De stent plaatsen

Maandag 13 Januari

Maandag 13 januari zijn we terug op jaarlijkse controle geweest voor Sarah haar hartje. Op zich niets speciaal omdat we aan Sarah niets zagen wat we eventueel moesten vertellen aan de artsen. We gingen dus met een gerust hart naar het UZ ziekenhuis in Leuven ( Gasthuisberg ).

Daar aangekomen, hebben we wel dadelijk gezegd dat Sarah twee keer hevige pijn heeft gehad in haar bovenrugje wat zo een 5 sec. duurde en dan was het voorbij. De eerste keer was het zo erg dat ze flauw viel van de pijn. Wij dachten dat het van haar rugje was omdat ze telkens aan het tuimelen was of een beetje ruw aan het spelen was. Sarah werd onderzocht, eerst werd er een elektrocardiogram genomen, een echografie en moest ze voor de tweede maal op de loopband gaan om haar uithoudingsvermogen te testen.

Nadat dit allemaal achter de rug was volgde er met ons (zoals gewoonlijk) een korte bespreking over het hartje van Sarah samen met Professor Mertens. Wat we toen te horen kregen hadden we helemaal niet verwacht. Sarah had een vernauwing in haar linker kransslagader en ze wilden zo snel mogelijk een afspraak maken om bij haar een hartkatheterisatie te doen om te kunnen zien wat juist het probleem zou kunnen zijn. Als de kransslagader een vernauwing zou hebben gingen ze die proberen open te krijgen met een ballonnetje. We hadden onmiddellijk en afspraak gemaakt met de Professor voor de kijkoperatie en die zou doorgaan op 29 januari. Sarah zou dan 1 nachtje daar moeten blijven slapen.

Toen we in Leuven vertrokken zijn we eerst eventjes langs Scherpenheuvel gereden om er wat kaasjes te laten branden. Daarna hebben we iedereen verwittigd voor datgene wat er ons te wachten stond. Iedereen was erg geschrokken, vooral omdat we met zen allen helemaal niet zagen dat er met ons dochtertje iets aan de hand was. Ik had die dag verlof genomen omdat Sarah meestal na het lopen op de loopband erg moe is.

Omdat mijn collega's graag op de hoogte zijn van Sarah, heb ik eventjes naar mijn baas gebeld die het dan zou doorvertellen aan de jongens in de afdeling. Het lijkt misschien heel gewoon maar het doet je wel goed als je weet dat je collega's met je meeleven.

Na verschillende telefoontjes en bezoekjes aan de familie waren we weer terug thuis aangekomen. Daar hebben we dan onze zoon Roel ook alles een beetje proberen uit te leggen wat er met zijn grote zus aan de hand was. Aan zijn manier van doen kan je dan goed zien dat hij er niet gerust in was.

S'anderendaags heb ik mijn verlof geregeld voor de dag dat Sarah dan binnen moest gaan voor de hartkatheterisatie. Woensdag 15 januari zijn we terug naar het Gasthuisberg ziekenhuis moeten gaan voor op controle te gaan voor het Velo-Cardio-Faciaal-Syndroom dat Sarah heeft.

We hebben daar ook alles nog maar eens uitgelegd aan professor dr. Devriendt. Ik heb er ook mijn boekje afgegeven wat ik heb geschreven over het velo-cardio-faciaal syndroom. Misschien dat er een klein budget wordt vrijgegeven om er een aantal boekjes van te maken die men dan kan meegeven aan ouders die te horen hebben gekregen dat hun kindje het VCFS heeft.

Vrijdag 17 Januari

Vrijdag 17 januari moesten we op controle gaan voor verhoogde kinderbijslag dat Sarah krijgt. We zijn daar rustig binnen gegaan en zijn er 15 min. Later heel kwaad terug naar buiten gekomen. Hoe die dokter ons daar behandeld heeft is gewoon niet met een pen te beschrijven.

Die dokter deed nog erger alsof je daar binnenkomt met een kerngezond kind. Er word je iets gevraagd en je hebt nog niet helemaal geantwoord of hij stelt al een volgende vraag. Precies of hij niet luistert naar wat je allemaal verteld. Hij heeft Sarah geen 5 min. gecontroleerd.

Ik had medische documenten bij die ik had gekregen van de artsen uit Leuven en daar moest hij allemaal niets van weten. Omdat ik er zo van was aangedaan heb ik een boze brief geschreven naar minister Frank Vandenbroucke en minister Gabriéls. Een tijdje daarna heb ik daar een brief van terug gekregen met erop staan dat ze het gingen doorgeven aan de dokter die verantwoordelijk is voor kinderen met verhoogde kinderbijslag in Brussel.

Ik heb daar toen ook persoonlijk een telefoontje van gekregen om er samen eens over te spreken wat er zich toen die dag bij de controledokter heeft afgespeeld. Uiteindelijk heeft Sarah tot juni 2004 een verhoogde kinderbijslag en moeten we dan rond die tijd ook weer terug naar de controledokter. Ik heb mij nu wel al voorgenomen om niet meer te zwijgen, als de arts weer zo doet doe ik gewoon op de zelfde manier terug.

29 Januari

We moeten vandaag rond negen uur in de afdeling kindercardiologie zijn in Leuven. Vandaag gaan ze kijken wat er juist aan de hand is met Sarah's hartje. Als we aangekomen zijn krijgt ze een infuus in haar linker armpje. Sarah was erg gespannen en had een beetje bang. Ze weende van de schrik, het was ook al een tijdje geleden dat ze nog zo eens een infuus in haar armpje had gehad.

We zijn gespannen, Sarah staat de derde op de lijst dus zal ze nog een beetje moeten wachten vooraleer ze aan de beurt is. Voor de afleiding en om de tijd een beetje om te krijgen gaat ze eventjes naar de knutselkamer om daar iets mooi te maken. Rond half één kwamen ze haar halen om naar de operatiekamer te gaan. We gaan mee tot aan de operatiekamer.

Vanaf daar mag er maar één iemand van de ouders mee naar binnen om bij haar te blijven tot ze slaapt. Ze kiest voor papa (gelukkig voor mama) want het is alles behalve leuk om te moeten zien hoe je kind in slaap gedaan wordt. Ze is bang en ze weent. Ik sta daar en het enige wat ik kan doen is haar handje vasthouden, haar een beetje troosten en vooral ervoor zorgen dat ikzelf niet begin te wenen want anders maak ik haar nog meer bang dan dat ze al is.

Ik babbel met haar over haar diertjes terwijl ze medicatie toegevoegd krijg via haar infuus en valt dan stilletjes in een diepe slaap. Ik geef haar nog een kruisje op haar voorhoofd en vertrek dan maar. In de deuropening kijk ik nog eventjes achterom om te zien of ze wel helemaal slaapt.

De tranen lopen over mijn wangen, ik kan ze niet meer tegenhouden. Nadat we ons een beetje verfrist hebben gaan we naar de cafetaria om een tas koffie te drinken en om iets te eten. Van eten is niet veel terecht gekomen want we krijgen geen brok door onze keel van de spanning.

Rond 5 uur mochten we terug naar de intensieve zorgen gaan want Sarah was terug wakker en was erg onrustig omdat wij niet naast haar stonden. Onderweg naar Sarah kwamen we professor Mertens tegen die de kijkoperatie had uitgevoerd. Hij had niet zo een goed nieuws voor ons.

De overbrugging van de linker kransslagader die ze in het jaar 2000 hadden gedaan was grotendeels dicht gegroeid door haar eigen littekenweefsel en was het dus onmogelijk om dit met een ballonnetje open te maken.

Ze wisten nu ook wel zeker dat ze twee kleine hartinfarcten had gehad toen ze zo een pijn had gehad bij het spelen. Haar echte kransslagader is toen terug een beetje open gegaan en het hart heeft toen een kramp gegeven wat die pijn toen heeft veroorzaakt. Als die ader toen niet terug open was gegaan was ze er nu waarschijnlijk niet meer geweest. Het is dan wel eventjes slikken als je dat te horen krijgt.

Ze moesten nu kiezen tussen een gewone stent of een stent met medicatie in. De gewone stent werd terug betaald door de ziekenkas maar die zou waarschijnlijk binnen de twee jaar terug dicht gegroeid zijn.

De andere stent was er één met medicatie die het littekenweefsel zou moeten tegenhouden en die zou dan ook voor een veel langere tijd goed zijn maar die werd nog niet terug betaald door de ziekenkas. Wat professor Mertens voorstelde was het volgende.

Hij zou contact opnemen met de firma die deze stent's maakt om te vragen of ze er één als liefdadigheid zouden willen schenken voor haar, maar hij kon ons wel niets beloven. Die stent zelf koste iets rond de 2500 euro zonder btw. Het was nu weer wachten tot we iets meer wisten.

Na dat gesprek zijn we dan naar Sarah toe gegaan want zij was al een tijdje op ons aan het wachten. Omdat er niet veel volk was mochten we beiden bij haar blijven tot ze haar kwamen halen om terug naar de kamer te gaan.

Het eerste wat ze zei was (nu hoef ik niet meer geopereerd te worden hé). We zijn altijd heel open voor onze kindjes en hebben dan ook gezegd dat ze binnenkort nog een keertje moest geopereerd worden maar dat ze daar nu niet moest bij stil blijven staan. Inge is die nacht bij Sarah in het ziekenhuis blijven slapen en s'morgens liep ze al rond alsof er niets was gebeurd.

We hebben die dag nog een gesprek gehad met de professor. Sarah mag niet meer lopen, springen, sporten of haar opwinden tot na de operatie. Het is niet gemakkelijk om een kind van bijna 10 jaar rustig te houden, regelmatig moesten we zeggen dat ze niet moest lopen of springen dat ze op het laatste zei (mag ik nog kleuren). Inge was s'maandags naar de bakker gegaan en dan vragen de mensen natuurlijk hoe het geweest is met haar. Met de tranen in de ogen vertel je dan je hele verhaal, soms wel 10 keer per dag.

Toen ik s'woensdags ons zoontje Roel van school ging halen kwam Guido naar me toe en vertelde mij dat hij het gehoord had van onze bakker Johan.

Johan en ik zouden jullie graag een beetje willen helpen en stelde voor om een eetdag te organiseren voor Sarah met als slogan Voor het kloppend hart van Sarah Hij zei dat ze de zaal en de mensen om het eten te maken al hadden aangesproken en dat deze allemaal wilden meewerken.

Ik kreeg de tranen in mijn ogen en heb toen tegen Guido gezegd dat ik er eerst eens met Inge wilde over spreken. We hadden afgesproken dat we vrijdag een antwoord zouden geven. De volgende dag hebben we er eens met onze ouders over gesproken en hebben dan die vrijdag gebeld om te zeggen dat goed was. Wij moesten ons nergens iets van aantrekken. Alles werd door hen geregeld.

Guido & Johan zijn toen op een avond eens langsgekomen om alles uit te leggen wat ze uiteindelijk allemaal van plan waren om te doen. Alles wat er gedaan zou worden werd eerst met ons besproken of we ermee akkoord gingen. We stonden er eigenlijk versteld van hoe professioneel ze dat allemaal organiseerden samen met hun vrouw Katy & Marleen. Niets was hen teveel en ze keken maar naar één datum meer uit en dat was de dag dat de eetdag zou doorgaan op zondag 23 Maart.

Ook is er op een avond een clown bij ons thuis gekomen om Sarah te verrassen. Ze had er samen met Roel enorm van genoten en heeft er nog verschillende dagen met iedereen over gesproken. Ondertussen waren wij aan het wachten op een telefoontje vanuit het ziekenhuis in Leuven voor de operatie van Sarah. Het waren moeilijke dagen voor ons allemaal.

We moesten Sarah proberen rustig te houden en dat was niet zo gemakkelijk als we hadden verwacht. Ze speelt graag en kan niet goed stil zitten. Regelmatig moesten we tegen haar zeggen dat ze niet mocht lopen of springen en ze mocht haar ook niet opwinden voor allerlei dingen.

Het werd haar allemaal een beetje te veel op het laatste. Na anderhalve week kregen we dan eindelijk een telefoontje van professor Mertens dat er een stent was aangekomen en dat Sarah niet te lang mocht wachten. We zijn toen een paar dagen later (12 februari) met haar naar Leuven vertrokken om die stent te laten plaatsen.

Daar aangekomen kreeg ze weer een infuus in haar armpje en deze keer liet ze geen traan. Toen de verpleegsters alles hadden gedaan wat ze moesten doen bij Sarah, vertrok ze terug naar de knutselkamer waar ze een mooi dagboekje ging maken samen met de juf. Rond de middag kwamen ze haar dan weer terug halen voor de operatie. Toen kreeg ze het toch weer eventjes moeilijk en liepen er terug bange traantjes over haar wangetjes. Deze keer mochten we beiden mee in de operatiekamer komen.

Ik leg haar op de operatietafel en de verpleegkundigen dienen haar weer medicatie en dergelijke toe. Ze is bang en om haar een beetje af te lijden krijgt ze van een verpleegster een klein hondje om vast te houden. Uiteindelijk valt ze weer in een diepe slaap en moeten we de operatiekamer verlaten. Nadat we een beetje terug op adem zijn gekomen gaan we een tas koffie drinken en iets proberen te eten. In de cafetaria staat professor Mertens lang ons aan de kassa. Hij kijkt ons aan en geeft ons een bemoedigende blik van "het komt wel in orde".

Met een broodje in de hand vertrekt Professor Mertens terug naar de operatiekamer om daar ons dochtertje weer beter te maken. Nadat wij ook iets gegeten en gedronken hebben gaan we terug naar haar kamer. Rond half 5 komt de verpleegster ons zeggen dat we terug naar de intensieve zorgen mogen gaan want daar is Sarah al op ons aan het wachten. Daar aangekomen brengen ze ons beiden naar Sarah toe.

Ze is erg onrustig en wil jullie zo snel mogelijk terug zien verteld de verpleegster ons. Ze zag er heel vermoeid uit en kon niet goed spreken. Haar keel was droog maar ze mocht nog niet drinken. De verpleegster had een filmpje voor haar opgezet maar ze was er niet in geïnteresseerd. Ze wilde zo snel mogelijk weg uit die kamer.

We hebben haar zoveel mogelijk proberen te troosten door te zeggen dat ze er nu eindelijk weer voor een hele tijd vanaf zou zijn. Ik keek eens onder het laken en zag dat ze aan twee kanten in de lies hadden gewerkt. Na een uurtje mocht ze dan weer terug naar de kamer gaan.

Terwijl we met Sarah door de gangen reden kwamen we professor Mertens tegen en hij zei dat de stent met succes geplaatst was. Eindelijk goed nieuws zeiden we. Sarah had maar één vraag aan de professor en dat was "wanneer mag ik terug zwemmen dokter". We moesten er een beetje mee lachen en toen zei hij dat ze dat al na een paar dagen zou mogen gaan doen.

Er zal wel nog een controle operatie volgen na ongeveer 9 maanden om te zien of die stent zijn werk goed heeft gedaan. Negen maanden was nog een hele tijd voor ons. We bedankten hem nog maar eens omdat hij ons dochter beter had gemaakt en trokken toen weer verder door de gangen tot aan haar kamer. Toen Sarah veilig boven was ben ik vrijwel onmiddellijk de familie en vrienden gaan afbellen om het goede nieuws te vertellen. Iedereen was in de wolken, Sarah was weer aan de beterhand.

Nadat de verdoving na een tijdje stilletjes aan verdween vertelde Sarah dat ze zo een pijn had aan haar been. We belden de verpleegster en die gaf haar iets tegen de pijn. Inge bleef bij haar slapen. Toen ik s'anderendaags terug in het ziekenhuis aankwam vertelde Inge mij dat ze bijna de hele nacht pijn had gehad aan haar lies. Ze zag er ook vermoeid uit. Toen ze s'morgens uit het bed wilde komen moesten we haar helpen. Ze liep heel stijf want alles trok een beetje tegen.

Om drie uur moesten we naar de afdeling kindercardiologie om echo's te laten maken en daarna volgde er dan nog een gesprek met de Professor. Deze vertelde dat ze zeer tevreden waren van het resultaat. Sarah moest wel een tijdje verschillende medicamenten innemen ter ondersteuning van haar hartje.

Na 6 weken moesten we dan terug op controle gaan. Sarah mocht ondanks ze moeilijk kon gaan toch terug naar school toe gaan. We zijn daarna rechtstreeks naar huis gereden.

Meestal rijden we eerst eens naar Scherpenheuven en naar de familie maar omdat ze nog pijn had hebben we dat niet gedaan. Hoewel Inge het beentje van Sarah iedere dag goed insmeerde met zalf kreeg ze toch een bloeduitstorting die na een paar dagen heel haar bovenbeen bedekte. We zijn toen naar de kinderarts gegaan in Hasselt en zij vertelde dat Sarah de eerste 4 weken zeker nog niet naar school mocht gaan.

Na die vier weken volgde er nog 14 dagen vakantie en dan zou het wel al veel beter zijn. De eerste weken hebben we Sarah zelf in haar bed moeten leggen omdat ze anders veel te veel pijn had. We hadden afgesproken dat als ze s'nachts moest plassen dat ze dan maar op ons moest roepen en dan zouden wij haar uit het bed lichten en er weer terug in leggen. S'morgens haalden we er haar dan weer terug uit.

Hoewel haar pijngrens toch wel vrij hoog is heeft ze die eerste 14 dagen veel pijn gehad. Sarah heeft heel lang over de dood gesproken en zat daar echt mee in haar hoofd. Ze dacht dat ze niet oud kon worden en dat ze nooit mama zou kunnen worden.

We hebben daar dagelijks met haar over gesproken maar ze bleef er maar over spreken. Ze schreef zelf gebedjes waarin je kon lezen dat ze heel bang was. Omdat Sarah graag op de computer werkt heb ik toen een mooi dagboek gemaakt op de computer zodat ze die dingen een beetje van haar af kon schrijven, ( net zoals ik dat gedaan heb ) en dat heeft uiteindelijk geholpen. Na een week of zes ging het alweer terug beter en gaat het leven weer terug zijn gewone gang.

Ps: 23 maart is er dan die etensdag geweest wat een enorm succes heeft gehad. Er waren maar liefs 1300 mensen komen eten. ( bedankt Johan, Marleen, Guido & Katy )

Verder naar "Haar konijnen"