De derde operatie

Dinsdag 1 mei 2012

Sarah is begin april ziek geworden en ze wordt maar niet beter. Eerst had ze bronchitis en daar heeft ze er ook antibiotica voor gehad. Na een tiental dagen kwam ze nog niet goed op gang en daarom hadden we besloten om toch maar terug naar de dokter te gaan.

Er werd besloten om bloed af te nemen en een foto van de longen te nemen. Ook hier zag men niets abnormaals. Toch geraakte Sarah maar meer en meer uitgeput.

Omdat we bang zijn dat er toch iets met haar hart zou zijn hebben we vandaag besloten om een mail te sturen naar Dokter Troost in het Gasthuisberg ziekenhuis in Leuven om eventueel vervroegd op controle te gaan voor haar hart. Hopelijk is het loos alarm.

Woensdag 2 mei 2012

We hebben vandaag al vrij vroeg een antwoord gekregen op onze mail waarin dokter Troost schrijft dat men ons vandaag gaat contacteren om een afspraak te maken. Sarah is oververmoeid, kan niet slapen, heeft een hoge hartslag, moet regelmatig overgeven, is kortademig en ze eet ook heel weinig.

In de voormiddag hebben we al telefoon gekregen, we hebben ons verhaal gedaan en gaan vrijdag 4 mei op controle.

Vrijdag 4 mei 2012

Dokter Troost heeft Sarah vandaag onderzocht en ziet niet direct of er een probleem is met haar hart. Als ze vergelijken met de vorige controle (23 december 2011) dan zien ze niet veel verschil.

Wat men wel ziet, is dat ze vocht ophoud, en dat kan toch een teken zijn dat er iets niet juist is met haar hart. Eerst twijfelde de dokter nog om haar in observatie te nemen voor enkele dagen, maar uiteindelijk (toen ze Sarah haar blik zag) mocht ze toch terug mee naar huis gaan.

Er werd wel opnieuw een bloedafname gedaan en we moeten een afspraak maken om een ct-scan te laten maken in Hasselt. Ik denk dat ze zowat alles gaan controleren, want ze hebben maar liefs 12 buisjes bloed afgetapt.

Voorlopig moet ze ook extra medicatie nemen om het overtollige longvocht af te drijven. Men heeft ons verteld dat we er ons op moeten voorbereiden dat een nieuwe openhartoperatie nog max. 5 jaar zou uitgesteld kunnen worden.

Het probleem zit waarschijnlijk bij de aortaklep. Deze toont iets meer slijtage dan de vorige controle. Dokter Troost zegt ook dat ze opteren voor een kunstklep.

Het grote voordeel bij een kunstklep is dat deze normaal gezien nooit meer vervangen moet worden.

Het nadeel is dat je de rest van je leven medicatie moet nemen, en minimum 1 maal per maand een bloedafname moet laten doen om de pt-inr waarde (stollingswaarde) te meten.

Op 16 mei moet Sarah terug op controle gaan, tenzij het niet beter gaat, dan moeten we terug bellen.

Thuis gekomen, heb ik onmiddellijk naar het ziekenhuis in Hasselt gebeld om zo snel mogelijk een afspraak voor de scan te maken. Woensdag 9 mei kan ze gaan.

Ook aan Koen hebben we de hele uitleg gegeven die we momenteel weten. We zien dat hij het erg zwaar heeft, maar we willen zeker niets achterhouden voor hem. Het is voor Koen de eerste keer dat hij deze moeilijke periode zal moeten doormaken, maar we proberen hem daar zoveel mogelijk in te begeleiden.

Dinsdag 8 mei 2012

Sarah neemt nu al vier dagen de medicatie om vocht af te drijven en is al bijna 5kg aan gewicht verloren. (vooral vocht) Ze slaapt nog steeds slecht en voelt haar niet zo goed.

Woensdag 9 mei 2012

Ik was vandaag al om 06:00u opgestaan en heb slecht geslapen. Sarah was ook al wakker omdat ze weer hartkloppingen had. Ik heb samen met Inge en Sarah afgesproken dat we terug naar dokter Troost gaan bellen omdat we er niet gerust in zijn.

Inge heeft om 09:00 uur gebeld en Dokter Troost heeft gezegd dat we Sarah in Leuven op spoed moeten binnen brengen en dat ze verdere onderzoeken gaan doen. Ze zal ook enkele dagen daar moeten blijven.

De dokter heeft er ook voor gezorgd dat Inge bij haar kan blijven. Ook Koen gaat mee naar Leuven. Ik ben voor mijn werk een 4 daagse opleiding aan het volgen als hulpbrandweerman en kan onmogelijk wegblijven van de opleiding. Inge houdt mij via sms op de hoogte.

Ze hebben een nieuwe foto gemaakt van de longen en het hart. Rond 19:00u. is Sarah pas naar haar kamer gebracht.

Donderdag 10 mei 2012

Vandaag hebben ze nog eens een bloedafname gedaan. Sarah krijgt nu ook extra medicatie om haar hart te ondersteunen.

Vrijdag 11 mei 2012

Ook vandaag hebben ze weer bloed afgenomen. Dokter Troost vertelde ons vandaag dat ze in het bloed een soort hormoon zien, waaruit ze kunnen afleiden dat de aortaklep aan het falen is. Dit moet strikt opgevolgd worden.

Sarah blijft lichtjes afvallen door de medicatie maar ze mag vandaag toch terug naar huis gaan. Er is een kijkoperatie gepland op 22 juni. Dan zullen we zeker duidelijkheid hebben van wat er zich juist afspeelt in haar hart.

Vrijdag 1 juni 2012

Sarah is nu ongeveer 20 dagen thuis. Ze is snel moe en slaapt zeker niet zoals het zou moeten. Ze wordt nog regelmatig wakken en geeft dagelijks slijm over.

Zondag 10 juni 2012

We hebben vandaag terug een mail gestuurd naar dokter Troost. Sarah blijft maar achteruit gaan en blijft maar afvallen. Ze ligt van s'morgens tot s'avonds op de zeten en slaapt heel veel. Enkele keren per dag geeft ze slijm over en ze eet heel weinig.

Hopelijk kunnen ze de kijkoperatie nog wat vervroegen. De dokter zal morgen wel contact met ons opnemen.

Maandag 11 juni 2012

Dokter Troost heeft vandaag naar Inge gebeld en heeft ons laten weten dat de kijkoperatie met een week kan vervroegd worden ( vrijdag 15 juni ). Er is iemand tussenuit gevallen en Sarah kan die plaats innemen. Ze gaat nog contact met ons opnemen, waarschijnlijk wordt ze donderdag opgenomen.

Als het nog erger wordt, moeten we vroeger binnengaan via spoedgevallen zoals de vorige keer. Sarah is heel blij dat ze een week vroeger kan gaan.

Donderdag 14 juni 2012

We zijn vandaag om 08:30u. vertrokken naar het gasthuisbergziekenhuis omdat we om 10:00u. daar moesten zijn. Sarah woog deze morgen nog 43.8 kg. Ze is dus al 7 kg kwijt. Omdat het toch wel een eindje wandelen is van de parking tot in de afdeling, vertelde Inge aan Sarah dat ze beter in een rolstoel zou zitten, maar dat wou ze niet. We hebben er dan maar onze tijd voor genomen, en op het gemakje tot aan de afdeling gewandeld. Daar aangekomen kreeg ze al snel een priv kamer, Inge kan dan ook bij haar blijven slapen.

Koen zit volop in de examens en kan jammer genoeg niet mee gaan. Ze hebben nog een keertje bloed afgenomen en daarna zijn ze haar komen halen om een nieuwe foto te laten maken en een nieuwe elektrocardiogram. Omdat dit enkele verdiepingen lager gedaan wordt, moest Sarah in een rolstoel gaan zitten. Nu kon ze niet weigeren want ze hadden hem al bij. Gelukkig maar, want ze zag er erg vermoeid uit.

S'avonds zijn we in de cafetaria een spaghetti gaan eten, Sarah heeft redelijk goed gegeten. Rond 19:40u. is dokter Troost nog langs geweest om te zeggen dat Sarah morgen rond de middag aan de beurt is. Ze gaat ook proberen om zo snel mogelijk een datum vast te leggen voor de openhartoperatie. Ze sprak van begin juli.

Alles hangt af van de resultaten van het onderzoek. Als de dokter morgen al met de chirurgen kan spreken, dan krijgen we mogen ook al een datum, anders zal het voor volgende week maandag of dinsdag zijn. Haar bloeddruk is erg laag, 8 over 3. Deze morgen was dit nog 10 over 5.

Vrijdag 15 juni 2012

De verpleegkundigen zijn Sarah vandaag rond 12:45u. komen halen om naar de operatiezaal te gaan. Inge en ik zijn met haar mee mogen gaan tot in de operatiekamer. Telkens weer blijft ze ons toch wel verrassen, ze liet geen enkele traan en zei zelfs met een lach op haar gezichtje "tot seffens".

Het heeft ongeveer 2 uurtjes geduurd en toen brachten ze haar terug op haar kamer. Nog steeds met haar lach op haar gezicht. Het was heel goed gegaan en ze had geen pijn gehad vertelde ze. Tot 21:00 u. heeft ze in bed moeten blijven liggen zodat de wonde in de lies zeker dicht zou zijn, daarna heeft ze uit haar bed mogen komen.

Rond 19:45u. is dokter Troost langs geweest, en heeft ons de hele uitleg gedaan. De openhartoperatie zal doorgaan ten laatste op maandag 25 juni. Iedere week houden ze een dag vrij voor spoed operaties. Als er volgende week geen spoedoperatie gedaan moet worden, kan het ook zijn dat ze Sarah donderdag 21 juni al opereren.

Dokter Troost vertelde dat ze liever had dat Sarah in het ziekenhuis zou blijven tot na de operatie, zo dat ze haar dan beter kon opvolgen, maar ze vertelde ook dat ze het wel zou begrijpen als Sarah terug naar huis zou willen gaan, (dat had ze beter niet gezegd), want toen wou Sarah natuurlijk wel eventjes terug naar huis.

Uiteindelijk hebben Sarah en dokter Troost toen afgesproken dat ze zaterdagmiddag naar huis mag gaan, en zondagavond terug in het ziekenhuis moet zijn. Dan kan ze nog eens extra genieten van Koen en hun hondje Kiara. Toen dokter Troost weg was heb ik onmiddellijk naar Koen gebeld om hem alles zo duidelijk mogelijk uit te leggen.

Ik ben er zeker van dat het heel moeilijk voor hem is, omdat het voor hem de eerste keer is dat hij dit meemaakt, en er komt dan ook nog eens bij dat hij volop in de examens zit. Rond 20:15u. ben ik naar huis gegaan en heb ik mijn baas gebeld om te melden dat ik vanaf maandag 18 juni niet meer zal gaan werken tot Sarah terug thuis is ( waarschijnlijk 9 juli ).

Thuis heb ik bij onze zoon Roel de hele uitleg gedaan zodat ook hij zeker op de hoogte is van het hele gebeuren. Ik weet niet goed hoe ik het moet zeggen, maar ik voel gewoon dat Roel heel volwassen is geworden, en heb ook het gevoel dat hij alles begrijp wat ik hem heb verteld, en dat doet enorm veel deugd.

Zaterdag 16 juni 2012

Ik ben rond 08:00u. vertrokken naar Sarah. De verpleegster had al bloed afgenomen en Sarah mocht al onmiddellijk mee naar huis gaan.

Namiddag is Sarah haar grote nicht Karen met Danny en hun kindje Joey op bezoek geweest, en ook voor morgen hebben er al enkele gebeld om eventjes dag te komen zeggen tegen Sarah. We zijn nu tegen de avond en Sarah is toch wel moe ondanks dat ze veel heeft gerust.

Zondag 17 juni 2012

Het is nu 18:20u. en Inge is net met Sarah vertrokken naar Leuven. Afscheid nemen van haar hondje Kiara deed haar erg veel pijn, er vielen traantjes en dan zijn ze vertrokken. Ik heb met Sarah afgesproken dat we ook dagelijks een videogesprek kunnen doen en dan neem ik Kiara wel even op de schoot, zodat Sarah haar dan toch kan zien.

Ik ga vandaag nog mijn laatste nachtpost maken en vanaf morgen gaan Inge en ik voor drie weken op de ziekenkast zodat we in deze moeilijke periode voor ons gezinnetje kunnen zorgen. Inge zal al die tijd (behalve in de afdeling intensieve zorgen) bij Sarah blijven slapen en ik zorg thuis voor Roel.

Maandag 18 juni 2012

Inge en ik zijn vandaag naar de huisarts geweest om alles te regelen i.v.m. ons ziekteverlof. Sarah houdt haar redelijk goed. Haar bloeddruk is wel nog aan de lage kant (9 over 4)

De anesthesiste is vandaag bij haar langs geweest en heeft haar een reeks vragen gesteld zodat ze de operatie goed kunnen voorbereiden. Ze heeft vandaag ook bezoek gekregen van haar vriend Koen, zijn broer en zijn ouders.

Dit heeft haar enorm veel deugd gedaan. Inge en ik merken heel goed dat Sarah met open armen ontvangen wordt bij Koen zijn familie, en dat doet ons ook heel goed. We zijn samen iets gaan eten in het cafetaria. Na het eten zijn de ouders en de broer van Koen naar huis gegaan en wij zijn nog tot 20:00u. bij Sarah gebleven. Het is vreemd om te zeggen, maar we kijken erg uit naar de operatie.

Ik denk dat het moeilijk is om dit te begrijpen voor iemand die nog nooit in zo een situatie heeft gezeten, maar wij weten dat er geen andere keuze bestaat dan opereren, dus dan hebben we het liever vandaag dan morgen. Ook Sarah hoopt op een snelle operatie. Hoe sneller opereren, hoe sneller terug thuis denkt ze.

Op weg naar huis heb ik nog met Koen gesproken over Sarah haar moed, haar doorzettingsvermogen en haar optimisme. Hoe erg de situatie momenteel ook is, toch blijft Sarah steeds weer die lach op haar gezicht houden.

Dit houdt ons allemaal recht. Ze weet dat iedereen haar steunt in deze moeilijke periode, maar ik denk niet dat ze weet dat ze onbewust ons allemaal rechthoud met haar optimistische houding. Er is voor haar maar n doel en dat is WHAT EVER HAPPENS, WE NEVER GIVE UP, en dat siert haar.

Dinsdag 19 juni 2012

De dokter heeft ons vandaag verteld dat we morgen met zekerheid zullen weten of de operatie donderdag doorgaat. (voorlopig wel nog) Vandaag hebben we een tijdje buiten aan de vijver gezeten die aan het ziekenhuis ligt.

Zalig was dat, genieten van het zonnetje en de vele jonge eendjes die Inge haar broodje kwamen opeten. Het was helemaal niet koud buiten en dat heeft Sarah goed gedaan. Ze was blij dat ze eens buiten kon komen. Ik had vandaag ook spaghetti gemaakt en daar heeft ze heel goed van gegeten.

Er stond vandaag ook een advertentie in de krant om een bemoedigend kaartje naar Sarah te sturen omdat ze de komende week een hartoperatie moet ondergaan. Ik denk dat haar tante Cindy hier voor iets achter zit . Ben benieuwd.

Woensdag 20 juni

Dokter Troost heeft ons voormiddag laten weten dat Sarah donderdag niet geopereerd kan worden. De operatie gaat dus maandag door. Sarah mag vrijdagavond of zaterdagmorgen mee terug naar huis komen tot zondagmiddag op voorwaarde dat ze rustig blijft en geen inspanningen doet.

Ze mag van de dokter ook naar de babyborrel gaan van het kindje van Koen zijn broer, maar dan ook enkel als ze blijft zitten. Ik ben vandaag naar de zorgwinkel gegaan in Hasselt en heb voor een rolstoel gezorgd. Dan zal ze haar zeker niet kunnen forceren, en wij zijn ook bij haar op de babyborrel. Met een beetje geluk wordt het dit weekend nog mooi weer, dan kunnen we misschien ook nog een kleine wandeling maken. De buitenlucht zal haar goed doen.

Donderdag 21 juni

Ik ben vandaag samen met de grootouder naar Sarah geweest. Ze heeft al 16 kaartjes gekregen via de post en 38 kaartjes via het internet. UZ Leuven heeft op hun website een link waar je een wenskaartje kan maken, als je dan haar naam en kamernummer erbij zet, dan printen zij dat uit en bezorgen ze het aan de patint. Het doet goed om te lezen dat de mensen je zo proberen een hart onder de riem te steken.

Bij het naar huis rijden heb ik nog een berichtje gekregen waarin Inge bevestigde dat Sarah vrijdag naar huis mag komen. Sarah is blij dat ze haar hondje Kiara nog eens kan zien en knuffelen.

Vrijdag 22 juni

Om 12:00u. ben ik Koen gaan halen aan de campus en zijn we naar Sarah en Inge gereden.

Rond 14:25u. zijn we dan met ons vier naar huis gereden.

Sarah is heel blij dat ze nog enkele nachten in haar eigen bedje kan slapen. Dit slaapt toch altijd beter dan in een ziekenhuisbed.

Zondag moeten we om 14:00u. terug in Leuven zijn. Haar kamer blijft ter beschikking zodat ze altijd eerder terug kan gaan als ze haar slecht voelt. Sarah woog deze morgen 43,8kg. Er lagen deze morgen nog 6 kaartjes in de brievenbus.

Zaterdag 23 juni

We zijn vandaag met zen allen naar de babyborrel geweest van Jonas, het kindje van Koen zijn broer en schoonzus.

Ze heeft daar veel steun gekregen van de mensen die haar kennen. Sarah is ook heel blij dat ze eventjes heeft kunnen gaan. Het werd al snel erg druk voor Sarah en zijn na anderhalf uurtje terug huiswaarts gegaan. Thuis heeft ze ook nog wat bezoek gehad. Uiteindelijk was dat toch wel een beetje te veel voor haar en heeft ze achteraf een tijdje op de zetel gelegen om te rusten.

Zondag 24 juni

We zijn al vroeg wakker en Sarah begint het nu wel moeilijk te krijgen. Ze heeft een beetje bang van wat er allemaal op haar af gaat komen. We hebben een tijdje met haar gesproken en nu gaat het wat beter. De dagen op de intensieve zorgen liggen haar het zwaarst omdat daar niemand van ons bij haar mag blijven. Ik heb haar verteld dat ze daar eigenlijk niet zo veel van zal weten omdat ze daar veel zal slapen.

Ook Koen wil haar komen bezoeken als ze op de intensieve zorgen ligt. Het zal voor hem ook heel zwaar zijn, maar we zijn bij hem. Uiteindelijk is ze toch een beetje gerust gesteld. Om 14:00u. zijn we in Leuven aangekomen. Sarah heeft een heel poosje geslapen in de auto. In de late namiddag hebben ze nog maar eens bloed afgenomen.

We hebben ook vernomen dat Sarah pas namiddag zal geopereerd worden. Heel het gebeuren begint nu toch wel erg op ons allemaal te wegen. De assistent van de chirurg is ook nog langs geweest om wat uitleg te geven over de operatie. Als enkel de aortaklep vervangen wordt, zal de operatie ongeveer 5 uur duren.

Maandag 25 juni

Koen en ik zijn vandaag rond 11:00 uur bij haar aangekomen en we hebben eigenlijk niet lang moeten wachten tot men Sarah kwam halen om naar de operatiekamer te gaan. Rond half twaalf zijn we naar de afdeling gegaan waar ze de operatie gaan uitvoeren.

Daar zijn we nog bij haar gebleven tot 12:45u. Deze keer moesten we wel afscheid nemen in de wachtzaal.

De verpleegster heeft ons gezegd dat we rond 17:00 uur mogen bellen om te zien hoe ver de operatie is verlopen. We zijn bij het naar huis rijden eerst eventjes langs geweest in Scherpenheuvel om er een kaars te laten branden voor Sarah.

Dit is iets wat we altijd doen in zulke omstandigheden. Namiddag zijn we bij vrienden geweest om onze zinnen een beetje te verzetten en hebben we om 17:00 uur voor de eerste keer gebeld naar het operatiekwartier. Ze vertelde me toen dat het zeker nog 2 uur zou duren eer de operatie gedaan zou zijn.

Ik zou rond 19:00 uur terug mogen bellen. We zijn rond 18:30 uur terug naar Leuven gegaan. Omdat ik het niet meer verantwoord vond, heb ik niet meer zelf gereden, maar heeft Bart (een heel goede vriend van ons) samen met zijn vrouwtje Nancy, ons naar Leuven gereden.

Tijdens de rit heb ik nog eens naar de operatiekamer gebeld en vertelde ze me dat het nog wel een tijdje zou kunnen duren. Ze konden me niet vertellen hoelang dit zou zijn. Ze vertelde ook dat we misschien best thuis konden blijven tot morgen, maar ik zei dat we al onderweg waren naar Leuven. Ze hebben toen het telefoonnummer gegeven van de intensieve zorgen, de afdeling waar Sarah zou komen te liggen.

Ik heb deze afdeling toen opgebeld om te vragen of we Sarah nog mochten zien, en dat was geen enkel probleem. Om 21:30 hebben we dan ons verlossend telefoontje gekregen om te zeggen dat de operatie afgelopen was. Om 21:45 uur mochten we eventjes bij haar komen. De operatie heeft ongeveer 8 uren geduurd.

Ze hebben de aortaklep en de aortaboog vervangen, de longklep was niet aangetast of geraakt en daarom hebben ze deze ook niet vervangen. Op latere leeftijd zal deze klep nog vervangen moeten worden, maar dit kan gelukkig via de lies gedaan worden.

Sarah heeft wel een felle bloeding gehad en heeft daarom ook veel bloed verloren. Het grote geluk is dat ze haar niet hebben moeten reanimeren vertelde de dokter.

Omdat dit gebeurd is, hebben ze besloten om haar wat langer in slaap te houden. Koen blijft bij ons slapen en gaat morgen de hele dag mee naar Leuven. Ook Roel gaat mee naar Leuven, maar gaat liever niet mee naar Sarah omdat hij daar niet tegen kan. We begrijpen Roel, en zijn al heel blij dat hij met ons mee gaat, dan kan hij Koen zijn gedachten ook een beetje verzetten.

Dinsdag 26 juni

Deze morgen om 06:30 uur hebben ze de slaapmedicatie stop gezet, het is nu afwachten hoe Sarah zal gaan reageren. Om 14:00, 19:00 en 20:30 uur mogen we 15 min. bij haar op bezoek gaan. Om 09:30 uur heeft Inge nog eens gebeld en toen vertelde ze ons dat ze eventjes wakker is geweest. Waarschijnlijk zal ze vandaag nog niet van de beademing worden afgekoppeld. Ook moeten ze nog even afwachten wat haar nieren gaan doen, want deze werkten nog niet zo goed.

S'avonds: Eigenlijk is het toch niet te geloven h!!! Alles wat de dokters vanmorgen hadden gedacht, heeft Sarah zo maar eens eventjes helemaal veranderd Met andere woorden, Sarah is om 14:00 uur van het beademingstoestel afgekoppeld, haar nieren werken momenteel al bijna optimaal, zo goed als alle medicaties zijn al afgebouwd, en het gaat al veel beter dan ze hadden verwacht.

We zijn drie keer bij haar geweest vandaag, en telkens zagen we vorderingen. Man man, wat is het toch zalig om te zien hoe die meid van ons zo vecht voor wat ze wil en zal bereiken. Ze heeft al een beetje water gedronken en een beetje pudding gegeten.

Koen is vandaag ook telkens met ons mee gegaan. Het is voor Koen allemaal enorm moeilijk geweest om dit te kunnen plaatsen, maar hij heeft dat super goed gedaan. De aanwezigheid van Koen heeft volgens ons zeker mee gespeeld waarom Sarah zo een goede vooruitgang maakt. We zijn hem daar dan ook zeer dankbaar voor. Ik denk dat ik vannacht eens heel goed ga slapen en ben ontzettend fier op Sarah, Roel en Koen

Ik wil toch ook even meegeven dat we ongelooflijk veel steun hebben gekregen van familie, vrienden en kennissen via facebook, sms en mail, en dat doet enorm veel deugd. Dus bij deze, bedankt iedereen.

Woensdag 27 juni

Toen we deze middag bij Sarah aan kwamen was ze een beetje emotioneel. Het begint haar allemaal een beetje door te dringen wat voor moeilijke periode ze momenteel al achter de rug heeft.

Ze mocht al fanta drinken en ze vertelde dat haar dat erg goed smaakte. Mijn ma is ook mee geweest voor een kort bezoekje. Daarna zijn we terug naar huis gereden. S'Avonds zijn we dan terug opgereden met Koen erbij. Ik heb zelf niet gereden omdat ik een beetje door mijn reserves zit.

De spanningen van de afgelopen dagen begint zijn tol te eisen, maar dat komt wel weer terug in orde. Een paar keer goed slapen en dan zal het wel weer beter gaan denk ik. Ook vanavond hebben ze weer enkele dingen kunnen wegnemen. Ze verliest ook bijna geen wondvocht meer. Sarah is wel een beetje bezorgd omdat ze nog zo moe is, maar dat is niet meer dan normaal na zo een zware ingreep. Vandaag heeft ze wel nog niets gegeten. Momenteel heeft ze al 78 kaartjes gekregen.

Donderdag 28 juni

A Perfect Day!!! Sarah is deze middag van de intensieve afdeling ontslagen en ligt nu terug op een eigen kamertje, Roel is met glans geslaagd voor school en ook Koen is geslaagd. Dit doet ons goed. Sarah is wel nog moe en moet nog veel rusten. Ze gaat wel iedere dag een beetje vooruit. Het was vandaag eigenlijk wel niet de perfecte dag om van de intensieve naar een gewone kamer te gaan want het was erg warm vandaag (meer dan 30 graden). Sarah had het enorm warm want op de intensieve hebben ze airco en op de gewone kamers niet.

Rond drie uur zijn Inge, Roel en ik bij haar op de kamer aangekomen en zat ze de hele tijd met een stukje papier te waaien. Toen ik haar vertelde dat Koen geslaagd was, kwamen er traantjes van blijdschap. Ik ben daarna met Roel naar het centrum van leuven geweest om ergens een kleine ventilator te kopen zodat de temperatuur voor haar toch een beetje aangenamer werd. Ze heeft vandaag wel nog niet gegeten. We verplichten haar ook een beetje om te drinken want anders drinkt ze niet veel.

Vrijdag 29 juni

Inge heeft mij deze morgen al laten weten dat ze de buisjes voor het wondvocht al hebben verwijderd. Ze kan nu ook al haar eigen pyjama aan doen. Sarah heeft ook al 5 minuutjes in de zetel gezeten.

Roel vertrekt vandaag met zijn neven Gert en Wouter naar electric-field in Gruitrode. Zondag middag komt hij terug. Dit zal hem zeker goed doen en dat heeft hij ook wel dik verdiend na zo een mooie prestatie op school.

Sarah doet het vandaag redelijk goed. Ze wil ook nog niet eten, maar dat komt nog wel. momenteel krijgt ze flesjes Fortimel van Nutritia, daar zitten heel wat calorien in. De kinesist is vandaag op bezoek geweest om haar enkele oefeningen te laten doen voor de borstkast. Ze heeft ook haar mooie kleur terug.

Deze avond hebben ze ook de katheter in haar hals weggenomen en het apparaatje om de hartslag te controleren is ook al verdwenen omdat haar hart stabiel blijft. De serum is ook verdwenen. Er zitten enkel nog twee draadjes in haar buik die dienen om een pacemaker op aan te sluiten indien nodig. Dit is enkel een voorzorgsmaatregel.

Tijdens het verwijderen van de darmpjes van het wondvocht, zijn er enkele luchtbelletjes aan de longen blijven zitten, omdat op te volgen wordt er iedere dag een foto gemaakt van de longen. Normaal gezien zullen die spontaan verwijderen. Koen blijft vandaag bij haar slapen.

Zaterdag 30 juni

Sarah en Koen hebben een zware nacht achter de rug gehad. Ze hebben niet zoveel geslapen omdat Sarah zeer regelmatig moet gecontroleerd worden door het verplegend personeel.

Ondanks deze moeilijke nacht ziet Sarah er toch veel beter uit dan gisteren en dat doet erg veel deugd. Ze heeft deze middag een klein beetje aardappelpuree gegeten. We zijn vandaag ook twee keer naar de cafetaria geweest met haar. Rond 17:20 uur heeft ze wat frietjes gegeten en dat had haar echt gesmaakt.

Ze is ook veel wakker geweest vandaag. Enkel als we met haar waren weg geweest, viel ze daarna eventjes in slaap. Ze heeft vandaag ook nog wat slijmen overgegeven. Vanavond heeft ze ook een pijnstiller gevraagd omdat ze terug wat pijn had. Ze is vanavond ook voor de eerste keer terug op haar computer geweest. De dokter van dienst heeft haar verteld dat ze misschien dinsdag of woensdag al terug naar huis mag gaan als ze zo blijft vooruitgaan.

Zondag 1 juli

Ik heb op vraag van Sarah vandaag miracoli voor haar gemaakt. Om half 11 ben ik Koen gaan uithalen en zijn we naar Sarah en Inge gegaan. Toen we op de kamer binnen kwamen zagen we direct dat Sarah weer veel vorderingen had gemaakt. Ze zag er echt goed uit.

We zijn ook nog even naar onder gegaan omdat Sarah eens eventjes uit haar kamer wou. Ze heeft al een beetje gewandeld. Ik ben rond 15:00 uur met Koen naar het verjaardagsfeestje van Sarah haar neefje Robin gegaan. Even voordien zijn Koen zijn ouders en zijn broer de kamer binnengekomen om Sarah te komen bezoeken. Ook zij zagen dat Sarah al veel beter uitzag.

Toen Koen zijn ouders later in de namiddag vertrokken zij Sarah tegen hen, tot zaterdag op de barbecue he!!! Ze moesten er mee lachen, maar ik denk dat Sarah dat toch wel meende. Ze is ook nog eventjes met Inge op de afdeling geweest waar ze vorige week lag voor haar operatie, omdat de verpleegsters hadden gezegd dat ze maar eens moest langs komen na de operatie.

Toen we op het verjaardagsfeestje waren hebben we nog twee keer met elkaar gesproken via skype, zo konden ze Sarah eens zien via de webcam. Dat was wel tof, maar langs de andere kant deed het mij wel pijn. Ik had natuurlijk veel liever gehad dat Sarah en Inge bij ons was. Mijn ma had het er op dat moment ook wel moeilijk mee, en moest een traantje wegpinken.

Roel is terug van zijn weekendje op het festival electric field, en is zo rood als een tomaat. Dus die doet nu niets anders dan aftersun smeren. Ik ben blij dat hij zich zo goed heeft geamuseerd en dat hij zijn zinnen een beetje heeft kunnen verzetten. Toen ik Koen naar huis bracht, heb ik nog tegen hem gezegd dat deze moeilijke en zware periode een test is geweest voor hun relatie, en dat ze die met glans hebben doorstaan.

Inge en ik weten uit ervaring dat "als je deze test doorstaat" dat je dan zeer sterk staat als koppel, en dat je dan alleen maar dichter naar elkaar toe groeit, en dat komt een relatie alleen maar ten goede. Koen vond het niet meer dan normaal dat hij er voor Sarah moest zijn. Echte liefde volgens mij.

Nu ze haar beter voelt, begint ze haar te vervelen en wil ze zo snel mogelijk naar huis gaan. Ik denk dat morgen de onderhandelingen tussen Sarah en de dokter zullen gaan starten om uit het ziekenhuis ontslagen te worden, en ik denk ook dat Sarah die onderhandelingen zal gaan winnen.

Dokter Troost zij vorige week dat ze tien dagen na de operatie in het ziekenhuis zou moeten blijven, maar daar gaat Sarah zeker en vast wat dagen van af proberen te knabbelen denk ik.

Maandag 2 juli

Vandaag heeft Sarah moeten fietsen en trappen moeten maken en dat ging allemaal goed. Ze hebben ook nog een bloedafname gedaan. Uit de resultaten blijkt dat het bloed nog niet helemaal op pijl staat. Ze hebben dan ook de medicatie een beetje aangepast.

Er moet nog een echografie volgen en woensdag doen ze nog eens een bloedafname om te zien of alles goed is. Sarah is vandaag ook enkele keren buiten geweest bij de vijvers om te genieten van het zonnetje. Het is ook een beetje uit verveling, wat moet je anders doen in een ziekenhuis he. Sarah had vanavond zin in een worstenbroodje dus ben ik maar eventjes het centrum in gegaan om een worstenbroodje te halen bij de Panos.

Ze had het ook bijna volledig op gegeten. Ik ben vandaag drie doosjes pralines gaan halen voor in de drie afdelingen af te geven waar ze de laatste maanden heeft gelegen. Het verplegend personeel heeft dat echt wel verdiend want ze hebben overal heel goed voor haar gezorgd. Die zullen we dan gaan afgeven op de dag dat ze naar huis mag gaan.

Dinsdag 3 juli

Voormiddag heeft Sarah nog 7 minuten gefietst en hebben ze een echografie gedaan om te zien of het hart en de kleppen nu goed hun werk doen. De professor was zeer tevreden en vertelde tegen Sarah en Inge dat haar hart beter werkt dan vroeger.

De aortaklep doet zijn werk heel goed. Morgen wordt er nog een keer een bloedafname gedaan en als de bloedwaarden goed zijn, mag Sarah morgen ook naar huis gaan. We zijn zo blij dat alles bijna achter de rug is. Dan kunnen Sarah en wij voor eens en voor altijd een streep trekken onder die zware openhartoperaties die ze heeft moeten ondergaan.

Woensdag 4 juli

Sarah is vandaag mee naar huis mogen gaan. Ze hebben deze morgen nog en bloedafname gedaan en de draadjes van de pacemaker verwijderd. Omdat dit een bloeding kan veroorzaken, moest Sarah een tijdje in haar bed blijven liggen. Vanaf 15:00 uur mochten we dan naar huis gaan. Sarah heeft tranen gelaten van blijdschap.

Ze zou nog een tijdje Kinetherapie moeten volgen voor de ademhaling en de flexibiliteit van haar borstkast, maar dat ga ik morgen bespreken met onze kinesist. Sarah krijgt nog behoorlijk wat medicatie waaronder twee spuitjes die we zelf mogen zetten in haar buik.

Deze spuitjes heeft ze nodig om de int waarde (stollingswaarde) in haar bloed juist op pijl te houden. Vrijdag moeten we opnieuw een bloedafname laten doen bij de huisarts ter controle en 25 juli moeten we terug op controle gaan bij dokter Troost in Leuven.

Vrijdag 6 juli

Vandaag heeft Sarah opnieuw haar bloed laten testen en de waarden zijn weer al een beetje beter geworden. We mogen de spuitjes voorlopig al weglaten. Sarah is in ieder geval blij dat die vervelende spuitjes voorlopig niet meer gegeven moeten worden omdat die vloeistof redelijk brand als ze wordt ingespoten. Maandag volgt er opnieuw een bloedafname.

Sarah is vandaag samen met Koen wat gaan wandelen en dat ging ook al redelijk goed. Ze moet wel van ons de rolstoel meenemen zodat ze kan gaan zitten als ze moe is. Sarah heeft in het totaal zo een 90 kaartjes gekregen en ook mooie tekeningen van haar kleinere neefjes en nichtjes.

Woensdag 11 juli

We zijn nu 5 dagen verder en Sarah doet het goed. We merken dat het iedere dag beter gaat. Sarah maakt ook af en toe al eten klaar. Voorlopig moet ze iedere maandag, woensdag en vrijdag een bloedafname laten doen om zo de medicatie op peil te krijgen.

Dit is wel een beetje moeilijk aan het worden omdat ze de ader moeilijk vinden en hierdoor krijgt ze telkens blauwe plekken aan haar armen. Daar heeft ze achteraf ook wel pijn van. Vandaag is ze voor de eerste keer naar de kinesist geweest.

Sarah zal een tijdje kine moeten volgen voor haar ademhaling. Ze heeft zoals ze dat noemen een overlevingsadem, ze ademt zeer kort en daar moet ze oefeningen op doen tot ze terug gewoon ademt. Ook de spieren in de schouders zitten volledig vast en moeten terug los gemasseerd worden. We hebben daar eigenlijk niet bij stil gestaan, maar het is heel normaal dat je gespannen bent na zo een moeilijke periode.

25 Juli 2012

We zijn nu een maand na de operatie en zijn vandaag naar Leuven geweest voor controle. De klep werkt zeer goed en het hart is ook al terug gekrompen tot zijn normale grote.

Hierdoor werkt haar eigen klep in de hartkamer ook terug normaal en sluit deze ook terug mooi af. Dokter Troost vertelde ons vandaag ook dat er met haar vorige klep ongeveer 75% van het bloed terug vloeide en dat ze daarom zo uitgeput was. We moeten pas binnen 6 maanden terug op controle gaan, en vanaf dan zal het een keer per jaar zijn.

De extra medicatie die ze momenteel nog neemt om haar hart te ondersteunen zal dan waarschijnlijk ook afgebouwd worden. Momenteel wordt er nog twee maal per week bloed getrokken bij Sarah om de waardes goed op te volgen en de medicatie aan te passen.

Weldra zal ook dat verminderd worden en uiteindelijk zal ze dan 1 a 2 maar per maand bloed moeten laten trekken, en dat haar hele leven lang. Er bestaat een manier om de int waarde zelf te meten, dat kan je doen met een coaguchek. Je moet dan met een prikpen in je vinger prikken en dan een druppeltje bloed op een stripje doen, en dan kan de coaguchekmeter de waarde bepalen.

Deze meters worden hier in Belgie niet terugbetaald door de ziekenfondsen en kosten om en bij de 1000 euro. Voor 24 stripjes betaal je ongeveer 130 euro. Sarah moet dan niet telkens opnieuw in de armen geprikt worden en je kan dan ook zelf de int waarde of stollingswaarde aan de dokter doorgeven om te zien of er meer of minder medicatie ingenomen moet worden.

Ik heb samen met Inge besloten om ons zo een toestel aan te schaffen. Dan kan Sarah haar wekelijks blijven controleren en zijn we er altijd snel bij als er iets moet veranderd worden. Het is voor Sarah ook veel gemakkelijker want dan moet ze niet telkens naar de dokter of het ziekenhuis gaan. Sarah zal ook nog enkele maanden naar de kinesist moeten gaan voor haar schouders wat losser te krijgen.

We zien zelf ook heel goed dat Sarah nog steeds vooruitgang maakt en dat het haar iedere dag beter en beter gaat. We kunnen niet goed beschrijven hoe blij we zijn dat we dit hoofdstuk voor eens en altijd achter ons kunnen laten, en kunnen nog steeds niet goed geloven dat dit de laatste keer geweest is dat Sarah zo een zware openhartoperatie heeft moet ondergaan. (gelukkig maar)

Ik wil dan ook nog even van de gelegenheid gebruik maken om toch nog eens iedereen te bedanken voor de vele steun die wij in deze moeilijke periode van jullie hebben gekregen.

BEDANKT

Verder naar "Rug operatie 1"