Pilot-vragenlijst epidemiologie MS

Beste mede belangstellende,

Op eigen initiatief zoeken wij contact met meer mensen die
willen meedenken over een bevraging via internet en/of
e-mail, met betrekking tot de epidemiologie van MS.

De wens voor een bevraging met betrekking tot de epidemiologie
van MS blijkt mede uit verschillende discussies.
Een aantal van deze discussie vinden plaats op het Forum van
MSweb (www.msweb.nl).
Zie bijvoorbeeld onder "bezoek het forum", de onderwerpen
(topics):

"Waarom wordt je niet uitgebreid ondervraagd?" van Sabine.
"Meedenken over wetenschappelijk onderzoek"    van Margreet.
"Virussen en allergien"                        van Katie.

Ook op de website van MSVN Brabant West wordt aandacht gegeven
aan het onderzoeksvoorstel.
Bezoekadres: http://www.msvn-brabant.org
Zie daarbij onder: "Artikelen" en vervolgens onder
"epidemiologie".

Een aantal mensen heeft zeer hun best gedaan om over een
bevraging na te denken, onder andere via verschillende topics
op het forum van MSweb en andere correspondentie.

Een bevraging met betrekking tot de epidemiologie van MS zou
een nuttige bijdrage kunnen leveren aan het inzicht omtrent
factoren die mogelijk wel of geen verband hebben met MS.

Inmiddels is een korte pilot-vragenlijst gereed.

Deze pilot bevraging voldoet niet aan alle aandachtspunten
die genoemd zijn als wenselijk en noodzakelijk.
De gestelde vragen zijn tevens:
- eenvoudig en daardoor niet altijd nauwkeurig
- met weinig detail
- beperkt persoonlijk

Deskundige hulp van medici, biochemici en epidemiologen bij het
opstellen en uitvoeren van de bevraging is noodzakelijk.
Hiervoor is een aantal verzoeken geplaatst.
De reacties op deze verzoeken, kunnen wellicht leiden tot
deskundige hulp en uitvoering.
Hierbij wordt gedacht aan:

a) Literatuurstudies betreffende reeds uitgevoerde
   epidemiologische onderzoeken.

b) Het ontwerpen van een zinvolle vragenlijst die aansluit bij
   eerdere - of latere studies, alsook en vooral bij de vragen
   die door mensen met een chronische ziekte naar voren zijn
   gebracht (patiëntenparticipatie).

c) De verwerkelijking van de bevraging.
 

Met nadruk vragen we U NIET om de vragenlijst in te vullen.

WEL willen wij U graag uitnodigen de lijst te lezen en Uw visie
hierop te geven.
Wij hopen dat U voorstellen heeft voor het toevoegen, aanpassen
of weglaten van vragen.

Bij de uiteindelijke vormgeving gelden de eisen van optimale
eenvoud, overzichtelijkheid en eenduidigheid voor het invullen
van de antwoorden.
Aan deze eisen voldoet onderstaand prototype nog niet.
Uiteindelijk zullen de antwoorden worden "voorgedrukt", waarbij
de repondent uitsluitend het juiste antwoord hoeft te omcircelen
of aan te klikken.
 

Een aantal vragen zouden ook aan de neuroloog en/of huisarts
kunnen worden voorgelegd in een separate lijst, die ook
separaat kan worden ingezonden.
Bijvoorbeeld vraag 4. met betrekking tot het verloop.

Bij voorbaat hartelijk dank voor Uw moeite en voor Uw
medewerking.

Met vriendelijke groeten,

Herman Prins, in overleg met anderen.
HF.Prins@rivm.nl

Toelichting bij de vragen.

Onderstaande vragen kunnen uitsluitend betrekking hebben op Uw
herinneringsvermogen, eventueel in combinatie met navraag.
Daarnaast zijn veel vragen niet eenvoudig te beanwoorden.
De antwoorden kunnen uitsluitend indicatief zijn.
Beter is om antwoorden niet in te vullen dan om het antwoord
te schatten met een evengrote kans op goed en fout.

Om verschillende redenen kunt U een aantal vragen onbeantwoord
laten.
De beantwoording van slechts enkele vragen is voldoende
om het formulier zinvol te kunnen verwerken.
Daarbij hoort tenminste de eerste vraag.

Dank U zeer voor Uw beantwoording!

---------------------------------------------------------------
Vragenlijst
---------------------------------------------------------------
 

Indeling:

Deel 1 : Registratie gegevens
Deel 2 : Uw gehele leven
Deel 3 : Uw jeugd t/m ongeveer 20 jaar
Deel 4 : De eerste verschijnselen van MS
Deel 5 : De huidige situatie
Deel 6 : Aanvullende voorstellen
 

---------------------------------------------------------------
Deel 1 : Registratie gegevens
---------------------------------------------------------------
 

 1) Wat is op U van toepassing?

    Vul in: a / b / c / d / e

    a) Heeft U zeker                 MS
    b) Heeft U waarschijnlijk        MS
    c) Heeft U een partner met       MS
    d) Bent U familie van iemand met MS
    e) Iemand anders
 

 2) Vul in: man / vrouw

    ......
 

 3) Om te kunnen zoeken naar geografische relaties, is onderstaande
    vraag van belang.

    Waar heeft U gewoond t/m Uw 20e jaar?

    Plaatsnaam + Land                  Leeftijd
    1. ....................            ........
    2. ....................            ........
    3. ....................            ........
    4. ....................            ........
    5. ....................            ........
    6. ....................            ........
    7. ....................            ........
       ....................            ........
       ....................            ........
 

 4) Indien U MS heeft, hoe is het verloop van de MS?

    Vul in: a / b / c / d / e

    a) Sterk wisselend     , maar de functies verslechteren langzaam
    b) Sterk wisselend     , maar de functies verbeteren    langzaam
    c) Tamelijk gelijkmatig, toch is langzame verslechtering waarneembaar
    d) Tamelijk gelijkmatig, toch is langzame verbetering    waarneembaar
    e) Niet van toepassing.
 

 5) Heeft U momenteel een chronische ziekte anders dan MS?
    Vul in welke: ......
 

---------------------------------------------------------------
Deel 2 : Uw gehele leven
---------------------------------------------------------------
 

 6) Voor welke zaken was of bent U VEEL meer dan normaal overgevoelig of
    waar heeft U meer dan anderen veel eerder en/of veel ernstiger last
    van?
    UITWERKEN: waaraan moet de respondent dit relateren?

    Vul in: a / b / c / d / e

    a) veel meer
    b) meer
    c) normaal
    d) minder
    e) veel minder

    - zonlicht              ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar

    - hondenharen           ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar

    - kattenharen           ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar

    - bepaalde voeding      ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - bepaalde insecten     ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - bepaalde kleding      ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - bepaalde verfstoffen  ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - bepaalde lijmstoffen  ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - bepaalde planten      ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - bepaalde pollen       ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - bepaalde bollen       ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - reinigingsmiddelen    ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - geluid                ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - licht                 ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welk?                 ......

    - stank                 ......  leeftijd van  ...... t/m ...... jaar
      welke?                ......

    - anders, namelijk      ......
 

 7) Heeft U onderstaande ziekten en aandoeningen meegemaakt?

     Vul in: leeftijd + periode + frequentie (a-c) + ernst (d-f)

     a) vaak
     b) soms
     c) heel soms
     d) heel hevig
     e) weinig hevig
     f) heel gering

    - CVS = ME              ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - aangezichtspijn       ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - aangezichtsverlamming ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
      welke?                ......
      (perifeer of CZS)
    - acne=jeugdpuistjes    ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - darmproblemen         ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - eczeem                ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - hevige jeuk           ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - hoge bloeddruk        ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - hoofdluis/schaamluis  ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - hooikoorts            ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - hyperventilatie       ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - koortslip             ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - lage bloeddruk        ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - opgezette klieren     ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - schimmelinfecties     ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - steenpuisten          ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - strontjes/padscheten  ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - trauma/shock          ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......
    - wratjes               ...... leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ......

     Vul in: aantal keer en leeftijd(en) in jaar

    - (korte) verlamming    ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - (zon)verbranding      ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - astma                 ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - blaasontsteking       ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - bloedneus             ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - bof                   ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - elektrische schok     ...... keer ; leeftijd +/- .... (220 Volt!)
    - gordelroos            ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - netelroos             ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - kaakholteontsteking   ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - keelontsteking        ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - kinkhoest             ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - kwallenbeet           ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - longontsteking        ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - oogontsteking         ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - oorontsteking         ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - mazelen               ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - pfeiffer              ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - rode hond             ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - tekenbeet             ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - waterpokken           ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - .......               ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - .......               ...... keer ; leeftijd +/- ....
    - .......               ...... keer ; leeftijd +/- ....
 

 8) Welke sporten heeft U beoefend?

    - ............. leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
    - ............. leeftijd van  ...... t/m ...... jaar ..... keer/week
 

---------------------------------------------------------------
Deel 3 : Uw jeugd t/m ongeveer 20 jaar
---------------------------------------------------------------
 

 9) Heeft gedurende tenminste meer dan 1 jaar een huisdier deel
    uitgemaakt van het gezin waarin U bent opgegroeid of bent U
    VAAK omgegaan met het betreffende dier?
    Bijvoorbeeld in combinatie met bezoeken aan dierentuinen,
    boerderijen.

    Bijvoorbeeld:
    hond / kat / cavia / marmot / paard / duif / kip / koe /
    varken / konijn / ratje

    Vul in per periode: ja / nee en welk dier

    -  0 -  5 jaar : ...... welke ......
    -  5 - 10 jaar : ...... welke ......
    - 10 - 15 jaar : ...... welke ......
    - 15 - 20 jaar : ...... welke ......
 

10) Bent U t/m Uw 20e jaar absoluut zeker in aanraking geweest
    met een hond met hondenziekte (canine distemper)?
    UITWERKEN: andere namen voor hondenziekte.

    Vul in: ja / nee / eventueel andere ziekten van de hond
    ......
 

11) Heeft U t/m Uw 20e jaar langer dan 2 jaar op een land - of
    tuinbouwbedrijf gewoond?

    Vul in: ja/nee
    ......

    Vul in: runderen    ja/nee
            varkens     ja/nee
            kippen      ja/nee
            schapen     ja/nee
            aardappelen ja/nee
            bieten      ja/nee
            mais        ja/nee
            gras        ja/nee
 

12) Heeft U t/m Uw 20e jaar langer dan 2 jaar midden in - of
    tegenaan een bos gewoond?

    Vul in: ja/nee
 

13) Wat was Uw overwegende mening over onderstaand eten tussen
    Uw 5-20 jaar?
    Ongeacht of U het wel of niet moest eten.
    Denkt U hierbij aan de lekkerste bereidingswijze.
    UITWERKEN: is deze vraag relevant?

    Vul in:

    a) zeer lekker
    b) lekker
    c) gewoon
    d) niet echt lekker
    e) helemaal niet lekker

    - fricandel
    - kroket
    - patat

    - garnalen
    - haring (zout of zuur)
    - lekkerbek
    - makreel
    - oesters
    - paling

    - eieren
    - melk
    - yoghurt

    - kippevlees
    - rundvlees
    - varkensvlees

    - aardappelen

    - bruinbrood

    - andijvie
    - bloemkool
    - champions
    - groene kool
    - rode kool
    - spinazie
    - spruitjes
    - worteltjes
 

14) Hoe zou U Uw lichamelijke gesteldheid in zijn algemeenheid willen
    karakteriseren van Uw 0-20 jaar in vergelijking met leeftijdgenoten?

    a) Vooral      goed
    b) Normaal
    c) Vooral      slecht
    d) Sterk wisselend
    e) Anders, namelijk .........
 

15) Hoe zou U Uw lichamelijke gymnastische kwaliteiten in zijn
    algemeenheid willen karakteriseren van Uw 0-20 jaar in vergelijking
    met leeftijdgenoten?
    Met andere woorden: hoe was U in "gymnastiek" in vergelijking met
    leeftijdgenoten?
    UITWERKEN: gymnastiek nader toelichten of anders formuleren.

    Vul in:

    a) zeer veel beter
    b) veel beter
    c) normaal
    d) veel slechter
    e) zeer veel slechter
 

16) Heeft U gedurende Uw jeugd naar Uw idee veel meer last gehad
    dan leeftijdgenoten van onderstaande verschijnselen?

    Vul in: a / b / c / d / e
    a) veel meer
    b) meer
    c) normaal
    d) minder
    e) veel minder

    - bloedarmoede                      : ......
    - bloedend/onstoken tandvlees       : ......
    - bloedonderzoeken                  : ......
    - buikpijn                          : ......
    - duizeligheid                      : ......
    - flauwvallen                       : ......
    - griep                             : ......
    - hoofdpijn                         : ......
    - letsels                           : ......
    - maagpijn                          : ......
    - misselijkheid                     : ......
    - oververmoeidheid                  : ......
    - verkoudheid                       : ......
    - vermoeidheid                      : ......
    - ziekten                           : ......
    - zwaar gevoel in de armen          : ......
    - zwaar gevoel in de benen          : ......
 

17) Welke bijzondere letsels/kwetsuren heeft U tussen 0-20 jaar
    ondervonden?

    Vul in: aantal keer

    - botbreuk                ...... keer
    - lichte hersenschudding  ...... keer
    - zware  hersenschudding  ...... keer
 

18) Hoe zou U bij benadering Uw gebruik van medicijnen willen
    betitelen tussen 0-20 in vergelijking met leeftijdgenoten?
    Onder medicijnen worden bijvoorbeeld ook lichte pijnstillers
    gerekend.

    Vul in:

    a) zeer veel meer
    b) veel meer
    c) normaal
    d) veel minder
    e) zeer veel minder
 

19) Welke verschijnselen uit Uw jeugd t/m ongeveer 20 jaar brengt
    U in een mogelijk verband met Uw MS?
    Een zwak vermoeden volstaat.

    Dit kunnen externe factoren zijn, maar ook lichamelijke
    gesteldheden (ziekten, aandoeningen).

    ....
 

20) Welke termen vind U het meest van toepassing met betrekking tot
    Uw jeugd?

    Vul in: a / b / c / d / e
    Eventueel meer keuzen zijn mogelijk, eventueel alle 5.

    a) zeer somber
    b) somber
    c) normaal
    d) blij
    e) zeer blij
 

21) Is er een periode van meer dan 1 jaar geweest in Uw jeugd
    t/m 20 jaar dat U bijzonder angstig of onzeker was.
    De vraag betreft Uw beleving op het moment dat U jong was.
    De gevoelens betreffen uitzonderlijk sterke gevoelens,
    waardoor U tenminste enkele jaren bijzonder angstig of
    onzeker was in combinatie met een bepaalde omgeving:
    thuis (ouders, broers, zussen), familie, school, straat
    of elders.
    De bijbehorende gevoelens betreffen bijvoorbeeld.
    -     niet gewenst voelen,
    -     niet nuttig voelen,
    -     niet graag gezien voelen,
    -     in de steek gelaten voelen,
    -     achtergesteld voelen,
    -     overbodig voelen,
    -     niet opgenomen voelen,
    -     niet geaccepteerd voelen,
    -     het zwarte schaap/zondebok/Calimero voelen,
    -     in een keurslijf verkeren,
    -     het niet kunnen zijn die je echt bent,
    -     gebruikt voelen.
    -     gepest voelen.
    -     aangezet voelen tot veel te hoge lichamelijke
          prestaties of studie prestaties.
    Deze vraag is voor U mogelijk niet eenvoudig te beantwoorden
    met ja of nee. In dat geval slaat U deze vraag over.

    Vul in: ja / nee ; alstublieft geen andere antwoorden
                       dan ja of nee invullen.
    ......
 

22) Kunt U kort beschrijven wat Uw grote ergernissen waren als kind?

    ......
 

23) Aan welke spel-bezigheden heeft U als kind tot ongeveer 20 jaar
    deelgenomen ?

    Vul in Frequentie:

    a) Vaak
    b) Normaal
    c) Weinig tot nooit

    Vul in Genoegen:

    a) Leuk
    b) Gewoon
    c) Vervelend

    Spel-bezigheid            Frequentie   Genoegen

    brandjes                  ..........   ........
    geintjes                  ..........   ........
    plagerijtjes              ..........   ........
    helpen met klusjes        ..........   ........
    geven van voorstellingen  ..........   ........
    ........................  ..........   ........
    ........................  ..........   ........
    ........................  ..........   ........
    ........................  ..........   ........
    ........................  ..........   ........
 

24) Bent U van mening dat een belangrijk deel van Uw jeugd is
    gekenmerkt door bedrog/hypocrisie?

    Vul in: ja / nee
    ......
 

25) Welke inentingen heeft U zeker wel gehad tussen 0-20 jaar.

    Vul in: ja / nee
    - pokken ......
    - DKTP
    - HIB
    - BMR
 

26) Welke inentingen heeft U zeker niet gehad tussen 0-20 jaar.

    Vul in: ja / nee
    - pokken ......
 

27) Het weghalen van neus- en keelamandelen.

    Vul in: ja / nee en op welke leeftijd

    - Neusamandelen weggehaald? ...... ; op een leeftijd van ...... jaar
    - Keelamandelen weggehaald? ...... ; op een leeftijd van ...... jaar
 

28) Aantal personen van familie of kennissen, die U af en toe heeft
    ontmoet tussen 0-20 jaar.
    U mag het antwoord aanvullen met de aanduidingen:
    veelvuldig (   meer dan 10 keer gedurende Uw 1e 20 jaar) of
        weinig ( minder dan 10 keer gedurende Uw 1e 20 jaar).

    Vul in: aantal personen.

    - MS        ...... veelvuldig / weinig ; speelkameraad ja /nee ......
    - epilepsie ...... veelvuldig / weinig ; speelkameraad ja /nee ......
 

29) Wat is Uw gebruik van antibiotica opgeteld geweest tussen
    0-20 jaar?
    UITWERKEN: geeft het optellen een betrouwbaar beeld?

    Vul in: a / b / c / d

    a) in totaal meer dan      12 maanden
    b) in totaal tussen      3-12 maanden
    c) in totaal minder dan     3 maanden
    d) nooit

    ......
 

30) Wat is Uw gebruik van antidepressiva geweest tussen 0-20 jaar?

    Vul in: a / b / c / d

    a) in totaal meer dan      12 maanden
    b) in totaal tussen      3-12 maanden
    c) in totaal minder dan     3 maanden
    d) nooit

    ......
 

31) Is er een periode geweest langer dan 3 jaar, tussen 0-20 jaar,
    waarin U zeer overdadig zoetwaren hebt genoten (snoep).
    UITWERKEN: omschrijf overdadig.

    Vul in: ja / nee

    ......
 

32) Hygiene kan in bepaalde opzichten zowel meer - of juist minder
    (latere) bescherming bieden tegen ziekten.
    Wat is Uw oordeel over de hygiene van U zelf en in het huis
    waarin U tot Uw 20e bent opgegroeid in vergelijking met
    anderen en andere huishoudens.
    UITWERKEN: roepen onderstaande antwoorden teveel irritatie op?

    Vul in:

    a) bijna nooit
    b) soms
    c) meestal
    d) zeer vaak
    e) niet van toepassing of onbekend
    f) normaal

    Wel hygienisch:

    - Aparte schoonmaakdoekjes voor wc en aanrecht  ......
    - Schone handdoeken                             ......
    - Schone droogdoeken                            ......
    - Gescheiden borden/bestek voor mens en dier    ......
    - Bedorven of onfris ruikend eten of drinken    ......
    - Handen wassen na w.c. door Uzelf              ......
    - Handen wassen na w.c. door gezinsleden        ......
    - Tanden poetsen                                ......

    Niet hygienisch:
    - Drinken uit gebruikt kopje van een ander      ......
    - Muizen in huis                                ......
    - Ratten rond huis                              ......
    - Vliegen op het eten                           ......
    - Blaasjes in de mond bij Uzelf                 ......
    - Nagel   bijten door Uzelf                     ......
    - Wratten knagen door Uzelf                     ......
 

33) Was bij U thuis t/m Uw 20e langer dan 1 jaar een open haard?

    Vul in: ja / nee

    ......
 

34) Bent U als kind ooit erg ziek geworden van het eten van
    vruchtjes/blaadjes geplukt van een toen voor U onbekende
    plant of boom?
    UITWERKEN: levert deze vraag veel moeilijkheden op?

    Vul in: ja / nee

    ......
 

35) Bent U t/m U 20e veel meer dan leeftijdgenoten in aanraking
    geweest met onderstaande binnen- of buitenklimaten?
    Bij deze vraag gaat het om Uw persoonlijk gevoel op het
    moment dat U het heeft beleefd.

    Vul in: ja / nee

    - kou                         ......
    - hitte                       ......
    - tocht                       ......
    - nattigheid (doorweekt zijn) ......
    - muggen                      ......
 

36) Hoe vaak bent U, a.g.v. een operatie onder verdoving geweest
    t/m Uw 20e jaar?

    - Lokale narcose +/- ...... keer
    - Totale narcose   +/- ...... keer
 

37) Is Uw slaap gedurende een lange periode (meer dan 1 jaar)
    verstoord (geweest)?

    Vul in ja / nee , leeftijdperiode in jaar en de (mogelijke)
    oorzaak.
    Mogelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld:
    a) gespannen/bezorgd/ongerust gevoel
    b) lawaai in - of buiten het huis

    - Veel te vroeg wakker of niet toekomen aan de laatste slaap
      ...... van ...... t/m ...... jaar

    - Veel te lang wakker gedurende de nacht of onvoldoende slaap
      ...... van ...... t/m ...... jaar
 

38) Welke zaken hebben tot Uw eerste diagnose van MS
    betrekking op Uw levensstijl gedurende tenminste 1 jaar ?
    UITWERKEN: waaraan moet de respondent dit relateren?

    Vul in: ja / nee

    -  onderwicht hebben (meer dan 10 kilo ondergewicht)
    - overgewicht hebben (meer dan 10 kilo  overgewicht)
    - overwerkt zijn
    - roken (>10 sigaretten/sigaren per dag)
    - zeer ernstig gepest of getreiterd of geprest of belaagd zijn
    - zeer onregelmatig eten
 

39) Wat kunt U zich herinneren van het gebruikte bestek en pannen
    gedurende tenminste langer dan 1 jaar?

    Was een deel van het bestek van zilver?

    Vul in: ja / nee

    .......

    Was een deel van de pannen van aluminium ?

    Vul in: ja / nee

    .......
 
 
 

---------------------------------------------------------------
Deel 4 : De eerste verschijnselen van MS

         Voor de controlegroep hebben de vragen betrekking op
         het afgelopen jaar!
---------------------------------------------------------------
UITWERKEN: welke verschijnselen worden gerekend tot MS?
           In de regel ongeveer 1/2 jaar voor de diagnose?
 

40) Is direct voorafgaande aan het moment van de eerste verschijnselen
    van MS een huisdier in huis gekomen?

    Vul in: welk dier

    ......
 

41) Heeft U (nagenoeg) direct voorafgaande aan de eerste
    verschijnselen van MS een zeer moeilijke mentale periode
    doorgemaakt?

    Vul in: ja / nee

    Gedurende meer dan een jaar          : ......
    Gedurende meer dan een enkele maanden: ......
    Gedurende meer dan een enkele weken  : ......
    Gedurende meer dan een enkele dagen  : ......
    Gedurende meer dan een enkele uren   : ......
 

42) Heeft U nagenoeg direct voorafgaande aan de eerste
    verschijnselen van MS iets opmerkelijks meegemaakt?

    Vul in: welke opmerkelijkheden?

    ......
 

43) Heeft U direct voorafgaande aan de eerste verschijnselen
    van MS medicijnen gebruikt?
    Bijvoorbeeld antibiotica, anti-depressiva?

    Vul in: ja / nee

    ...... ; welke ? ...... ; hoe lang ......
 

44) Bent U direct voorafgaande aan de eerste verschijnselen
    van MS grieperig, verkouden of anders ziek geweest?

    Vul in: ja / nee

    ...... ; welke ziekteverschijnselen ? ......
 

45) Heeft U binnen het jaar voorafgaande aan de eerste
    verschijnselen van MS een (zwaar) letsel/ongeval gehad?

    Vul in: ja / nee

    ...... ; welke ? ......
 
 

---------------------------------------------------------------
Deel 5 : De huidige situatie en overigen
---------------------------------------------------------------
 

46) Wat is de invloed van onderstaande gebeurtenissen bij U op
    de MS?

    Vul in:
    a)   veel verbetering
    b) weinig verbetering
    c) niets
    d) weinig verslechtering
    e) veel   verslechtering

    - vochtige kamer            ......
    - vochtig buiten weer       ......
    - droge    kamer            ......
    - droog   buiten weer       ......

    - veel   slaap >10 uur/dag) ......
    - weinig slaap < 6 uur/dag) ......

    - lente                     ......
    - zomer                     ......
    - herfst                    ......
    - winter                    ......

    - warm bad
    - koud bad

    - sigarenrook               ......
    - sigarettenrook            ......
    - zelf roken van een joint  ......

    - sport                     ......
      welke sport?              ......

    - dieet                     ......
      welk?                     ......

    - ......                    ......
 

47) Indien U WEL heeft deelgenomen aan een allergietest, waarvoor
    bleek U allergisch?
    Kunt U daarbij ook de ernst aangeven?
    Uitsluitend invullen indien U heeft deelgenomen aan een
    allergietest en daaruit een allergie bleek.

    ......
 

---------------------------------------------------------------
Deel 6 : Aanvullende voorstellen
---------------------------------------------------------------
 

48) Welke mogelijke oorzakelijke factoren van MS vindt U belangrijk
    om nader te laten onderzoeken door wetenschappers?

    ......
 

49) Welke gedachten heeft U bij het ontstaan van MS?
    UITWERKEN: te brede vraag? Relevant?

    ......
 

50) Heeft U aanvullende opmerkingen bij deze vragenlijst?

    ......
 
 
 

---------------------------------------------------------------
Bijlage 1: Een aantal aandachtspunten bij het projectvoorstel.
---------------------------------------------------------------

 1) Een onderzoeksinstituut voert het onderzoek uit, zodat het
    onderzoek goed en grondig wordt opgezet en onderhouden.
    Dit is van belang voor het onderzoek, de deelnemers en
    alle mensen met MS.

 2) De enquete vindt voornamelijk plaats op internet (en e-mail)
    en optioneel ook via hard-copy formuleren in de
    verenigingsperiodieken en locale verenigingsbijeenkomsten
    van de verenigingen.
    Vrijwilligers zouden de gegevens van de hard-copy formuleren
    via e-mail kunnen verwerken.

 3) Selectie voor deelname kan worden geregeld via een code die
    wordt verstrekt door bijvoorbeeld:
    - MS verenigingen
    - Huisartsen
    De code kan worden gebruikt voor een persoon met MS en een
    persoon zonder MS.
    Tevens kunnen enqueteformulieren aan MS-patienten
    beschikbaar worden gesteld via neurologen door middel van
    persoonlijke uitreiking of toezending.
    Bijvoorbeeld:
    1. De respondent stuurt de antwoorden via mail aan de huisarts.
    2. De huisarts stuurt de antwoorden door aan de onderzoeker.

 4) Aangesloten zou kunnen worden bij bestaande ervaring:
    - enquetevragen:
      * psychologie/coping
      * epidemiologie
    - enquete-onderzoek:
      * met betrekking tot MS
      * via het internet

 5) Andere onderzoekers en mensen met MS krijgen voldoende
    gelegenheid om voorstellen te doen voor enquetevragen
    of onderzoeksdoelen van de enquete.
    Deze inbreng wordt serieus op waarde geschat en zo
    mogelijk meegenomen in de enquete.

 6) Bij de mogelijke vragen zouden bijvoorbeeld vragen kunnen
    worden opgenomen m.b.t. vroegere en huidige:
    a) Neurologische aandoeningen.
    b) Stressbeleving en verwerking.
    c) Persoonlijkheidskenmerken.
    d) Contacten met dieren en dierziekten.
    e) Overgevoeligheden.
    f) Zieken/aandoeningen.
    g) Leefgewoonten.
    h) Bijzondere gebeurtenissen.

 7) De enquete en het programma dat de enquetevragen verwerkt
    en de uitslag zichtbaar maakt, is betrekkelijk simpel van
    opzet.

 8) Statistiek kan worden ingezet, maar kan betrekkelijk simpel
    zijn, mede gelet op de onduidelijkheid met betrekking tot
    - de factoren die worden gezocht
    - de sterke marges van bijvoorbeeld de betekenissen van het
      taalgebruik, het geheugen en de persoonlijke
      belevingswereld van vrager en ondervraagde.
    Bij de bevraging zouden wellicht grove lijnen kunnen
    worden ontdekt die nader, (meer) wetenschappelijk kunnen
    worden onderzocht.

 9) Een duidelijke toelichting per vraag (help-functie).

10) Een telefonische hulplijn van het onderzoeksinstituut bij het
    invullen van de antwoorden.

11) Op de formulieren wordt toestemming gegeven voor gebruik voor
    onderzoek.

12) Registratiegegevens op de verwerkingsformulieren worden
    zoveel mogelijk vermeden, zoals naam en adres.

13) De kosten beperken zich voornamelijk tot de opzet en het
    onderhoud.
    Mogelijk kan het gehele project (aanvankelijk) op
    vrijwilligers draaien.

14) De veiligheidsmaatregelen ten aanzien van privacy zijn net
    zo goed als die worden toegepast bij bijvoorbeeld
    banktransacties via het internet.

15) De test-enquete wordt gevalideerd en
    de test-enquete wordt aanvankelijk binnen een beperkte
    groep getest.

16) Iedereen met MS kan meedoen.

17) De MS-patienten laten eenzelfde formulier invullen door
    een partner of niet-familielid (controlegroep).

18) Begeleiding bij de ondervraging kan eventueel via een
    huisarts plaatsvinden.
    Een huisarts bekijkt eventueel de ingevulde hard-copy lijsten
    op (on)waarschijnlijkheid.

19) De uitslag is direct zichtbaar op de betreffende site van het
    internet.

20) De antwoorden zouden beperkt kunnen worden door middel van
    multiple choice antwoorden, waarmee de verwerking bijna
    direct ge-automatiseerd kan plaatsvinden.

21) Mogelijkheden tot mutatie van de antwoorden.

22) Via de enquete kan ook worden aangegeven hoe vragen kunnen
    worden verbeterd of aangevuld.

23) De vragen en antwoorden zijn zoveel mogelijk eenduidig en
    nogmaals bruikbaar bij uitbreiding van het onderzoek bij
    bijvoorbeeld gebruik:
    - Met meer (specifieke) vragen.
    - In een latere periode.
    - In het buitenland.

24) Het programma stelt voorwaarden aan representatieve
    aantallen per "groep" deelnemers.
    Dit betekent dat bij het ontbreken van bepaalde groepen de
    uitslag wordt vermeld als niet representatief of helemaal
    niet.

25) Onbeperkte uitbreidbaarheid naar toekomst en andere landen,
    taalversies zijn relatief eenvoudig.

26) Toepassingen voor andere vergelijkbare (auto-immuun)
    ziekten liggen voor de hand.
 

---------------------------------------------------------------
Bijlage 2: Gedachten van deelnemers bij MS
---------------------------------------------------------------

....