Welkom op de site over het Velo-Cardio-Faciaal syndroom

Beste bezoeker

Toen we in 1995 met ons 2 jarig dochtertje Sarah in het Gasthuisberg ziekenhuis in Leuven op jaarlijkse controle gingen in de afdeling kindercardiologie, kregen we te horen dat Sarah mogelijk een chromosoom afwijking zou hebben.

Na een bloedafname en enkele weken wachten, kregen we de uitslag. Sarah had het Velo-cardio-faciaal syndroom. (toen Shprintzen-DiGeorge genoemd)

Deze ziekte was toen nog niet echt bekend en men kon ons toen dus ook maar weinig informatie geven over dit syndroom. Nu vele jaren later, weet men (na talloze testen) al heel wat meer over deze afwijking te vertellen. Wij stonden toen voor een raadsel en konden enkel wachten op informatie.

Om die reden (en ook als verwerkingsproces) ben ik dan beginnen schrijven en heb er uiteindelijk een website over gemaakt waarin ik mensen die het nodig hebben, zoveel mogelijk informatie kan geven zodat hun vragenlijst toch wel wat kleiner kan gemaakt worden.

Neem gerust je tijd om eens in mijn site te kijken en te lezen indien je er meer over te weten wil komen. De site wordt regelmatig bijgewerkt zodat we zeker de laatste nieuwe informatie zo snel mogelijk kunnen aanbieden aan onze bezoekers.

Indien je Sarah een bemoedigend woordje wil toespreken, kan je dit doen in het Gastenboek. Ze is telkens zeer blij als er een nieuw berichtje in staat !!

Veel leesplezier!

 

Beste bezoeker

8 Maart 2013

Sarah is donderdag 28 februari in Leuven op controle geweest voor haar hart. We zijn nu ongeveer 8 maanden na de hartoperatie. De dokter was zeer tevreden over de nieuwe kunstklep. Lees meer..

Hallo iedereen,

6 Januari 2013

Wij wensen jullie allemaal veel liefde, genegenheid en vooral een goede gezondheid voor het nieuwe jaar. We zijn blij dat we het moeilijke jaar 2012 hebben kunnen afsluiten. Lees meer

Hallo iedereen,

15 Oktober 2012

Het dagboek van de laatste openhartoperatie van juni 2012 staat sinds kort op de website. Je kan dat hier lezen. Veel leesplezier

Hallo iedereen

25 Juli 2012

we zijn nu een maand na de operatie en zijn vandaag naar Leuven geweest voor controle. Lees meer.....

Beste bezoeker

26 Juni 2012

Deze morgen om 06:30 uur hebben ze de slaapmedicatie stop gezet, het is nu afwachten hoe Sarah zal gaan reageren.. Lees meer...