De eerste dagen van haar leven

Het was vrijdagnacht, een uur of half drie. Mijn vrouw Inge maakte mij wakker omdat de vliezen gescheurd waren. Het was dus hoog tijd om met onze spullen naar het ziekenhuis te gaan. We waren beiden nogal gespannen maar dat is de normaalste zaak van de wereld als je het eerste kindje gaat krijgen. Ik weet niet hoe ik het gedaan heb maar ik stond in een mum van tijd in de wagen te wachten op Inge.

Daar in het ziekenhuis aangekomen, werden we naar onze kamer gebracht en kreeg Inge een monitor aan zich om de weeën op te volgen. Regelmatig kwam er een verpleegster kijken om te vragen of alles goed ging. Rond negen uur was het dan tijd om naar de verloskamer te gaan want de persweeën waren begonnen. Na een uurtje was ons kindje geboren. Het was een meisje, haar lengte was 50 cm en woog 3kg en 160gram. Ze werd Sarah genoemd, een naam die we al een heel tijdje in gedachten hadden.

Er werden nog wat testjes genomen zoals bij elk pasgeboren kindje en alles bleek in orde te zijn. De bevalling op zich is vlot gegaan, alleen op het einde hebben ze de zuiger moeten gebruiken omdat Sarah moe was. Toen de verpleegsters de kersverse mama en Sarah verzorgd hadden, mochten ze naar de privé-kamer gaan. Daar kon Inge stilletjes van Sarah genieten, terwijl ik het blijde nieuws aan de familie en vrienden ging vertellen, de doopsuiker ging halen, en de geboortekaartjes ging versturen.

Toen ik om 15:00 uur samen met oma en opa terug in het ziekenhuis aankwam en de kamer binnenstapte, was Inge aan het wenen. Ik keek vrijwel onmiddellijk naar het kleine bedje maar zag niets dan alleen maar een lief klein meisje dat er zalig lag te slapen. Eerst dacht ik dat het de emotie's waren, maar ze vertelde dat ons dochtertje rond de middag geen adem meer kreeg en heel blauw werd. Inge is toen onmiddellijk de gang op gelopen om hulp te roepen.

2 verpleegsters kwamen dadelijk helpen en namen Sarah mee naar de kamer langs de onze waar ze gereanimeerd werd. Inge kon alles horen wat ze zeiden, bv: wat moeten we nu doen, die krijgen we er nooit door, stil zij de ander, de moeder kan ons horen. Gelukkig was dat laatste niet het geval, want na een tijdje hoorde ze ons kindje wenen en waren de spanningen een beetje weg. Oma dacht dat het waarschijnlijk slijmpjes zouden geweest zijn die te vast zaten.

De eerste nacht namen ze Sarah mee zodat de mama een beetje kon rusten, dat doen ze wel vaker de eerste nacht. Toch waren we niet gerust.

S'anderendaags s'morgens bracht de verpleegster Sarah terug naar de kamer en kwam de kinderarts Sarah onderzoeken. We vertelden wat er gisteren met Sarah gebeurd was en ze keek er heel bedenkelijk bij. We zullen haar eens goed nakijken stelde ze ons gerust. Namiddag waren broers, zussen en Make (mijn moeder) een bezoekje komen brengen.

Toen ik s'avonds naar huis ging was er weer een dagje voorbij, een dag van geluk en angst, twee tegenstrijdige gevoelens. S'zondags vertelde de kinderarts ons dat er foto's genomen moesten worden van Sarah samen met nog een paar andere testen. Wij wisten toen nog niets over een hartprobleem.

Net toen Sarah weg was kregen we bezoek van een vriendin van Inge, ze vroeg of alles wel goed was met de mama en ons dochtertje. Ja ja horen we ons nog altijd zeggen, maar vanbinnen waren we toch zo bang, bang voor wat er ons nog te wachten stond.

Het is maandagvoormiddag, terwijl wij met ons drieén op de kamer genieten van elkaar, komen ze Sarah nog eens halen voor nog meer foto's te maken. In de namiddag kwam make, mijn broer en mijn meter en nonkel op bezoek. Na een tijdje word er op de deur geklopt en de kinderarts komt binnen. Ze had een mededeling voor de ouders, ik hoor het haar nog vertellen, ik heb slecht nieuws, maar ik heb ook goed nieuws. Er is iets met het hartje van Sarah, het klopt niet goed. Het goede nieuws is dat ze er iets aan kunnen doen, maar dan moest ze wel naar Leuven gebracht worden voor verdere onderzoeken. De kinderarts zei ook dat er al een ziekenwagen onderweg was van Leuven naar Hasselt, om ons dochtertje te komen halen.

Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven, je gaat van de zevende hemel ineens de hel in. Je begint je vragen te stellen, dit kan toch niet, waarom Sarah, waarom wij, op dat moment kan niemand je een antwoord geven. We hadden allemaal de tranen in onze ogen, mijn jongste broer liep wenend de kamer uit, hij kon het niet aanzien. Je zit daar dan, met je kindje in de hand, te wachten tot ze haar komen halen. Je probeert elkaar een beetje te troosten ook al lukt dat niet. Op een gegeven moment komen ze dan binnen met een speciaal bedje waar allerhande machines op gemonteerd staan. En dan komt het ergste, ze nemen haar uit je armen, leggen haar in het bedje, je kan haar nog even nakijken en dan zijn ze weg, weg met je lieve dochtertje. Je krijgt dan een gevoel alsof ze je alles afpakken en dat je daar helemaal alleen staat. Inge wou niet meer in het ziekenhuis blijven en begon meteen alles in te pakken.

Ik heb eerst nog wel even moeten telefoneren naar de gynaecoloog, om te vragen of Inge al naar huis mocht gaan, maar dat was geen enkel probleem. De dokter van Leuven stelde ons voor om even terug op krachten te komen en s'avonds pas naar het Gasthuisbergziekenhuis te gaan om te horen wat er nu precies ging gebeuren. Zelf had ik niet gereden omdat ik er niet toe in staat was, en ook geen flauw idee had hoe ik er moest geraken. Één van Inge haar broers had ons gebracht, oma ging ook mee. Daar aangekomen werden we naar de afdeling premature gebracht. Daar mochten Inge en ik bij Sarah komen nadat we goed onze handen en armen gewassen hadden met ontsmettingszeep en een voorschoot hadden aangedaan. De anderen mochten niet binnengaan, maar konden achter het raam Sarah zien liggen.

Er werd ons daar verteld dat er al verschillende testen waren gedaan maar ze konden nog niets met zekerheid zeggen. De arts vertelde dat het leven van Sarah aan een zijden draadje hing, en dat ze nog niet met zekerheid kon zeggen of ze haar wel gingen opereren. Je mag de hoop nooit opgeven zij ze, hoe klein de kans ook is, het is er één.

Ik vroeg hoelang Sarah in leven zou blijven als er geen operatie volgde, dit zou dagen, weken of maanden kunnen zijn, maar geniet van elk moment dat je bij Sarah bent, en neem maar gerust foto's, dan heb je toch herinneringen voor als er iets ergs zou gebeuren vertelde de arts ons. Ze konden pas vrijdag zeggen of Sarah geopereerd kon worden ja of neen. Daar sta je dan, naar je kindje te staren en je af te vragen hoe lang ze nog in leven zal blijven.

Na de dood van mijn vader in 1982, geloofde ik niet meer in God en alles wat daar over verteld werd, maar op zulke momenten hoop je echt dat er daarboven iemand is die je kan helpen je dochtertje in leven te houden, en haar te genezen. Die drie dagen duurde een eeuwigheid. We deden niets anders dan maar bidden en kaarsen laten branden.

Iedere dag gingen we naar Sarah toe. Ze lag de tweede dag al bij de afdeling, zuigelingen A, waar ze aan een monitor hing zodat er onmiddellijk iemand zou zijn als er iets zou misgaan. Er lagen op dat moment wel meer dan 50 hartpatiëntjes op die afdeling. Daar mochten we haar zelf eten geven, verzorgen en knuffelen, de hele dag door. Iedereen was gespannen, en al vlug kregen we zelf de klap met de hamer.

De huisarts kwam voor ons langs en wij moesten dan ook voor een hele tijd medicijnen nemen om op krachten te blijven, om die moeilijke tijd door te geraken. Ikzelf had een veel te hoge bloeddruk, kreeg hartkloppingen en mijn hart sloeg regelmatig over. Daar kwam dan ook nog eens bij dat ik niet meer met de wagen mocht rijden. De pastoor van onze parochie had gehoord wat er aan de hand was, en kwam ons al snel een bezoekje brengen. Het was ongelooflijk hoe die man ons kracht kon geven door gewoon met ons te komen praten. Hoe diep we ook in de put zaten, als pastoor Stals bij ons geweest was, hadden we weer hoop en kracht om verder te gaan. De dagen en nachten duurden zeer lang.

En dan is het zover, het is vrijdag en zouden om 6 uur te horen krijgen of er een toekomst zou zijn voor ons dochtertje Sarah. Op aanraden van de familie hebben we ons door goede vrienden naar Leuven laten brengen, de vader van Inge is ook meegegaan. We hebben niet lang moeten wachten of de dokter was daar. Ik denk dat ik goed nieuws voor u heb vertelde ze, we gaan het proberen. We moeten wel afwachten of het zal lukken want het is een zware en riskante operatie. Wat er juist zou gaan gebeuren zouden ze ons op een andere keer uitleggen want het was erg druk.

Wat er op dat moment door je heen gaat is geweldig, je ziet ineens weer licht in de duistere tunnel en denkt, eindelijk ook eens goed nieuws, ze krijgt een kans. Toen we later terug naar huis gingen zijn we de rest van de familie het goede nieuws gaan vertellen en hebben we eindelijk eens een keertje kunnen slapen. Ze moest nog een tijdje op de afdeling blijven, in afwachting voor de operatie. Er moest eerst nog een datum vastgelegd worden.

De dokters vertelden, hoe sterker Sarah wordt, hoe beter voor de operatie. Iedere dag gingen we naar het ziekenhuis in Leuven, daar bleef ik dan tot s'middags en dan moest ik terug naar huis gaan om mij klaar te maken om te gaan werken. Dit was voor mij emotioneel zeer zwaar, want je wist tenslotte niet of je haar de dag nadien nog in leven zou zien. Inge bleef dan in het ziekenhuis tot s'avonds.

Als er dan iets erg's zou gebeuren, dan was er toch iemand van de ouders daar. Meestal hadden we dan iemand die Inge s'avonds terug ging halen, anders ging ik na het werk terug naar Leuven. Er werd ons wel eens verteld dat we beter eens een dagje thuis zouden blijven om uit te rusten, maar je kan en wilt dat gewoon niet, je dochtertje ligt daar en je wilt daar bij zijn. De dagen gaan voorbij en ze at goed, iedere dag kwam ze enkele grammetjes bij.

Tussendoor verjaarde ik ook nog, ik werd 23 jaar. Dat is de droevigste verjaardag geweest die ik ooit heb meegemaakt, ik wou maar één ding, mijn dochtertje gezond thuis hebben. Iets wat op dat moment onmogelijk was.

Een paar dagen later kwam de dokter met de chirurg aan het bedje van Sarah staan. Ze kreeg bloed bij, de dokter zei dat het tijd werd om haar te opereren. De gezondheid van Sarah ging namelijk stilletjes achteruit. Morgen zouden we uitleg krijgen wat er precies gedaan zou worden. Ik had de volgende dag de morgenshift, dus Inge werd opgebracht door haar oudste broer, die verlof genomen had zodat ze niet alleen zou zijn als ze alles te horen zou krijgen. Ik ging zoals men zegt, met de moed in de schoenen werken. Ik was er namelijk graag zelf ook bij geweest, maar ja.

In leuven aangekomen werden ze naar de afdeling kindercardiologie gebracht. Daar zat de professor klaar om de hele uitleg te geven. Toen alles uitgelegd was heeft men ook de datum van de operatie gegeven. De operatie zou doorgaan op dinsdag 23 februari 1993. Inge had een boekje meegekregen waarin alle machines werden uitgelegd die Sarah bij haar zou hebben staan op de intensieve zorgen. Rond 5 uur kwam ik in Leuven aan en kreeg doen alle uitleg te horen van Inge en haar broer.

Inge haar broer ging terug naar huis en wij zijn iets later naar de cafetaria gegaan om iets te eten. Ik denk niet dat we daar één woord tegen elkaar gezegd hebben, we zaten met ons dochtertje in ons hoofd. Toen we terug bij Sarah waren, hebben we haar nog eens goed geknuffeld en zijn we dan maar terug naar huis gegaan. S'anderendaags zijn we naar het werk gegaan om mijn verlof te regelen als Sarah geopereerd ging worden. Van daaruit heb ik Inge dan terug naar het ziekenhuis gebracht, heb ik Sarah haar papje gegeven en ben ik terug naar huis gegaan om te gaan werken.

Rond 7 uur ging de telefoon op het werk, het was een buitenlijn. Iemand kwam naar me toe en zij, het is voor u Patrick, je vrouw is aan de lijn. Ik kreeg de tranen in de ogen en dacht, het is gedaan, we zijn ons dochtertje kwijt. Stijf van de schrik nam ik de telefoon op, ik had het gevoel dat iedereen naar me keek. Maak je niet ongerust zei mijn echtgenote, maar de operatie is met twee dagen uitgesteld. Er was een dringende operatie van een ander kind nodig waardoor alle andere operaties moesten schuiven. Oef, was dat even schrikken.

Wat jammer is, is dat je hoopt dat alles zo vlug mogelijk achter de rug is, je staat op die datum, en dan moet je ineens nog eens twee dagen extra wachten. Maar dat is nu eenmaal zo, iets wat dringend is gaat voor, en dat is ook niet meer dan normaal. Toen we tegen de avond thuis waren, hebben we de huisarts terug opgebeld, we hadden het beiden erg moeilijk, konden niet goed over Sarah spreken tegen elkaar omdat we elkaar wilden sparen. We konden niet meer slapen, en waren door onze reserves heen. De huisarts kwam al vrij snel en schreef ons iets voor om te slapen. We kregen ook medicatie om de spanningen een beetje onder controle te krijgen. De ene keer sprak ik Inge moed in, maar een uur later kon het dan ook weer andersom zijn, en moest Inge mij weer troosten. Zo gingen de dagen maar door.

De dag voor de operatie hadden we een afspraak op de intensieve zorgen, daar konden we dan zien bij een ander kindje, wat er ons te wachten stond als we ons eigen dochtertje gingen bezoeken net na de operatie. We waren wel eventjes sprakeloos toen we zagen wat er daar allemaal aan dat kleine kindje hing en alles wat daar rond stond. Nog één keertje slapen en dan was het zover; Het was een zeer lange nacht, niemand had een oog dichtgedaan.

Het verplegend personeel had ons aangeraden om thuis te wachten i.p.v. in het ziekenhuis omdat de tijd dan helemaal niet vooruit zou gaan. Om half 8 hebben ze haar dan naar de operatiekamer gebracht en is de chirurg begonnen met de operatie. We hadden het telefoonnummer van de operatiekamer meegekregen zodat we even konden bellen om te zien hoe alles verliep en om te horen wanneer we terug naar het ziekenhuis konden vertrekken om onze kleine spruit te gaan bezoeken. Inge en ik zijn dan om de tijd een beetje om te krijgen naar de lourdesgrot geweest bij ons in de buurt om er wat te bidden en wat kaarsjes te laten branden voor een goede afloop. Om 14:00 uur was het dan zover, we hadden voor de derde keer gebeld om te zien hoever ze waren en er werd ons verteld dat we terug naar het ziekenhuis mochten gaan. De operatie was voorbij. Ze had ongeveer 6 uur geduurd.

Toen we bij de intensieve zorgen aankwamen moesten we nog vragen of we even bij haar mochten, dat was geen probleem. Toen we in de kamer aan kwamen waar Sarah lag, zagen we dat de verplegers nog wat met haar aan het doen waren en moesten nog even wachten. Na een paar minuten was het dan zover. We zagen haar liggen en was ze bijna niet te herkennen. Haar gezichtje was heel opgezwollen. Er hingen meer dan dertig draadjes en darmpjes aan haar. Achter haar zag je alleen maar apparatuur, het was er stil, op de achtergrond hoorde je het geronk van een ademhalingsapparaat.

Toen kwam er een man bij ons staan en vertelde dat de operatie redelijk goed verlopen was. Alles hangt nu van haar zelf af, ze moet vooral volhouden en vechten voor haar leven. Bij zo een zware ingreep zijn de eerste 48 uren altijd kritisch, en moeten we een beetje wachten wat het lichaam gaat doen, het aanvaarden of de ingreep afstoten. Maar ze is sterk, ze is zeer sterk vertelde hij. Het was de chirurg die Sarah geopereerd had.

Na tien minuten moesten we terug naar buiten want Sarah moest nog veel rusten en tenslotte was het ook geen bezoekuur. We kregen nog een briefje mee met wat informatie. Er stond ook een telefoonnummer op dat briefje zodat we dag en nacht konden bellen naar het verplegend personeel dat verantwoordelijk was voor ons dochtertje, om te vragen hoe het vorderde. De bezoekuren waren ook maar heel beperkt op de intensive zorgen. We mochten 3 x per dag Sarah bezoeken, en dat was dan ook nog maar voor 15 minuten per keer.

De bezoekuren waren van:

14.00 u - 14.15 uur
19.00 u - 19.15 uur
20.30 u - 20.45 uur

Er werd ook gevraagd om maximum met 3 personen te komen en alleen naaste familieleden die ouder waren dan 16 jaar. We zijn daarna terug naar huis gegaan om onze familie te vertellen hoe ons dochtertje het nu maakte. Ons kindje lag daar zo levenloos, en toch waren we wat opgelucht dat de operatie tot nu toe goed verlopen was. Dezelfde avond zijn we al terug gegaan om haar te zien.

S'avonds toen we terug thuis waren hebben we elkaar eens goed geknuffeld en hoe vreemd het ook klikt, het leek wel een beetje feest, feest omdat Sarah de operatie gehaald had. Voor het slapengaan hebben we nog even gebeld naar de verpleegster van dienst om te vragen of ze stabiel was, alles gaat maar heel langzaam vooruit, maar dat is toch beter dan niets.

Hoe dikwijls we ook maar belden, het verplegend personeel bleef altijd vriendelijk, wat voor ons een gevoel gaf, dat Sarah in goede handen was. S'anderendaags hadden we een afspraak met de dokter, over de voorlopige situatie van Sarah. De dokter vertelde dat de operatie volgens de gedane testen en genomen foto's goed gelukt was. Het grootste gevaar was toen ook geweken. Het was nu aan haar om er rustig weer bovenop te geraken. Het gevoel dat je dan hebt is onbeschrijfelijk.

We huilden van geluk, en geloofde echt wel dat er hierboven iemand was die haar geholpen zou hebben om te overleven. De volgende dagen gingen stapje voor stapje vooruit. Telkens als we haar gingen bezoeken zagen we dat er weer een medicijn minder nodig was om te overleven. De vierde dag na de operatie had ze al een beetje melk gekregen via een buisje in de neus naar de maag, omdat ze nog beademd werd door een apparaat. De dagen gingen langzaam voorbij en Sarah kon al op haar ééntje zelf ademen zonder hulp van het apparaat.

Zalig was dat, om te zien hoe haar buikje op en neer ging door haar eigen kracht. Iedere dag, als we van het ziekenhuis terug kwamen, gingen we bij onze ouders vertellen hoe het met Sarah ging. Mijn moeder, die goed wist wat we doormaakten omdat mijn jongste broer ook geopereerd is aan zijn hart toen hij 4 jaar was, vertelde ons dat het nu waarschijnlijk niet meer lang zou duren voor ze de intensive zorgen zou mogen verlaten. Alweer een deur die we achter ons kunnen dicht doen, vertelde ze dan.

Veertien dagen na de operatie mocht Sarah eindelijk de intensieve zorgen verlaten. We hadden de dag nadien gebeld om te vragen hoe het ging, en toen vertelde de verpleegster dat ze vandaag nog naar de afdeling zuigelingen A gebracht zou worden. Nu konden we gelukkig weer hele dagen bij ons dochtertje zijn.

Ze lag wel nog met haar hoofdje onder een koepeltje voor nog wat extra zuurstof, maar we mochten haar toch al vastnemen om een flesje te geven. De volgende dag had ze voor het eerst een kleedje aan, ze zag er stralend uit. Ik had haar die dag ook voor het eerst na de operatie terug een papflesje mogen geven. Het koepeltje was ook al niet meer nodig.

De dagen gingen voorbij en Sarah maakte het goed, ze ruste goed, at de inhoud van de papfles telkens volledig leeg en begon ook terug een mooi kleurtje te krijgen op haar kleine wangetjes. De dag dat ze uit het ziekenhuis ontslagen zou worden kwam alsmaar dichterbij. We hadden haar ook nog laten testen op wiegendood, en die test was positief.

De dokter was nog even bij ons geweest om te vertellen dat ze tevreden waren over het resultaat, want Sarah was nog maar het zesde kindje waarbij ze zo een operatie hadden uitgevoerd. Vrijdag 19 maart, die dag was het de feestdag van Sint Jozef, en ook groot feest bij ons, want dat was de dag dat ons dochtertje eindelijk naar mocht gaan. We hadden rond 10:00 uur naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze naar huis mocht, en dat was geen probleem. Na nog een klein gesprekje met de dokter, mochten we dan naar huis vertrekken met ons kindje. Na drie weken moesten we nog eens op controle gaan.

Met de tranen in de ogen, (van geluk weliswaar) vertrokken we dan naar huis. En toch bleef de angst er. Sarah had er al die tijd aan een monitor gelegen wat ergens een veilig gevoel gaf. En nu mochten we haar dan zomaar meenemen zonder al die machines. Het gaf me een heel vreemd gevoel vond ik zelf, om met de auto te rijden met op de achterbank je dochtertje, zalig slapend en zonder zorgen in een reiswieg, dat haar leven volledig in jou handen geeft.

Rond 18:45 uur kwamen we thuis aan en alles was binnen versierd met rozen, slingers, ballonnen en een opschrift met de woorden welkom Sarah, welkom thuis. Eindelijk hadden we eens een beetje privacy en konden we even intens en emotioneel genieten van elkaar en vooral van Sarah.

Bij een gewone bevalling van een gezond kindje duurt het altijd 4a5 dagen voor je naar huis mag, bij Sarah duurde het 5 weken en 6 dagen vooraleer ze voor het eerst in haar eigen wiegje kon slapen, maar eind goed al goed.

Vanaf nu konden we de doopsuiker beginnen uitdelen want er waren vele vrienden die ons vroegen of ze eens mochten komen kijken naar ons wonderkindje, want dat was Sarah voor ons, een wonderkindje. Een klein kindje, dat hard gevochten had om te overleven, en in een volledige nieuwe wereld te komen om gelukkig te zijn, en dat was ze ook, dat zag je.

Verder naar "De tweede operatie"