uitgegeven door deze MS vereniging .
Men moet bij dergelijke echt grote geldstromen realistisch zijn en met de mogelijkheid rekening houden dat er voor de mensen met MS wel eens niet altijd nuttig mee omgesprongen zou kunnen worden . Laten we dit even bekijken :
We lezen immers :
The mission of the National Multiple Sclerosis Society is to end the devastating effects of MS. ofwel :
De doelstelling van de National Multiple Sclerosis Society is het om de vernietigende effecten van MS te beëindigen .
Men leest dat ze hun uiterste best doen om het ultieme doel te bereiken , namelijk genezing !
Daarom besteden ze jaarlijks ongeveer 30 miljoen dollar aan research met de bedoeling wetenschappelijke kennis te verzamelen over de biologie van MS . Ze zoeken ook manieren om het ziekteverloop te vertragen , schade te herstellen aan het centraal zenuwstelsel , de diagnose te versnellen en uiteindelijk MS te voorkomen .
Als we kijken waar die jaarlijkse 30 miljoen dollar dan naar toe gaan , zie :
http://www.nationalmssociety.org/Research/map.asp
Dan zien we dat het geld naar een hele resem universiteiten en onderzoekscentra gaat verspreid over de Verenigde staten , die gespecialiseerd zijn in zeer klassieke fundamentele research , (bvb moleculaire biologie , enz) hoofdzakelijk op lange termijn .
Hier kan men zich een heleboel bedenkingen bij stellen :

1) Het opmerkelijk barslecht resultaat ondanks jarenlange massale geldinjectie .
Dit zet de insiders (die niet van gister zijn) onmiddelijk aan het denken :
Ondanks dat deze research al vele jaren bezig is en die elk jaar een enorme geldinjectie (~30 miljoen dollar) ontvangt , heeft dit eigenlijk nog nauwelijks iets opgeleverd : Immers ALLE medicijnen die heden ten dage toegepast worden tegen MS , zijn immers NIET ontwikkeld aan deze universiteiten en onderzoeksinstellingen dankzij deze jaarlijkse onderzoeksgelden , maar in de laboratoria van de farmaceutische industrie ...
Het NETTO resultaat tot nu toe van deze enorme geldstromen van deze MS vereniging is dus helaas omzeggens NIETS ...
Indien ook deze enorme investeringen al een bruikbaar geneesmiddel zouden opgeleverd hebben , dan zouden deze investeringen mits uitgekiende contracten al kunnen terugbetaald geweest zijn . Ho maar , aan dit soort slimme contracten is men ook nog niet aan toe .
Het lijkt erop dat de investeringen in research wel voor een groot deel betaald worden dankzij donaties van goed menende mensen , maar dat de winsten altijd naar de bedrijven gaan .
Men heeft dus instellingen gefinancierd die wel mooie wetenschappelijke studies opgeleverd hebben maar GEEN GENEZING .
En men gaat dit nog vele jaren verder doen ...

2) De alles of niets aanpak .
Men zet dus al jarenlang ALLES op het vinden van een geneesmiddel tegen MS .
Als men jarenlang ALLES zet op één doelstelling , dan MOET men resultaat hebben of anders is men VERKEERD bezig .
Maar er is GEEN resultaat , dus is men duidelijk VERKEERD bezig .
Door alles jaarlijks 100% te zetten op het vinden van medicijnen , investeert men dus 0% in het vinden van een METHODE ivm voeding en ontgifting .
Een reële schatting is echter dat als men ooit 5% van dit jaarlijks bedrag éénmalig dan nog (~1,5miljoen dollar) zou besteed hebben aan ZINVOLLE research (door integere mensen) ivm voeding en ontgifting , dit ZEKER al een werkbare METHODE opgeleverd zou hebben , waarmee de mensen met MS aanzienlijk beterschap  zouden gehad hebben .
Men kiest echter voor de alles of niets aanpak .
Welaan dan , het resultaat is dan ook voluit NIETS voor de mensen met MS .

3) De "intelligentie" van de huidige aanpak .
Het is niet omdat iets high tech is dat het automatisch SLIM is .
In het geval van de huidige research aanpak van MS , is deze aanpak ECHT als uiterst DOM te omschrijven .
Waarom ? Oordeel zelf :
Wel omdat de huidige mensen met MS er hoogstwaarschijnlijk NIETS aan zullen hebben .
Zij hebben NU op één of andere manier beterschap nodig (ofwel met medicijnen en als dit nog niet kan dan toch voorlopig met een of andere METHODE ivm voeding/ontgifting)  in hun MS symptomen , en niet binnen 10 , 20 of 30 jaar .
Dan is het te laat .
Vermits men echter ondanks het enorme tijdsverlies tot nu toe toch ALLES blijft zetten op "klassieke" lange termijn research (enkel met de bedoeling een medicijn te vinden dat men kan patenteren om er heel veel geld aan te verdienen) , is men dus echt uiterst DOM bezig tegenover de huidige mensen met MS , die dit over het algemeen niet doorhebben en vollop donaties geven aan research die hoogstwaarschijnlijk nauwelijks of zelfs GEEN resultaat zal hebben voor hun gezondheid in hun leven .
Als men alle eitjes in één mandje plaatst en men laat dit mandje jaar in jaar uit vallen , zodat de eitjes keer op keer gebroken zijn , dan is men echt , echt ZEER DOM bezig .
Normaal had men al vele jaren geleden moeten inzien dat men te veel tijd aan het verliezen was met het zoeken naar een geneesmiddel tegen MS .
Het feit dat men , toen niet , en nog altijd niet , en blijkbaar ook in de toekomst ook niet , het besluit genomen heeft toch tenminste een uiterst klein gedeelte van het jaarlijkse research budget (bvb 5%) te besteden aan iets andere research , namelijk voeding en ontgifting gebruiken om minder MS symptomen te hebben ,  is eigenlijk uitermate VEELZEGGEND .
Met andere woorden : Minder MS symptomen hebben dmv het ontwikkelen van een METHODE dmv voeding en ontgifting , moet zeker mogelijk zijn (als men de vele alternatieve info bekijkt ) , MAAR IS ECHT NIET GEWENST .
De reden hiervoor is waarschijnlijk dat er niet zoveel geld aan te verdienen is .
Met het lijden van de huidige mensen met MS die dringender al een zekere verlichting nodig hebben van de MS symptomen , wordt door de beleidsmensen van de MS vereniging , dan ook niet echt rekening gehouden .
Als men de leiding heeft van een biljartclub dan kan ik goed aannemen dat men niet 100% op de hoogte is van de situatie in MS land .
Maar de leiding van een MS vereniging moet echter normaal toch wel weten dat een medicijn er niet onmiddelijk aan komt (ondanks het regelmatige halfjaarlijkse goede nepnieuws dat men weer iets gevonden zou hebben) . Zij zouden absoluut beter moeten weten dat men dringend iets op punt zou moeten stellen , voorlopig een METHODE (met weinig geld) , en later een medicijn .

4) Is alles voldoende gecontroleerd ?
Met het debacle van de Hodsons bij de MSAA in het achterhoofd , kan men zich afvragen of alles wel voldoende gecontroleerd wordt .
Wel er is natuurlijk hun eigen controle (maar dat zegt niets natuurlijk) en er is daarbij gelukkig de boekhoudkundige controle door een  onafhankelijk auditbureau .
Na de ENRON zaak echter , bekijkt men dit toch wel met andere ogen .
De audit kijkt enkel of de boekhoudkundige cijfers kloppen .
Maar er is echt wel wat meer detectivewerk nodig om eventuele malafiede practijken aan het licht te brengen .
Men moet dan zoeken of er geen bedragen terug gestort worden aan de verantwoordelijken van de MS vereniging .
Bvb: De fondsenwerving . Of de research , enz. Is men bvb zeker dat die organisaties die bvb de fondsenwerving of de research mogelijks jaar in jaar uit mogen doen hiervoor jaarlijks geen bedragen terugschuiven aan bepaalde mensen in de MS vereniging ?
Hoe kan men daar zeker van zijn ? Het is te hopen van niet , maar het zou best kunnen zijn (ik zeg niet dat dit zo is) dat een audit dit niet zou ontdekken .

5) Kan er belangenvermenging zijn ?

Ik kan me voorstellen dat de belangen van bepaalde hogergeplaatste personeelsleden bij de MS vereniging parallel kunnen lopen met de belangen van de fondsenwervers en de belangen van die instellingen die researchwerk mogen doen .
De trend is in elk geval om steeds meer geld in te zamelen en nadien uit te geven en dit absoluut te laten voortduren .
Merk op dat men het 100% geeft aan klassieke lange termijn fundamentele research die daarbij nauwelijks iets bruikbaars heeft opgeleverd voor de hedendaagse mensen met MS . Hierdoor zal het nog zeer lang nodig blijven grote geldbedragen in te zamelen door de MS vereniging en daarna te besteden door een zwerm van organisaties en instituten .
Het opvallende (en dat zou toch de mensen aan het denken moeten zetten) is dat men 0% besteed aan die research die het MSprobleem snel al wat zou kunnen verbeteren voor de hedendaagse mensen met MS .
Wil men het probleem echt wel snel oplossen ? Ik vraag mij dat wel af .
Het kan toch niet zijn dat iedereen (behalve de mensen met MS natuurlijk) er belang bij heeft dat het probleem blijft bestaan ?
Hoe zit het eigenlijk echt in elkaar ?
Let ook op de belangenverstrengeling met de industrie .
De sponsoring door MSgeneesmiddelfabrikanten .
Zolang dat het probleem blijft bestaan , hebben ze bij de MS vereniging een uitstekend platform om hun geneesmiddelen onder de aandacht te brengen van de mensen met MS .



DIRECT-MS
http://www.direct-ms.org/
Waar men leest :
"Het tweede doel van deze website bestaat erin om geld te werven om een klinische test te bekostigen die een sterk bewijs zal leveren over de rol van voedingsfactoren in MS . Daarom hebben een aantal families die direct getroffen zijn door MS (waaronder Ashton Embry wiens zoon MS had) een federaal geregistreerde liefdadigheid opgericht , DIRECT-MS (Voedingsonderzoek naar de oorzaak en behandeling van Multiple Sclerose) . DIRECT-MS is erin geslaagd om een research team samen te brengen van internationaal bekende wetenschappers die zich akkoord verklaard hebben om de nodige clinische testen uit te voeren . Het research team heeft een protocol geformuleerd en de kost van de geplande clinische test is 175.000 dollar waarvan tot nu toe 152.000 dollar bijeengebracht is . De rest van het geld dient in het komende jaar bijeen gebracht te worden .
U kunt DIRECT-MS hiervoor steunen .100% van alle donaties gaan in het research fonds en niemand verbonden met DIRECT-MS ontvangt enig geld . De meeste mensen steunen met 10 tot 25 dollar , (een enkele MRI scan kost 500 dollar) , en het gaat erom om uit te vissen of voedingstherapie een sleutel is tot de controle van MS .
Samengevat is het zo dat er al heel wat bewijs is over voedingsfactoren in MS . Daarom kunnen veranderingen  in voeding een therapie vormen die de moeite waard is om het verloop en het verergeren van de ziekte Multiple Sclerose te stoppen  .
Maar het zal niet onomstotelijk bewezen zijn , zonder nog de minste twijfel , of een dergelijke therapie inderdaad effectief is , zolang de nodige clinische test niet is gedaan .Gelieve ons financieel te steunen , zodat deze test kan plaatsgrijpen en  zodat we daarna in staat zullen zijn om de juiste keuzes te maken ivm voedsel keuze bij MS .
De potentiële voordelen voor personen met MS zijn enorm ."

Er zijn enkele dingen die onmiddelijk opvallen zoals :
1) 100% van alle donaties gaan in het research fonds en niemand verbonden met DIRECT-MS ontvangt enig geld .
Dat klinkt me als hemelse muziek in de oren en dat contrasteert enorm met het geldverkwisten vroeger bvb door de Hodsons bij de MSAA ,
of het huidige omgaan met geld bij de MSAA nu waar slechts 47% (van de 100%) het goede doel bereikt , of bij de NMSS waar slechts 20% van donnaties gaan naar research (en wat voor research dan nog!) .
Ik denk dat geen enkele MS vereniging beter doet .
2) De intelligente aanpak valt op :
Men houdt wel degelijk rekening met de tientallen aanwijzingen uit het verleden dat voeding het verloop van de ziekte MS wel degelijk zou kunnen beinvloeden en wil dit volledig uitzoeken dmv clinische testen . Men wil dit zo snel mogelijk doen (van zodra de 175.000 dollar bereikt zijn) om zo snel mogelijk klaar te zien in wat men zelf snel kan doen op voedingsgebied om de eigen MS symptomen te verlichten en om uiteindelijk MS symptoomvrij te worden . Als dit lukt heeft men terug hoop en perspectief voor de huidige mensen met MS !!!
Dit alles in tegenstelling met de tientallen of honderden andere MS verenigingen die alles zetten op medicijnen en de lange termijn ...
3) De schaal van het gebeuren valt op :
175.000 dollar moet men dus bijeenkrijgen en dit gebeurt meestal dmv donaties van 10 tot 25 dollar die zeer traag toestromen .
Men is al enige jaren hiermee bezig en zit nu aan 152.000 dollar . Er is dus nog 23.000 dollar te kort .
Van MS verenigingen overal ter wereld , krijgen ze niet de minste hulp . Ho maar .
En dit terwijl tegelijkertijd bvb de NMSS  elk jaar ~ 30 miljoen dollar besteedt aan de lange termijn fundamentele research in de ijdele hoop waarschijnlijk om in het komende decennium een geneesmiddel te vinden tegen MS .
Het verschil in materiële middelen en de beoogde doelstellingen tussen de intelligente aanpak en de domme aanpak is echt hilarisch lachwekkend .
4) Op het spel staande belangen in de toekomst :
Het is mijn persoonlijke mening dat als men erin slaagt het geld bijeen te brengen en de clinische testen te doen , dat dan het belang van voeding in MS onomstotelijk bewezen zal worden . Dit zal meteen een boodschap van grote hoop zijn , want dan kan men met eenvoudige middelen ECHT iets doen aan MS .
Maar ik denk dat de op het spel staande belangen allerhande in MS land zodanig zijn dat men er alles aan zal doen om deze resultaten te negeren .
Men zal het zogezegd niet weten , men is bvb. nog niet op de hoogte , men kan zich de biochemische principes niet voorstellen , enz.
Ik denk dat men alles zal doen om alles bij het oude te laten .
We zullen zien , maar ik ben wel wat pessimistisch .
SCI0001.htm
Dit is nog van de verdwenen website van Dave Q waar vermeld wordt dat het wetenschappelijke essay van Ashton Embry MS - Probable Cause and Best-bet Treatment - verboden werd door de canadese MS vereniging .(This paper BANNED BY THE CANADIAN MS SOCIETY )



Van : Ashton Embry
Datum : dinsdag 21 september 1999 3:47
Aan : Eddy Thysman
Onderwerp : re : MS

Eddy,

A doctor will never believe that MS is caused by dietary factors until
research has proven this concept beyond a doubt.Thus what a doctor thinks
about the concept is essentially irrelevant.
The key for anyone with MS is that there is a reasonable chance that the
concept is correct and that they cannot wait until the final proof is
available in 10 +years.By then their MS has progressed to the UNSTOPPABLE stage.
The only worthwhile thing a doctor might provide is concrete evidence that
the concept is not reasonable.I can assure no clinician will be able to do
this because not even the top MS researchers have been able to do this.

http://www.cadvision.com/embrya
(dit is nu de huidige website http://www.direct-ms.org/)

All the best,

Ashton