vragenlijst 16-02-2003

Concept tekst, dd 16-02-2003

Onderzoeksvoorstel voor een bevraging omtrent factoren die mogelijk
samenhangen met Multiple Sclerose (MS).

Beste belangstellende,

Op eigen initiatief zoek ik contact met mensen die willen meedenken
over een grootschalige bevraging met betrekking tot factoren die
mogelijk (indirect) iets met de (mede)oorzaken van MS te maken
hebben.
Met het meedenken over de (on)mogelijkheden van dit type onderzoek
kunnen we als (verwanten van) mensen met MS elkaar steun bieden,
zowel moreel als met uitwisselen van kennis.

Het doel van het onderzoeksvoorstel betreft de opzet en uitvoering
van een grootschalig en blijvend bevragingsonderzoek, waar mensen
van over de hele wereld (bijvoorbeeld ook via internet) naar believen
periodiek aan kunnen bijdragen door het beantwoorden van verschillende
typen vragenlijsten.
Tevens geldt de mogelijkheid voor de verbetering van eerder verstrekte
antwoorden.

Via bevraging over een breed terrein, kan gezocht worden naar:
1. Significante correlaties tussen omgevingsfactoren en mensen met MS,
afwezig bij mensen zonder MS.
2. Significante verschillen tussen de groep mensen met - en zonder MS.

In eerste instanties kunnen vergelijkingen per vraag van toepassing
zijn.
Significantie kan ook op toeval berusten.
Bij gebleken significantie kunnen de gevonden factoren nader worden
vergeleken en bestudeerd.
Denkbaar is dat (andere) onderzoekers een meer complexe statistische
benadering (in een andere/latere context) willen toepassen
(als enig/meest) verantwoord.

Het onderzoeksvoorstel bestaat uit:
- Een introductie,
- Een lijst met vragen en
- Een lijst met aandachtspunten.

De wens voor een bevraging blijkt mede uit verschillende discussies.
Een aantal van deze discussies vinden plaats op het Forum van MSweb
(www.msweb.nl).
Zie bijvoorbeeld de onderwerpen (topics):

"Waarom wordt je niet uitgebreid ondervraagd?" van Sabine.
"Meedenken over wetenschappelijk onderzoek" van Margreet.
"Virussen en allergien" van Katie.

Ook op de website van MSVN Brabant West wordt aandacht gegeven aan
het onderzoeksvoorstel.
Het bezoekadres is: http://www.msvn-brabant.org
Zie daarbij onder: "Artikelen" en vervolgens onder "epidemiologie".

Een ander voorbeeld van een vragenlijst staat op de website van
Anneke Emmes:
http://www.ms-abc.info/

Op website http://users.pandora.be/multiple.sclerose van
Eddy Thijsman, staan een groot aantal documentaties die geraadpleegd
kunnen worden bij de samenstelling van een groot aantal vragen.

Een bevraging met betrekking tot de epidemiologie van MS zou een
nuttige bijdrage kunnen leveren aan het inzicht omtrent factoren
die mogelijk wel of geen verband houden met MS.

Verschillende patientenverenigingen, epidemiologen, neurologen en
(verwanten van) mensen met MS hebben (schriftelijk) hun sympathie
uitgesproken voor het onderzoeksvoorstel.
Inmiddels hebben ook veel belangstellenden meegewerkt aan de
totstandkoming van het huidige onderzoeksvoorstel, welk voorstel
periodiek wordt aangepast, naar aanleiding van elk nieuw commentaar.

Inmiddels is een pilot-vragenlijst gereed.

Deze pilot-vragenlijst voldoet nog lang niet aan alle
aandachtspunten die genoemd zijn als wenselijk en noodzakelijk
(zie Bijlage).
Zo is de lijst onvoldoende gecontroleerd op medische correctheid,
veel te lang en de formuleringen en vormgeving van de vragen heeft
ook nog heel veel aandacht nodig.
De lijst lijkt het meest bruikbaar indien de lijst wordt gesplitst
in delen.
Ieder kan dan zelf naar voorkeur de lengte van de vragenlijst kiezen,
alsook eventueel op een later tijdstip een deel van de overige vragen
beantwoorden.

Het idee is om in een project het onderzoeksvoorstel een
wetenschappelijke basis te laten geven.
Hierbij kan bijvoorbeeld het ICF behulpzaam zijn.
ICF staat voor International Classification of Functioning,
Disability and Health en is door de WHO gemaakt.
Met de ICF is het nu mogelijk om functioneringsproblemen te
beschrijven in termen van stoornissen in mentale, lichamelijke
functies en anatomische eigenschappen en in termen van
beperkingen in activiteiten en participatie.

De wetenschappelijke basis kan worden vertegenwoordigd door
bijvoorbeeld medici, biochemici, gezondheidspsychologen, sociale
wetenschappers en epidemiologen.
Tot op heden zijn echter geen onderzoekers gevonden die het
onderzoeksvoorstel willen en kunnen oppakken.

Het Nationaal MS Fonds heeft zich bereid verklaard het
onderzoeksvoorstel op wenselijkheid en/of haalbaarheid te zullen
(laten) bestuderen.

Bij de opzet kan worden gedacht aan:

a) Literatuurstudies betreffende reeds uitgevoerde epidemiologische
onderzoeken.

b) Het ontwerpen van een zinvolle vragenlijst die aansluit bij
   eerdere - of latere studies, alsook - en vooral bij de vragen
   die door mensen met een chronische ziekte naar voren zijn
   gebracht (patientenparticipatie).

c) De verwerkelijking van de bevraging.
Bij deze bijvraging zou wellicht ook gebruik kunnen worden
gemaakt van het internet en e-mail.

d) De kennisgeving van de onderzoeksresultaten.

Een grootschalig epidemiologisch onderzoek naar factoren die MS kunnen
beïnvloeden zal niet eenvoudig zijn maar tegenwoordig:

1. Wordt het steeds eenvoudiger om (geografische) gegevens met elkaar in
verband te brengen.

2. Biedt de deelname aan een (grootschalig) epidemiologisch onderzoek
een mogelijkheid voor (verwanten van) mensen met MS om relatief
eenvoudig en zinvol bij te dragen aan onderzoek.

3. Kan met de hulp van internet en e-mail aanmerkelijk eenvoudig
gegevensuitwisseling plaatsvinden.

U wordt NIET gevraagd om de vragenlijst in te vullen.

WEL wil ik U graag uitnodigen de lijst te lezen en Uw visie te geven.
Misschien heeft U voorstellen voor het toevoegen, aanpassen of weglaten
van vragen.

Een bevragingsonderzoek biedt voor onderzoekers en (verwanten van) mensen
met MS, relatief eenvoudig haalbare onderzoeksresultaten, bijvoorbeeld
voor het leggen van relaties tussen woonplaatsgegevens en andere
geografische gegevens.

Persoonsgegevens tussen belangstellenden worden niet uitgewisseld.

Bij voorbaat hartelijk dank voor Uw medewerking.

Met vriendelijke groeten,

Herman Prins
HF.Prins@rivm.nl

Concept vragenlijst.

Toelichting bij de vragen.

Onderstaande vragen kunnen uitsluitend betrekking hebben op Uw
herinneringsvermogen, eventueel in combinatie met navraag.
Daarnaast zijn veel vragen niet eenvoudig te beanwoorden.
De antwoorden kunnen uitsluitend indicatief zijn.
Beter is om antwoorden niet in te vullen dan om het antwoord te
schatten met een evengrote kans op goed en fout.

Om verschillende redenen kunt U een aantal vragen onbeantwoord laten.
De beantwoording van slechts enkele vragen is voldoende om het
formulier zinvol te kunnen verwerken.
Daarbij hoort tenminste de eerste vraag.

Uw persoonsgegevens worden voor de verwerking losgekoppeld van de
antwoorden.

Dank U zeer voor Uw beantwoording!

---------------------------------------------------------------
Vragenlijst
---------------------------------------------------------------

Indeling:

Deel 1 : Registratie gegevens
Deel 2 : Uw gehele leven
Deel 3 : Uw jeugd t/m ongeveer 20 jaar
UITWERKEN: soms wordt als uiterste leeftijdgrens 15 aangegeven,
maar soms ook een gebeurtenis rond het 15e jaar.
Deel 4 : De eerste verschijnselen van MS
Deel 5 : De huidige situatie
Deel 6 : Aanvullende voorstellen

---------------------------------------------------------------
Deel 1 : Registratie gegevens
---------------------------------------------------------------

1) Wat is op U van toepassing?

Vul in: a / b / c / d / e

    a) Heeft U zeker                 MS
    b) Heeft U waarschijnlijk        MS
    c) Heeft U een partner met       MS
    d) Bent U familie van iemand met MS
    e) Iemand anders

2) Vul in: man / vrouw

...... ; leeftijd ... jaar ; lengte ... cm ; gewicht ... kg

3) Om te kunnen zoeken naar geografische relaties, is onderstaande
vraag van belang.

Waar heeft U gewoond t/m Uw 20e jaar?

    Plaatsnaam + Land                  Leeftijd
    1. ....................            ........
    2. ....................            ........
    3. ....................            ........
    4. ....................            ........
    5. ....................            ........
    6. ....................            ........
    7. ....................            ........
       ....................            ........
       ....................            ........

4) Indien U MS heeft, hoe luidt de huidige diagnose?

    a) Mogelijk       MS gesteld in jaar ...
    b) Waarschijnlijk MS gesteld in jaar ...
    c) Zeker          MS gesteld in jaar ...

5) Indien U MS heeft, hoe was/is het verloop van de MS?

a) Sterk wisselend , maar de functies verslechteren langzaam
gedurende leeftijd vanaf ... t/m ... jaar.

b) Sterk wisselend , maar de functies verbeteren langzaam
gedurende leeftijd vanaf ... t/m ... jaar.

c) Tamelijk gelijkmatig, toch is langzame verslechtering waarneembaar
gedurende leeftijd vanaf ... t/m ... jaar.

d) Tamelijk gelijkmatig, toch is langzame verbetering waarneembaar
gedurende leeftijd vanaf ... t/m ... jaar.

e) Niet van toepassing.
gedurende leeftijd vanaf ... t/m ... jaar.

6) Heeft U momenteel een chronische ziekte anders dan MS?
Vul in welke: ......

7) UITWERKEN: wat geldt als familie en hoe omschrijven (bloedverwanten?).

    a) (over)grootouders
    b) ouders
    c) (half)broers/zussen
    d) (achter) oom/tante neef/nicht
    e) zonen/dochters
    f) niet de aangetrouwde familie

Uit hoeveel personen bestaat Uw familie bij benadering? ....
...

Hoeveel en welke personen van Uw familie hebben zeker (gehad):

    A) Stofwisselingsziekten:
       - Schildklierziekten    ...
       - Suikerziekten         ...
       - ................      ...

    B) Neurologische ziekten
       - MS
       - Epilepsie
       - Hersenvliesontsteking ...
       - ................      ...

    C) Longziekten
       - Cara                                         ...
         =
         Asthma en                                    ...
         COPD = Chronic Obstructive Pulmonary Disease
              = Chronische bronchitis en longemfyseem ...
       - ....................                         ...

D) Nierziekten ...

F) Leverziekten ...

G) Galstenen ...

H) Ziekte van Crohn ...

8) Heeft U gedurende Uw babytijd borstvoeding genoten?

     a) Altijd
     b) Meestal
     c) Soms
     d) Bijna nooit
     e) Weet niet

---------------------------------------------------------------
Deel 2 : Uw gehele leven
---------------------------------------------------------------

9) Voor welke zaken was of bent U VEEL meer dan normaal overgevoelig of
    waar heeft U meer dan anderen veel sneller en/of veel ernstiger last
    van?
    UITWERKEN: waaraan moet de respondent dit relateren?
    UITWERKEN: invullen van meer dan 1 periode mogelijk maken.
    UITWERKEN: welk type van aangeduide onderwerp?
    UITWERKEN: welk effect/uitwerking?
               benauwdheid, pijn, pukkel(tjes) zwelling
               en waar?

Vul in: a / b / c / d / e

    a) veel meer
    b) meer
    c) normaal
    d) minder
    e) veel minder

    - aspirine              ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - geluid                ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - hondenharen           ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - huisstofmijt          ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - insecten              ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - kattenharen           ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - kleding               ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - licht                 ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - lijmstoffen           ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - plantenbladen         ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - plantenbollen         ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - plantentakken         ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - plantenvruchten       ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - plantenwortels        ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - plantenpollen         ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
      (lees voor plant, ook boom en struik)
    - reinigingsmiddelen    ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - stank                 ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - verfstoffen           ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - voeding               ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - zonlicht              ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar
    - anders, namelijk      ......

10) Heeft U onderstaande ziekten en aandoeningen meegemaakt?
    UITWERKEN: invullen van meer dan 1 periode mogelijk maken.
    UITWERKEN: vermelding van frequentie, hoeveelheid en soort remedie,
               w.o. medicijngebruik per ziekte/aandoening.

Vul in: leeftijd + periode + frequentie (a-c) + ernst (d-f)

     a) vaak
     b) soms
     c) heel soms
     d) heel hevig
     e) weinig hevig
     f) heel gering

    - COPD                  ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - CVS = ME              ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - aangezichtspijn       ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - aangezichtsverlamming ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
      welke?                ......
      (perifeer of CZS)
    - acne=jeugdpuistjes    ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - asthma                ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - darmproblemen         ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - eczeem                ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - hevige jeuk           ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - hoge bloeddruk        ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - hoofdluis/schaamluis ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - hooikoorts            ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - hyperventilatie       ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - koortslip             ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - lage bloeddruk        ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - luchtweginfecties     ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - melkintolerantie      ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - opgezette klieren     ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - schildklierziekten    ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - schimmelinfecties     ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - steenpuisten          ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - strontjes/padscheten ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - suikerziekten         ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - trauma/shock          ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......
    - wratjes               ...... leeftijd van ...... t/m ...... jaar ......

    Vul in: aantal keer en leeftijd(en) in jaar
    UITWERKEN: invullen van meer dan 1 leeftijd mogelijk maken.
    UITWERKEN: vermelding van frequentie en hoeveelheid medicijngebruik

    - (korte) verlamming     ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - (zon)verbranding       ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - astma                  ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - blaasontsteking        ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - bloedneus              ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - bof                    ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - brildragend            ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - candida                ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - elektrische schok      ...... keer ; leeftijd +/- .... (220 Volt!)
    - gordelroos             ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - netelroos              ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - kaakholteontsteking    ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - keelontsteking         ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - kinkhoest              ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - kwallenbeet            ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - lime                   ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - longontsteking         ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - oogontsteking          ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - oogzenuwontsteking     ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - oorontsteking          ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - mazelen                ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - pfeiffer               ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - pijn achter de oogkas ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - rode hond              ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - tekenbeet              ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - waterpokken            ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - zuurstoftekort         ...... keer ; leeftijd +/- ....
      langdurig/ernstig
      b.v. onder water of
      door rook.
    - .......                ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - .......                ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - .......                ...... keer ; leeftijd +/- ....

11) Hoeveel kiezen met almalgaan (zilverkleurige) vulling had U bij benadering
rond Uw 20e jaar.

12) Welke sporten heeft U beoefend?
UITWERKEN: maak classificatie van sporten

    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... uur/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... uur/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... uur/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... uur/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... uur/week

13) Wat was/is Uw thee of koffie gebruik uitgedrukt in kopjes per DAG?

    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... kopjes/dag
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... kopjes/dag
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... kopjes/dag
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... kopjes/dag
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... kopjes/dag

14) Wat was/is Uw rookgedrag (pijp, sigaar, sigaret) per DAG?

    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... keer/week

15) Wat was/is Uw alcohol gebruik uitgedrukt in glazen (bier/wijn/sterk)
per WEEK?

    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... glazen/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... glazen/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... glazen/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... glazen/week
    - ............. leeftijd van ...... t/m ...... jaar ..... glazen/week

16) Wat was/is Uw overwegende mening over - en gebruik van onderstaande
voeding.
Meer antwoorden zijn mogelijk.

Indien grote verschillen per leeftijd, dan aanvulling met globale
leeftijdperioden.

    UITWERKEN: 1. inventariseer de voedingsmiddelen met:
                  (toegevoegde) hormonen en/of
                  verzadigde vetten      en/of
                  gist.
               2. Antwoordmogelijkheden.
               Zie ook dieet.
               Het kan zijn dat niet iedereen zich exact en altijd aan een
               dieet heeft gehouden, daarom ook vragen in die richting.

Vul in:

    SMAAK
    a) zeer lekker
    b) lekker
    c) gewoon
    d) niet echt lekker
    e) helemaal niet lekker

    LICHAMELIJKE REAKTIES
    g) niet         verdraagbaar
    h) moeilijk     verdraagbaar
    i) matig        verdraagbaar
    j) normaal/goed verdraagbaar

    GEBRUIK
    h) nooit       gegeten
    i) weinig      gegeten
    j) normaal     gegeten
    k) vaak        gegeten
    l) zeer vaak   gegeten

PERIODE
vanaf ... t/m ... jaar

    - fricandel
    - kroket
    - patat

    - garnalen
    - haring (zout of zuur)
    - lekkerbek
    - makreel
    - oesters
    - paling

    - eieren
    - melk
    - yoghurt

    - kippevlees
    - rundvlees
    - varkensvlees

- aardappelen

    - graanproducten (UITWERKEN)
      * bruinbrood
      * pasta's

    - andijvie
    - bloemkool
    - champions
    - chinese kool
    - groene kool
    - peulvruchten (bonen, erwten)
    - rode kool
    - spinazie
    - spruitjes
    - worteltjes

    - zoetwaren
      * chocola
      * drop
      * koek
      * ander snoep dan hierboven

17) Vragen m.b.t.
    a) het bemerken van / ontvankelijk zijn voor
    b) het zijn van aanleiding toe
    per leeftijdgroep?
    (UITWERKEN)

    - loopneus
    - verkoudheid
    - mazelen

---------------------------------------------------------------
Deel 3 : Uw jeugd t/m ongeveer 20 jaar
---------------------------------------------------------------

18) Heeft gedurende tenminste meer dan 1 jaar een huisdier deel
    uitgemaakt van het gezin waarin U bent opgegroeid of bent U
    VAAK omgegaan met het betreffende dier?
    Bijvoorbeeld in combinatie met bezoeken aan dierentuinen,
    boerderijen.

    Bijvoorbeeld:
    cavia
    duif
    hond
    kat/poes
    kip
    koe
    konijn
    marmot
    paard
    rat
    schaap
    varken

Vul in per periode: ja / nee en welk dier

    - 0 - 5 jaar : ...... welke ...... ; toelichting .....
    - 5 - 10 jaar : ...... welke ...... ; toelichting .....
    - 10 - 15 jaar : ...... welke ...... ; toelichting .....
    - 15 - 20 jaar : ...... welke ...... ; toelichting .....

19) Bent U t/m Uw 20e jaar absoluut zeker in aanraking geweest
met een hond met hondenziekte (canine distemper)?
UITWERKEN: andere namen voor hondenziekte.

Vul in: ja / nee / eventueel andere ziekten van de hond
......

    Zie onder andere:
    1. Artikel MS en huisdieren in MenSen december 1998.
       Een bevragingsonderzoek.
       -> significant verband.
    2. http://www.ivis.org/advances/Infect_Dis_Carmichael/appel/ivis.pdf
       (een site voor diergeneeskunde):
       There was speculation several years ago that CDV might cause
       multiple sclerosis (MS) in humans. The speculation was based
       on epidemiologic observations involving prior exposure of MS
       patients to dogs and to dogs with CD. This proposition has
       not been substantiated in many subsequent reports published
       over the past 15 years
       Mijn vraag: wat (CDV?) is hier onderzocht en hoe (bevraging)?

20) Heeft U t/m Uw 20e jaar op een land - of tuinbouwbedrijf gewoond
of heeft U deze ooit bezocht?
Met deze vraag wordt niet bedoeld een groetentuin.

    Vul in: wel/niet gewoond + leeftijdsperiode
            wel/niet bezocht + leeftijdsperiode + bezoekfrequentie
    ......

    Vul in:
            aardappelen ja/nee
            bieten      ja/nee
            bloemen     ja/nee
            fruit       ja/nee
            gras        ja/nee
            kassen      ja/nee
            mais        ja/nee
            spruiten    ja/nee

            geiten      ja/nee
            kippen      ja/nee
            paarden     ja/nee
            runderen    ja/nee
            schapen     ja/nee
            varkens     ja/nee

21) Hoe vaak kwam U t/m Uw 20e jaar in contact met een bos:
- gedurende ... jaar ( bewoning)
- gedurende in totaal ... maanden ( bezoek)

22) Hoe zou U Uw lichamelijke gesteldheid in zijn algemeenheid willen
karakteriseren van Uw 0-20 jaar in vergelijking met leeftijdgenoten?

    a) Vooral      goed
    b) Normaal
    c) Vooral      slecht
    d) Sterk wisselend
    e) Anders, namelijk .........

23) Hoe zou U Uw lichamelijke gymnastische kwaliteiten in zijn
    algemeenheid willen karakteriseren van Uw 0-20 jaar in vergelijking
    met leeftijdgenoten?
    Met andere woorden: hoe was U in "gymnastiek" in vergelijking met
    leeftijdgenoten?
    UITWERKEN: gymnastiek nader toelichten of anders formuleren.

Vul in:

    a) zeer veel beter
    b) veel beter
    c) normaal
    d) veel slechter
    e) zeer veel slechter

24) Heeft U gedurende Uw jeugd naar Uw idee veel meer last gehad
dan leeftijdgenoten van onderstaande verschijnselen?
UITWERKEN: verwaarloosde verkoudheid/griep

    Vul in: a / b / c / d / e
    a) veel meer
    b) meer
    c) normaal
    d) minder
    e) veel minder

    - bloedarmoede                      : ......
    - bloedend/onstoken tandvlees       : ......
    - bloedonderzoeken                  : ......
    - buikpijn                          : ......
    - duizeligheid                      : ......
    - flauwvallen                       : ......
    - verwaarloosde griep               : ......
    - hoofdpijn                         : ......
    - letsels                           : ......
    - maagpijn                          : ......
    - misselijkheid                     : ......
    - oververmoeidheid                  : ......
    - verkoudheid                       : ......
    - verwaarloosde verkoudheid         : ......
    - vermoeidheid                      : ......
    - ziekten                           : ......
    - zwaar gevoel in de armen          : ......
    - zwaar gevoel in de benen          : ......

25) Welke bijzondere letsels/kwetsuren heeft U tussen 0-20 jaar
ondervonden?

Vul in: aantal keer

    - botkneuzing             ...... keer ; welke botten? .....
    - botbreuk                ...... keer ; welke botten? .....
    - lichte hersenschudding ...... keer
    - zware hersenschudding ...... keer

26) Hoe zou U bij benadering Uw gebruik van medicijnen willen
    betitelen tussen 0-20 in vergelijking met leeftijdgenoten?
    Onder medicijnen worden bijvoorbeeld ook lichte pijnstillers
    gerekend.

Vul in soort medicijn en per soort medicijn:

    a) zeer veel meer
    b) veel meer
    c) normaal
    d) veel minder
    e) zeer veel minder

27) Welke verschijnselen uit Uw jeugd t/m ongeveer 20 jaar brengt
U in een mogelijk verband met Uw MS?
Een zwak vermoeden volstaat.

Dit kunnen externe factoren zijn, maar ook lichamelijke
gesteldheden (ziekten, aandoeningen).

....

28) Welke termen vind U het meest van toepassing met betrekking tot
Uw jeugd?

Vul in: a / b / c / d / e
Eventueel meer keuzen zijn mogelijk, eventueel alle 5.

    a) zeer somber
    b) somber
    c) normaal
    d) blij
    e) zeer blij

29) Is er een periode van meer dan 1 jaar geweest in Uw jeugd
    t/m 20 jaar dat U bijzonder angstig of onzeker was.
    De vraag betreft Uw beleving op het moment dat U jong was.
    De gevoelens betreffen uitzonderlijk sterke gevoelens,
    waardoor U tenminste enkele jaren bijzonder angstig of
    onzeker was in combinatie met een bepaalde omgeving:
    thuis (ouders, broers, zussen), familie, school, straat
    of elders.
    De bijbehorende gevoelens betreffen bijvoorbeeld.
    -     niet gewenst voelen,
    -     niet nuttig voelen,
    -     niet graag gezien voelen,
    -     in de steek gelaten voelen,
    -     achtergesteld voelen,
    -     overbodig voelen,
    -     niet opgenomen voelen,
    -     niet geaccepteerd voelen,
    -     het zwarte schaap/zondebok/Calimero voelen,
    -     in een keurslijf verkeren,
    -     het niet kunnen zijn die je echt bent,
    -     gebruikt voelen ; over je heen gewalst voelen.
    -     gepest voelen.
    -     aangezet voelen tot veel te hoge lichamelijke
          prestaties of studie prestaties, waarbij
          "de lat vaak en/of veel te hoog lag".
    Deze vraag is voor U mogelijk niet eenvoudig te beantwoorden
    met ja of nee. In dat geval slaat U deze vraag over.

    Vul in: ja / nee ; alstublieft geen andere antwoorden
                       dan ja of nee invullen.
    ......

    UITWERKEN: (de uitwerking van) deze vraag kan mogelijk veel
               beter in een mondeling (min of meer gestandaardiseerd)
               interview.
               Hiervoor zou een separate aandachtspuntenlijst gemaakt
               kunnen worden.
               In deze lijst zouden tevens bio-medische/sociaal-medische
               vragen kunnen worden opgenomen met berekking tot
               (de beleving van) belangrijke levensgebeurtenissen als
               scheiding van gezinsleden als gevolg van:
               - echtscheidingen
               - overlijden
               - verhuizingen

30) Kunt U kort beschrijven wat Uw grote ergernissen waren als kind?
UITWERKEN: deze vraag anders stellen.

......

31) Aan welke spel-bezigheden heeft U als kind tot ongeveer 20 jaar
deelgenomen ?

Vul in Frequentie:

    a) Vaak
    b) Normaal
    c) Weinig tot nooit

Vul in Genoegen:

    d) Leuk
    e) Gewoon
    f) Vervelend

Spel-bezigheid Frequentie Genoegen

    brandjes                  ..........   ........
    geintjes                  ..........   ........
    plagerijtjes              ..........   ........
    helpen met klusjes        ..........   ........
    geven van voorstellingen ..........   ........
    ........................ ..........   ........
    ........................ ..........   ........
    ........................ ..........   ........
    ........................ ..........   ........
    ........................ ..........   ........

32) Bent U van mening dat een belangrijk deel van Uw jeugd is
gekenmerkt door bedrog/hypocrisie?

Vul in: ja / nee
......

33) Welke inentingen heeft U zeker wel gehad tussen 0-20 jaar.

    Vul in: ja / nee
    - Pokken ......
    - DKTP
    - HIB
    - BMR

34) Welke inentingen heeft U zeker niet gehad tussen 0-20 jaar.

    Vul in: ja / nee
    - Pokken ......
    - DKTP
    - HIB
    - BMR

35) Het weghalen van neus- en keelamandelen.

Vul in: ja / nee en op welke leeftijd

- Neusamandelen weggehaald? ...... ; op een leeftijd van ...... jaar
- Keelamandelen weggehaald? ...... ; op een leeftijd van ...... jaar

36) Aantal personen van familie, (vroegere) buren/vrienden/kennissen, waarmee U
    tussen Uw 0-20 jaar in contact bent geweest.
    Deze antwoorden op dezw vraag helpen bij het zoeken naar omgevingsfactoren,
    niet naar overdraagbaarheid.

    U kunt het antwoord aanvullen met de frequentieaanduidingen en/of met de duur
    van de contacten.
    UITWERKEN: antwoordmogelijkheden.
    UITWERKEN: de kans dat iemand met MS hoort en ook nog eens onthoudt dat
               iemand anders uit zijn/haar omgeving (ook) MS/epilepsie heeft gekregen,
               kan aanzienlijk groter zijn dan iemand zonder MS.
               Daarom kan vergelijking met de controlegroep eigenlijk niet goed
               plaatsvinden.
               De antwoorden zouden wel kunnen bijdragen aan nader onderzoek
               omtrent vergelijkbare omstandigheden van mensen die MS krijgen.

    Vul in:
    - ziekte (MS/epilepsie)
    - soort relatie
    - nadere invulling van het contact
    - persoonsgegevens (voornaam achternaam) van dit contact i.v.m. nadere
      studie naar vergelijkbare omstandigheden.
      UITWERKEN: onder welke voorwaarden mogen deze gegevens gevraagd worden en
                 onder welke voorwaarden mag deze persoon benaderd worden?

- MS ...... veelvuldig / weinig ; speelkameraad ja /nee ......
- epilepsie ...... veelvuldig / weinig ; speelkameraad ja /nee ......

Zie onder andere MSweb Forum Topic: "Huisdieren en ms"

    * Bij mij en mijn vriendin, cq compagnon van onze hondenschool
      is in dezelfde maand de diagnose ms gesteld.
      Wij leggen een link naar de honden.
    * (we woonden in die 3 jaar met een 10-tal studenten ongeveer
      constant samen : 2 van 10 mensen kregen de diagnose MS in 5
      jaar tijd --> vreemd toch?)
    * Mijn buurmeisje van vroeger en ik hebben allebei MS.
      Bij mijn buurmeisje is het ong. 20 jaar geleden vastgesteld.
      Bij mij is de diagnose pas sinds sept. 2002 gesteld, na een lange
      periode twijfelen, ofschoon daar voor al bekend was dat ik 20 jaar
      geleden waarschijnlijk ADEM gehad heb.
      Van ADEM weten ze nog steeds niet zeker of het een eerste
      schub is van MS of een op zichzelf staande ziekte die zich
      later in MS kan ontwikkelen.
      Voor zover ik weet is de enige overeenkomst tussen mijn
      buurmeisje en mij dat onze vaders allebei duiven hielden.
      Nadat ik alle reacties gelezen had vond ik dat er toch wel
      vrij veel mensen vogelachtigen gehad hebben (parkieten en
      kippen en zo)
      HET ENIGE DAT IK DAAR VAN WEET IS DAT DE HOKKEN VAN DEZE
      DIEREN EEN IDEALE SCHUILPLAATS IS VOOR TEKEN.
      DAN KOMEN WE WEER UIT BIJ DE TEKENBEET EN VOLGENS MIJ IS DE
      RELATIE TEKENBEET VERSUS MS OOK AL GRONDIG ONDERZOCHT.

37) Wat is Uw gebruik van antibiotica opgeteld geweest tussen 0-20 jaar?
UITWERKEN: geeft het optellen een betrouwbaar beeld?

Vul in: a / b / c / d

    a) in totaal meer dan      12 maanden
    b) in totaal tussen      3-12 maanden
    c) in totaal minder dan     3 maanden
    d) nooit

......

38) Wat is Uw gebruik van antidepressiva geweest tussen 0-20 jaar?

Vul in: a / b / c / d

    a) in totaal meer dan      12 maanden
    b) in totaal tussen      3-12 maanden
    c) in totaal minder dan     3 maanden
    d) nooit

......

39) Is er een periode geweest langer dan 3 jaar, tussen 0-20 jaar,
waarin U zeer overdadig zoetwaren hebt genoten (snoep).
UITWERKEN: omschrijf overdadig.

Vul in: ja / nee

......

40) Hygiene kan in bepaalde opzichten zowel meer - of juist minder
    (latere) bescherming bieden tegen ziekten.
    Wat is Uw oordeel over de hygiene van U zelf en in het huis
    waarin U tot Uw 20e bent opgegroeid in vergelijking met
    anderen en andere huishoudens.
    UITWERKEN: roepen onderstaande antwoorden teveel irritatie op?

Vul in:

    a) bijna nooit
    b) soms
    c) meestal
    d) zeer vaak
    e) niet van toepassing of onbekend
    f) normaal

Wel hygienisch:

    - Aparte schoonmaakdoekjes voor wc en aanrecht ......
    - Schone handdoeken                             ......
    - Schone droogdoeken                            ......
    - Gescheiden borden/bestek voor mens en dier    ......
    - Bedorven of onfris ruikend eten of drinken    ......
    - Handen wassen na w.c. door Uzelf              ......
    - Handen wassen na w.c. door gezinsleden        ......
    - Tanden poetsen                                ......

    Niet hygienisch:
    - Drinken uit gebruikt kopje van een ander      ......
    - Muizen in huis                                ......
    - Ratten rond huis                              ......
    - Vliegen op het eten                           ......
    - Blaasjes in de mond bij Uzelf                 ......
    - Nagel   bijten door Uzelf                     ......
    - Wratten knagen door Uzelf                     ......
    - Neuspeuteren   door Uzelf                     ......

41) Was bij U thuis t/m Uw 20e langer dan 1 jaar een open haard?

Vul in: ja / nee

......

42) Bent U als kind ooit erg ziek geworden van het eten van
    vruchtjes/blaadjes geplukt van een toen voor U onbekende
    plant of boom?
    UITWERKEN: levert deze vraag veel moeilijkheden op?

Vul in: ja / nee

......

43) Bent U t/m U 20e veel meer dan leeftijdgenoten in aanraking
    geweest met onderstaande binnen- of buitenklimaten en - dieren?
    Bij deze vraag gaat het om Uw persoonlijk gevoel bij het
    moment dat U het heeft beleefd.

Vul in: ja / nee

    - kou                         ...... vul in +/- ... gC
    - hitte                       ...... vul in +/- ... gC
    - tocht                       ......
    - nattigheid (doorweekt zijn) ......
    - bijen                       ......
    - huisstofmijt                ......
    - muggen                      ......
    - wespen                      ......

Eventuele toelichting: .....

44) Hoe vaak bent U, a.g.v. een operatie onder verdoving geweest
t/m Uw 20e jaar?

- Lokale narcose +/- ...... keer
- Totale narcose +/- ...... keer

45) Is Uw slaap gedurende een lange periode (meer dan 1 jaar)
verstoord (geweest)?

    Vul in ja / nee , leeftijdperiode in jaar en de (mogelijke)
    oorzaak.
    Mogelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld:
    a) gespannen/bezorgd/ongerust gevoel
    b) lawaai in - of buiten het huis

- Veel te vroeg wakker of niet toekomen aan de laatste slaap
...... van ...... t/m ...... jaar

- Veel te lang wakker gedurende de nacht of onvoldoende slaap
...... van ...... t/m ...... jaar

46) Welke zaken hebben tot Uw eerste diagnose van MS
betrekking op Uw levensstijl ?
UITWERKEN: waaraan moet de respondent dit relateren?

Vul in: ja / nee en de leeftijdsperiode

    - onderwicht hebben (noem lengte en gewicht)
    - overgewicht hebben (noem lengte en gewicht)
    - overwerkt zijn
    - roken (noem aantal sigaretten/sigaren per dag)
    - zeer ernstig gepest of getreiterd of geprest of belaagd zijn
    - zeer onregelmatig eten

47) Wat kunt U zich herinneren van het gebruikte bestek en pannen
gedurende tenminste langer dan 1 jaar?

Was een deel van het bestek van zilver?

Vul in: ja / nee

.......

Was een deel van de pannen van aluminium ?

Vul in: ja / nee

.......

---------------------------------------------------------------
Deel 4 : De eerste verschijnselen van MS

Voor de controlegroep hebben de vragen betrekking op
het afgelopen jaar!
---------------------------------------------------------------

UITWERKEN: welke verschijnselen worden gerekend tot MS?
In de regel ongeveer 1/2 jaar voor de diagnose?

48) Is direct voorafgaande aan het moment van de eerste verschijnselen
van MS een huisdier in huis gekomen?

Vul in: welk dier

......

49) Heeft U (nagenoeg) direct voorafgaande aan de eerste
verschijnselen van MS een zeer moeilijke mentale periode
doorgemaakt?

Vul in: ja / nee

    Gedurende meer dan een jaar          : ......
    Gedurende meer dan een enkele maanden: ......
    Gedurende meer dan een enkele weken : ......
    Gedurende meer dan een enkele dagen : ......
    Gedurende meer dan een enkele uren   : ......

50) Heeft U direct voorafgaande aan de eerste verschijnselen
van MS medicijnen gebruikt?
Bijvoorbeeld antibiotica, anti-depressiva?

Vul in: ja / nee

...... ; welke ? ...... ; hoe lang ......

51) Bent U direct voorafgaande aan de eerste verschijnselen van MS
grieperig, verkouden, koortsig, geinfecteerd of anders ziek
geweest?

Vul in: ja / nee

...... ; welke ziekteverschijnselen ? ......

52) Heeft U binnen het jaar voorafgaande aan de eerste
verschijnselen van MS een (zwaar) letsel/ongeval gehad?

Vul in: ja / nee

Voorbeelden: wiplash, flinke nek/halswervel(s) bezering bij bijvoorbeeld
een ongeluk in het verkeer, spelen, duiken, etc.

...... ; welke ? ......

Uit mail:

    Enkele epidemiologische studies:
    * Trauma and MS: a population-based cohort study from Olmsted Couty,
    Minnesota; Neurology 1993: 43: 1878-82 Siva et al.
    * A prospective study of physical trauma and MS, J Neurol Neurosurg
    Psychiatry 1992; 55: 524-5
    * The relation of MS to phyical traum and psychological stress; Neurology
    1999; 52: 1737-45 Goodin et al

    Belangrijk is om in ieder geval te vragen of iemand voor een
    ongeluk al (vage) neurologische klachten had en het interval
    tussen het ongeval en het ontstaan van de klachten en het beloop
    van de klachten.
    Dit om een goede inschatting te kunnen maken over een mogelijke relatie.
    Verder is het belangrijk dat er gegevens zijn over een liquorpunctie
    en/of MRI om de diagnose MS of demyeliniserende ziekte.

53) Is de MS (mede) begonnen met een oogzenuwontsteking
(=neuritis retrobulbaris)?

Vul in: ja / nee

54) Heeft U nagenoeg direct voorafgaande aan de eerste verschijnselen
van MS iets anders bijzonders meegemaakt of opgemerkt?

Omschrijf Uw belevenissen of opmerkelijkheden.

......

---------------------------------------------------------------
Deel 5 : De huidige situatie en overigen
---------------------------------------------------------------

55) Wat is het effect op de MS-klachten?

Meer antwoorden zijn mogelijk.

    - type
    soort effect.
    Voorbeeld: - schub
               - stramheid
               - spasticiteit
               - krachtverlies/-toename

   - localiteit:
     - arm
     - hand
     - been
     - voet
     ....

    - richting en grootte:
    a. Een beeindiging van alle klachten.
    b. Een sterke afname van de klachten.
    c. Een beetje afname van de klachten.
    d. Geen verschillen.
    f. Een beetje toename van de klachten.
    g. Een sterke toename van de klachten.
    h. Een begin van de allereerste klachten.

    - duur
    aangeven duur van de toepassing
    aangeven duur van het merkbaar effect: ... minuten/uren/weken/maanden/jaren.

- strekking
merkbaar bij welke functies (huishouden, verkeer, gesprekken, etc)

    Voor de rol van hormomen lijken aanwijzingen naar aanleiding van het
    gebruik van hormoonpillen, zwangerschap en de verdeling man/vrouw
    met MS.

    - gebruik van anti-conceptiepil                           ......
    - gebruik van andere geslachtshormoonpil                  ......
      (overgang, tegen ontstekingen)

- 3-9 maanden voor de bevalling (zwangerschap) ......
- 0-3 maanden voor de bevalling (zwangerschap) ......

- 0-3 maanden na de bevalling ......
- 3-9 maanden na de bevalling ......

- lage koorts ......
- hoge koorts ......

- kleine infecties ......
- grote infecties ......

- lichte psychische stress ......
- zware psychische stress ......

- lichte lichamelijk stress ......
- zware lichamelijk stress ......

- kraambed ......

    - vochtige kamer            ......
    - vochtig buitenweer        ......
    - droge    kamer            ......
    - droog   buitenweer        ......
    - smog                      ......

- veel slaap >10 uur/dag) ......
- weinig slaap < 6 uur/dag) ......

    - lente                     ......
    - zomer                     ......
    - herfst                    ......
    - winter                    ......

- warm bad
- koud bad

    - pijprook                  ......
    - sigarenrook               ......
    - sigarettenrook            ......
    - zelf roken van een joint ......

- sport ......
welke sport? ......

    - dieet                     ......
      (ook aangeven op welke punten van het dieet is afgeweken)
      welk?                     ......
      Onder andere uit http://www.ms-abc.info/:
      Antroposofisch
      Ayurveda-dieet
      Biologisch-dynamisch
      BrahmaKumaris
      Eliminatiedieet
      Eversdieet
      gen-tech
      Glutenvrij dieet
      Graham-dieet Maas-dieet
      MacDougall-De Vries
      Macro-biotisch dieet
      Ontgiften / slakken
      Orthomoleculair
      recepten Sapdieet / Stoffen
      Spirituele voeding
      Vasten-Reinigingskuren
      Veganistisch dieet
      Vegetarisch dieet

    - hoge luchtdruk            ......
    - lage luchtdruk            ......
    - luchtdrukveranderingen    ......

    - "geneeswijzen"
      vermeld frequentie ; leeftijd- of jaarperioden + effect
      alternatieve geneeswijzen
      - ...
      - ...
      - gesprekken met familie/vrienden/kennissen
        * bijzonder
        * algemeen
      reguliere    geneeswijzen
      - medicijnen                welke ... ; toediening infuus/oraal
      - therapeutische gesprekken welke ...
      - fysiotherapie             welke ...
      - sport
      - voeding
      - slaap

- ...... ......

56) Indien U WEL heeft deelgenomen aan een allergietest, waarvoor
    bleek U allergisch?
    Kunt U daarbij ook de ernst aangeven?
    Uitsluitend invullen indien U heeft deelgenomen aan een
    allergietest en daaruit een allergie bleek.

......

57) Welke lichamelijke oefeningen bieden U het meeste baat bij
    het langdurend (tenminste 1 dag) verbeteren van Uw lichamlijk
    functioneren.
    - yoga          ; welke ...
    - sport         ; welke ...
    - fysiotherapie ; welke ...
    - ....          ; welke ...

---------------------------------------------------------------
Deel 6 : Aanvullende voorstellen
---------------------------------------------------------------

58) Welke mogelijke oorzakelijke factoren van MS vindt U belangrijk
om nader te onderzoeken door wetenschappers?

......

59) Heeft U aanvullende opmerkingen bij deze vragenlijst?

......

---------------------------------------------------------------
Bijlage: Een aantal aandachtspunten bij het projectvoorstel.
---------------------------------------------------------------

1) Een onderzoeksinstituut voert het onderzoek uit, zodat het
    onderzoek goed en grondig wordt opgezet en onderhouden.
    Dit is van belang voor het onderzoek, de deelnemers en
    alle mensen met MS.

2) De enquete vindt bijvoorbeeld ook plaats via internet
    (en e-mail) en optioneel ook via hard-copy formuleren in de
    verenigingsperiodieken en locale verenigingsbijeenkomsten
    van de verenigingen.
    Vrijwilligers zouden de gegevens van de hard-copy formuleren
    via e-mail kunnen verwerken.

3) Enqueteformulieren kunnen ook aan MS-patienten beschikbaar
    worden gesteld door middel van persoonlijke uitreiking of
    toezending door:
    - MS verenigingen
    - Huisartsen
    - Neurologen
    Mogelijk is het gebruik van een door de neuroloog verstrekte
    code van belang.

4) Aangesloten zou kunnen worden bij bestaande ervaring:
    - Enquetevragen:
      * Psychologie/coping
      * Epidemiologie
    - Enquete-onderzoek:
      * Met betrekking tot MS
      * Via het internet

5) Andere onderzoekers en mensen met MS krijgen voldoende
    gelegenheid om voorstellen te doen voor enquetevragen of
    onderzoeksdoelen van de enquete.
    Deze inbreng wordt serieus op waarde geschat en meegenomen in
    de enquete.

6) Bij de mogelijke vragen zouden bijvoorbeeld vragen kunnen
worden opgenomen m.b.t. vroegere en huidige:

    a) Neurologische aandoeningen.
    b) Stressbeleving en verwerking.
    c) Persoonlijkheidskenmerken.
    d) Contacten met dieren en dierziekten.
    e) Overgevoeligheden.
    f) Zieken/aandoeningen.
    g) Leefgewoonten.
    h) Bijzondere gebeurtenissen.

7) De enquete en het programma dat de enquetevragen verwerkt
en de uitslag zichtbaar maakt, is betrekkelijk simpel van
opzet.

8) Statistiek kan worden ingezet, maar kan betrekkelijk simpel
    zijn, mede gelet op de onduidelijkheid met betrekking tot
    - De factoren die worden gezocht
    - De sterke marges van bijvoorbeeld de betekenissen van het
      taalgebruik, het geheugen en de persoonlijke belevingswereld
      van vrager en van bevraagde.
    Het onderzoek kan wellicht leiden tot een aantal significante
    relaties die nader, wetenschappelijk kunnen worden onderzocht.

9) Een duidelijke toelichting per vraag (help-functie).

10) Een e-mail hulplijn en een telefonische hulplijn van het
onderzoeksinstituut bij het invullen van de antwoorden.

11) Op de formulieren wordt toestemming gegeven voor gebruik voor
onderzoek.

12) Registratiegegevens op de verwerkingsformulieren worden
zoveel mogelijk vermeden, zoals naam en adres.

13) De kosten beperken zich voornamelijk tot de opzet en het
    onderhoud.
    Mogelijk kan het gehele project (aanvankelijk) op vrijwilligers
    draaien.

14) De veiligheidsmaatregelen ten aanzien van privacy zijn net zo
goed als die worden toegepast bij bijvoorbeeld banktransacties
via het internet.

15) De pilot-enquete wordt gevalideerd en de pilot-enquete wordt
    aanvankelijk binnen een beperkte groep getest.
    Belangrijke aandachtspunten daarbij zijn:
    - Worden de vragen begrepen zoals bedoeld?
    - Kunnen bruikbare antwoorden worden gegeven op de vragen.
    - Levert de vragenlijst nergens te grote weerstanden/ergernis?
    - Is de vragenlijst niet (veel) te lang?
      Een goede mogelijkheid biedt het aanbieden van (op elkaar
      aansluitende) vragenlijsten van verschillende formaat
      (en vorm?), bij voorkeur in de vorm van opeenvolgende
      vragenlijsten.
      De bevraagden kunnen dan zelf besluiten aan welke
      vragenlijst de bevraagden op welk tijdstip willen
      deelnemen.

16) Iedereen met MS kan meedoen.

17) De MS-patienten laten eenzelfde formulier invullen door
een partner of niet-familielid (controlegroep).

18) Begeleiding bij de bevraging kan eventueel ook via een
    huisarts plaatsvinden.
    Een huisarts bekijkt eventueel de ingevulde hard-copy lijsten
    op (on)waarschijnlijkheid.

19) Misschien zouden een aantal vragen ook aan de neuroloog
en/of huisarts kunnen worden voorgelegd in een separate lijst,
die ook separaat kan worden ingezonden.

20) De antwoorden zouden beperkt kunnen worden door middel van
multiple choice antwoorden, waarmee de verwerking bijna
direct ge-automatiseerd kan plaatsvinden.

21) Mogelijkheden tot mutatie van de antwoorden.

22) Via de enquete kan ook worden aangegeven hoe vragen kunnen
worden verbeterd of aangevuld.

23) Bij de vormgeving van de vragen gelden de eisen van optimale
    eenvoud, overzichtelijkheid en eenduidigheid voor het invullen
    van de antwoorden.
    De antwoorden worden "voorgedrukt", waarbij de repondent
    uitsluitend het juiste antwoord hoeft te omcircelen of aan te
    klikken.

24) De vragen en antwoorden zijn zoveel mogelijk eenduidig en
    nogmaals bruikbaar bij uitbreiding van het onderzoek bij
    bijvoorbeeld gebruik:
    - Met meer (specifieke) vragen.
    - In een latere periode.
    - In het buitenland.

25) Er gelden voorwaarden aan representatieve aantallen per "groep"
    deelnemers.
    Dit betekent dat bij het ontbreken van bepaalde groepen de
    uitslag wordt vermeld als niet representatief of helemaal niet.

26) Onbeperkte uitbreidbaarheid naar toekomst en andere landen,
taalversies zijn relatief eenvoudig.

27) Toepassingen voor andere vergelijkbare (auto-immuun) ziekten
    liggen voor de hand.
    Daarnaast bestaat ook een noodzakelijke vergelijking met met
    andere chronische ziekten en handicaps.
    Bijvoorbeeld mede van belang waar het gaat om onderzoek naar
    (verandering van) persoonlijkheidskenmerken als mede-oorzaak of
    mede-gevolg van een ziekte.

28) Gebruikt wordt gemaakt van de vragenlijst die wordt gehanteerd
    door een medisch-ethische toetsingscommissie voor medisch
    onderzoek.
    Zie:
    http://www.med.rug.nl/b8.htm
    Zie ook:
    http://www.overheid.nl/wetten/index.html :
    Wet van 26 februari 1998, houdende regelen inzake medisch-wetenschappelijk
    onderzoek met mensen (Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen)
    (Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen
    [Versie geldig vanaf: 01-09-2002])

29) Afspraken over hoe de patientgegevens in een openbare database
    beveiligd dienen te worden om de privacy te waarborgen.
    Mogen patienten met bepaalde kenmerken achteraf geselecteerd en
    aangeschreven worden om hen aan een aparte studie te onderwerpen?
    Wie onderhoudt de databank?

30) Gedurende het gehele onderzoekstraject geldt een adequate
    (heldere, transparante, toegankelijke) informering van - en tussen
    bevraagden, patientenorganisaties, onderzoekers en financiers en
    alle andere betrokkenen (personen en organisaties) in voor ieder
    zeer begrijpelijke taal.
    Dit houdt in mede in: systematisch/methodisch werken.
    Hier onder valt:
      a. Het helder krijgen van opdrachten (doel),
      b. Strategiebepaling,
      c. Toepassing van bruikbare werkvormen (middel)
      d. Het gebruik van feedback/terugkoppeling, en daarmee het
         leren van ervaringen.
    Van belang is de aanwezigheid van - en toepassing door alle
    actoren (betrokkenen) van goed werkbare protocollen en terminologie.
    Hierbij kunnen van nut zijn:
    - ICF = International Classification of Fuctioning, Disability and
            Health, door de WHO gemaakt.
    - Aanwezigheid, toegankelijkheid en gebruik van goed leesbare
      documenties (literatuur, databanken) omtrent onderzoeken
      (resultaten).
    - Methodiek ontsluiting.
      Met de hulp van een eenvoudig en compleet informatiemodel kan
      de gevonden beschikbare informatie worden gestructureerd.
      * Voor zover de literatuur in computerbestanden staat, kan een
        eenvoudig een index van alle woorden gemaakt worden.
      * Beschrijvingen worden systematisch in een bestand ingebracht,
        waarna via zoekopties verschillende structuurtypen zichtbaar
        kunnen worden gemaakt.

31) Misschien is het voor de verwerking gewenst om zoveel mogelijk vragen
een puntenschaal (met vergelijkbare waardering) te geven: 1-10.

Te raadplegen Literatuur:

* http://nature.com
* http://www.ifmss.org.uk/Research/default.asp
* http://www.msif.org/Research/default.asp
* http://www.mult-sclerosis.org/mscowboy.html
* http://www.mult-sclerosis.org/news/Dec2002/ASCTforMSPromisingResults.html
* http://www.mult-sclerosis.org/news/MonoLinkToMS.html
* http://www.mult-sclerosis.org/news/Sep2002/MedlineStressAndMS.html
* http://www.nationalmssociety.org/Highlights-BoneMarrow.asp
* http://www.nationalmssociety.org/Research-2001Feb01.asp
* http://www.nationalmssociety.org/Research-2002Apr17.asp
* http://www.ncbi.nlm.nih.gov/cgi-bin/Entrez/referer?/htbin-post/Entrez/query_old%3fdb=m&form=6&uid=11489283&Dopt=r

* Multiple Sclerose
dr. H. Dassel, dr. Ch.J. Ketelaer, dr. P. Ketelaer
1977

* Multiple Sclerose
W. Ian McDonald & Donald H. Silberberg
1986

* Multiple Sclerose
J. de Graaf, J.H. van der Hoeven, M.c. Hoogstraten, J.M. Minderhoud
1988

* Multiple Sclerose een verhaal zonder einde
Doctoraalscriptie klinische psychologie
Th. J.P.M. Bogels
Begeleiding Dr. J.J.L. Derksen
Subfaculteit Pschychologie
Katholieke Universiteit Nijmegen
januari 1990

* Multiple Sclerose
Prof. dr. J.M. Minderhoud e.a.
1999

* Samenvatting van het proefschrift van Herbert.P.M. Brok (2002),
Experimentele Autoimmuun Encephalomyelitis in de Penseelaap,
Een nieuw model voor multiple sclerose.
Uitgave van het Biomedical Primate Research Centre, Rijswijk.
ISBN 90-9015887-1

rConcept tekst, dd 16-02-2003