|
Home >
Dr. McCampbell: MCS onder vuur"
Oorspronkelijke titel: "Multiple Chemical Sensitivities Under Siege" Films als Erin Brockovich en A Civil Action geven de waar gebeurde verhalen weer van gemeenschappen waarvan de leden ziek werden door het drinken van water dat verontreinigd was met industrieel afval. Hun strijd maakt duidelijk hoe moeilijk mensen het hebben om grote bedrijven verantwoordelijk te houden voor de schade die ze aangericht hebben. Of individuen schade opliepen door blootstelling aan verontreinigde lucht of water, silicone borstimplantaten, sigaretten of andere chemicaliën, hun zoektocht naar rechtvaardigheid is doorgaans een strijd van David tegen Goliath die de gemiddelde burger plaatst tegenover de grote corporaties. Wanneer ze geconfronteerd worden met de schade die ze veroorzaakt hebben, leggen bedrijven typisch de schuld bij de slachtoffers, ontkennen ze het probleem, en proberen ze de verantwoordelijkheid voor de schade die ze veroorzaakt hebben te ontlopen. Het antwoord van grote bedrijven tegenover mensen met meervoudige chemische sensitiviteit (MCS) is niet anders. Mensen met MCS worden ziek gemaakt door blootstelling aan verschillende gewone producten, zoals pesticides, verven, solventen, parfums, tapijten, bouwmaterialen, en veel reinings- en andere producten. Maar de fabrikanten van deze producten zouden liever de boodschapper het zwijgen opleggen dan te erkennen dat hun producten niet veilig zijn. Met dit doel, heeft de chemische productie-nijverheid een anti-MCS campagne gelanceerd die ontworpen is om een illusie van controverse over MCS in het leven te roepen en om twijfel te zaaien over het bestaan ervan. Wat gezegd werd over de tabaksindustrie zou gemakkelijk toegepast kunnen worden op de chemische industrie met betrekking tot MCS, dit wil zeggen, "het enige verschil van mening komt van de auteurs met... banden met de industrie." (1) Het is danzij de public relations inspanningen van de chemische industrie dat we regelmatig horen dat meervoudige chemische sensitiveiten (MCS) "controversieel" is of dat er journalisten zijn die het nodig vinden over "beide kanten" van het MCS verhaal verslag uit te brengen, of die proberen gelijk gewicht te geven aan diegenen die zeggen dat MCS bestaat en diegenen die zeggen dat het niet bestaat. Er is echter een ernstige chronische en vaak invaliderende ziekte die onder vuur ligt van de chemische industrie. De producenten van pesticides, tapijten, parfums en andere producten geassocieerd met de oorzaak of verslechting van chemische sensitiviteiten willen onvermurwbaar dat MCS weggaat. Zelfs al meldt een belangrijk en groeiend deel van de bevolking chemisch sensitief te zijn, scheikundige producenten lijken te denken dat de ziekte zal verdwijnen als ze er lang genoeg op inbeuken. Met het oog daarop, hebben ze een veelzijdige aanval op MCS gelanceerd die bestaat uit het omschrijven van MCS-lijders als "neurotisch" en "lui", dokters die hen helpen als "kwakzalvers", wetenschappelijke studies die MCS steunen als "gebrekkig", oproepen voor meer onderzoek als "onnodig", laboriumtests die fysiologische schade in mensen met MCS documenteren als "onbetrouwbaar", steunprogramma's van de overheid voor hulp aan mensen met MCS als "misbruikt", en iedereen die sympathiek staat tegenover mensen met MCS als "wreedaardig" voor het bevestigen van patienten in hun "geloof" dat ze ziek zijn. Ze zijn ook invloedrijk geweest in het blokkeren van het aanvaarden van MCS getuigenissen in rechtszaken door hun klaarblijkelijke invloed op rechters. Zoals de tabaksindustrie, gebruikt de chemische industrie vaak non-profit groepen met aangenaam klinkende namen, neutraal lijkende woordvoerders van derden, en wetenschap-te-huur studies om anderen te proberen overtuigen van de veiligheid van hun producten. Dit helpt de schijn van wetenschappelijke objectiviteit te promoten, de vooringenomen en resultaatgedreven agenda van de chemische industrie te verbergen, en schept de illusie van wetenschappelijke "controverse" over MCS. Maar ongeacht of deze anti-MCS uitspraken gemaakt worden door dokters, onderzoekers, verslaggevers, ongediertebestrijders, privé-organisaties, of ambtenaren, laat er geen misverstand over bestaan - de anti-MCS beweging wordt aangestuurd door chemische producenten. Dit is het ware verhaal van MCS. Scheikundige Industrie In 1990, nam de Chemical Manufacturers Association (nu de American Chemistry Council) zich voor te werken om de erkenning van MCS te voorkomen vanuit een bekommernis over een potentieel winstverlies en toegenomen aansprakelijkheid als MCS algemeen aanvaard zou worden. (2) Om dit doel te bereiken, legde ze zich in het bijzonder toe op het werken via geneesheren en medische verenigingen, stellende dat het van cruciaal belang was de geneesheren ervan te weerhouden MCS te legitimeren. Spijtiggenoeg, is dit plan relatief suksesvol geweest. De industrie heeft de hulp ingeroepen van welbespraakte anti-MCS geneesheren die de mythe propageren dat mensen met MCS "hypochondriërs" zijn, "hysterisch", "neurotisch", lijden aan een of andere psychiatrische ziekte, behoren tot een "sekte", of gewoon te veel klagen. De meeste van deze geneesheren werken voor de industrie als goedbetaalde deskundige-getuigen, hoewel hun financiële banden doorgaans niet bekendgemaakt worden in hun artikels in tijdschriften, interviews of toespraken. Daarom, zijn veel mensen, ook in de gezondheidssector, vaak geneigd te geloven dat opinies van deze geneesheren een eerlijke beoordeling van MCS vertegenwoordigen eerder dan de agenda van de chemische industrie. Tenminste één deskundige getuige voor de industrie heeft twee anti-MCS position papers geschreven voor prominente medische verenigingen. Het is niet moeilijk te zien waarom deze papers vooringenomen zijn tegenover MCS en hoe door het helpen bestrijden van MCS in de rechtbanken, deze position papers vrij lucratief zijn voor zowel de industrie als voor de deskundige getuigen. Farmaceutische Industrie Ook de farmaceutische industrie is betrokken bij de inspanning om MCS te onderdrukken. Medicijnenbedrijven, die gewoonlijk samenwerken met het geneeskundige sector om patiënten te proberen helpen, werken om mensen met MCS hulp te ontzeggen. Dit is vreemd, maar het kan verklaard worden door het feit dat de farmaceutische industrie nauwe banden heeft met de scheikundige industrie. Dit wil zeggen: veel bedrijven die medicijnen maken, vervaardigen ook pesticides, de chemicaliën die meest met de vinger gewezen worden voor het veroorzaken van MCS en het uitlokken van symptomen bij mensen die chemisch sensitief zijn. Bijvoorbeeld, Novartis (voorheen Ciba-Geigy en Sandoz) is een farmaceutisch bedrijf dat de vaak gebruikte herbicide atrazine produceert en verkoopt. (3) Dit helpt verklaren waarom in 1996 een Ciba-Geigy lobbyist materiaal indiende bij een wetgevend committee van New Mexico waarin het zich verzette tegen alle aan MCS gerelateerde wetgeving en verklaarde dat de symptomen van mensen met MCS "geen lichamelijke oorsprongen hebben". (4) De wetgeving die voorgesteld werd, zou onder andere een prevalentie-studie van MCS, een informatie- en hulpprogamma en "800" telefoonnummer, richtlijnen voor hospitalisatie en een onderzoek naar de huisvestigingsnoden van mensen met MCS gefinancieerd hebben. (5) Novartis is ook een grote producent van het organofosfaat-insecticide diazinon, 3, een neurotoxische pesticide waarvan de veiligheid momenteel herbekeken wordt door het Amerikaanse Environmental Protection Agency (EPA).(6). EPA verbood onlangs een verwante organofosfate pesticide, chlorpyrifos (gemeenzaam verkocht als Dursban) voor huishoudelijk gebruik omdat er bezorgdheid gerezen was over de toxiciteit ervan, vooral voor kinderen. (7) Het farmaceutisch bedrijf Eli Lilly placht deel uit te maken van DowElanco (nu Dow Agroscience), de belangrijkste producent van chlorpyrifos.(8) Aventis (voorheen Hoeschst and Rhone-Poulenc) produceert zowel het allergie-medicijn Allerga als de carbamaat bevattende insecticide Sevin (aktief bestanddeel carbaryl). (9) Monsanto, bekend voor het vervaardigen van Roundup en andere pesticides, is ook een dochtermaatschappij in volledige eigendom van een farmaceutisch bedrijf dat Pharmacia noemt. (10,11) Zeneca produceert pesticides (12) en farmaceutica (AstraZeneca), waaronder medicijnen voor de behandeling van borst- en prostaatkanker, migraine-hoofdpijnen en epilepsie (13) - ziekten waarvan oorzaak of verslechting in verband gebracht worden met blootstelling aan pesticide. Pfizer and Abbott Laboratories maken zowel geneesmiddelen (14) als pesticides, (15) terwijl BASF farmaceutische ingrediënten en pesticides maakt. (16) Zelfs Bayer, befaamd voor het vervaardigen van aspirine, vervaardigt de populaire neurotoxische pyrethroïde-insecticide Tempo (aktief ingrediënt cyfluthrin). (17) Novartis, Ciba, Dow, Eli Lilly, BASF, Aventis, Zeneca, en Bayer zijn allemaal lid van de American Chemical Council (voorgeen de Chemical Manufacturers Association), wat ook het geval is voor andere farmaceutische producenten, zoals Dupont, Merck, Procter & Gamble, en Roche. (18) De farmaceutische industrie kon misinformatie over MCS verspreiden en de hoeveelheid accurate informate die door geneesheren en andere zorgverleners ontvangen wordt beperken door haar financiële invloed op medische tijdschriften, conferenties, en onderzoek. Het is goed bekend dat magazines die reklames voor sigaretten bevatten, minder geneigd zijn anti-rook artikels te publiceren. Op vergelijkbare manier, zijn medische tijdschriften niet geneigd positieve MCS artikels te publiceren omdat ze voor hun financiering afhangen van farmaceutische reklames. Het is zelfs zo dat onderzoekers die MCS steunen lang geklaagd hebben dat het zeer moeilijk is om hun studies gepubliceerd te krijgen in de medische literatuur. Farmaceutische bedrijven kunnen mogelijks ook invloed uitoefenen op medische organisaties zoals de American Medical Association, wiens financiering in grote mate afhangt van de verkoop van advertenties voor medicijnen in haar tijdschriften, (19) en de American Academy of Family Physicians, wiens belangrijkste sponsors de medicijnenbedrijven zijn. (20) Van bedrijfsfinanciering van medische conferencies werd ook aangetoond dat ze de voorgestelde informatie vertekent. (21). Vermits permanente medische scholing in toenemende afhankelijk wordt van sponsporing door bedrijven, neemt in medische kringen de berzorgdheid toe over de invloed van de industrie op de opleiding van geneesheren. (22) Ook andere manieren waarop de farmaceutische industrie geneesheren kan beïnvloeden baren zorgen. In een artikel dat in 2000 verscheen in de Journal of the American Medical Association (23) stelt de auteur dat "geneesheren geregeld contact hebben met de farmaceutische industrie en haar verkoopsafgevaardigden, die elk jaar grote sommen geld besteden aan promotie door middel van geschenken, gratis maaltijden, reissubsidies, gesponsorde lessen en symposia." De studie besluit dat "de huidige mate van interacties tussen geneesheer en industrie het voorschrijf- en professionaal gedrag lijkt te beïnvloeden en dat dit verder zou moeten bekeken worden..." Dit is des te meer waar met betrekking tot het effect dat de farmaceutische en chemische industrieën gehad hebben op het professioneel gedrag van geneesheren in antwoord op MCS. Omdat ze geen passende en accurate informatie over MCS krijgen gedurende hun opleiding of in medische tijdschriften en cursussen van voortgezet onderwijs, zijn geneesheren grotendeels onvoorbereid om met chemisch sensitieve patiënten om te gaan. Het gevolg is dat hun antwoorden tegenover MCS patiënten gaan van afwijzing tot flagrante vijandigheid. Een voorbeeld van de directe poging van de farmaceutische industrie om anti-MCS informatie voor te stellen op een medische conferentie deed zich voor naar aanleiding van de bijeenkomst van het American College of Allergy and Immunology in 1990. Sandoz (nu Novartis) zou volgens planning een workshop van een dag sponsoren die mensen met MCS karakteriseert als geestesziek. (24) Dit bedrijf was een grote producent van pesticides en geneesmiddelen, (25) waaronder anti-psychotica, anti-depressiva en sedatieve medicatie. (14) Daarom zou Sandoz voordeel gehaald hebben hebben zowel van het vrijspreken van pesticides als de oorzaak van MCS als van het behandelen van mensen met MCS met psychiatrische medicatie. Mensen met MCS - die verbolgen waren over de workshop - stelden echter hun gezondheid op het spel om te protesteren tegen deze gebeurtenis en konden de zaak laten stopzetten. (26) De farmaceutische industrie beïnvloedt ook onderzoek over MCS. Eerst en vooral, houdt ze zich niet bezig met onderzoek naar MCS (behalve misschien via het financieren van een paar studies die MCS proberen onderuit te halen), niettegenstaande ze een hoofdbron is van financiering van medisch onderzoek om mensen met andere ziekten te helpen. Ten tweede, zoals bleek wanneer de Ciba-Geigy lobbyist zich verzette tegen fondsen voor MCS onderzoek in New Mexico, onthoudt de industrie zich niet alleen van het zelf voeren van onderzoek naar MCS, maar probeert ze ook het onderzoek door anderen te blokkeren. Een recent editoriaal in de New England Journal of Medicine omschreef een myriade van manieren waarop financiële banden met de farmaceutische industrie geneesheren zouden kunnen beïnvloeden. (27) "De banden tussen klinische onderzoekers en de industrie behelzen niet alleen het verlenen van beurzen, maar ook een ganse reeks andere financiële regelingen. Onderzoekers fungeren als consultants voor bedrijven wiens producten ze bestuderen, vervoegen adviesraden en kantoren van woordvoerders, stappen in patent en royalty regelingen, stemmen er mee in vermeld te worden als auteurs van ghost written artikels die geschreven worden door belangstellende bedrijven, promoten medicijnen en apparaten op door bedrijven gesponsorde symposia, en laten zich overladen met dure geschenken en reizen naar luxueuze bestemmingen." Het is zo dat sommige industriën, waaronder de tabaksindustrie, auteurs tot $10.000 betaald hebben om brieven te publiceren in wetenschappelijke toptijdschriften (28,29). De auteur van nog een artikel in de New England Journal of Medicine schreef: "De praktijk van het kopen van editorialen weerspiegelt de toenemende invloed van de farmaceutische industrie op gezondheidszorg." (30) Omdat deze belangenconflicten in toeneme mate het medisch beroep in het algemeen binnendringen, is het zeer waarschijnlijk dat een aantal ervan ook betrekking hebben op geneesheren die zich verzetten tegen MCS. Environmental Sensitivities Research Institute Verschillende nonprofit organisaties en handelsassociaties gesponsord door de scheikundige industrie zijn bijzonder aktief in het verzet tegen MCS. Bijvoorbeeld, lobbyisten voor RISE (Responsible Industry for a Sound Environment), een pesticide beroepsverening, en de Cosmetic, Toiletry, and Fragrance Association, getuigen elk jaar tegen MCS in de New Mexico legislatuur. De Chemical Specialties Manufacturing Association, die bedrijven vertegenwoordigt die huis-, gazon- en tuinpesticides, antimicrobiale en ontsmettende producten, speciale producten voor auto's, afwerkingsproducten voor vloeren en veel soorten poetsmiddelen en detergenten produceert en verdeelt, heeft eveneens anti-MCS commentaren ingediend bij de NM legislatuur. (31) En leden van een minder bekende organisatie die zichzelf Advancement of Sound Science Coalition noemt, publiceerden een aantal jaar geleden in twee kranten in New Mexico een opinie-editoriaal dat zich kritisch uitliet over de positieve stappen die door de New Mexico legislatuur genomen werden aangaande MCS. (32,33) De belangrijkste tegenstander van MCS, is nochtans zonder enige twijfel het Environmental Sensitivities Research Institute (ESRI). Deze door bedrijven gefinancierde non-profit organisatie werd in 1995 gesticht speciaal om MCS te bestrijden. Volgens MCS Referral and Resources, werd ESRI opgericht om "de noden van de industriën die door MCS procesvoering getroffen worden te dienen." (34) Maar vermits ESRI geneigd is geheimzinnig te doen over haar lidmaatschap, bestuursleden en aktiviteiten, is het moeilijk te weten met wie ESRI banden heeft en wat de organisatie doet. Het is echter geweten dat ESRI hoofdzakelijk gesteund wordt door haar leden bedrijven en beroepsverenigingen, die $5.000 tot $10.000 per jaar betalen aan jaarlijkse bijdragen. (35,36) Het is ook bekend dat in de vroegere raad van bestuur onder meer vertegenwoordigers of werknemers van DowElanco, Monsanto, Procter and Gamble, RISE, the Cosmetic, Toiletry and Fragrance Association, en andere chemische bedrijven en beroepsverenigingen zetelden. (36) Hoewel ESRI in het verleden beweerd heeft een wetenschappelijke en opvoedkundige organisatie te zijn die gericht is op een open uitwisseling van wetenschappelijke informatie, (37) wordt dit tegengesproken door haar uitgesproken anti-MCS standpunten. ESRI's vooringenomenheid tegen MCS blijkt duidelijk uit haar informatiefolders die beweren dat MCS een "fenomeen" is dat "classificatie als een ziekte tart". (38) Het belangrijkste werk van deze organisatie lijkt te bestaat uit het verspreiden van anti-MCS literatuur, het houden van anti-MCS conferenties, het tussenkomen in wettelijke en overheidsaangelegenheden, en het op andere manieren belemmeren van vooruitgang over MCS. En niettegenstaande haar naam als onderzoeksinstituut, is ESRI nog maar recent begonnen met het toekennen van kleine MCS onderzoeksbeurzen. Het zal nochtans een grote verrassing zijn als de meerderheid van deze studies geen psychologische basis voor MCS ondersteunt. Naast het ontbreken van objectiviteit, geven sommige van de aktiviteiten van ESRI blijk van een twijfelachtige moraal. Zo publiceerde ESRI bijvoorbeeld een "advertoriaal", een reklame die er uit ziet als een echt nieuwsbericht, in kranten doorheen het land dat stelde dat MCS "alleen bestaat omdat een patiënt gelooft dat het bestaat en omdat een arts dat geloof valideert." Dan, probeerde ESRI volgens Albert Donnay van de MCS Referral and Resources, op anonieme wijze de American Academy of Family Physicians Foundation (AAFPF) ertoe te bewegen haar anti-MCS brochure te endosseren. (36). Gelukkig, trok de AAFPF zijn steun voor de brochure in wanneer ESRI er haar naam niet wou opzetten. Een van de meer flagrante verkeerde voorstellingen in de brochure (39 was het antwoord "Nee" op de vraag, "is MCS vermeld als een invaliditeit onder de Americans with Disabilities Act?" Men zou dit een operechte vergissing kunnen vinden ware het niet dat een artikel dat bijna gelijktijdig gepubliceerd werd door de toenmalige directeur van ESRI, duidelijk aantoonde dat hij beter wist. In het artikel, stelt hij dat "hoewel niet categorisch gemeld als een invaliditeit in het centrale deel van de wet, staat de ADA [Americans with Disabilities Act] het in aanmerking nemen van MCS als arbeidsongeschiktheid toe op basis van een geval per geval analyse die toegepast wordt op alle andere lichamelijke en geestelijke schade". (40) En hij schrijft tevens dat "in 1991, het Department of Housing and Urban Development stelde dat mensen die lijden aan MCS bescherming kunnen zoeken onder federale wetten tegen discriminatie bij huisversting". Het ziet er naar uit dat ESRI een poging aan het doen was om geneesheren en de publieke opinie te misleiden om te geloven dat MCS geen gedekte invaliditeit is terwijl haar directeur een industrie-gericht publiek waarschuwde dat MCS gedekt werd door de invaliditeit en suggesties deed over hoe men zich tegen een claim kon verdedigen. New Mexico heeft rechtstreekse ervaring met afgevaardigden en taktieken van ESRI. In 1996, verstuurde ESRI anti-MCS literatuur naar een overheidsinstantie voor invaliditiet dat een rapport over MCS voorbereidde voor de legislatuur. Onder andere, bevatte dit materiaal advies over hoe men kon vermijden tegemoet te komen aan chemisch sensitivieve werknemers. (41). Vervolgens, bezocht ESRI personeel persoonlijk New Mexico. De ESRI manager woonde een Town Hall Meeting over MCS bij waarin zij aanbood de epidemiologen van de staat te helpen een protocol voor een prevalentie-studie te ontwikkelen. Kort daarop, echter, vertelde ze naar verluid aan een ander lid van de wergroep voor prevalentiestudie dat MCS niet kan bestudeerd worden omdat het niet bestaat. Deze cirkelredenering, dat je niet kan bewijzen dat MCS bestaat zonder meer studie en dat je het niet kan bestuderen omdat het niet bestaat, wordt vaak gebruikt door lobbyisten van de industrie. Een uitvloeisel hiervan is de lobby-strategie om op te roepen tot meer onderzoek over MCS terwijl men terzelfdertijd pogingen doet om dat te blokkeren. De toenmalige ESRI directeur bezocht in 1996 ook Santa Fe. Hij ging onder andere naar een Medicaid Advisory Committee vergadering en vroeg met aandrang dat Medicaid uitkeringen geweigerd zouden worden voor de diagnose en behandeling van chemische sensitiviteiten, sprak zich uit tegen MCS op een Continuing Medical Education (CME) conferentie voor geneesheren waar hij naliet zoals vereist werd door de CME richtlijnen zijn banden met de industrie bekend te maken, en hij hekelde de staf van een centrum voor zelfstandig wonen voor het verschaffen van steun aan een groep mensen met MCS. Een ander ESRI project hield het betalen in van een medisch tijdschrift om het verslag van een anti-MCS conferentie in haar supplement te publiceren. Deze conferentie werd, ten dele, georganiseerd door een consulting firma die eigendom was van de toenmalige ESRI directeur en voerde deskundige getuigen aan om verklaringen af te leggen tegen MCS. Later, werden deze papers geciteerd als referenties om anti-MCS uitspraken te steunen in materiaal dat ESRI aan de Ciba-Geigy lobbyist gaf, die zij indiende bij de legislatuur. In overeenstemming met de pogingen om een low profile te houden, zette ESRI echter haar naam niet op de ingediende documenten. Een Roos Onder Een Andere Naam Hoewel MCS gedurende meer dan een decennium die naam droeg, zouden mensen verwant met de industrie ons willen doen geloven dat MCS een verscheidenheid aan andere namen heeft, zo veel zelfs dat het niets legitiem kàn beschrijven. Als een artikel begint met een lange lijst mogelijke namen voor MCS, mag je er haast zeker van zijn dat het kritisch zal zijn ten aanzien van MCS. Naar MCS verwijzen als een "fenomeen" eerder dan een ziekte en het gebruik van de term "meervoudig chemisch sensitiviteitssyndroom" is vaak ook een codewoord voor "het bestaat niet echt" of als het wel bestaat "zit het allemaal in het hoofd van de mensen". Artikels die deze benamingen gebruiken worden doorgaans vergezeld van andere mythes en schampere opmerkingen zoals dat MCS geen definitie heeft, dat er geen objectieve bevindingen zijn, en geen bekende prevalentie, en dat het "enkel symptoom-gebaseerd" is, een "geloofssysteem", of "chemofobie". Mensen met MCS worden ook vaak afgedaan als lijdende aan een "onverklaarde ziekte", alsof zij, eerder dan hun geneesheren, de schuld dragen voor het niet adekwaat "verklaren" ervan. Sedert 1996 heeft de chemische industrie echter een stoutmoedige nieuwe aanpak voor de naam voor MCS. Ze heeft de inspanningen gecoördineerd om MCS te hernoemen naar "Idiopatic Environmental Intolerances" (IEI - idiopathische omgevings intoleraties). Het is duidelijk dat de motivatie die hieracher schuilgaat erin bestaat het woord "chemisch" uit de naam te krijgen. Dit zou te vergelijken zijn met de tabaksindustrie die de naam van "rokershoest" verandert in "idiopathische respiratoire paroxismes". Elk middel is goed om afstand te scheppen tussen de ziekte en hun producten. Maar niettegenstaande de gebruikers ervan frequent het tegendeel beweren, heeft de term IEI de naam voor MCS niet vervangen. Het gebruik ervan, is nochtans in de loop der jaren langzaam toegenomen in de anti-MCS tijdschriftartikels, in industriële propaganda en in position papers van medische verenigingen. Gelukkig, is het gebruik van de term IEI te vergelijken met een markeerstof die de lezer, de patiënt of constituent er onmiddellijk attent op maakt dat de persoon of de organisatie die deze term gebruikt bevooroordeeld is tegenover MCS. De meest frequente gebruikers van de naam IEI zijn dokters die voor de industrie werken als deskundige getuige of als zogezegde "onafhankelijke" medische onderzoekers, door de industrie gesponsorde organisaties, en organisaties voor allergieën of beroepsziekten, die sedert lang kritisch staan tegenover de milieugeneesheren die mensen met MCS behandelen. Terwijl er sommige enkelingen kunnen zijn die de term IEI onschuldig gebruiken, lijkt de overgrote meerderheid die de term gebruikt op een of andere manier verbonden te zijn met de industrie. Een van de meer schandelijke beweringen die de chemische industrie en haar bondgenoten maken is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie (World Health Organization - WHO) de naamsverandering van MCS naar IEI steunt. De WHO was een van de sponsors van een International Programme on Chemical Safety (IPCS) workshop over MCS die in februari 1996 gehouden werd in Duitsland. De workshop werd gedomineerd door met de industrie geassocieerde deelnemers en had geen vertegenwoordigers van milieugroepen, vakbonden of consumentengroeperingen. In de plaats daarvan waren de non-gouvernementele deelnemers individuele werknemers van BASF, Bayer, Monsanto, en Coca Cola. (43) Het was tijdens deze bijeenkomst dat de beslissing genomen werd om de naam te proberen veranderen van MCS naar IEI. Naast het weren van het woord "chemisch" uit de naam, verkozen de deelnemers aan de workshop er de term "idiopathisch" aan toe te voegen, omdat ze blijkbaar dachten dat het betekende dat het "allemaal in het hoofd zat" eerder dan van onbekende etiologie (oorzaak). (44) Maar een groot aantal "echte" ziekten worden ook als idiopathisch beschouwd, zoals idiopathische epilepsie (dwz. epilepsie die niet het gevolg is van trauma, chirurgie, infectie of een andere duidelijke oorzaak). Toch is het zo dat het impliceren dat MCS geen gekende oorzaak heeft de industrie helpt. Ze willen niet verantwoordelijk gehouden worden voor het veroorzaken van MCS door hun producten, of ook niet voor het triggeren van symptomen erdoor bij mensen die er gesensitizeerd aan zijn. Het is nochtans moeilijk te begrijpen hoe IEI een grote verbetering inhoudt tegenover MCS, omdat de term MCS ook niets zegt over de oorzaak van de ziekte. Het is enkel een goede beschrijving van de aandoening, die zegt dat mensen met deze aandoening sensitief zijn aan meervoudige chemicaliën, wat niet zo verschillend is van het hebben van meervoudige "omgevingsintoleranties". Hoe dan ook, de WHO vaardigde na de bijeenkomst een verklaring uit voor deelnemers aan de workshop om te proberen een halt toe te roepen aan beweringen als zou de WHO een naamsverandering van MCS naar IEI steunen. Het stelde dat "een rapport over de workshop voor de WHO, met conclusies en aanbevelingen, de opinies van de uitgenodige deskundigen voorstelt, en niet noodzakelijk de belissingen of het beleid van de WHO vertegenwoordigt". Het gaat verder dat "met betrekking tot MCS, WHO geen beleid of wetenschappelijke opinie geëndosseerd heeft". (45). Niettegenstande deze expliciete ontkenning, blijven MCS tegenstanders beweren dat de WHO de naam IEI steunt. MCS in de Rechtbank Rechtbanken zijn wellicht de plaats waar de chemische industrie MCS het meest agressief bestrijdt. Dit is niet verbazend, rekening houdende met het feit dat ESRI opgericht werd om industriën te helpen in hun MCS procesvoering. MCS zaken hebben gewoonlijk betrekking op compensatie voor werknemers, sociale zekerheid, toxische benadeling, invaliditeit of ziekteverzekering, en invaliditeitsaanpassingen. MCS kan ook aan bod komen bij echtscheidingsprocedures, twisten over hoederecht, geschillen tussen huisbaas en huurder en andere disputen. In rechtszaken waarbij de chemische producenten rechtstreeks betrokken zijn, bijvoorbeeld wanneer ze vervolgd worden voor de schade die door hun producten veroorzaakt werd, is het duidelijk dat aanvallen op de geloofwaardigheid van de aanklager en diens medische toestand, met inbegrip van MCS, van de producenten komen. Vaak wordt niet herkend hoe de scheikundige industrie ook betrokken is bij het onderdrukken van MCS in andere rechtszaken, door het indienen van briefs, het leveren van "deskundige" getuigen, en het verspreiden van anti-MCS literatuur aan advocaten en getuigen. De scheikundige industrie lijkt ook invloedrijk te zijn in het overtuigen van vele rechters dat MCS getuigenis niet zou mogen toegestaan worden in de rechtbank. Ze stellen dat MCS niet voldoet aan de Daubert Criteria voor ontvankelijkheid van wetenschappelijke getuigenis die vastgesteld werden door het US Supreme Court in 1993. Deze uitspraak elimineerde de vereiste dat de deskundige getuigenis "algemeen aanvaard" moet zijn in de wetenschappelijke gemeenschap om ontvankelijk te zijn en verving het met de vereiste dat de redenering of methodogie van de voorgestelde getuigenis enkel wetenschappelijke betrouwbaar en relevant moet zijn. (46) De bedoeling van deze uitspraak was dus getuigenis toe te staan over opkomende theorieën over ziekte zelfs als deze nog niet algemeen aanvaard waren door de medische wereld. Maar in het geval van MCS, heeft dit een averechtse uitwerking gehad. De Daubert uitspraak, die bedoeld was om het gemakkelijker te maken wetenschappelijke getuigenis toe te staan in de rechtbank, wordt in toenemende mate gebruikt om om getuigenis over MCS te blokkeren. Sommige rechters hebben geoordeeld dat MCS niet voldoet aan de Daubert criteria, niettegenstaande het feit dat het duidelijk beantwoordt aan ten miste drie van de vier factoren die gespecifieerd worden in de Daubert uitspraak over het beroordelen van voorgestelde getuigenis. De Daubert uitspraak stelt dat de volgende overwegingen zullen wegen op de toelaatbaarheid van een deskundige getuigenis: 1) of de theorie of techniek in kwestie getest kan worden (en ook getest werd), 2) of ze onderworpen werd aan peer review en publicatie, 3) of de redenering en methodologie een gekende of potentiële foutenmarge heeft en 4) of ze ruime aanvaarding geniet binnenin een relevante wetenschappelijke gemeenschap. (46). Volgens deze criteria, zou getuigenis over MCS moeten toegestaan worden, want het "kan" gestest worden en "werd" ook getest, (47) het werd onderworpen aan uitgebreide peer review en publicatie (48) en wordt ruim aanvaard in de wereld van omgevingsgeneeskunde. Het aspect van potentiële foutenmarge is grotendeels irrelevant omdat MCS een klinische diagnose is die niet steunt op tests. Maar of een ziekte of theorie aan de Daubert criteria voldoet is klaarblijkelijk een kwestie van perspectief. Een rechter in New Mexico, bijvoorbeeld, oordeelde dat er niet genoeg gepubliceerde literatuur was over MCS om aan de Daubert criteria te voldoen. (49). Er zijn echter meer dan 600 artikels over MCS en vewante aandoeningen in de gepubliceerde literatuur, en de meerderheid daarvan steunt een fysiologische eerder dan een psychologische basis voor MCS in een verhouding van twee tegen een. (48) De rechter verwierp getuigenis over MCS hoewel hij dacht dat er over 5 tot 10 jaar voldoende literatuur zou bestaan om aan de Daubert criteria te voldoen. Maar als een rechter ervan overtuigd is dat MCS in de toekomst wel goed gevestigd zal zijn, dan is getuigenis over MCS geloofwaardig en zou ze nu moeten aanvaard worden. De bedoeling van de Daubert vereisten is immers juist met betrekking tot zulke geldige emerging theoriën van ziekten zoals deze, getuigenis te aanvaarden. Bovendien is onduidelijk in welke mate deze rechter beïnvloed was door de anti-MCS opinies van de deskundige getuige van de verdediging, een getuige die toegaf dat ze zich baseerde op materiaal dat haar voor haar getuigenis bezorgd werd door ESRI en die toegaf dat ze niet wist wie deze organisatie financierde. (50). Het is inderdaad een ongelukkige zaak dat de subjectieve aard van de Daubert criteria rechters de mogelijkheid geboden heeft ze te misinterpreteren in het voordeel van de chemische industrie. Dit heeft ertoe geleid dat velen met MCS onder andere geen invaliditeitsuitkering, compensatie voor toxische kwetsures, en redelijke accomodatie onder de ADA, kregen. Een dergelijk geval is een recente uitspraak door het Hooggerechtshof van de Massachusetts dat een MCS getuigenis verwierp in een job-gerelateerd geval van schade omdat de getuigenis van de geneesheer niet gebaseerd was op "betrouwbare methodologie", dit wil zeggen, omdat hij geen test gebruikte om MCS te diagnosticeren. (51). Dit besluit werd genomen zelfs nadat gesteld werd dat "een nieuwe theorie of proces zo "logisch betrouwbaar" kan zijn dat ze toelaatbaar zou moeten zijn, zelfs als de nieuwigheid haar ervan weerhoudt een algemene aanvaarding verworven te hebben in de relevante wetenschappelijke gemeenschap" en dat "in veel gevallen persoonlijke observatie een betrouwbare methodologie zal zijn om het besluit van de deskundige te rechtvaardigen." Dit is een ander voorbeeld van een vooringenomen interpretatie van de wet tegen MCS. En opnieuw stellen we betrokkenheid van de chemische industrie vast. Hoewel het geen verdediger was in deze zaak, diende de American Chemical Council (voorheen de Chemical Manufacturers Association) een "friend of the court" brief in en drukte het zijn genoegen uit wanneer de rechtbank een anti-MCS oordeel velde. (52) Ten slotte, zijn er toenemende pogingen om de medical licensing board [vert. de instantie die de vergunningen verstrekt aan geneesheren] zover te krijgen de vergunningen te herroepen van geneesheren die chemisch sensitieve patiënten diagnosticeren en behandelen. Ten dele daarom is een geneesheer in een wettelijke strijd verwikkeld met de California Medical Board om zijn vergunning te behouden '53) In een anti-MCS brochure, riep een auteur die bekend staat als een sympathisant van de industrie, de vergunningsraden op de de aktiviteiten van geneesheren die MCS patiënten behandelen "nauwkeurig te onderzoeken". Hij stelde ook dat hij dacht dat de "meesten van hen delicensed zouden moeten worden. (54) Proberen geneesheren die MCS behandelen zonder werk te zetten of hen lastigvallen tot ze zelf opgeven, is een extreem verraderlijke manier om van MCS af te geraken. Het is ook een bedreiging voor het onafhankelijk beoefenen van geneeskunde door iedereen. Impact van MCS De impact van MCS op individuen en om de samenleving is gigantisch, zowel in termen van potentiële ernst ervan als in termen van het aantal mensen die erdoor getroffen zijn. Veel mensen met MCS zijn alles kwijt - met inbegrip van hun gezondheid, hun thuis, hun carrière, hun spaargeld en hun gezin. Ze zijn chronisch ziek en moeten strijd leveren voor het verwerven van de basisnoodzakelijkheden van het leven, zoals voedsel, water, kledij, huisvesting en auto's die zij kunnen verdragen. Het vinden van huisvesting die hen niet nog zieker maakt, dit wil zeggen huisvesting die niet gecontamineerd is met pesticides, parfum, poetsmiddelen, residu van sigarettenrook, nieuwe tapijnten of verf en formaldehy-bevattende bouwmaterialen is bijzonder moeilijk. Veel mensen met MCS wonen op een of ander moment in het verloop van hun ziekte in auto's, tenten, en veranda's. Bovendien hebben mensen met MCS gewoonlijk financiële moeilijkheden. Een van de meest onrechtvaardige aspecten van de anti-MCS beweging is dat veel deskundige getuigen $500 per uur betaald worden om te getuigen tegen geïnvalideerde mensen met MCS die hetzelfde bedrag per maand vragen om van te leven. De impact op de samenleving is niet minder erg. Een toenemend aantal geneesheren, rechters, leraren, computer consultants, verpleegsters, en andere bekwame werknemers die ooit productieve leden waren van de samenleving kunnen zichzelf niet langer onderhouden of kunnen hun bekwaamheden niet langer bijdragen tot de samenleving. Hun verlies van mogelijkheid om geld te verdienen vertaalt zich ook in minder geld dat gespendeerd wordt op de markt en in minder belastingsinkomsten. Afgevaardige staatsepidemiologist Ron Voorhees van New Mexico schat in een brief aan de gouverneur dat de staat mogelijks 15 miljoen dollar per jaar aan belastingsgeld verliest door een verminderde verdiencapiciteit van mensen met MCS. (55) En deze medische aandoening is niet zeldzaam. Prevalentie-studies in Californië (56) en New Mexico (57) stelden vast dat 16% van de respondenten meldden chemisch sensitief te zijn. Bovendien meldde 2% van de respondenten in New Mexico gediagnosticeerd te zijn met MCS - de meer ernstige vorm van chemische sensitivitiet -- en in Californië meldde 3,5% gediagnosticeerd te zijn te zijn met MCS en chemisch sensitief te zijn. Hoewel vrouwen dubbel zo vaak als mannen melden chemisch senstief te zijn, wat bijdraagt tot het "hysterie"-etiket" ervan zijn diegenen die chemistische sensitiviteiten melden voor het overige gelijkmatig verspreid met betrekking tot leeftijd, opleiding, inkomen en geografische gebieden. Chemische sensitiviteiten worden ook gelijkmatig gemeld onder etnische en raciale groepen, behalve voor de Indianen, die een hogere prevalentie melden in beide studies. Het zou voor iedereen een grote zorg moeten zijn dat deze verschrikkelijke en potentieel te voorkomen ziekte een toenemend percentage van de bevolking treft en een belangrijk deel van de werkende bevolking invalideert. Het treft mensen in alle lagen van de bevolking doorheen het land en over heel de wereld. Het is daarom van vitaal belang, dat MCS zonder omwegen aangepakt wordt en niet onder het tapijt geveegd wordt, iets waartoe de chemische en farmaceutische industrieën de geneeskunde en de overheid probeert aan te zetten. Maar het negeren van MCS is niet alleen onverstandig, het is onmenselijk. Besluit MCS ligt onder vuur door een goed-gefinancieerde en wijdverspreide desinformatiecampagne die gevoerd wordt door de chemische en farmaceutische industrie. Hun doel is de illusie van controverse over MCS te scheppen en twijfel te zaaien over het bestaan ervan. Deze industrieën voelen zich bedreigd door deze ziekte, maar eerder dan acht te slaan op de boodschap dat hun producten schadelijk zouden kunnen zijn, verkiezen ze in de plaats daarvan achter de boodschapper aan te gaan. Terwijl bedrijven enkel [rekenschap] verplicht zijn tegenover hun aandeelhouders, moeten geneeskunde en regering ontvankelijk zijn voor de noden van hun patiënten en burgers. Spijtiggenoeg, heeft de industrie velen in de medische en juridische beroepen, de overheid, de algemene bevolking en zelfs naasten van mensen met MCS ervan overtuigd dat de ziekte niet bestaat of slechts een psychologisch probleem is. Het gevolg hiervan is dat mensen wiens dagelijks leven al verwoest is door de ziekte zelf, vaak ook nog passende gezondheidszorg, huisversting, jobkansen en invaliditeitsuitkeringen geweigerd worden. Daar bovenop, moeten mensen met MCS vaak vijandigheid en onbeleefdheid verdragen uitgerekend van die instanties, professionelen en mensen die verondersteld worden hen te helpen. Zo zag een oude vrouw met MCS zich genoodzaakt haar sociale woning te verlaten en werd ze dakloos nadat het personeel er op aandrong haar appartement te vernieuwen, zelfs nadat ze hen er voor gewaarschuwd had dat het nieuw tapijt en de nieuwe kasten haar te ziek zouden maken om er te blijven wonen. De arts van een vrouw die gehospitaliseerd werd omwille van anafylactische reacties op alle voedsel, probeerde haar naar een psychiatrische afdeling te laten overplaatsen om haar "onder dwang te voeden". Een schooldistrict ontsloeg een chemisch sensitieve leerkracht voor buitensporig absenteïsme nadat het tekortschoot inzake het verschaffen van de aanpassingen die ze gevraagd had om te kunnen werken. Een voormalige stewardess moest in de woestijn kamperen en een moeder en haar klein kind moesten in hun auto wonen omdat ze geen woonst konden vinden die hen niet zwaar ziek maakte. En een man die geïnvalideerd was door MCS kan geen vocational rehabilitation services [vert. soort beroepsheroriëntering en opleiding] genieten niettegenstaande hij wil werken. Talrijke anderen zijn er niet in geslaagd draaglijke huisversting te vinden, waaronder een voormalige maraton-loopster die 7 jaar in haar wagen gewoond heeft, en elke winter moest vechten tegen bevriezing. In een ander geval, moest een chemisch sensitieve vrouw die in haar trailer woont een nationaal park verlaten nadat het personeel er aangedrongen had op het sproeien met pesticides terwijl zij daar was. De park supervisor zei dat hij een televisieprogramma over MCS gezien had dat hem ervan overtuigd had dat hij geen rekening moest houden met mensen die beweerden MCS te hebben omdat MCS niet bestaat. In de show had de toenmalige directeur van ESRI zijn opwachting gemaakt en werden mensen met MCS voorgested als profiteurs en onaangepasten. Niettegenstaande de desinformatiecampagne van de chemische industrie, en haar invloed op geneesheren, advocaten, rechters, en overheid, wordt echter toenemende vooruitgang geboekt inzake MCS. Het getuigt van de sterkte, de moed, de toewijding en de grote aantallen van mensen die met MCS leven. Het is zelfs zo dat er zodanig veel mensen chemisch sensitief worden dat pogingen om hen te negeren of hen het zwijgen op te leggen, uiteindelijk gedoemd zijn om te mislukken. Maar zelfs al is het enkel een kwestie van tijd voor MCS de erkenning krijgt die het verdient, dan nog is het zo dat elke dag uitstel het lijden van miljoenen mensen met MCS verlengt en miljoen mensen blootstelt aan het risico om MCS te krijgen. Het is, daarom, van essentieel belang dat geneeskunde, overheid en samenleving voorbij de desinformatiecampagne van de industrie beginnen kijken en zien wat er echt aan de gang is. Dat wil zeggen, dat ze zien dat patiënten, burgers, klanten, buren en familieleden in toenemende mate geïnvalideerd worden door deze ernstige lichamelijke ziekte en dat de anti-MCS campagne van de chemische industrie er enkel op uit is om haar winst te behouden. Daarom, is het essentieel dat geneeskunde, overheid en maatschappij voorbij de desinformatie campgagne van de industrie beginnen te kijken om de ware aard van MCS te erkennen en om de dringende nood te zien van het aanpakken van deze groeiende epidemie. Ann McCampbell, MD, 13 Herrada Rd Santa Fe, New Mexico 87505 USA 505-466-3622 Ann McCampbell, MD, is de auteur van de brochure "Multiple Chemical Sensitivity" ©1992. Deze brochure is beschikbaar tegen $4 (korting voor grote hoeveelheden) en kan besteld worden bij: Environmental Health Connection, 12 Bryce Ct., Belmont, California 94002 USA.
Referenties:
Deze website is vrijblijvend informatief en is geen medisch advies. Raadpleeg steeds uw gediplomeerd medisch deskundige
voor alles wat met uw gezondheid te maken heeft. Lees onze Disclaimer.
|