Oorspronkelijke titel:
"Tied to the railroad tracks of progress: How the American Ideology of Progress Fuels the Oppression of People with MCS" "
Auteur en Copyrights: Sharon Wachsler ©
Sharon Wachsler behaalde cum laude een BA in sociologie en vrouwenstudies (Tufts University, 1992).
gepubliceerd in "Disability Studies Online Magazine",
Oorspronkelijke url: http://www.disabilitystudies.com/Wachsler.htm
Door auteur toegestane vertaling voor weergave op deze website.
Zie Disclaimer - Wettelijk Bericht
Vasgebonden op de sporen van vooruitgang.
Hoe de Amerikaanse vooruitgangsideologie de onderdrukking van mensen met MCS voedt.
- Sharon Wachsler-
Dit artikel dateert van 2000
Inleiding
In de V.S. woedt een debat rond de vraag of de aandoening Meervoudige Chemische Sensitiviteit (MCS) bestaat. MCS is een chronische gezondheidsaandoening waarbij men nefast reageert op kleine hoeveelheden van chemische stoffen die over het algemeen veilig geacht worden. In de late jaren 1940 "omgevingsziekte" genoemd (1), is MCS (ook bekend als "volledig allergie syndroom", "ziekte van de twintigste eeuw" en meer dan 20 andere benamingen) een groeiend gezondheidsprobleem dat volgens de National Academy of Sciences 15 percent van de Amerikaanse bevolking treft. (2) In de pers, rechtbanken, gemeenschappen van gehandicapten en in de medische wereld is er toenemende bewustwording en onenigheid over dit onderwerp. Artikels die naar MCS verwijzen als een modeziekte of een verzinsel van "hysterische huisvrouwen" duiden op het wijdverbreide skepticisme en de amper verhulde vrouwenhaat die weerspiegeld wordt in de weigering van de meeste artsen om MCS te behandelen als iets anders dan een psychologische klacht. Deze controverse heeft een ingrijpende impact op de levens van mensen met MCS. Toegang tot jobs or huisvesting, gepaste medische verzorging en invaliditeitsuitkeringen is in het beste geval wankel, in het ergste geval niet bestaand. Dit essay onderzoekt de verdrukking van mensen met MCS als neveneffect van het diep gewortelde cultureel geloof in "vooruitgang" die tot stand gebracht wordt door consumentisme en dominantie van het milieu. Het onderzoekt hoe de oppressieve ideologieën van racisme, sexisme, ableism [vert.: ableism is afkomstig van het Engelstalige "to be able": bekwaam zijn, in staat zijn] en klassediscriminatie geïntegreerd zijn in de vooruitgangsideologie, en in combinatie geburikt worden om mensen met MCS monddood te maken en om de verdrukte gemeenschappen verder te verdelen.
Hoewel niet precies geweten is waarom, zijn mensen met MCS ernstig sensitief aan een waaier van veel voorkomende chemicaliën, zoals deze die aangetroffen worden in zeep, parfum, sigarettenrook, verf, pesticiden, uitlaatgassen van auto's, kledij en plastiek. Symptomen kunnen mild of zwaar (soms levensbedreigend) zijn, chronisch of acuut, onmiddelijk of uitgesteld. (3). De meeste mensen met de aandoening kunnen nauwkeurig een acute blootstelling of een patroon van herhaaldelijke laag gedoseerde blootstellingen aan toxines aanwijzen die de aanvang van de symptomen teweegbrachten. MCS is een progressieve aandoening: eenmaal een individu gesensitiseerd is aan een set van chemicaliën, heeft voortgezette blootstelling een verspreidend effect, waardoor het individu gesensitiseerd geraakt aan chemicaliën die voorheen verdragen werden. Nieuwe of meer ernstige reacties aan traditionele allergenen (zoals pollen, stof en schimmel) en aan voedsel komen ook vaak voor. (4).
Chemische blootstellingen kunnen immune en endocriene schade en schade aan het centraal zenuwstelsel veroorzaken. (5). Als gevolg hiervan is de fysiologische impact van MCS divers: respiratoire, musculoskeletale, gastrointestinale, reproductieve en cerebrale functies kunnen aangetast zijn. Vaak voorkomende symptomen zijn onder meer (zonder beperkt te zijn tot) astma en neusverstoppingen, huid- en gezichtsproblemen, hoofdpijn, keelpijn, vermoeidheid, misselijkheid, gewrichts- en spierpijn, duizeligheid, geestelijke verwardheid en gebrekkige concentratie, insomnia, en angst. Meer ernstige symptomen, zoals inwendige zwellingen, attaques, braken en flauwvallen, komen ook voor. Toxische encefalopathie, een type van permanente neurologische schade, is vaak waarneembaar in de resultaten van IQ tests en hersenscans en in verlies van funktie. (6) Er is geen manier bekend om MCS te genezen. Bovendien, is de enige algemeen aanvaarde behandeling het vermijden van chemische triggers. (7)
MCS is recent een 'hot' onderwerp geworden voor de Amerikaanse tabloid nieuwsshows, artikels in kranten en tijdschriften, wettelijke debatten en medische- en overheidsconferenties. De meeste discussies van deze ziekte in de pers, de rechtbanken en de medische gemeenschap draaien rond het al dan niet bestaan van MCS.
Lasteraars, citeren gewoonlijk psychologische oorzaken voor MCS, waaronder "hysterie", somatisatie, en depressie. (8-10). Het bestaan van wetenschappelijke gegevens verzameld door diegenen zonder belang in de gevolgen van de resultaten (waaronder een reeks dubbel-blind studies die de aandoening documenteren, en die gedurende een periode van 30 jaar verzameld werden) (11) heeft de hatelijke aanvallen op mensen met MCS en de dokters die hen behandelen niet kunnen tegenhouden. Het is zelfs zo dat terwijl bewijs zich opstapelt dat MCS een ernstige lichamelijke aandoening is die veroorzaakt wordt door een met toxines gevulde omgeving, de aanvallen door advocaten die door de industrie gesteund worden, artsen, en media aanzienlijk toegenomen zijn. (12)
Sociale en economische impact van MCS op het individu
Cijfers van armoede, werkeloosheid, lage scholing en zelfmoord zijn allemaal veel hoger bij mensen met handicaps dan bij de niet geïnvalideerde bevolking. (13,14) Mensen met MCS vormen geen uitzondering op deze statistieken. Het is zelfs zo dat er, niettegenstaande gegevens over het leven van mensen met MCS beperkt zijn, voldoende statistische en anecdotisch bewijs bestaat om te suggereren dat, in bepaalde opzichten, mensen met MCS er zelfs erger aan toe zijn dan de algemene populatie van mensen met handicaps; mensen met MCS hebben meer kans door de mazen van het net van het dienstensysteem te vallen en hebben niet voldoende toegang tot programma's voor invalide personen (met inbegrip van invaliditeitsuitkering, toegankelijk transport en parkeergelegenheid, persoonlijke verzorging, betaalbare huisvesting, zelfstandig wonen, en beroepsrevalidatie.(15) In één steekproef van mensen met de ziekte, waren slechts vier percent van voormalige verdieners in staat te blijven werken; van de overigen, ontving 43 percent geen enkele uitkering (noch van de staat, noch van de federale overheid noch van een private verzekeaar). (16) Bovendien, is het zo dat wanneer mensen met MCS proberen gebruik te maken van het gerechtelijk system om redelijke aanpassingen op het werk te bedingen, toegang tot huisvesting of persoonlijke zorg te verwerven of om invaliditeitsuitkering, compensatie voor werknemers, of compensatie van diegenen die verantwoordelijk zijn voor hun geleden schade te verkrijgen, de rechtbanken die niet geïnformeerd zijn over chemical injury, onwelwillend zijn. (17) Niettegenstaande er wetten bestaan voor invaliditeitsrechten die MCS specifiek opnemen (zoals de baanbrekende Americans with Disabilities Act (ADA)), verliezen mensen met MCS vaak rechtszaken omwille van de perceptie van "gebrek aan medisch bewijs" dat MCS als een invaliditeit legitimeert. (18)
Het gebrek aan erkenning van MCS als legitieme ziekte heeft een sneeuwbaleffect. De meeste mensen met MCS zien verschillende dokters (mogelijks tot 30 toe) voor ze een diagnose krijgen. (19) Vaak gaan ze van specialist naar specialist, en sommigen vinden nooit een verstrekker van gezondheidszorg. Zonder een adequate diagnose, verliest de persoon met MCS niet alleen toegang tot de meeste invaliditeits-gerelateerde diensten, zij (20) krijgt ook de boodschap dat er niets lichamelijk mis is met haar of dat hetgeen er mis is, iets is waarover zij zelf controle heeft (d.i. "stress"). Naarmate haar ziekte voortschrijdt, vordert ook de schade aan haar leven (zoals onmogelijkheid om te werken of voor zichzelf te zorgen). ze internaliseert wellicht het idee dat haar ziekte "allemaal in het hoofd zit", wat zorgt voor een overweldigend schuldgevoel, verwarring en machteloosheid. Dit leidt vaak tot depressie wat op zijn beurt de argwaan van de dokter voedt dat haar MCS-symptomen toe te schrijven zijn aan haar geestelijk lijden. Omdat vrienden, familie en medewerkers gewoonlijk ongeïnformeerd zijn over MCS of mogelijks artikels gelezen hebben die MCS omschrijven als "krankzinnigheid", kan het dat zij de persoon met MCS in de steek laten, en haar aldus afsnijden van haar support system. Haar steungroep kan nog meer afhaken door haar onmogelijkheid om het huis te verlaten wegens het gevaar van toxische blootstelling. Om deze redenen, geraken mensen met MCS vaak extreem geïsoleerd, gevangen in vicieuze cirkels die hen verder en verder weg brengen van echte hulp en empowerment. (21)
De ideologie van vooruitgang
Mensen met MCS hebben zo weinig toegang tot diensten en economische of sociale macht is een indicator voor het niveau van onderdrukking. Sociologen definieren onderdrukking als het onderhouden van macht door een dominante groep over een ondergeschikte groep. De dominant groep handhaaft controle over de economische, politieke en culturele middelen en creëert een belief system (een ideologie die dient om de status quo te rechtvaardigen en te versterken). (22) De ideeën die in deze ideologie vervat zijn, worden aan elke opeenvolgende generatie doorgegeven als "waarheden", en geraken meer en meer ingeprent en minder en minder waarneembaar. Daarin ligt de macht van ideologie; wat eens een idee was, wordt een onzichtbaar, alomtegenwoordig belief system dat, grondig ingeprent als het is, zelden in vraag gesteld wordt. Leden van de ondergeschikte groep hebben daarom niet alleen beperkte toegang tot de middelen van de maatschappij, ze ervaren ook een definitie van de werkelijkheid die dient om hun onderdrukking in stand te houden. (23)
De notie van "vooruitgang" is zo'n ideologie. Zoals met alle algemeen verspreide belief systems, wordt het gehandhaafd door een netwerk van andere sociaal geconstrueerde waarheden. Twee van de cruciale grondbeginselen van de Amerikaanse vooruitgang zijn overheersing van de natuurlijke wereld en consumentisme. Beiden dienen om de status quo te handhaven door het aan de macht houden van bepaalde segmenten van de maatschappij. De immense waarde die Amerikanen hechten aan vooruitgang, werd treffend opgemerkt. Psycholog Chellis Glendinning stelt dat "de waarden die ons modern concept van 'vooruitgang' als een ongecontroleerde technologische ontwikkeling voeden, de morele verplichting geworden zijn van de moderne tijd." (24) Maar vooruitgang is meer dan een "morele verplichting"; het wordt ook eensluidend beschouwd als "onvermijdelijk". (25) Het is inderdaad zo dat Amerikanen vooruitgang als onvermijdelijk zien niet alleen voor onze cultuur, maar voor de gehele mensheid (vaak door het brengen van de Westerse cultuur en technologie naar "onontwikkelde" culturen). Antropoloog Alfonso Ortiz beschrijft de tendens van Amerikaanse historici en antropologen om "een notie als vooruitgang te vergoddelijken en te beschouwen als onvermijdelijk ... met de veronderstelling dat ook [culturen van inboorlingen] geheel in beslag genomen worden door de notie van vooruitgang" (26) Om de impact van deze ideologiëën op mensen met MCS volledig te begrijpen is het nuttig de historische en sociologische context te begrijpen die leidde tot de ideologie van vooruitgang en die het gebruik van waarden-geladen uitspraken als "morele verplichting", "vergoddelijking" en "onvermijdelijk" ondersteunen.
De notie van vooruitgang vond zijn oorsprong bij leden van de Franse artistocratie in de laatste helft van de 18de eeuw. De grondregel van hun theorie was dat "de mensheid" op een onstopbaar, lineair pad was naar een hoger vlak van cultuur, moraliteit, technologie en wetenschap. Terwijl alle aspecten van "intellectuele en morele vooruitgang hand in hand zouden gaan" (27), zouden wetenschappers de weg wijzen en "gewone mensen zouden uiteindelijk de wetenschappelijke leidraad aanvaarden om naar hogere vervolmaakbaarheid te grijpen". (28). Volgend op de publicatie van The Origin of Species in 1859, werd de evolutietheorie van Charles Darwin aangepast in wat geacht werd een krachtig, wetenschappelijk argument te leveren voor de waarheid over menselijke vooruitgang. Herbert Spencer van Engeland stelde dat evolutie niet enkel een sociaal gebod van vooruitgang was, maar ook een politiek en moreel gebod. (29). Dit wil zeggen, dat zoals de natuurlijke wereld geëvoleerd was met de "mens" als het hoogtepunt van fysieke en intellectuele creatie, zo was ook de Westerse cultuur geëvolueerd (en zou ze blijven evolueren) naar het hoogste niveau van wetenschappelijk, filosofisch en moreel bestaan. Gedurende de culturele verschuiving van de industriële tijd, weg van Christelijke theologie en een betoverde kijk op de natuur, en naar een wetenschappelijk wereldbeeld toe, geraakten de filosofieën van Spencer ingeburgerd in Amerika en werden ze haar nieuwe theologie. (3O) "Sociaal Darwinisme" was de naam die gegeven werd aan het geloof dat de rijken en succesvollen moreel en intellectueel superieur zijn, meer "fit" zijn in de "survival of the fittest" (overleving van de sterksten). Diegenen die volgens Westerse standaarden geen blijk gaven van vooruitgang (zoals Native Americans) moesten ofwel in de pas gebracht worden, of sterven, voor het verbeteren van het menselijk ras. (31)
Sociaal Darwinisme was daarom een nuttige ideologie voor de witte settlers die nieuw land en middelen moesten veroveren om hun fortuin op te bouwen. De Industriële Revolutie van de VS, gebouwd op dominantie en technologische toepassing van de natuurlijke rijkdommen, vestigden niet alleen een economische blauwdruk, maar ook een sociale en morele blauwdruk: het verstrengelen van moraliteit met welvaart, techonologie en dominantie.
De ingrijpende sociale en technologische veranderingen van de laatste eeuw en een kwart, hebben grotendeels geresulteerd in een verder uitvergroten en verankeren van de vooruitgangsideologie. De V.S. conversie van een kapitalistische naar een cosumptie maatschappij heeft het maatschappelijk vertrouwen op de creatie van techonologie verhoogd. (32) Tussen 1945 en 1975, steeg de V.S. productie van synthetische organische chemicaliën (die gebruikt worden in huishoudelijke en industriële produkten zoals reinigingsmiddelen, bereid voedsel, pesticides, meubelen en bouwmaterialen) tot 162 miljard pond per jaar. (33). Van 1976 tot 1987, steeg de productie nog eens met 46 miljard ton per jaar. De gemiddelijke Amerikaan bekijkt 21.000 commercials per jaar. (34) Vijfenzeventig percent van de televisietijd op commerciële netwerken (en ongeveer 50 percent van de openbare televisietijd) wordt betaald door de 100 grootste bedrijven in de V.S. (35) Deze bedrijven, die medicijnen, chemicaliën, cosmetica, voedsel, auto's, olie en "natuurlijke rijkdommen" van de mijbouw produceren, kunnen daarom het publieke discours monopoliseren. Want ze controleren niet alleen de televisie en gedrukte publiciteit, ze sponsporen ook belangrijke sport, culturele en politieke evenementen, geven vorm aan film en televisie programma's, zetelen in de beheerraden van medische en gezondheids gerelateerde organisaties, en "lobbyen" onze verkozenen ambtenaren. Ze krijgen belastingskortingen, genieten van wetten die niet ingaan tegen hun ecologisch destructieve gebruiken, onderhouden controle over welke gezondheidszaken fondsen krijgen en besturdeerd worden, en ze worden beloond met honderden miljarden aan inkomsten. Sedert de jaren 1950, hebben politici en reklamemakers consumentisme gelinkt aan patriotisme, aldus de connectie tussen moraliteit, vooruitgang en consumptie concretiserend. (36) Bij middel van reklame, creëert de Amerikaanse industrie op continue basis markten voor haar steeds verder uitbreidende lijn van nieuwe produkten. Meer en meer "natuurlijke rijkdommen" van de aarde kaal vretend om nieuwe technologiën te ontwikkelen, brengen grote bedrijven hele klassen van nieuwe produkten aan de man aan een publiek dat overspoeld wordt met de boodschap dat kopen geluk brengt. Reklames zoals "Vooruitgang is Ons Meest Belangrijk Produkt" van General Electric, en "U een Wereld Zonder Beperkingen Brengend" van AT&T steunen de dominante visie dat vooruitgang onvermijdelijk, onbegrensd (voor eeuwig kan doorgaan met uitbreiden), en het antwoord op al onze problemen is. (37). Vermits deze machtige instellingen de middelen controleren waarmee de meeste Amerikanen eerst in contact komen met technologie, is het niet verwonderlijk dat onze ideeën over technologie utopisch zijn. (38)
Onaangepasten in de 'survival of the fittest'
De ervaringen van mensen met MCS spreken deze diepgewortelde waarden dat vooruitgang en techonologie onvermijdelijke maatschappelijke voordelen zijn, tegen. Gebrutaliseerd door vooruitgang, vormen mensen met MCS een ernstige bedreiging voor diegenen die profijt halen uit de vooruitgangsideologie. Daarom is het niet verbazingwekkend dat bedrijven die profijt halen uit vooruitgang, campagnes op touw zetten tegen mensen met MCS. Vermits wetenschappers en dokters beschikken over veel van de macht in het dicteren van "waarheden" over gezondheid en invaliditeit, financieren de industrieën die gesteund worden door consumentisme wetenschappers en dokters die willen zeggen dat MCS geen echte aandoening is. In sommige gevallen, werden volledige "pseudo-wetenschappelijke" organisaties ontwikkeled (kennelijk betaald door leden van de industrie) om MCS in discrediet te brengen. (39). Een voorbeeld daarvan is het Environmental Sensitivities Research Institute (ESRI) dat beweert "te handelen over de echte en waargenomen gezondheidsrisico's die geassocieerd zijn met laag gedoseerde omgevingsblootstellingen aan chemicaliën en fysieke agens". (40) Niettegenstaande zijn naam, heeft ESRI nooit onderzoek uitgevoerd, noch enige studie gepubliceerd. In de plaats daarvan, schrijft ESRI brochures, reklames en brieven in wetenschappelijke en medische tijdschriften die beweren dat MCS "iatrogeen" is, een geloofssysteem dat patiënten ingeprent wordt door hun dokters. (43) Volgens Cynthia Wilson, directeur van het Chemical Injury Information Network is ESRI geen research [organisatie] maar houdt het zich bezig met promotie en propaganda. ESRI doet zichzelf klinken alsof het research financieert, maar dat is niet zo . . . [Maar] wanneer iemand een studie publiceert die beweert dat MCS psychogeen is, geeft [ESRI] een persbericht uit en zendt het dit naar alle media outlets. (44) Volgens documenten die door Wilson verkregen werden, ontving ESRI financiering van verschillende individuën die ook lid zijn van de Chemical Manufacturer's Association (CMA). (45) Het is met name zo dat in een wettelijke verklaring onder ede, de voormalige executive director van ESRI, Roland Gots, niet ontkende dat hij "95 tot 100 percent" van zijn tijd spendeert ten behoeve van de industrie. (46) Sedert MCS advocacy organisaties zich bewust werden van de banden tussen ESRI en de industrie, heeft ESRI geweigerd haar lijst van financiers publiek te maken. (47) Het is zelfs zo dat Gots zich terugtrok als deskundige getuige in een MCS zaak, eerder dan de financieringsgegevens of ledenlijsten van ESRI aan de rechtbank te geven. (48)
De techniek van het kopen van wetenschappelijke studies van dubieuze geldigheid is wijdverbreid en doeltreffend. De meeste mensen weten niet wie de research studies waar ze over horen financieert of wie de gezondheidspamfletten publiceert die ze in de kantoren van hun artsen lezen. Bijvoorbeeld, de Imperial Chemical Industries (ICI), wiens jaarlijkse verkoop meer dan $26 miljard bedroeg in 1991, is de hoofdsponsor van de National Breast Cancer Awareness Month (BCAM).(49) Hoewel blootstelling aan carcinogenen (zoals straling en toxische chemicaliën) beschouwd wordt als een belangrijke oorzaak van borstkanker (50) maakt geen enkel BCAM pamflet, poster of reklame melding van carcinogenen. In de plaats daarvan, wordt verwezen naar factoren zoals voeding, beweging, en erfelijkheid. Bovendien, verdient ICI jaarlijks geld aan het stijgend aantal gevallen van borstkanker, vermits een farmaceutisch bedrijf dat eigendom is van ICI het belangrijkste medicijn produceert voor de behandeling van borstkanker. (51) Omdat vrouwen sterven van borstkanker, zou het strategisch niet zinvol zijn te zeggen dat borstkanker niet bestaat. In het geval van MCS, echter, wordt door de industrie gesteund onderzoek gebruikt om het verband tussen technologie en ziekte te verhullen.
Inherent aan alle ideologieën zijn de middelen om diegenen die alternatieve visies voorstellen monddood te maken. Dit geldt ook voor het geloofssysteem dat vooruitgang steunt. Zodoende worden bijvoorbeeld, vermits de notie van vooruitgang gebaseerd werd op Sociaal Darwinisme, al diegenen die geen onderdeel vormen van de vooruitgang gezien als intellectueel en moreel minderwaardig. MCS hebben impliceert niet enkel een gebrek aan "fysische geschikheid", het impliceert ook een moreel falen een een gebrek aan patriotisme. Met deze in voege zijnde filosofie, worden de "kosten-baten analyses" die gebruikt worden om de "veilige" niveau's van de meeste toxische produkten te bepalen, niet enkel "good business sense" maar ook moreel verdedigbaar.
Als onaangepasten in de "survival of the fittest", vallen mensen met MCS in de berm van de supersnelweg van vooruitgang, en verre van het ontvangen van sympathie en medeleven, worden ze vaak behandeld met complete verachting en hardvochtigheid. Wanneer bijvoorbeeld een aantal vrouwen bij Signetics (een electronische productieplant in Silicon Valley, California) ziek werden met MCS, weigerde het bedrijf niet alleen aanpassingen door te voeren voor de jobs of de gevaren op te lossen, maar maakte het de vrouwen tot voorwerp van spot door hun medewerkers, trachtte het hen te dwingen om job te laten staan, en gebruikte het hen uiteindelijk als "proefkonijnen" om de niveau's van uitwaseming in de problematische ruimten te testen. (52)
Vooruitgang steunt op onderdukkende ideologieën
De vrouwen die ziek werden bij Signetics waren meestal afkomstig van arme immigrantenfamilies (53) wat een ander belangrijk punt onder de aandacht brengt: er zijn andere ideologieën aan het werk in de V.S. die samenwerken om mensen met MCS te onderdrukken, met name sexisme, ableism, racisme en klassediscriminatie. Deze uitgestrekte, krachtige geloofssystemen maken integraal deel uit van de V.S. geschiedenis en samenleving. Ze zijn niet gescheiden van de vooruitgangsideologie maar maken er een wezenlijk deel van uit en zijn ook een belangrijke factor in het "debat" over MCS. De volgende voorbeelden illustreren hoe deze "-ismes" verweven zijn met vooruitgang.
Vooruitgangsideologieën in de 18de en 19de eeuw stelden Native (oorspronkelijke) en Afrikaanse Amerikanen voor als wreed en wild, dichter bij de natuur en minder "geëvolueerd" dan de blanke Westerse man. (54,55) Hedendaagse uitdrukkingen die naar de "stedelijke jungle" of naar de Native Amerikanen verwijzen als zonderlinge "herinneringen van het verleden" roepen het racistische geloofssysteem op dat nog steeds gekleurde mensen onderdrukt in de VS.
Wat klasse betreft, heeft Sociaal Darwinisme gewoon een naamsveranderingen ondergaan naar de The American Dream. Dit alomtegenwoordig cultureel geloof verklaart dat iedereen die slim genoeg is en hard genoeg werkt, succesvol kan worden. (56). Diegenen die geen welvaart bereikt hebben, worden belachelijk gemaakt als moreel zwak, stom of lui, een geloof dat zo stevig verankerd is dat vele armen het delen.
Ableism werd ook gesteund door vooruitgang. Als mensen die fysisch of mentaal "ongeschikt" zijn, worden mensen met handicaps vaak voorgesteld als een last en een onbehaagelijk probleem voor hun families, de overheid, en de maatschappij als geheel. Als gevolg daarvan, werden ze gestereliseerd, "toegestaan te sterven", en opgesloten weg van de rest van de samenleving, of, subtieler, van "diensten" voorzien (of die diensten ontzegd) die hun armoede, schande en afhankelijkheid in stand houden. (57,58)
Ten slotte, is de rol van vrouwen in vooruitgang opmerkelijk door de klaarblijkelijke afwezigheid ervan; de meeste geschriften verwijzen enkel naar de Westerse "man" als het hoogtepunt van vooruitgang. Nochtans, is het moeilijk om de vrouwenhaat te missen in de "man versus natuur" ideologie, met de man aan de top van de pyramide, en vrouwen, kinderen en dieren in opeenvolging daaronder. Historisch en hedendaags, hebben feministen en ecologische geleerden aangetoond dat in een patriarchale samenleving vrouwen gelijkgesteld worden met de natuur. (59) Attitudes tegenover vrouwen worden gespiegeld in de behandeling van de omgeving, en vice versa. Nieuwslezers die spreken over "de wraak van moeder natuur" of historic die verwijzen naar "de verkrachting van het land" tonen dat een conflicterende, oppositionele relatie tussen mannen en vrouwen/natuur als normaal wordt beschouwd. Want, net als de natuur, worden vrouwen beschouwd als mysterieus en onvoorspelbaar; een kracht die gecontroleerd en gedomineerd moet worden in de opmars van de vooruitgang.
Vermits sexisme, ableism, racisme en klassediscriminatie eigen zijn aan de ideologie van vooruitgang, is het niet verwonderlijk dat deze sociale "trigger punten" ook geactiveerd zouden worden in de oorlog tegen mensen met MCS. Diegenen die mensen met MCS in discrediet willen brengen, zijn geneigd gebruik te maken van dzelfde drie beweringen, ongeacht of dat journalisten, psychologen, medische artsen of onderzoekers zijn: (1) de meeste mensen met MCS zijn vrouwen (gewoonlijk gevold door een uitspraak dat deze vrouwen jong tot middeloud zijn, blank, hooggeschoold, en tot de midden- tot hogere klasse behoren); 2) mensen met MCS zijn mentaal, niet lichamelijk, ziek; en 3) er bestaat geen medisch of wetenschappelijk bewijs voor het bestaan van MCS. (60--73).
Deze beweringen verschaffen een uitstekend uitgangspunt om te bespreken hoe de vooruitgangsideologie en de "ism-es" interageren met economische en sociale controle in de onderdrukking van mensen met MCS. Omdat er zo een lange, consistente geschiedenis bestaat van het klasseren van echte lichamelijke en sociale beproevingen van vrouwen als zijnde "waanzin", (74) zijn de eerste twee beweringen praktisch onlosmaakbaar en zullen ze samen besproken worden.
Vrouwen en MCS
Het feit dat zo goed als alle artikels die het bestaan van MCS verwerpen wijzen op een "typische patiënt" die vrouwelijk is, mag niet onderschat worden. (75-82) Het is zelfs zo dat in op één na alle MCS-oppositie artikels die ik las, de suggestie dat MCS een "vrouwenziekte" is (soms in combinatie met de vermeende demografische toevoeging: "blank, goed geschoold") op zichzelf voorgesteld werd als bewijs dat het niet om een legitieme lichamelijke aandoening gaat. Dat slechts één artikel probeerde te verklaren waaom vrouwen vatbaarder zijn aan deze specifieke vorm van "mentale ziekte" (83) toont aan dat de toestand van vrouw-zijn nog steeds beschouwd wordt als een aanvaardbare verklaring om voorbestemd te zijn voor mentale ziekten.
Sterker nog, de meeste journalisten, dokters en onderzoekers die deze artikels schrijven, vertrouwen op deze sexistische veronderstelling. Uitbarstingen van bijtende en flagrante vrouwenhaat komen overvloedig voor, met inbegrip van verwijzingen naar mensen met MCS als "sukkels", "gestoorden", "krankzinnige hypochondriërs", "getikten", "simulanten" en "neurotische huisvrouwen". (84-88)
Het woord "hysterie" wordt gebruikt in de overgrote meerderheid van deze artikels van mainstream magazines en kranten, tot medische en pyschologische journals (in deze laatsten wordt "hysterie" soms gewijzigd in "massa psychogene ziekte"). (89-94) Het woord "hysterie" is afgeleid van het Griekste husterikos (gekwetste baarmoeder), gebaseerd op het geloof dat de baarmoeder van vrouwen waanzin veroorzaakte. (95). Vandaag, heeft hysterie de bijklank van het verspreiden van valse symptomen (symptomen met geen fysiologische of zelfs psychologische oorzaak) onder een groep van mensen (bijna exclusief gebruikt met betrekking tot vrouwen en meisjes), te wijten aan angst, beïnvloedbaarheid, of een verlangen naar aandacht. (96) Aldus beschouwd, wordt MCS beschreven als een "gril", "psychologisch besmettelijk" en "de ziekte van de dag". (97-102). Dat de meeste mensen met MCS nog nooit van de ziekte gehoord hadden voor ze erdoor getroffen werden, en de grootste moeite hebben om een dokter te vinden die hun symptomen kan verklaren, ontzenuwt dat MCS veroorzaakt zou kunnen zijn door een modegril. MCS wordt wegverklaard door middel van een waaier aan psycholigische diagnoses, met inbegrip van depressie, angststoornis, somatoforme of somatisatie ziekte, obsessief-compulsieve stoornis, borderline persoonlijkheidsstoornis, paranoia, hypochrondrie en schizofrenie. (103-105) Terwijl deze diagnostici en sociale commentatoren toelichten hoe "behandelbaar" deze "echte" psychologische oorzaken van MCS zijn, hebben ze merkwaardig weinig sukses geboekt in het behandelen van MCS met psychotherapie, anti-depressiva en andere behandelingen voor geestesziekten. (116-9). Wanneer dit feit vermeld wordt, wordt dit vaak toegeschreven aan de onwilligheid van de patiënt om mee te werken met de behandeling of aan haar "onaangepast" of "manipulatief" gedag. (120-5) Hoewel zulke artsen en onderzoekers zeggen dat de patiënt laten geloven dat ze MCS heeft haar toestand zal verslechten (126-9), wordt deze zienswijze tegengesproken door het feit dat het verwijderen van de chemische triggers bijna steeds leidt tot verbetering in de toestand van de aandoening van de patiënt. (130-2)
De verklaring van journalisten en onderzoekers voor waarom zoveel vrouwen betrokken geraken in de MCS "hyserie" behelst het concept van "secundair gewin". Volgens deze theorie, zijn er beloningen verbonden aan het hebben van MCS of het hebben van een zogezegde geestesziekte de "verhuld" is als MCS. De meest genoemde voordelen zijn het vermijden van het stigma van mentale ziekte, het financieel gewin (onder vorm van invaliditeitsuitkering), het verlichten van stress en andere lasten (werk, zorgen voor het gezin), toegenomen aandacht, "een speciaal dieet kunnen volgen", en "isolatie van de samenleving". (133-137) Een onderzoeker verwijst naar MCS als "onaangepast" gedrag van vrouwen: "Herstruktueren van de rol van vrouwen gedurende de afgelopen haren, heeft geleid tot een toegenomen neiging [bij vrouwen] tot aandoeningen die verband houden met stress en vermoeidheid. . . Dit is echter niet enkel een "vrouwenziekte: het is een stijl van onaangepastheid die vaker aangenomen kan worden door vrouwen". (138) Deze hypothese is contradictorisch: kan een persoon tegelijk aandacht en isolatie verwerven? Belangrijker is dat deze hypothese vernietigend is; zoals reeds besproken werd, komen mensen met MCS formidabele hinderpalen tegen bij het bedingen van aanpassingen op het werk, uitkeringen van invaliditeit, of compensatie voor hun schade, deels te wijten aan "wetenschappelijke" studies die bedoeld zijn om hen in discrediet te brengen. Zelfs wanneer men gelukkig en handig genoeg is om invaliditeitsverzekering te verwerven, is het altijd maar een fractie van wat men verdiende toen men nog ging werken. In combinatie met de astronomische kosten die het leven met MCS met zich meebrengen, waaronder hoge medische kosten en de kosten voor speciaal voedsel en speciale produkten voor persoonlijke verzorging, is er zeker geen financieel motief. Dat veel mensen dakloos geworden zijn, vaak in tenten of auto's wonen als direct gevolg van hun ziekte, spreekt enig financieel, sociaal of psychologisch voordeel van MCS krachtig tegen. (139-140) Wat de isolatie en voedingsbeperkingen betreft, deze worden vaak geciteerd als de ergste aspecten van de ziekte. Dat MCS veroorzaakt zou kunnen worden door een verlangen naar aandacht, stressvermindering en het vermijden van sociale stigmata is in directe tegenspraak met de ervaring van diegenen die met deze ziekte leven; beschouwd als bedriegers en gekken, kunnen mensen met MCS moeilijk beschouwd worden als mensen die deze lasten vermijden.
Het is duidelijk dat de vooringenomenheid over de vatbaarheid voor geestesziekte de karakterisatie van MCS als "vrouwenziekte" voedt. Tegelijk, suggereert sommig bewijs dat, te wijten aan omgevingsfactoren, vrouwen in werkelijkheid kwetsbaarder kunnen zijn voor omgevingsfactoren. In haar paper "Sick Building Syndrome and Gender Bias: Imperiling Women's Health" rapporteert Lynne Soine dat de graad van sick building syndrome (SBS) in verschillende Europese landen en in de VS veel hoger is bij vrouwen dan bij mannen, en ook gecorreleerd is aan een lage beroepsstatus. (141) Administratieve, kantoor- en sociale werkers blijken bijzonder getroffen. SBS is een groep van symptomen (waarvan vele ook MCS symptomen zijn) die veroorzaakt worden door vervuiling van de binnenlucht. Het is vaak de voorloper van full blown MCS. De studie van Soine betrekt het hogere risico van vrouwen op te hoge concentratie van werknemers, nabijheid van machines, en open opgevatte in parties onderverdeelde kantoren. Ze wijst ook toegenomen vatbaarheid aan, veroorzaakt door gebrek aan controle over hun "werktype, tempo en fysische omgeving". Ze beklemtoont tevens de negatieve gezondheidsimpact van gender bias (vooringenomenheid op grond van geslacht), waardoor de meeste gevallen van SBS aanvankelijk geridiculiseerd worden als "massa hysterie" of "hypochondrie" en daarom niet snel en passend aangepakt worden.
Misschien is MCS geëvolueerd in een "vrouwenziekte" omwille van een derde reden: vrouwen kunnen fysiologisch vatbaarder zijn voor chemische sensitiviteit. Tijdsafhankelijke sensitisatie (TDS, Time dependent sensitization) is de naam voor het neurobiologisch fenomeen van toegenomen sensitiviteit aan nieuwe chemicaliën na één hooggedoseerd of verschillende laaggedoseerde blootstellingen. (142) Bij studies van zowel mensen als dieren, treedt TDS veel vaker (70 tot 80 percent) op bij vrouwen. (143) Ook is het zo dat in sommige gevallen van lage-niveau omgevingscontaminatie, lager lichaamsgewicht correleert met ergere symptomen. (144)
Het verlangen om MCS voor te stellen als een psychogene vrouwenkwaal zet researchers er vaak toe aan elkaar flagrant tegen te spreken en het gezond verstand te tarten. Bijvoorbeeld, een studie van een groep werkenemers die ziek werden na blootstelling aan solventen en composiet plastiek, stelt dat "veel subjecten zagen dat collega's overmand werden door chemische dampen en verwijderd werden van de produktielijn door ziekenwagens". (145) In plaats van te besluiten dat de werkplaats van waar werknemers weggedragen worden op brancards inderdaad gevaarlijk moet zijn, gebruiken de onderzoekers deze informatie om de hypothese op te bouwen dat de symptomen van de medewerkers gebaseerd zijn op hysterie ("psychologishe besmetting"). Deze onderzoeker vindt ook dat 60 percent van de steekproef symptomen vertoont van belangrijke depressie na het begin van hun aandoening, terwijl voor de blootstelling de depressiegraad in de steekproef gelijkaardig was aan die bij algemene medische patiënten. In plaats van hieruit te concluderen dat het deprimerend is plots ernstig ziek te worden of dat het chemisch letsel een neuropsychologisch onevenwicht zou kunnen veroorzaakt hebben dat depressieve symptopen veroorzaakte, besluiten de onderzoekers dat MCS symptomen psychosomatisch zijn in oorsprong.
Verbazingwekkend genoeg, wordt diezelfde conclusie dat MCS psychogeen is ook getrokken door andere anti-MCS onderzoekers die beweren dat mensen met MCS een hoger dan gemiddelde incidentie van medische of psychiatrische betrokkenheid hebben voorafgaand aan hun diagnose. (146) Geen enkele van deze studies houdt er rekening mee dat een hogere graad van medische of psychiatrische betrokkenheid voorafgaand aan de diagnose zinnig is voor een groep van mensen die een trage, verbijsterende aanvang van een mysterieuze ziekte meemaken. Bovendien, spreekt de gretigheid van dokters en onderzoekers om een pyschiatrische oorsprong van een complexe aandoening op te eisen nog voor een fysische oorzaak te overwegen waarbij sommigen andere dokters expliciet aanmoedigen om psycholigische oorzaken "in te brengen" nog voor medische oorzaken onderzocht worden, direct de standaard psychiatrisch en medisch diagnostische gewoonten tegen, die er op gericht zijn eerst lichamelijke oorzaken uit te sluiten alvorens het pad te kiezen van een psychiatrische behandeling of diagnose.
Heers en verdeel
Dat MCS voorgesteld wordt als een ingebeelde ziekte van rijke, blanke vrouwen is onderdeel van een algemeen patroon in de geschiedenis van Amerikaanse vrouwen. Lichamelijke aandoeningen die opgevat worden als "vrouwenziekten", vooral diegene die omschreven worden als aandoeningen die hoofdzakelijk bevoorrechte vrouwen treffen, werden vaak bespot als ingebeeld. Zo werd gedurende meer dan 100 jaar aan mensen met multiple sclerose (dat vaker gediagnosticeerd wordt bij vrouwen dan bij mannen, en bij blanke dan bij Afrikaanse Amerikanen) gezegd dat hun symptomen psychologisch geïnduceerd waren. (148) Het is pas met de opkomst van de technologie van hersenscans dat multiple sclerose aanvaard werd als een "echte" invaliditeit. Op gelijkaardige wijzen, werd chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of chronic fatigue immune dysfunction syndrome,CFIDS) in de jaren 1980 spottend omschreven als de "Yuppie flu" (yuppie griep), een psychogene ziekte die alleen blanke, kapitaalkrachtige "overachievers" (gewoonlijk vrouwen) trof. Het is inmiddels bekend dat CFIDS een slopende lichamelijke ziekte is die zowel mannen en kinderen als vrouwen treft, het volledige socio-economisch spectrum bestrijkt en zelfs meer voorkomt bij Latinos, Native Americans en Afrikaanse Amerikanen dan bij blanken. (149,150) Het portretteren van mensen met MCS als blank en welstellend mag op het eerste zicht in tegenspraak lijken met de stelling dat racisme en klassenstrijd in het spel zijn bij de aanvallen op mensen met MCS. Het omgekeerde is echter het geval. Het obscurement van gekleurde mensen en mensen behorende tot de arbeidsklasse of van armen met MCS, illustreert de macht van deze sociale krachten. Bij MCS, worden, net zoals bij CFIDS, die vrouwen met meest toegang tot de middelen (goed opgeleide, economisch bevoorrechte blanke vrouwen) beter opgemerkt dan de arme vrouwen en gekleurde vrouwen, en net zoals in het verleden "hysterie" beschouwd werd als een probleem van de upper class "ladies", terwijl het lijden van de arme vrouwen en vrouwen uit de arbeidersklasse onbestudeerd gelaten werd. Het is omwille van deze reden dat demografische extrapolatie gebaseerd op profielen van patiënten een gebrekkige manier is om de verspreidingsgraad van een ziekte te meten. Vermits de meeste mensen met MCS van de ene dokter naar de andere moeten hotsen alvorens een diagnose te krijgen, waarbij ze vaak dwars door het land moeten reizen, en vermits de meeste MCS behandelingen duur zijn en niet gedekt worden door verzekeringen, is het niet verrassend dat mensen zonder economische en sociale macht uitgesloten zijn van zulke gegevens. Omdat het zo moeiljk is om informatie en steun te vinden voor MCS, hebben diegenen zonder een diagnsoe en met minder toegang tot institutionele macht het moeilijker om diensten te gebruiken en de organisaties, verwijzingsnetwerken, en aktivistengroepen gerund door mensen met MCS te localiseren. Bovendien kunnen patiënten die tot de arbeidersklasse behoren, of gekleurd zijn, een diagnose mislopen omdat de dokters in hun medische tijdschriften gelezen hebben dat MCS een ziekte is van blanke vrouwen behorende tot de middenklasse.
Er is werkelijk veel bewijs dat, niettegenstande deze hindernissen voor behandelingen, arme en gekleurde mensen ook gediagnosticeerd worden met MCS, en het is met name zo dat ze een hoger risico lijken te hebben voor deze ziekte. Onderzoekers hebben mensen met MCS in vier categorieën onderverdeeld: 1) industriewerknemers die acuut of chronisch blootgesteld zijn aan industriële chemicaliën: hoofdzakelijk mannelijke fabrieksarbeiders tussen de 20 en 65 jaar; 2) diegenen die vertoeven in slecht geventileerde gebouwen, die blootgesteld worden aan uitgassende bouwmaterialen, kantoortoestellen en tabaksrook: schoolkinderen en voornamelijk vrouwelijke witteboord werknemers en professionals, tussen de 20 en de 65; 3) leden van gecontamineerde gemeenschappen "waar lucht of watervoorzieningen vervuild zijn door toxische vuilnisbelten, pesticidebesproeiïng vanuit de lucht of naburige industrie: alle leeftijden en geslachten, waarbij kinderen, kleuters en zwangere vrouwen vaak de ergste effecten ondervinden; 4) personen die getroffen worden door een waaier van cosumptiegoederen, medicijnen en pesticiden: 70 tot 80% vrouwen, 50% tussn de 30 en 50 jaar, hoofdzakelijk blank, professionals uit midden tot hoge klasse. (151). De aandacht wordt bijna hoofdzakelijk toegespitst op deze laatste groep.
Hoewel leden van de eerste drie categorieën vergiftigd werden door chemicaliën en hun dokters zagen voor MCS, zijn hun blootstellingen vaak hoog gedoseerd en niet gecontesteerd. Hun duidelijke gezondheidsproblemen krijgen anderen namen (zoals astma of zweren) en MCS wordt over het hoofd gezien. Soine's studie die lage beroepsstatus als een risicofactor voor SBS vermeldt suggereert ook dat MCS niet accuraat opgevat kan worden als een ziekte van de welvarenden. Vermits toxische afvalstortplaatsen en bedrijven vaak gelokaliseerd zijn in arme en gekleurde gemeenschappen, (152), en vermits leden van deze gemeenschappen gewoonlijk diegenen zijn die in chemisch gevaarlijke jobs tewerkgesteld zijn, heeft MCS een meer desastreuze impact op deze gemeenschappen. Waarom dan, wordt de persoon met MCS voorgesteld (zoals in de film 'Safe' van Todd Haynes van 1995) als een welvarende huisvrouw die zich verveelt?
Opnieuw moeten we kijken naar de dominante ideologieën en onthouden wie wint bij het ondermijnen van de geldigheid van MCS. Wanneer een dominante groep een barst in het pantser van haar ideologie waarneemt, zoals het geval is met de dreiging die uitgaat van mensen met MCS, aan de mantra van de industriële en wetenschappelijke gemeenschap dat "vooruitgang goed is", antwoordt ze met de "heers en verdeel" techniek. Dat wil zeggen dat diegenen die verlies van maatschappelijke macht anticiperen, de leden van de verdrukte groep trachten te verhinderen allianties te vormen om meer macht te krijgen. In het geval van MCS, hebben de media, de industrie en de wetenschappelijke gemeenschappen, gesteund door een virtueel monopolie van het openbaar discours, gemakkelijk een "controverse" rond MCS gecreëerd door het gebruiken van de oppressieve ideologieën die de onderdrukte groepen in verdeeldheid houden.
Met andere woorden, door het portretteren van MCS als een ziekte van gekke, welstellende, blanke vrouwen, steunt het establishment op de racistische, sexistische en klassediscriminerende stereotypes om te verhinderen dat men zich verenigt over de lijnen van ras, klasse of geslacht heen. Mannen lezen de krant en zien dat MCS een vrouwenziekte is. Vermits vrouwen in deze maatschappij gedevalueerd worden, willen mannen met MCS niet geassocieerd worden met deze ziekte en proberen ze hun diagnose te verbergen of blijven ze weg van MCS organisaties. Mensen van de arbeidersklasse en arme of gekleurde mensen die horen dat MCS een ziekte is van de rijken, zullen minder geneigd zijn hun situatie te identificeren met die van de stereotype MCS patiënt.
Nochtans zijn het de leden van de meest verdrukte groepen die waarschijnlijk slachtoffer zijn van de cavalier houding van de grote bedrijven tegenover chemische vergiftiging. Bijvoorbeeld, bedrijven weten dat werken met toxische chemicaliën gevaarlijk is en kiezen gewoonlijk locaties voor hun plants in arme gemeenschappen waar de opleidingsgraad laag is en het verlangen naar om het even welk werk dat brood op de plank zal brengen, hoog is. (153) Wanneer deze werknemers ziek worden, rekent het bedrijf op hun gebrek aan sociale macht en financiële middelen om te verhinderen dat zij het bedrijf verantwoordelijk houden. Dode en geïnvalideerde werknemers worden gemakkelijk vervangen in gemeenschappen waar mensen wanhopigop zoek zijn naar jobs.
De devaluatie van de levens van arme en gekleurde mensen betekent ook dat de epidemieën van de door industrie geïnduceerde ziekten geen aandacht zullen krijgen van het publiek. Hoewel MCS al sedert de jaren 1970S (154) een probleem is voor werknemers in gevaarlijke industrieën, kwam MCS maar in de jaren 1990s in het publiek gezichtsveld toen men merkte dat blanke vrouwen van de midden en hoge klasse erdoor getroffen werden. Een verhaal van een gemeenschap uit de arbeidersklasse wiens water vervuild is door toxisch afval van een electronica plant haalt het avondjournaal dat gesponsord is door AT&T, GTE, or Xerox niet. Een verhaal over een "mysterieuze" ziekte die alleen Yuppies treft is veel betere koopwaar.
De devaluatie van mensen met handicaps speelt ook een rol in de heers en verdeel strategie. In 1990, na decennia van organiseren, wonnen mensen met handicaps een belangrijk stuk legislatie inzake burgerrechten, de Americans with Disabilities Act (ADA). sedertdien, hebben mensen met handicaps een ADA een tegenstroom te incasseren gekregen, waarbij werkgevers, bedrijfseigenaars en huisontwikkelaars panikeerden bij [de gedachte dat] een verbod op ableist politieken zullen leiden tot een verlies aan inkomsten en macht. De krachten van vooruitgang profiteren van dit politiek klimaat om mensen met MCS en diegenen met andere handicaps tegen elkaar op te zetten. Een aanzienlijk aantal van anti-MCS statements spitst zich toe op de inclusie van mensen met MCS onder de ADA, en voert aan dat MCS geen "echte" invaliditeit is en dus niet beschermd moet worden door de wet. (115-9) Zulke artikels suggereren dat, gebruik makende van ADA, mensen met MCS op de rand staan van de onbepekerte macht over de samenleving. James Bovard, wiens werk in de New York Times, de Wall Street Journal en verschillende andere publicaties verschijnt, verklaarde in een recent editoriaal: "MCS activisten zoeken onbeperkte controle over hoe iederen zijn kleren wast, zijn haar legt en zijn kwalijke geuren verbergt . . . De MCS trein wordt aangevuurd ten dele door crimineel vage wetten van het Congres: de [ADA]". (160). Deze voorstelling van mensen met MCS als machtsgeile bedriegers die er op up zijn zich de zuurverdiende verworvenheden van de "legitieme" gehandicaptengemeenschap toe te eigenen maakt dat veel mensen met meer "traditionele" handicaps gretig zijn om zich te distanciëren van de controverse. Met slechts een opstapje in de Amerikaanse mainstream burgerrechten, vrezen veel invaliditeits-campagnegroepen dat de anti-ADA organisatoren het thema van MCS zullen gebruiken om de weinige macht die ze bereikt hebben via de ADA te vernietigen.
Er is bewijs dat deze verdeel en heers strategie werkt. Zichzelf identificerende met een "ernstig fysisch gehandicapte persoon", schreef Bill Bolt een artikel in de L.A. times waarin hij MCS omshreef als een "boetiek" invaliditeit die onrechtvaardig voordeel haalt van de burgerrechtenstrijd van "diegenen met tastbare invaliditeiten". (161). Deze houding, dat mensen met MCS niet participeren in de strijd maar nu voordeel plukken van zijn vruchten, is misplaatst. Het is met name zo dat mensen met MCS de hoorzittingen bijwoonden en getuigenissen indienden gedurende het formuleren van de toegankelijkheidsrichtlijnen van de ADA, maar de Architectural and Transportation Barriers Compliance Board negeerde uiteindelijk hun aanbevelingen vrezende dat de lobbyisten van de tabaks- en chemische industrie opschudding zouden veroorzaken en de invoeringen van de ADA in gevaar zouden brengen. (162) Desondanks, verklaart Bolt dat deze "twijfelachtige onzichtbare handicaps de rechten ondermijnt die onder de Americans with Disabilities Act, de voordelen die onder de federale Supplemental Security Income en zelfs de invaliditeitsparking, toegekend worden. Gedwongen tot een gevecht over het klein deel van de koek die toegekend worden aan mensen met invaliditeiten, vertrouwt Bolt ons toe "[De ernstig lichamelijk gehandicapten] hebben een diepe angst dat het begin van hetgeen ze bereikten inzake fysieke toegang en gelijke kansen, ten prooi zal vallen aan een openbare tegenreactie tegen een zee van onzichtbare, soms ingebeelde, boetiekinvaliditieten. Dan zullen de echt geïnvalideerden lijden samen met de neurotici en bedriegers". (163)
De gestage barrage van de pers van scheldwoorden voor mensen met MCS, zoals "hypochondriërs", "halvegaren", en "hysterici" moedigt mensen met MCS ook aan zichzelf te distantiëren van delen van de invaliditeitsgemeneeschap. Organisaties die er naar streven het pubkliek in te lichten over geestesziekten werken hard om stereotypes die door zulk kleinerend taalgebruik gekoesterd worden uit te roeien. MCS aktivisten bevinden zich dus in een lastig parket waarbij ze zich moeten verdedigen tegen "beschuldigingen" van geestesziekte, terwijl ze tegelijk moeten proberen zich op één lijn te stellen met de gehandicaptengemeenschap.
Wanneer coalities tussen onderdrukte groepen zich vormen die de dominantie van de onbeperkte technologie en consumentisme bedreigen, dan wordt elke inspanning ondernomen om deze te verdelen en machteloos te maken. Een voorbeeld hiervan is de alliantie tussen organisaties voor vrouwen en MCS die het verband tussen meervoudige orgaanschade en silicone borstimplantaten aan het licht bracht. In antwoord op rapporten dat silicone implantaten ernstige schade aan het immuunsysteem kunnen veroorzaken, spendeerde Dow-Corning niet enkel meer dan 3 miljoen dollar in minder dan een jaar tijd aan public relations en zeven miljoen aan het financieren van "wetenschappelijke" studies die de gevaren van silicone betwistten, het gaf ook bijna een miljoen dollar uit om de steun van borstkanker organisaties te winnen in haar verdediging van reconstructieve chirurgie. (164)
Een nog flagranter voorbeeld van de verdeel en heers strategie is de push van de industrie om gevaren te verbergen van produkten op basis van chlorine, die vaak genoemd worden als oorzaak van onvruchtbaarheid, verstoorde ontwikkeling van het kind, schade aan het immuunsysteem en kanker. (165). Vrouwen en kinderorganisaties, alsook de American Public Health Association, en groepen die begaan zijn met het milieu en met MCS, zijn zich allemaal beginnen organiseren rond de extreem toxische effecten van chlorine, en roepen op tot een stopzetting van de productie van de vijftienduizend gechlorineerde samenstellingen die gebruikt worden in pesticides, solventen en andere producten. (166) Als reactie hierop, huurde de CMA Mongoven, Biscoe, and Duchin (MBD) in, een public relations firma die grassroots organisaties infiltreert en bestudeert om hun pogingen om chlorine uit te faseren in discrediet te brengen. (167) Het plan van MBD richt zich op vrouwen en mensen met handicaps. In een brief aan CMA, omschreef Dhr Mongoven zijn strategie: "Het is duidelijk dat het gevechtsterrein voor chlorine zal bestaan uit vrouwenzaken, voortplantingsgezondheid en kinderen, en organisaties met belangrijke electoraten van vrouwelijke opinieleiders zouden prioriteit moeten krijgen". Het bedrijf stelt voor te mikken op een reeks van conferenties voor overlevenden van borstkanker gesponsord door vrouwen- en milieubewegingen. Het dringt er bij CMA ook op aan "door middel van zorgvuldig gesmede meetings van industrie vertegenwoordigers (in farmaceutische bedrijven) bij organisaties die toegewijd zijn aan specifieke aandoeningen, vb arthritis, cystische fibrose, enz, ervan te overtuigen dat de genezing voor hun specifieke aandoening misschien wel door chlorine chemie tot stand zou kunnen komen en hen te vragen dat zij resoluties uitvaardigen die chlorine chemie steunen en deze resoluties communiceren naar de medische genootschappen." (168) Gebruik maken van de connecties in de medische en farmaceutische geemenschap is de hoeksteen van hun strategie; de CMA plant ook "een programma te starten dat gericht is op pediatrische groepen doorheen het land om de claims van aktivisten van aan chlorine gerelateerde gezondheidsproblemen bij kinderen tegen te werken, en peer reviewed artikels over de rol van chlorine chemie in de behandeling van ziekten te aan te moedigen voor publicatie in de [Journal of the American Medical Association]. (169) Gezien de impact van de door de industrie gekochte studies over MCS die gepubliceerd worden in medische tijdschriften, belooft de strategie van de CMA doeltreffend te zijn.
Het belang van de medische en zakenwereld in het onzenuwen van MCS
Hoewel verdoezeld in de media en medische tijdschriften, steunt een groot deel van het wetenschappelijk en medisch onderzoek het bestaan van MCS. Steunend onderzoek behelst dierenmodellen van TDS (het mechanisme dat ervoor verantwoordelijk is dat MCS voortschrijdt bij individuen), (170) bewijs van schade veroorzaakt door lage dosissen van toxische chemicaliën bij gezonde mensen, (170) en wijdverspreide abnormaliteiten van het immuun- en zenuwstelsel bij mensen met MCS die extreem uitzonderlijk zijn in de algemene bevolking. (172) Nicholas Ashford (professor aan het Massachusetts Institute of Technology en voormalig hoofd van de National Advisory Committee on Occupational Safety and Health) en Claudia Miller (Professor Allergie en Immunologie aan de University of Texas) werden door het New Jersey State Department of Health gecommissioneerd om het probleem van chemische sensitiviteit te bestuderen en het "medisch kruisvuur" te ontwarren. Op grond Van hun onderzoek, besluiten Miller en Ashford dat "hoewel het definitief en accuraat beeld nog moet komen, op dit ogenblik de stukken, in hun geheel gezien, voldoende bewijs verschaffen om te besluiten dat chemische sensitiviteit bestaat en een ernstig gezondheids- en milieuprobleem is." (173)
Tegenstanders kiezen er vaak voor dit onderzoek te negeren, bewerende dat er niet genoeg studies uitgevoerd werden om conclusief te zijn (hoewel ze zelden tot meer zulke studies of tot de financiering ervan oproepen) of verwijzende naar studies die beweren dat MCS psychosomatisch is. Niettegenstaande het feit dat er grote tekortkomingen aangetoond werden in die laatste studies, waaronder vervalsing van bewijs en "gecontroleerde" trials waarin het "placebo" toxische chemicaliën bevatte (174-6) worden ze nog steeds algemeen geciteerd in de mainstream en in klinische publicaties.
Argumenten tegen MCS claimen ook een wetenschappelijk inzicht in de impact van chemicaliën op menselijke gezondheid die noch realistisch noch gedocumenteerd is. Zo verklaarde bijvoorbeeld een columnist, "Toxicologen onderzochten en kunnen de fysiologische impact van specifieke niveau's van toxines op mensen accuraat beoordelen en voorspellen". (177) Het is integendeel zo dat er geen toxiciteitsgegevens bestaan voor de overgrote meerderheid van chemicaliën in commercieel en dagelijks gebruik. (178). Bovendien, is het zo dat zelfs wanneer van chemicaliën aangetoond wordt dat ze schade veroorzaken, dat zij vaak door producenten in algemeen gebruik gehouden worden. Bovendien, vaardigen veel industrieën zoals de pesticide producenten, routinematig frauduleuze animal safety rapporten uit. (179) Tenslotte, heeft weinig onderzoek het gecombineerde effect van verschillende chemicaliën bestudeerd. Betekenisvol, is dat een recente studie door het National Institute of Environmental Health Sciences aantoonde dat een samenstelling van 25 chemicaliën die aangetroffen worden in het V.S. grondwater gevaarlijker is dan elk van de chemicaliën afzonderlijk. (181)
De meesten van diegenen die de geldigheid van MCS aanvallen proberen de aandacht weg te trekken van hun belang in het steunen van de economische en sociale status quo door zichzelf te verhullen in de mantel van "objectieve wetenschap". Nochtans is het zo dat verschillende auteurs van artikels die het bestaan van MCS ontkennen, duidelijk verklaren dat hun oppositie tegen de medische validatie van MCS voortspruit uit financiële belangen. Zo stelde de CMA bijvoorbeeld in 1991, "Er bestaat geen twijfel dat deze patiënten ziek zijn en compensatie, begrip en deskundige medische zorg verdienen. [Nochtans] zou de primaire impact op de samenleving bestaan uit de formidabele kost geassocieerd met de legitimatie van environmental illness." (182) Om deze kosten te voorkomen, promoten organisaties als ESRI dat MCS een psychogene ziekte is. Verzekeraars en advocaten voor de bedrijven wiens werknemers blootgesteld worden aan toxines als onderdeel van hun job voeren "deskundige getuigen" op die geassocieerd zijn met zulke organisaties en citeren uit door de industrie gefinancieerde studies om de aanklagers met MCS die workers' compensation of aanpassingen aan de werkplek eisen, in discrediet te brengen. (183)
Anderen in de bedrijfs-, wettelijke- en medische gemeenschappen zijn niet zo flagrant over hun motieven; maar hun banden zijn duidelijk. Vooral recent, en naarmate wetenschappelijk bewijs voor de lichamelijke basis voor MCS zich opstapelde, werd een regen van artikels gepubliceerd die beweren dat mensen met MCS niet echt ziek zijn maar gewoonweg inhalig en "lawsuit-happy" (mensen die graag rechtszaken aanspannen - vert). (184-8) Eén zulk editoriaal door Bovard stelt dat MCS een angstaandoening is, schimpend dat "Omdat iemand een respirator draagt om te werken en zes keer per dag hysterisch wordt, dit schijbaar bewijst dat de persoon recht heeft op bescherming onder de ADA". (189) Een artikel in de Wall Street journal van januari 1995 citeerde een advocaat van de verdediging voor de industrie David Savardi, als bevreesd dat de inclusie van mensen met MCS in de ADA een "doos van Pandora" zou openen, stellende dat "er veel ongerustheid heerst in de werkgeverswereld over meervoudige chemische sensitiviteit onder de Americans with Disabilities Act". (190)
De medische wereld is zeer betrokken in deze aanvallen, vermits zij een financieel belang heeft in de uitkomst van de wettelijke en indutriegevechten tegen mensen met MCS. In de meest uitgebreide studie en rapportering van MCS tot op heden, wijzen Ashford en Miller er op dat een deel van het extreem antagonisme van de Amerikaanse medische gemeenschap (vooral aan de kant van allergologen) ten aanzien van klinische ecologen (artsen die zich toespitsen op de impact van het milieu op de gezondheid van patiënten en die zich specialiseren in de behandeling van MCS) er een competitie gaande is voor patiënten. "Veel gemeenschappen zijn de traditionele allergologen beu, en nieuwe allergologen stellen vast dat de vraag naar hun deskundigheid afneemt. In tegenstelling daarmee, hebben klinische ecologen het behoorlijk druk." Theron Randoplh, stichter van klinische ecologie, noteert "wanneer we nog maar met een paar waren, werden we behandeld als horzels. Nu we 40% uitmaken van het totaal, worden we gezien als een echte bedreiging en worden we dienovereenkomstig behandeld." (191). Sterker nog, allergologen hebben zich suksesvol verenigd om Medicare te overhalen geen terugbetaling te geven voor behandelingen die verschaft worden door klinische ecologen en vaardigen geregeld counter-claims uit in naam van patiënten die "worker's compensation" nastreven. (192) Deze "turf war" kan verklaren waarom allergologen, toxicologen en immunologen in het bijzonder, zulke sterke negatieve opinies uitdrukken over MCS en over het zich aanpassen aan mensen met MCS, waarbij ze MCS "volledig onecht" (193) en een "irrationele angst voor door de mens gemaakte chemicaliën" noemen. (194)
Dat individuele artsen en medische genootschappen fondsen ontvangen van de industrie om onderzoek uit te voeren over MCS is niet aan de aandacht ontsnapt van de WHO (World Health Organisation - Wereld Gezondheids Organisatie). In April 1996, protesteerden de WHO, het International Labor Office, en het United Nations Environmental Program tegen de vooringenomenheid van de industrie aangaande het International Programme on Chemical Safety (IPCS), vragende dat de IPCS haar studies zou stopzetten en "wetenschappers met financiële belangenconflicten zou identificeren en uitsluiten". (195)
Maar in veel gevallen, is de schade al aangericht. Zo leidde Gregory Simon aan de Universiteit van Washington een studie die gefinancieerd werd door de Washington State Labor and Industry Board en de Boeing Company.(196) Nog voor de publicatie ervan, werden de bevindingen van de studie gelekt naar Boeing (die voor de rechtbank gedaagd werd door chemisch geblesseerde werknemers) voor gebruik in een rechtszaak. De studie werd dan gepubliceerd in de Annals of Internal Medicine. De onafhankelijke onderzoeker die de patiënten voor de studie van Simon's aangebracht had, zag het artikel en stelde vast dat het team van Simon de samenstelling van de steekproef verkeerd voorgesteld had, zodoende de resultaten van de studie vervalsend. Wanneer deze onderzoeker naar het tijdschrift schreef om de fout uit te leggen, weigerde het tijdschrift zijn brief te publiceren. Deze studie werd gebruikt om MCS-gevallen uit de rechtbank te goooien. (197) Publicatie van deze studie, en anderen van haar soort, hebben ook de deur geopend voor een regen van editorialen door artsen die door de industrie gesponsord worden. Als gevolg van zulke artikels, hebben veel prestigieuze medische genootschappen, waaronder AMA, in hun tijdschriften veroordelingen gepubliceerd van klinische ecologen en van MCS als een geldige diagnose. (198)
Besluit: het vormen van allianties, het in vraag stellen van vooruitgang
De industrieën die reusachtige weelde en macht verwerven door het promoten van vooruitgang hebben een campagne opgezet om MCS te discrediteren. Gesteund door de medische en wetenschappelijke establishments en door de meida, maakt deze campagne gebruik van oppressieve ideologieën om mensen met MCS en hun bondgenoten over de grenzen van invaliditeit, geslacht, ras en klasse heen verder te verdelen en monddood te maken.
Het is een beangstigende werkelijkheid dat de zakenwereld, de medische wereld en de wetenschappelijke wereld zo begaan zijn met het behoud van de vooruitgangsideologie dat zij een economische en ideologische campgagne op het getouw zetten om mensen met MCS en hun bondgenoten in discrediet te brengen. Nochtans, zou deze formidabele ongelijkheid er ons niet moeten van weerhouden om aktie te ondernemen, en om in het nemen van aktie te leren van het voorbeeld van de grotere samenleving en de methodes die ons naar deze gevaarlijke plaats geleid hebben te verwerpen: het tegen elkaar opzetten van ondergeschikte groepen en het geloof in de ideologie van de grotere cultuur.
Vermits de corporaties, medische en farmaceutische industrieën en media beogen onderdrukte mensen te verdelen om hun aanval op hen en op de aarde verder te zetten, is het essentueel dat verdrukte groepen zich niet tegen elkaar keren. Er is een grote mate van overlapping tussen de onderdrukte groepen: mensen met handicaps hebben disproportioneel veel kans om arm of gekleurd te zijn. (199-200). Diegenen die meest risico open op MCS zijn mensen met handicaps, vrouwen, armen, kinderen en ouderlingen. (201) vrouwen en gekleurde mensen lopen een hoger risico op armoede. (202) Sterke, creatieve bondgenootschappen zoals in de anti-chlorine campagnes en de campagnes over silicone borstimplantaten die eerder genoemd werden en die vrouwengroepen, kindergroepen, milieulobbyisten en gezondheids- en invaliditeitsorganisaties verenigen, heffen de verdeeldheid zaaiende tactiek van de CMA op.
Omdat de ideologieën van vooruitgang, consumentisme en milieuvernietiging zo diepgeworteld zijn, zoeken mensen vaak oplossingen voor hun door vooruitgang geïnduceerde problemen door vooruitgang. Zo wenden mensen met MCS zich af van "slecht" consumentisme en nemen ze "goed" consumentisme aan, waarbij ze de aankoop van "milieuvriendelijke" produkten aanbevelen. In gemeenschappen die verontreinigd zijn door toxisch afval of fabrieksvervuiling, waar kanker epidemisch is, zijn de behandelingen die verschaft worden voor patienten bestralingen en chemicaliën (medicijnen voor chemotherapie), die technologieën dus die kanker in de eerste plaats veroorzaken (en zeer vaak geproduceerd worden door dezelfde bedrijven die de kankerverwekkende stoffen vervaardigen). (203) Natuurlijk suggereer ik niet dat mensen met kanker geen behandeling zouden mogen krijgen, noch dat mensen met MCS geen milieuvriendelijke produkten zouden mogen gebruiken. Mensen met beperkte opties moeten de keuzes maken die hen toelaten te overleven. Maar dit mag niet beletten dat men zich bewust moet zijn van de impact van deze keuzen, en dat men op termijn probeert nieuwe manieren van leven te bedenken en toe te passen die de gezondheid en het overleven van alle mensen ten goede komen.
Endnotes
1. Cynthia Wilson, "A Brief Overview of MCS," Welcome to CIIN (White Sulphur Springs, MT: Chemical Injury Information Network, 1994), pp. 6-8.
2. Judith Thibeau, "MCS: Increasing Awareness of Our Environment", Roll Call, Spring 1995, p. 3.
3. Linda Hillyer, "Multiple Chemical Sensitivities: An Emerging Disability", Disability Issues, April 1993, pp. 1,7.
4. "Multiple Chemical Sensitivity", (brochure of the Massachusetts Association for the Chemically Injured, Concord, MA, 1996). 5. Wilson, "A Brief Overview of MCS", p. 7.
6. Bonnye Matthews, Chemical Sensitivity (Jefferson, NC: McFarland and Company, 1992), pp. 18-22.
7. Cynthia Wilson, "Creating a Safe Harbor", Welcome to CIIN (White Sulphur Springs, MT: Chemical Injury Information Network, 1994), p. 12.
8. Michael Castleman, "This Place Makes Me Sick", Sierra, September/October 1993, pp. 107-19.
9. Jane Meredith Adams, "For Chemically Sensitive, "Safe" House Is No Haven", The Boston Globe, May 15, 1995, p. 40.
10. Elizabeth Weil, "20th Century Disease: Some Call It Multiple Chemical Sensitivity. Others Call It Insanity", The Boston Phoenix, August 18, 1995, pp. 6-9.
11. Cindy Duehring, "1963 Study Confirms Chemical Sensitivity", Our Toxic Times, March 1996, pp. 12-14.
12. Cynthia Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", Our Toxic Times, July 1996, p.1.
13. Frank Bowe, Disabled Women in America: A Statistical Report Drawn from Census Bureau Data (Washington, DC: The President's Committee on Employment of the Handicapped, 1986).
14. Lorenzo Wilson Milam, CripZen: A Manual for Survival (San Diego, CA: MHO & MHO Works, 1993).
15. From 1992 through 1995, prior to the onset of my illness, I worked as a professional in the disability information and referral field in Boston, Massachusetts. In assisting thousands of consumers to locate services, I observed that certain groups of consumers were less likely to receive services than others. People with MCS were chief among these.
16. Matthews, pp. 45-46.
17. Nicholas Ashford and Claudia Miller, Chemical Exposures: Low Levels and High Stakes (New York, NY: Van Nostrand Reinhold, 1991), pp. 156-8.
18. Ibid.
19. Matthews, pp. 45-46.
20. For clarity and simplicity, I use "she" to refer to a person (of either gender) with MCS; this use of the female pronoun does not imply that men and boys do not also become ill with MCS.
21. Marcy Trice, "Adjustment Disorders Common in MCS", Our Toxic Times, June 1996, pp. 22-24.
22. Anthony Giddens, Capitalism and Modern Social Theory (New York, NY: Cambridge University Press, 1971), p. 42.
23. Margaret Andersen, Thinking about Women: Sociological Perspectives on Sex and Gender (New York, NY: Macmillan, 1988).
24. Chellis Glendinning, When Technology Wounds: The Human Consequences of Progress (New York, NY: William Morrow, 1990), p. 20.
25. Lewis Coser, Masters of Sociological Thought: Ideas in Historical and Social Context. (New York, NY: Harcourt Brace Jovanovich, 1977), p. 123.
26. Alfonso Ortiz, Some Concerns Central to the Writing of Indian History, in Making Connections across the Curriculum, Eds. Patricia Chittenden and Malcolm Kiniry (New York, NY: St. Martins Press, 1986), p. 140.
27. Coser, p. 23.
28. Ibid., p. 22.
29. Ibid., p. 123.
30. Richard Hofstadter, Social Darwinism in American Thought (Boston, MA: Beacon Press, 1955), p. 16.
31. Jerry Mander, In the Absence of the Sacred (San Francisco, CA: Sierra Club Books, 1991), p. 209.
32. Neil Postman, Amusing Ourselves to Death (New York, NY: Penguin Books, 1986), pp. 11-13, 59-61.
33. Ashford and Miller, pp. 16-18.
34. Mander, pp. 7-8.
35. Ibid.
36. Ibid., p. 22.
37. Ibid., p.2.
38. Ibid.
39. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", p. 22.
40. Ibid.
41. Interview with Cynthia Wilson, Executive Director, Chemical Injury Information Network, White Sulphur Springs, MT, December 30, 1997.
42. Personal communication (via e-mail) from Albert Donnay, Executive Director, MCS Referral & Resources, Inc., Baltimore, MD, September 14, 1997.
43. Ibid.
44. Wilson interview.
45. Ibid.
46. Ibid.
47. Ibid.
48. Ibid.
49. Monte Paulsen,"The Politics of Cancer", Utne Reader, November/December 1993, p. 87.
50. Delia Marshall, "Breast Cancer: The Toxin Trail, Stop the Epidemic!", Summer 1994, pp. 4-5.
51. Paulsen, p. 87.
52. Robert Howard, Brave New Workplace (New York, NY: Penguin Books, 1985), pp. 147-9.
53. Howard, p. 134.
54. Susan Griffin, "Split Culture", in Healing the Wounds, ed. Judith Plant (Philadelphia, PA: New Society Publishers, 1989), p. 14.
55. Ortiz, p. 140.
56. Ruth Sidel, Women and Children Last (New York, NY: Penguin Books, 1986), p. 80.
57. Diane Driedger, The Last Civil Rights Movement (New York, NY: St. Martins Press, 1989).
58. Carrie Killoran, "I Am a One Woman Travelling Consciousness Raising Show", WILDA, Winter 1991-92.
59. Plant, p. 2.
60. Emil J. Bardana and Anthony Montanaro, "'Chemically Sensitive' Patients: Avoiding the Pitfalls", The Journal of Respiratory Diseases, January 1989, pp. 32-45.
61. Donald W. Black et al., "Environmental Illness: A Controlled Study of 26 Subjects with '20th Century Disease'", Journal of the American Medical Association, December 26, 1990, pp. 3166-3170.
62. Donald W. Black and Ann Rathe, 'Total Environmental Allergy: 20th Century Disease or Deception?" Resident and Staff Physician, March 1990, p. 47.
63. Bill Bolt, "Boutique Disabilities and Real Ones", L.A. Times, January 9, 1995.
64. Bill Bovard, "Olfactory Correctness", Heterodoxy, November 1995.
65. Carroll. M. Brodsky et al., "Environmental Illness: Does It Exist?" Patient Care, November 15, 1989, pp. 41-59.
66. Roy L. DeHart, "'Multiple Chemical Sensitivities", Board on Environmental Studies and Toxicology, Commission on Life Sciences, National Research Council (Washington, DC: National Academy Press, 1992).
67. Judy Foreman, "It's Often the Fad That's Contagious, Some Doctors Say", The Boston Globe, June 3, 1996, pp. 28-29.
68. Don L. Jewett, "Diagnosis and Treatment of Hypersensitivity Syndrome", Toxicology and Industrial Health, (Princeton, NJ: Princeton Scientific Publishing Co., Inc., 1992), p. 111.
69. Samuel J. Rosenberg et al., "Personality Styles of Patients Asserting Environmental Illness", Journal of Occupational Medicine, August 1990, p. 678.
70. Gregory E. Simon, "Epidemic Multiple Chemical Sensitivity", Toxicology and Industrial Health, (Princeton, N.J.: Princeton Scientific Publishing Co., Inc., 1992), p. 41.
71. Abba I. Terr, "Chemical Ecology in the Workplace", Journal of Occupational Medicine, March 1989, p. 257.
72. Renee Twombly, "MCS: A Sensitive Issue", Environmental Health Perspectives, September 1994, pp. 746-50.
73. Weil, pp. 6-8.
74. Lynne Soine, "Sick Building Syndrome and Gender Bias: Imperiling Women's Health", Social Work in Health Care, vol. 20, 1995, pp. 51-63.
75. Black et al., 1990.
76. Black and Rathe, 1990.
77. Brodsky et al., 1989.
78. Castleman, pp. 107-19.
79. Jewett, 1992.
80. Terr, 1989.
81. Twombly, pp. 746-50.
82. Weil, pp. 6-8.
83. Brodsky et al., 1989.
84. Bolt.
85. Bovard.
86. Castleman, pp. 107-19.
87. Twombly, pp. 746-50.
88. Weil, pp. 6-8.
89. Adams, p. 40.
90. Bovard.
91. Brodsky et al., 1989.
92. Simon, "Epidemic Multiple Chemical Sensitivity", 1992.
93. Twombly, pp. 746-50.
94. Weil, pp. 6-8.
95. Halley S. Faust and Lawrence B. Brilliant, "Is the Diagnosis of 'Mass Hysteria' an Excuse for Incomplete Investigation of Low-Level Environmental Contamination?" Journal of Occupational Medicine, January 1981, pp. 22-26.
96. Ibid.
97. Black and Rathe, 1990.
98. Bolt.
99. Bovard.
100. Foreman, pp. 28-29.
101. Twombly, pp. 746-50.
102. Weil, pp. 6-8.
103. Adams, p. 40.
104. Bardana and Montanaro, 1989.
105. Black et al., 1990.
106. Black and Rathe, 1990.
107. Bolt.
108. Bovard.
109. Brodsky et al., 1989.
110. Castleman, pp. 107-19.
111. Foreman, pp. 28-29.
112. Rosenberg et al., 1990.
113. Simon, "Epidemic Multiple Chemical Sensitivity", 1992.
114. Twombly, pp. 746-50.
115. Weil, pp. 6-8.
116. Castleman, pp.107-119.
117. Jewett, 1991.
118. Gregory E. Simon, "Psychiatric Treatments in Multiple Chemical Sensitivity", Toxicology and Industrial Health, (Princeton, NJ: Princeton Scientific Publishing Co., Inc.,1992), p. 67.
119. Twombly, p. 748.
120. Black and Rathe, 1990.
121. Brodsky et al., 1989.
122. Foreman, pp. 28-29.
123. Rosenberg et al., 1990.
124. Carol M. Rubin, "Chemical Sensitivity", (Letters to the Editor), Chemical and Engineering News, September 3, 1990, p. 2.
125 . Twombly, p. 748.
126. Black et al., 1990.
127. Black and Rathe, 1990.
128. Bovard.
129. Foreman, pp. 28-29.
130. Castleman, p. 116.
131. Hillyer, pp. 1,7.
132. Wilson, "Creating a Safe Harbor" , p. 12.
133. Brodsky et al., 1989.
134. Foreman, p. 289.
135. Rosenberg et al., 1990.
136. Rubin, p. 2.
137. Weil, pp. 6-8.
138. Brodsky et al., 1989.
139. Susan Abod, quoted from Funny, You Don't Look Sick, directed by Lisa Pontoppidan, Watertown, MA, 1995.
140. Castleman, pp. 107-19.
141. Soine, pp. 51-63.
142. Duehring, p. 13.
143. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", p. 20.
144. Faust and Brilliant, 1981.
145. Simon, "Epidemic Multiple Chemical Sensitivity", 1992.
146. Twombly, p. 749.
147. Foreman, p. 29.
148. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", pp. 20-21.
149. U.S. Centers for Disease Control, quoted in Funny, You Don't Look Sick.
150. Interview with Gail Kansky, President, MA CFIDS Association, Waltham, MA, July 18, 1996.
151. Ashford and Miller, p. 4.
152. Judy Dothard Simmons, "Triana, Alabama: Dumping the Dump", Ms., September/October 1991, pp. 86-87.
153. Judith Schoenberg, "Women, Work, and the Global Economy: Views From the NGO Forum, Beijing, 1995", Sojourner: The Women's Forum, November 1995, p. 15.
154. Howard, pp. 138-67.
155. Bolt.
156. Bovard.
157. Wade Lambert, "More Claim Chemicals Made Them Ill", The Wall Street Journal, January 17, 1995, pp. B1, B8.
158. Susan Molloy, "The (Certain) Americans with (Certain) Disabilities Act", New Reactor, March/April 1995.
159. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", p. 4.
160. Bovard.
161. Bolt.
162. Molloy.
163. Bolt.
164. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", pp. 23-24.
165. "Chlorine Crisis: It's Time for a Global Phase-Out", (brochure of Greenpeace, Washington, DC, 1996).
166. "Industry's Response to Phasing-out Chlorine", Our Toxic Times, July 1996, pp. 16-19.
167. Ibid.
168. Ibid.
169. Ibid.
170. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", p. 20.
171. Ibid.
172. Cynthia Wilson, "Porphyrinopathies in the MCS Community", Our Toxic Times, March 1996, pp. 1,3,4.
173. Ashford and Miller, p. 26.
174. Ann L. Davidoff and Linda Fogarty, "Psychogenic MCS Studies Seriously Flawed", Archives of Environmental Health, September/October 1994, pp. 316-25.
175. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", p. 3.
176. John Wilson, "Gots Misrepresents Workshop Conclusions on Internet", Our Toxic Times, May 1996, p. 4.
177. Bovard.
178. Cynthia Wilson, "The Toxic Problem", Welcome to CIIN (White Sulphur Springs, MT: Chemical Injury Information Network, 1994), p. 5.
179. Ibid.
180. Castleman, pp. 114-5.
181. Ann Misch, "Better Living through Chemistry", Utne Reader, November/December 1993, p. 92.
182. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", pp. 20-21.
183. Ibid, p. 3.
184. Bolt.
185. Bovard.
186. Lambert, p. B1.
187. Rubin, bp. 2.
188. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", p. 4.
189. Bovard.
190. Lambert, pp. B1, B8.
191. Ashford and Miller, p. 33.
192. Ibid.
193. Bovard.
194. Twombly, p. 747.
195. John Wilson, p. 5.
196. Wilson, "Chemical Injuries vs. Cigarette Science", p. 3.
197. Ibid.
198. DeHart, p. 38.
199. Frank Bowe, Black Adults with Disabilities: A Statistical Report Drawn from Census Bureau Data (Washington, DC: The President's Committee on Employment of the Handicapped, 1986).
200. Frank Bowe, Disabled in 1985: A Portrait of American Adults (University of Arkansas: Training Center in Vocational Rehabilitation, 1986).
201. "Chemicals Can Affect Your Health" (brochure of Human Ecology Action League, Inc., Atlanta, GA, 1992).
202. Sidel, pp. 3, 22-23.
203. Deadly Deception, produced and directed by Debra Chasnoff, copyright INFACT,
