Beste bezoeker
Toen we in 1995 met ons 2 jarig dochtertje Sarah in het Gasthuisberg ziekenhuis in Leuven op jaarlijkse controle gingen in de afdeling kindercardiologie, kregen we te horen dat Sarah mogelijk een chromosoom afwijking zou hebben.
Na een bloedafname en enkele weken wachten, kregen we de uitslag. Sarah had het Velo-cardio-faciaal syndroom. (toen Shprintzen-DiGeorge genoemd)
Deze ziekte was toen nog niet echt bekend en men kon ons toen dus ook maar weinig informatie geven over dit syndroom. Nu vele jaren later, weet men (na talloze testen) al heel wat meer over deze afwijking te vertellen. Wij stonden toen voor een raadsel en konden enkel wachten op informatie.
Om die reden (en ook als verwerkingsproces) ben ik dan beginnen schrijven en heb er uiteindelijk een website over gemaakt waarin ik mensen die het nodig hebben, zoveel mogelijk informatie kan geven zodat hun vragenlijst toch wel wat kleiner kan gemaakt worden.
Neem gerust je tijd om eens in mijn site te kijken en te lezen indien je er meer over te weten wil komen. De site wordt regelmatig bijgewerkt zodat we zeker de laatste nieuwe informatie zo snel mogelijk kunnen aanbieden aan onze bezoekers.
Indien je Sarah een bemoedigend woordje wil toespreken, kan je dit doen in het Gastenboek. Ze is telkens zeer blij als er een nieuw berichtje in staat !!
Veel leesplezier!
Hallo iedereen,
23 December 2011
De 6 maandelijkse controle van Sarah haar hart is positief afgelopen. Alles is stabiel gebleven, dus kan ze er weer tegen voor een half jaartje. 23 mei moet ze op controle gaan voor haar rug. Lees meer...
Beste bezoeker
10 Mei 2011
Vrijdag 6 mei is Sarah op kontrole geweest in Leuven voor haar hart. Alles is gelukkig stabiel gebleven. (goed nieuws dus) Lees meer.....
Beste bezoeker
7 September 2010
we hebben vandaag positief nieuws gekregen over Sarah haar hart. Lees meer...
Beste bezoeker
10 Juli 2010
Het is sinds februari geleden dat er nog wat informatie over Sarah is gepost geweest, daarom dus nu wat uitleg over de voorbije maanden over Sarah. Lees meer..
Hallo iedereen,
26 Februari 2010
Het lange wachten heeft ons uiteindelijk beloond. Sarah moet voorlopig nog niet geopereerd worden. Lees meer
