Verantwoordelijkheid (voor de eigen leden)  staat lijnrecht tegenover (eigen) opportunisme bij MS verenigingen .

Als je dat zo leest bij Ed over patiëntenverenigingen :
http://www.newtreatments.org/verenigingen%20met%20twijfachtige%20doelstellingen
en over hoe weinig er maar zijn die de ECHTE belangen van hun eigen leden verdedigen en niet die van de geheime agenda van bvb hun medische adviesraad (die bvb vooral duurdere behandelingen promoten en nooit goedkopere die meestal alternatief zijn) en/of sponsors uit de farma industrie (die in het blad of de website of de ledenwerking meestal een platform hebben voor de promotie van hun producten) en/of wetenschappelijke onderzoeksinstellingen die elk jaar zeer veel geld nodig hebben voor hun werkingskosten zogezegd voor onderzoek naar de ziekte maar nooit DAT onderzoek willen doen naar goedkope alternatieven mogelijkheden (bvb met voeding en vitamines) om het probleem SNEL en GOEDKOOP op te lossen . Hierdoor zijn ze helaas ook onbetrouwbaar geworden in het geval dat ze toch eens op een keer verplicht zouden worden om een of andere alternatieve studie te doen . De belangen die immers voor hun op het spel staan zijn immers te groot om nog een fair onderzoek te mogen verwachten .
Wel toen ik dat zo las bij Ed over patiëntenverenigingen , klonk me dat ook voor MS zeer bekend in de oren ...
Laat ons duidelijk zijn , het doel zou toch moeten zijn om op de een of andere manier beter te worden of te genezen van de ziekte MS .
Op welke manier (klassiek of alternatief of wat dan ook) maakt eigenlijk niets uit . Voornaamste is dat men SNEL beter wordt .
Maar helaas , zo is het helemaal niet . De (dure) hele beperkte mogelijkheden om MS te behandelen worden gepromoot tot en met .
Tegelijkertijd worden de veelbelovende (veel goedkopere) alternatieve mogelijkheden genegeerd , tegengewerkt en zeker niet verder onderzocht .
En reken daarbij zeker niet te veel op uw eigen patiëntenvereniging om hier iets aan te doen . Het hierna volgende artikel over het blad MenSen is daar een mooi voorbeeld van . Dit kan alleen omdat men 100% betrouwt en steunt op de leiding van de MSvereniging en haar medische adviesraad .
Hierna kan men bvb lezen hoe er met dat vertrouwen omgesprongen wordt .

08/11/02 ---- nieuwe blad is afknapper ----
Na het ontvangen van de verontrustende brief van de MS Vereniging over het verdwijnen van het blad Mensen heb ik dan het nieuwe blad gekregen. Een verschrikkelijke afknapper. Ik heb dan ook meteen een mail naar de redactie gestuurd om mijn onvrede duidelijk te maken.
Het is prut en de opmaak deugt ook niet want lijkt sprekend op die van het óók vernieuwde blad van MSi. Ik was heel tevreden met het blad, keek er altijd naar uit en las het graag (al 6 jaar). Ik had de indruk dat het onafhankelijk was en probeerde te voldoen aan de wensen van de MSsser, en dat beviel me.
Ik heb behoefte aan informatie en verwijzingadressen waar ik zelf verder kan zoeken als ik meer wil weten en daaraan voldeed het blad MenSen. Het was een prima medium! Voorgekookte, eenzijdige informatie die manipulerend kán zijn, daar pas ik voor.
Blijf dus alsjeblieft doorgaan met de Website, van het blad moet ik het niet meer hebben. Vriendelijke groet, Marion
Reacties aan: Redactie

Hallo Eddy,
Bedankt voor de info. Het is een heel slechte zaak zoals alles loopt bij de MS-verenigingen.
De laatste nummers van MenSen die door de oude redactie werden gemaakt besteedden wel aandacht aan alternatieve dingen, zoals kruiden.
Toen ik daarop reageerde, kreeg ik de vraag retour van ze of ik het dieet dat ik gebruikte wilde mailen.
Dat heb ik dus gedaan.
Daarna werd de redactie opgeheven !!!
Het vernieuwde blad MenSen is nog saaier dan het vorige.
Ik blijf bij de vereniging omdat de afdeling waar ik kom best wel gezellig is en wel doet aan alternatieve informatie aan de leden.
Groetjes,
Lidia Altena

^ oude blad MenSen                                                             ^ nieuwe blad MenSen
De oude redactie verantwoordelijk voor het oude blad MenSen , bestond uit Nora Holtrust , Rietje Krijnen , Trudy Mantel , Raymond Timmermans , en Hanneke Douw .
Om de oude redactie beter te leren kennen , kun je best eens gaan kijken bij : http://www.msweb.nl/index2.htm
Klik links op LEZEN en dan op ARCHIEF . Daar kun je een aantal artikels van de hand van mensen van deze oude redactie .
Dit zijn stuk voor stuk mensen die al vele waardevolle artikels geschreven hebben over MS . Dat is overduidelijk .

Bij de nieuwe redactie blijft mijn oog rusten op de eerste naam die ik daar tegenkom namelijk : Hoofdredactie a.i.: Angelique Van Dam .
Angelique Van Dam kun je ook wat beter leren kennen door eens wat te lezen bij : http://users.pandora.be/multiple.sclerose/GeldMSweb.html

Zowel het oude blad als het nieuwe blad , bevatten algemene informatie , nuttig voor mensen met MS , evenals reclame voor farmaceutische producten ivm MS .
Maar als men het oude blad met het nieuwe vergelijkt , is er één duidelijk verschil dat in het oog springt . Als U denkt aan die 2 bijna identieke tekeningetjes in de krant  met de vraag eronder : ZOEK DE 7 VERSCHILLEN , wel daarmee is het zeker NIET te vergelijken .
U moet helemaal niet goed zoeken naar 7 moeilijk te vinden verschillen .

Er is slechts één overduidelijk verschil tussen het oude blad MenSen en het nieuwe , en dit is echt niet moeilijk te vinden :

Het oude blad bevatte een alternatieve rubriek door Hanneke Douw waarin alternatieve mogelijkheden tegen MS op een eerlijke manier onderzocht worden , en zorgvuldig gewikt en gewogen worden . Het nieuwe blad bevat niet toevallig die rubriek NIET meer . Voor mij is het duidelijk waarom de oude uiterst bekwame redactie geëlimineerd werd . In hetzelfde blad is er immers ook de klassieke farma reclame die het toch wel zeer moeilijk zal gehad hebben met de alternatieve mogelijkheden tegen MS die onderzocht werden . Die twee gaan immers moeilijk of niet tegelijk samen . De gevolgen kent men .

Wat leest men dan oa in de alternatieve rubriek van het oude blad MenSen :
Let op de in vet gezette tekst waarvan ik mij kan voorstellen dat het als ketterij in de oren moet geklonken hebben van de reclamesponsors die in het oude blad MenSen adverteerden .

Ik kan het uiteraard verkeerd voor hebben maar zo stel ik mij dat in elk geval voor als onwetende leek , dat men mogelijks wel eens als volgt gedacht zal hebben :

Verwijzingen naar alternatieve websites !!! Waar halen ze het uit ?
En de mensen met MS aanmoedigen om zelf een en ander even te onderzoeken !!! En aanzetten om op een goedkope manier zelf iets te beginnen doen aan de eigen MS zonder de hulp van de  "professionelen" met hun aangepaste commerciële producten !!!
Hoe durvden ze ! Wat een vermetelheid ! De ondankbaren , nu willen ze nog gezond worden ook , zonder dat er iets aan verdiend wordt !
Daar moet dringend iets aan gedaan worden voor het zich verspreidt .
We hebben een "horige" redactie nodig .

Alternatieve info kan toch alleen maar nadelig zijn voor de producten waarvoor in het oude blad MenSen geadverteerd werd !!!
Reclame (eenzijdige info) staat hier uiteraard lijnrecht tegenover eerlijk uitzoeken wat je zou kunnen helpen aan alternatieve mogelijkheden .
Maar aan reclame hangen natuurlijk wel belangen aan vast . Niet voor de lagere echelons uiteraard .

Hieronder de tekst van Hanneke Douw zoals die in het laatste blad MenSen te lezen was en let op de door mij vetgekleurde passages in haar tekst en bepaal gerust  UW EIGEN MENING :

Soms helpt teunisbloemolie
Als nou geen enkel medicament echt helpt tegen MS, en je gewoon genoeg hebt van die Interferon, waarom dan geen alternatieve weg gekozen? Of zijn er voor mensen met MS eigenlijk ook geen geschikte alternatieve middelen? Maar baat het niet, het schaadt ook niet, toch? Hooguit in je portemonnee. Hoe dan ook: MenSen wil bij enkele alternatieve wegen en therapieën dit jaar eens apart stilstaan. Om te beginnen bij de teunisbloemolie in capsulevorm.

Door: Hanneke Douw

Wie ziek is wil beter worden. Een waarheid als een koe. Maar wat als dat niet kan, zoals bij een chronische ziekte? De reguliere geneeskunde is dat een doorn in het oog, want het liefst zouden onderzoekers vandaag nog weten hoe het komt en wat eraan te doen valt... gewoon een pilletje en klaar is Kees.

Dat nu is het grote probleem: hoe doe je dat met een ziekte die niet te genezen is? Je slikt of spuit de medicatie die de neuroloog je voorschrijft, uiteraard. Vooral in het geval er sprake is van een acute Schub zul je blij zijn dat de prednison langzaam in je druppelt en je je geleidelijk aan misschien iets beter gaat voelen.

Maar naarmate je langer met het bijltje hakt wordt de keuze voor de reguliere middelen in de praktijk toch minder vanzelfsprekend. De ontstekingsremmers hebben immers hun nare bijwerkingen en soms is het middel erger dan de kwaal. Op de lange duur blijken de middelen trouwens in het totale aftakelingsproces geen positieve rol meer te spelen.

Juist in dat besef besluiten velen te gaan zoeken naar alternatieven. De teunisbloemolie in capsulevorm, bijvoorbeeld. Uit onderzoek is gebleken dat het gebruik van dit middel vooral in het begin van de verschijnselen van MS, vaak gepaard gaande met een Schub, soms een gunstige werking kan hebben met name op de duur en de schade die de aanvallen aanrichten.

De teunisbloem

De teunisbloem bevat een hoog gehalte aan 'essentiële onverzadigde vetzuren' - dezelfde als ook in vette vis zitten overigens. En juist die onverzadigde vetzuren zouden volgens zeggen belangrijk kunnen zijn bij de wederopbouw van de myelinelaag. Wezenlijk voor iemand met MS, want dan is immers sprake van een beschadiging van de myelinelaag die de zenuw beschermt en de prikkels goed geleidt. Het gebruik van een tamelijk hoge dosis teunisbloemolie zou kunnen helpen bij het herstelproces.

Natuurlijk is wat dit betreft niets te garanderen. Wel is bij onderzoek komen vast te staan dat mensen met verder gevorderde MS geen gunstig effect meer ondervinden van het gebruik van het middel. Met andere woorden: vooral in de beginperiode, de fase die vaak gekenmerkt is door opeenvolgende aanvallen en herstelperiodes, kan het goed zijn teunisbloemolie in capsulevorm te slikken.

De pillen zijn bij elke goede drogist te koop en alhoewel er in de reguliere onderzoeken geen echte eenduidigheid bestaat over de werking van dit middel is het wellicht het proberen waard.

Veel meer over kruiden en het gebruik ervan is te vinden op vele 'sites' op Internet over alternatieve behandelwijzen. Op er enkele te noemen: een makkelijke zoekpagina is http://kruiden.pagina.nl. Hier vind je specifieke informatie over MS. Meer over MS en alternatieve middelen is te vinden op http://www.ms-abc.info van Anneke Emmes.

Verder bestaat er een boekje van de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie:
Zorgwijzer Multiple Sclerose, in de reeks 'pluriforme zorg'.
In het boek staat een overzicht van reguliere en alternatieve behandelwijzen. Voor meer informatie kijk op http://www.npcf.nl.

(Mijn beoordeling : We weten nu al wat daarmee bedoeld wordt.)

En Verder : Maar, zo vervolgde het bestuur in haar brief aan de leden, «beide redacties hechten te zeer aan hun onafhankelijkheid die in het verleden ook in statuten en rechten is verankerd. We respecteren deze opstelling, maar ze heeft ons wel tot de slotsom gebracht dat de samenwerking met beide redacties te beëindigen.»

(Mijn beoordeling : De eigen agenda heeft dus voorrang )

En verder :
Ten eerste :
Opmerkelijk. Mij wordt namelijk - ook bij gedetailleerde navraag - verzekerd dat MenSen in een eerste gesprek wel degelijk te horen heeft gekregen «dat het redactiestatuut van tafel moest, mede omdat externe sponsorsaangetrokken moesten worden die dat zouden verlangen.»

(Mijn beoordeling : Deze externe sponsors die aangetrokken werden , hebben duidelijk lak aan alternatieve zaken .
Reclame voor medicijnen en alternatieve info in hetzelfde blad , gaan moeilijk samen , natuurlijk .
Ik kan me voorstellen dat een blad MenSen waarin men aandacht heeft bvb aan het alternatieve dieet van Lidia Altena en dit publiceert voor de mensen met MS niet gewenst is omdat dit de reclame voor de (dure) reguliere MS medicijnen in hetzelfde blad stoort . Propaganda zoals in de oorlog . De andere kant moet je niet kennen .)

En verder :
Ten tweede :
De vernieuwing van de vereniging heeft onmiskenbaar consequenties voor de praktijk van alledag. Een van de gevolgen is dat de communicatie met onze leden en relaties op een nieuwe leest wordt geschoeid. Om de band met onze leden en relaties te versterken, willen bestuur en directie onder andere meer betrokken zijn bij de productie van de media die tot nu toe onder de vlag van de vereniging zijn uitgegeven. Concreet doelen we op het blad MenSen en de website MSweb.

(Mijn beoordeling : De geldelijke inkomsten die te verwachten zijn van "onze leden" (met MS) zijn bekend .
Maar er zijn wellicht ook veel grotere (en nog veel interessantere) geldelijke inkomsten te verwachten van "relaties" zeker als dit de farmaceutische industrie is , waar zeker behoorlijk wat inkomsten te verwachten zijn als zij een platform hierdoor kunnen hebben waar zij ongestoord reclame zelfs propaganda kunnen maken .
Men vraagt zich af of het eigenlijk om de belangen van de leden gaat of om die van de relaties . Het is in elk geval duidelijk welke de relaties zijn die het zwaarst doorwegen ...)
Men moet de zaak ook zien in de contekst van de gestegen kosten van het Landelijk Bureau :
Want wat in de nieuwe begroting 2002 het meest opvalt is, dat er zeer veel geld méér wordt gereserveerd voor de betaalde beroepskrachten en hun kennelijk dure nieuwe kantoor - op een toplocatie in Den Haag, de Laan van Meerdervoort, niet ver van het Vredespaleis - en veel minder voor activiteiten en middelen ten behoeve van mensen met MS zelf.

Lees ook hiermee :

Uit MSweb contact :
01/11/02 ---- 8 ton begrotingstekort ----
Net lees ik het bericht dat het landelijk bestuur van de MSVN alweer acht ton begrotingstekort heeft (zie in rubriek Actueel).
Ik ben nu 4 jaar lid van de MS vereniging, waarvan 3 jaar in het bestuur van een van de afdelingen. Met het landelijk bestuur heb ik helemaal niets; onze afdeling is door het landelijk bestuur al eerder met een kluitje het riet in gestuurd.
Waarom moeten er bij het landelijk bestuur zoveel dik-betaalde formatie-uren zitten, terwijl het veldwerk toch door de vrijwilligers onderaan de ladder gedaan wordt?
Voor MSweb-site des te meer waardering; de informatie is goed en betrouwbaar en als je een gunstige provider hebt, ook nog eens goedkoop! Van het landelijk bestuur van de MS-vereniging kan ik dat niet meer zeggen,vanaf deze week hebben ze daar een lid minder.
Reacties aan: Ans