MS EN MEDICIJNEN

Het nieuwsblad vandaag
"Geneesmiddelen werken niet" - 09/12/2003
Een topman van farma-reus Glaxo-SmithKline zorgt voor ophef. De man gaf dit weekeinde tijdens een congres toe dat de meeste geneesmiddelen die hij en zijn collega's van andere bedrijven op de markt brengen totaal geen effect hebben. Hij schat dat minder dan de helft van de patiënten geholpen wordt met de pillen die artsen voorschrijven. De farmaceutische industrie zit enorm verveeld met de bekentenis. Roses verklapte blijkbaar een goed bewaard geheim. Belgische farmacologen geloven dat Roses de waarheid spreekt.

"Het merendeel van de medicijnen, meer dan 90 procent, werkt bij hooguit dertig tot vijftig procent van de patiënten", zei professor Allen Roses, vice-president bij GSK, dit weekeinde tijdens een wetenschappelijk congres in Londen. Oorzaak is volgens Roses de menselijke genetica. De meeste patiënten beschikken over genen die de werking van de medicijnen verstoren.

Hij gaf enkele voorbeelden van zijn stelling: Pillen tegen Alzheimer werken bij 1 op de drie patiënten. Medicijnen om kanker te bestrijden werken amper bij 25 procent van de zieken. Geneesmiddelen tegen migraine, artritis of osteoporose helpen slechts in de helft van de gevallen.

De farma-industrie reageert ontzet op de uitspraken. De farmaceutische bedrijven zijn zich bewust van de matige prestaties van hun pillen, maar kiezen ervoor om te zwijgen, schrijft de Britse krant The Independent. "Vrijwel alle collega's weten dat Roses gelijk heeft. Maar totnogtoe werden zo'n zaken enkel binnenskamers verteld", zegt een Britse wetenschapper.

De Belgische farmacoloog Marc Bogaert van de Universiteit Gent: "De farmaceutische industrie is er uiteraard bij gebaat om de zaken rooskleuriger voor te stellen als ze zijn. Maar ik geloof niet dat ze kwaadwillig zaken verzwijgt. In medische tijdschriften wordt geregeld bericht over de beperkte doeltreffendheid van geneesmiddelen. Je moet hier geen complot van de farma-industrie achter zoeken."

Geneesmiddel op maat
Professor Roses zegt dat er beterschap op komst is. Een vrij eenvoudige DNA-test bij de patiënt zal in de toekomst snel duidelijk maken met welke medicijnen hij kan geholpen worden.  HAHAHA

Totnogtoe past de medische wereld de veel lucratievere "trial and error"-methode toe. Artsen schrijven een patiënt zolang verschillende geneesmiddelen voor tot ze er een vinden dat werkt.

"De trial and error-methode is voorlopig de enige manier om te achterhalen of een medicijn werkt bij een patiënt of niet. Zo eenvoudig is dat", zegt Bogaert. "De genetica in de farmacologie staat nog in de kinderschoenen. We zijn lang niet zover dat we dankzij de genetica medicijnen op maat van de patiënt kunnen maken. Daar droomt elke farmacoloog van, maar voorlopig blijft het toekomstmuziek."

Pascal WEISS


Bekijk ook eens de volgende site :
http://www.mercola.com/2003/mar/5/ms_drugs.htm

Uit MSweb contact waar men veel kan leren over de magische werking van de "klassieke" MS "geneesmiddelen" :

REBIF :

23/04/04 ---- kan iemand me een beetje helpen ---- reactie MSweb-support
Hallo, ik ben een vrouw van 40 jaar, en heb MS. Ik gebruik al 10 maanden Rebif. Ik heb 3 opstoten op 8 maanden tijd gekregen, dus kan ik nog niet zeggen of Rebif bij mij de ziekte echt afremt.
Toch ga ik door, want ik ben alleenstaande met 2 pubers thuis.
Maar ik zit voor een dilemma. Ik ben er zeker van dat Rebif me depri maakt, prikkelbaar en heel slechtgezind. Toen ik te horen kreeg dat ik MS had dacht ik: ja, niet laten gaan he. Het zonnetje schijnt voor mij enzo, ik werd niet depri over het feit dat ik MS heb.
Maar stilletjes aan, denk ik om te stoppen met Rebif. Kan iemand me een beetje helpen aub? Bedankt op voorhand.
Reacties aan: Cathy

19/03/04 ---- last van spuitplekken ---- reactie MSweb-doc
Ik spuit al geruime tijd met REBIF 44 (3x per week). Maar nu heb ik het laatste jaar problemen met spuiten. Ten eerste krijg ik de naald bijna niet door m'n huid heen. Ten tweede brandt het verschrikkelijk (als ik in m'n bovenbeen spuit voel ik het tot in m'n enkels). Ten derde is er gelijk een rode zwelling te zien wat een dag later vreselijk jeukt.
De plekken trekken na verloop van tijd weg (2/3 weken). Ik heb al van alles geprobeerd, koele met ijs kompressen voor en daarna, spuit goed op temp. laten komen, masseren tijdens en na het spuiten, zalf op de plekken smeren. Zelfs m'n neuroloog weet het niet meer.
Wie kan mij een tip geven, of wie heeft hier ook last van. groetjes.
Reacties aan: Afstrijd

BETAFERON :

13/02/04 ---- Spuiten staat tegen ---- reactie MSweb-doc
Hallo ik ben 38 jaar en heb twee jaar geleden te horen gekregen dat ik MS heb. Op advies van de neuroloog ben ik gelijk begonnen met Betaferon. Ik vraag me af of het wel nut heeft.
Mijn klachten zijn begonnen met gevoelloosheid voor de rest heb ik nauwelijks wat behalve wat kleine dingetjes. Het spuiten begint me steeds meer tegen te staan. Graag wat advies want ik kom er niet uit.
Reacties aan: Bertina

19/02/04 ---- opgezette klieren van Betaferon? ---- reactie MSweb-doc
Ik heb nu vier maanden Betaferon gespoten. De griepachtige verschijnselen zijn nu zo goed als over, wel met behulp van paracetamol. Maar nu heb ik sinds kort opgezette klieren. Is dat mogelijk van de Betaferon? Weet iemand hier iets van?
Reacties aan: Willeke

08/03/04 ---- bijwerking betaferon ---- reactie MSweb-doc
Ik gebruik sinds vijf jaar betaferon en nu werkt mijn schildklier te hard. Ook heb ik het erg warm! Weet u of dit van het gebruik van betaferon kan komen en of ik er dan mee moet stoppen?
Reacties aan: Ali

19/12/02 ---- last van spuitplekken ----
Hallo, mijn zus, 30 jaar, heeft MS en is sinds kort gestart met een behandeling met Betaferon van Schering. Zij heeft op de plaats van inspuitingen niet alleen last van roodheid van de huid maar ook van knobbeltjes en harde schijven onderhuids.
Ze kreeg als raadgeving om zalf voor blauwe plekken te gebruiken maar dit helpt niet. Verder is er haar al gezegd dat ze er rauwe ajuinen of gebruikte theezakjes moest opleggen maar dit lijken haar geen goede oplossingen. Weet iemand een oplossing voor haar "kleine" probleempje.
Reacties aan: Regien

28/10/02 ---- ervaring met leverfuncties ----
Allereerst bedankt voor jullie warme reacties op mijn vorige vraag maar ik wil graag nog wat weten. Zoals jullie misschien weten ben ik 25 jaar en heb 2 jaar MS. Ik gebruik Betaferon en sinds ik dat gebruik gaan mijn leverfuncties erg achteruit zo erg zelf dat ik voor een second opinion naar Amsterdam moet.
Mijn eigen neuroloog weet namelijk niet wat te doen. Ik wil graag weten heeft iemand ook deze negatieve bijwerking gehad en zo ja wat is er toen gedaan omtrent onderzoek en medicijnen ?
Reacties aan: Elise

29/10/02 ---- risico voor andere kinderen? ---- reactie MSweb-doc
Beste lotgenoten, ik ben een vrouw van 53 jaar en weet sinds juni 2002 dat ik MS heb. Volgens de neuroloog heb ik SP-MS. In 1995 heb ik een zoon verloren aan de gevolgen van MS. Hij had een zeer snel verergerende vorm van MS. Het hele proces heeft slechts 3 1/2 jaar geduurd toen was hij overleden.
Ik heb nog twee kinderen. Een zoon, met twee eigen kindjes en een dochter nog zonder kinderen. U begrijpt dat zij erg bezorgd zijn en zich voortdurend afvragen wat hun risico's en die van hun (toekomstige) kinderen zijn op MS. Mijn neuroloog zegt dat het risico niet groot is maar ze zijn niet overtuigd. Hoe kan ik ze een beetje geruststellen?
Ik gebruik sinds juni 2002 Betaferon en volgens mij is mijn MS daarna verergerd. Heeft een van u dat ook gehad? Ik krijg nu een infuuskuur binnenkort. Het resultaat daarvan weet ik dus nog niet. Ik ben erg benieuwd naar reacties van "ervaringsdeskundigen" met MS. Ik zou een antwoord van de MSwebdoc ook zeer op prijs stellen.
Reacties aan: Sjoukje

28/09/02 ---- slechte ervaring Betaferon ----
Ik ben Ada en heb, wanneer ik terugkijk al zo'n 21 jaar MS. Ondanks alle ongemakken en pijn, ben ik gelukkig altijd een positief mens kunnen blijven. Op het moment is er echter één probleem.
Ik heben beginnende voor kort drie jaar, Betaferon van Schering gebruikt. In juli van dit jaar ontstond er op mijn buik een plek, die ikzelf herkende als een beginnende necroseplek. Tijdens een Prednisonkuur in de VU heb ik de MS-verpleegkundigen hiervan op de hoogte gebracht. Ik werd direct doorgestuurd naar een dermatoloog.
Om kort te gaan: Ik heb contact gezocht met Schering, de producent van Betaferon. Deze waren in eerste instantie heel geïnteresseerd, want necrose is een niet veel voorkomende bijwerking en dat gelóóf ik ook. Bij het bezoeken van de website van Schering, zag ik, dat er niet of nauwelijks werd "gesproken" over deze bijwerking. Hierover heb ik weer telefonisch contact gehad. Vandaag ben ik wéér bij de dermatoloog in de VU geweest. Inmiddels heb ik er een 2e en een beginnende 3e plek bij. De 1e necroseplek, inmiddels 3 maanden oud, werd vandaag vergeleken met een 3e graads brandwondenplek!!!
Nóg staat er over dit, gelukkig niet veel voorkomend bijverschijnsel" niets op de site bij Betaferon.
In de gastenboek van Schering, lees ik alleen maar positieve berichten van MS patiënten. Het is géénszins mijn bedoeling om MS-patiënten de schrik voor Betaferon op het lijf te jagen, maar ik vind het wél zo eerlijk om óók de minder positieve berichten kenbaar te maken. Vandaar mijn ervaring hiermee.
Ada

22/08/02 ---- hulp bij keuze svp ----
Hallo allemaal, ik ben Elise en 25 jaar. Vorig jaar juli kreeg ik mijn eerste klachten mij werd na vele onderzoeken verteld dat ik een waarschijnlijke aanval van MS zou hebben gehad. Nu na een jaar begonnen de klachten opnieuw en na weer vele onderzoeken bleek dus dat ik wel degelijk MS heb. Eerst heb ik een Prednisonkuur gehad en sinds 2 juli spuit ik Betaferon. Aangezien de vermoeidheid blijft kreeg ik er afgelopen week Symmetrel bij.
Mijn eerste vraag is: Wie heeft er ervaringen met dit middel en zo ja wat zijn die ervaringen dan ? Ten tweede heb ik aan mijn neuroloog verteld dat ik de Betaferon niet echt fijn vind. Ik heb veel bijwerkingen en om de dag prikken betekent om de dag aan MS herinnerd worden.
Aangezien mijn eigen neuroloog op vakantie was kon hij op dit moment niet veel voor me doen maar wel zou hij alles aan mijn eigen neuroloog doorgeven en als hij terug is moet ik het met hem bespreken. Deze neuroloog raadde aan Avonex of Capoxone.
Ik heb dus nog even de tijd om na te denken waar mijn voorkeur naar uitgaat. Wie kan mij helpen bij het maken van mijn beslissing ? Wie heeft er ervaringen met een van deze twee medicijnen en zo ja wat voor ervaringen ? Alvast bedankt voor jullie hulp !
Reacties aan: Elise en/of de redactie

06/05/02 ---- andere interferon? ---- reactie MSsupport-team
Hallo, ik gebruik sinds 2 jaar betaferon. Inhet begin had ik weinig klachten maar sinds kort heb ik veel spierpijn, voel me erg opgeblazen ,heb het gevoel dat ik vocht vast hou en ik wordt zwaarder. Mijn vraag is kan dit komen van de betaferon ?heeft het zin om te stoppen en over tegaan op een ander middel ? Ik wacht op jullie reactie.
Reacties aan: Margo en/of de redactie

10/06/04 ---- stoppen met Betaferon ----
Sinds 1991 heb ik MS en gebruik al ruim 5,5 jaar Betaferon. De laatste tijd is de reactie van mijn huid op de plekken waar is geïnjecteerd, steeds heviger. Ondanks het feit dat ik alle tips en trucs heb opgevolgd, krijg ik daar steeds meer last van. Zowel op mijn buik, billen, armen en benen zitten nu grote rode opgezwollen plekken waarvan het erg lang duurt voordat ze verdwijnen.
Vanmorgen heeft de neuroloog tijdens mijn bezoek aan hem dan ook voorgesteld om te stoppen met Betaferon. Aangezien ik volgens hem in de secundaire progressieve vorm ben gekomen en Betaferon dan toch al minder effect zou hebben, zouden de bijwerkingen nu meer last veroorzaken dan dat Betaferon goed doet.
Ondanks het feit dat het heel verleidelijk klinkt om eindelijk af te zijn van het injecteren en de daarbij behorende bijwerkingen, vind ik het ook heel eng omdat ik geen idee heb wat me dan staat te wachten. Denkende aan de beginperiode van het gebruik van Betaferon en de daarbij behorende 'griepverschijnselen', vraag ik me af of ik bij het stoppen dan ook een soort 'afkickverschijnselen' ga krijgen.
Bovendien, wat is het effect op het verloop van mijn MS? Wie is ook, na langdurig gebruik, gestopt met Betaferon en wat zijn de gevolgen daarvan (geweest)? Reacties zouden mij heel erg helpen bij het nemen van een juiste beslissing, dus alvast bedankt. Vriendelijke groeten, Sylvia
Reacties aan: redactie

BACLOFEN :

12/08/02 ---- Amino-4-pyridine ----
Hallo allemaal, hier ben ik weer een keer. Hartelijk dank voor alle hartverwarmende reacties en goede tips de vorige keer!!! Ik hoop dat jullie me nog een keer willen helpen.
Ik heb van de neuroloog Amino-4-pyridine voor geschreven gekregen (omdat de baclofen bij mij niet goed werkte) tegen de spierkramp en tevens de vermoeidheid. Ik moet langzaam opbouwen van 3x daags 5 mg naar 3x daags 10 mg. Nou is dit een door de apotheek zelf samengesteld middel, en is er geen bijsluiter voorhanden.
Ik heb wel wat mee gekregen op papier maar daar wordt ik niet echt wijzer van. Mijn vraag, zijn er mede lotgenoten die die middel gebruiken, en wat zijn de ervaring en bijwerkingen met dit middel? Ik hoop op jullie reacties, en bij deze alvast mijn dank.
Reacties aan: Eline en/of de redactie

METHYLPREDNISOLON :

06/05/04 ---- afkicken? ----
Vorige week heb ik een 4 daagse kuur en i.v.m. koninginnedag de vijfde dag medicijnen met methylprednisolon, tijdens de kuur had ik geen noemenswaardige bijverschijnselen, maar nu heb ik 's nachts ontzettende problemen, veel pijn en het gevoel dat ik niet op mijn benen kan staan. Ook heb ik een rare druk achter mijn linkeroog en er is een adertje gesprongen, het wit van mijn oog is knalrood.
Vanmorgen contact gezocht met het MS centrum Nijmegen en volgens de arts daar ben ik vermoedelijk aan het afkicken. Kan een lotgenoot mij vertellen hoe lang dat "afkicken" duurt en is het wel een afkickverschijnsel? Alvast bedankt.
Reacties aan: Wubke

21/04/04 ---- slechter na kuur ----
Ongeveer drie weken geleden heb ik een driedaagse kuur methylpretnison (1000 mg per dag) via het infuus in het VU te Amsterdam gekregen. Aanvankelijk liep en ´rommelde´ ik nog redelijk.
Helaas heb ik drie stappen achteruit gedaan in plaats van één vooruit. Ik loop nu bijzonder slecht en mijn energieniveau heeft ook een knauw opgelopen. Over een week of vier heb ik een belafspraak met mijn arts (die wil het nog even aankijken). Ik vraag me af of er nog herstel komt of dat er nog verergering optreedt.
Zijn er ervaringsdeskundigen? Met andere woorden komt dit vaker voor? Of kan iemand me tips kan geven, sites of zo. Je neemt dat gif uiteindelijk als laatste redmiddel om vooruit te gaan i.p.v. achteruit! Met vriendelijke groet.
Reacties aan: Rob

03/05/02 ---- methylprednisolon ---- reactie MSweb-doc
Hallo, ik heb eigenlijk een vraag met betrekking tot de methylprednisolon kuren. Hoe vaak per jaar mag je zo'n kuur? Ikzelf heb in 8 weken tijd, een kuur van 5 dagen 500 en een kuur van 3 dagen van 1000 gehad?? Die best wel iets gedaan hebben, maar niet helemaal wat ik verwachtte. Nu ben ik drie maanden verder en heb het gevoel dat ik weer een beetje terugzak. Is dat omdat de kuren zijn uitgewerkt? Graag zou ik hier meer over willen weten. Alvast bedankt.
Reacties aan: Ellen en/of de redactie

3/06/02 ---- nog zoveel vragen ---- reactie MSsupport-team
In maart heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. Ze zijn erachter gekomen via sepp , vepp en de MRI scan. De scan wees uit dat mijn kleine hersenen helemaal vol zat met witte vlekken (zijn dat nou schub wat jullie bedoelen ik heb er nooit van gehoord.
Sinds 30-05-02 ben ik opgenomen in het ziekenhuis voor een rug punctie en een infuus kuur Methyl-prednisolon voor 5 dagen. Ik ga wel elke dag gewoon naar huis. Resultaten heb ik nog niet geboekt, of komt dat nog? Nou hebben ze mijn suiker gehalte gemeten en die is te hoog 12,9 %. Ze zeggen dat het misschien door de infuus kom.
Ik heb jullie klachten verhalen gelezen en het maakt mij angstig omdat ik in veel berichten wel iets terug zie van mijn ziektenbeeld. Wat moet ik hier nou van denken? Ik moet aan gezondheid denken, maar mijn toekomst en mijn baan staan ook op het spel.
Ik zou niet kunnen verkroppen als ik mijn baan verloor. Ik ben namelijk buschauffeur en dat is mijn lust en leven. Hebben jullie voor mij nog goede suggesties? Sorry voor dit lange verhaal, maar ik heb nog zo veel vragen.
Reacties aan: Arie en/of de redactie

04/07/02 ---- ik zit met vragen ---- reactie MSweb-doc
Ik heb de relapsing remitting vorm van MS. Ik heb het vorig jaar september te horen gekregen dat ik de RR vorm van MS heb. Ik injecteer 3 x per week met rebiff. Ik heb in maart een methyl-prednisonkuur gehad voor de pijn in mijn benen en uitvalsverschijnselen. De kuur leek aan te slaan, want na de eerste "infuusdag" werd de pijn al draaglijker.
De dagen daarna nam de mobiliteit ook weer toe. Na de vijfde dag echter reageerde ik met heftige griepsverschijselen. Ik heb ruim een week nodig gehad om weer een beetje mens te worden. Na die tijd ben ik enkele weken beter geweest dan voor de kuur, maar al gauw kwamen de klachten weer terug. Op vrijdag 21 juni kwam ik toch weer bij de neuroloog terecht. Die zelfde middag kreeg ik weer een "infuuskuur". Ook nu kon ik na de eerste dag resultaat merken. Maar de vijfde dag nam de pijn weer toe en kreeg ik weer die heftige griepreactie en vanaf dat moment ging ik hollende achteruit.
Mijn benen zijn zo stijf dat ik schuifelend loop en soms moet ik mijn rechterbeen met de hand meeslepen. Mijn rechterbeen voelt eigenlijk steeds doof aan, waardoor ik niet normaal op kan staan. Het gekke is dat ik achter de kinderwagen van mijn dochter ineens wel kan lopen. Mijn vragen zijn: wie heeft er ook slechte ervaringen met methyl-prednison of zou het te snel na elkaar zijn geweest, waardoor ik nu juist verslechterd ben?
Wie weet een verklaring voor het niet zelfstandig kunnen lopen maar wel achter een kinderwagen/rollator. Wie heeft er tips hoe ik nu verder moet gaan? Is naar het MS centrum in Nijmegen gaan een idee?
Reacties aan: Jenny en/of de redactie

29/07/02 ---- na 14 dagen was de pret over ----
Hallo, al zo'n 10 jaar MS zonder echte schubs. Nooit Methylprednisolon gebruikt ook geen interferon. De laatste twee jaar steeds slechter kunnen lopen en uitbreidende klachten op velerlei gebied. In maart tijdens een soort griepje een slepend linkerbeen wat zoals gewoonlijk uit zichzelf is overgegaan. Daarna wat stabiliteitsproblemen e.d.
In overleg met neuroloog toch maar eens een keer een Methylprednisolon kuur gedaan. Als of er getoverd was kon ik daarna alles weer. Ik liep weer zonder stok, rechtop, geen tintelingen meer. Ik kon mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik dat niet eerder had gedaan. Veertien dagen later was het over met de pret. Binnen een paar dagen kon ik me alleen nog moeizaam met een rollator voort bewegen. Slepend rechterbeen en nu ook gevoels en krachtproblemen met handen en armen die echt nieuw zijn. Nog nooit zo slecht geweest en eigenlijk spijt van die kuur. Terecht?? Zijn er mede MSers die ook die ervaring hebben dat na een miraculeuze verbetering na Methyllprednisolon er zo snel zo'n zware terugslag kregen? Dank voor uw eventuele reactie.
Reacties aan: Bas en/of de redactie

27/12/02 ---- bijwerkingen kuur? ----
Zijn er meer mensen die veel bijwerkingen van het infuus Methylprednison hebben? Vorige week 3 dagen opgenomen geweest, elke dag 1000 mg. Vier dagen erna me erg ziek gevoeld. Wie herkent dit en wat kun je daar tegen doen.
Reacties aan: At

06/01/03 ---- slapen of pillen ----
Ik ben Mardi en ben 27 jaar en heb 2 jaar MS. Ik heb net een metylprednisilon kuur van 5 dagen achter de rug. Ben nu wel weer opgeknapt, maar heb er veel last van slaapproblemen, en dan vooral het inslapen. Wie herkent dit ?
Ik heb wel slaap medicatie maar ik wil daar liever van af. Wat is schadelijker: niet slapen of een tablet nemen? Ik hoop op wat reacties. Bedankt!
Reacties aan: Mardi

04/05/04 ---- Methylprednisolon ----
Vorige week ben ik aan een 5 daagse kuur begonnen met Methylprednisolon maar 2 dagen later voel ik me zo slecht, net of ik niet kan lopen, sta op knappen, ben erdoor vreselijk aangekomen.
Zou iemand mij kunnen vertellen wat precies de bijwerkingen ervan zijn. Alvast bedankt.
Reacties aan: Robert

04/05/04 ---- stootkuur ----
Ik heb voor lang hoesten een stootkuurprednisolon gehad ik moest deze medicijnen een week gebruiken 30 mg. Ik gebuik ze nu al anderhalve week niet meer.
Ook heb ik sinds 4 dagen duspatal retard voor darmklachten. Nu heb ik een pijnlijke vagina kan deze kwaal door één van deze twee medicijnen worden veroorzaakt? Alvast hartelijk dank en groetjes.
Reacties aan: Marianne

14/01/03 ---- mitoxantrone ----
Ik heb van mijn neurologe gehoord dat op de scan een achteruitgang te zien was en er nu ook een ontsteking zit. Ik heb het afgelopen jaar twee metynol-prednisolonkuren gehad die bijna niks hebben gedaan. Ook spuit ik drie maal per week interferon-beta en dan de rebif 44mcg.
Nu wordt mij aan geraden om mitoxantrone te gebruiken. Wie heeft hier ervaring mee? Zowel positief als negatief. Ik zit namelijk met veel vragen. Alvast bedankt.
Reacties aan: Isabella

PREDNISON :

15/03/04 ---- onprettig gevoel na prednison ---- reactie MSweb-support
Hallo, ik ben Ilze en ik heb net voor het eerst een kuur gehad van drie dagen 1000 ml methyl prednisolon. Ik voel mij zeker niet beter dan voordat ik naar het ziekenhuis ging. Ik heb er drie dagen gelegen, omdat ze eerst wilde zien hoe ik erop zou reageren.
Ik probeer nu mijn 'onprettige gevoel' terug te vinden op het web. Even kijken hoe andere mensen hier op hebben gereageerd maar ik kan nergens iets over de bijwerkingen vinden.
Wie kan me hiermee helpen, zodat ik tenminste weet of dit onevenwichtige, opgejaagde en nerveuze gevoel erbij hoort? Hoop op snelle reactie.
Reacties aan: Ilze

03/06/04 ---- benauwd na kuur ---- reactie MSweb-doc
Hallo, ik ben Eline, 35 jaar en sinds april 2002 MSer. Ik heb vorige week een 5 daagse kuur prednisolon gehad. Nou heb ik het sinds zondag benauwd, soms zo dat het heel moeilijk om adem te halen, en dat het net is of er een band om mijn borstkas zit.
Ben helemaal binnenste buiten gekeerd en er is niets aanwijsbaars te vinden. Herkend iemand dit probleem na een kuur? Hoop dat er iemand is met een antwoord! Alvast bedankt.
Reacties aan: Eline


COPAXONE :

13/02/04 ---- stoppen met Copaxone ---- reactie MSweb-doc
Ik ben Ineke (51) en gebruik sinds een jaar Copaxone. Nu vind ik dat ik er wel slechter van word. Verleden week een kleine Schub gehad en afgelopen zaterdag wilde mijn rechterbeen niets meer. Nu denk ik erover om met Copaxone te stoppen.
Heeft iemand hier ervaring mee? Wat zijn de risico's?
Reacties aan: Ineke

MEDICIJNEN :

25/05/04 ---- 'allergisch' voor medicijnen ----
Hallo, ik ben Roxana, een vrouw van 39 jaar. Ik heb sinds 2001 de diagnose MS met bijbehorende klachten. Ik ben bij het VU onder behandeling voor medicatie alleen reageer ik niet goed op de medicijnen waaronder: prednisolon, symmitrel, rebif, en nog wat andere onschuldige medicatie.
Nu zegt mijn specialist dat hij mij verder niet kan helpen omdat ik dus niet goed reageer. Mijn voornaamste klacht is evenwichtstoornissen de gehele dag en nacht door. Het lijkt of ik iedere keer 20 meter naar beneden val en daarbij ook misselijk word. Hierbij vraag ik eventuele reacties van mensen die daar ook last van hebben en daar misschien een remedie tegen hebben.
Nog een klacht is het gevoel in mijn keel alsof er een haarbal inzit. Dat is niet zo, maar soms is het gevoel zo heftig, dat ik moet spuwen. Zijn er mensen die dat ook hebben en weten jullie misschien een remedie?
Reacties aan: Roxane

RUGGEMERGPUNCTIES :

08/06/04 ---- ruggemergpunctie ---- reactie MSweb-support
Hallo, op 26 mei jongstleden heb ik een ruggemergpunctie laten uitvoeren. Nu heb ik nog af en toe last (enkele keren per dag) van hoofdpijn; vooral bij het eten en bij het gebruik van de computer. Is dit normaal 1,5 week na deze ingreep?
Reacties aan: Nele

18/05/04 ---- zin of onzin? ---- reactie MSweb-support
Wat is nu de zin of onzin van het tot uit ten treure herhalen van een ruggenmergpunctie. Ik begin er steed meer tegenop te zien en de diagnose is nog steeds niet zeker.
Reacties aan: Karleoni