Het gastenboek
Lieve lieve Sara...
Ik lees nu pas, jàààren later wat er met je is gebeurd, en je verhaal lijkt (voor een deel toch) op het mijne! Ik heb ook ee scoliose van bijna 50 graden. Bij mij draait de ruggengraat bovenaan nog eens rond zijn as! Ik ga ook naar Pellenberg en Gasthuisberg! Gisteren waren mijn laatste preoperatieve onderzoeken! 5 november, over 4 dagen, word ik ook geoppereerd door Prof. Moens!! :) Hopelijk heb je er nu niet veel last meer van! Ik vind het echt super om te lezen dat ik niet de enige ben met zo'n straf verhaal! Respect, meid! Kus Nina (15 jaar). Je kan mijn verhaal lezen op www.mijnscolioseenik.be :D Hou je goed! X
Nina Pauwels <ninapauwels1997@hotmail.com> - Thu Nov 1 18:14:59 CET 2012
homepage: http://www.mijnscolioseenik.be

Hallo Sarah en familie,

Ik lees pas net wat er de afgelopen maanden weer allemaal is gebeurt in jullie leven.Sarah wat ben je een ontzettende moedige meid echt!!!We zijn blij dat het ondanks de zware operatie en moeilijke tijd erna nu toch weer zo goed met je gaat.En van die periode ben je voor altijd af.We wensen jouw en je familie al het goede toe.

Lieve groeten Box-Noben
Box-Noben <katja.noben@hotmail.com> - Sun Aug 19 21:04:45 CEST 2012

Hallo, weeral een tijdje geleden he, ziekjes, jij verstaat hoe dat is, de ene dag zus, de andere zo, hoe is het geweest met de operatie of is het nog te vroeg om iets te laten weten, leven enorm met je mee, zeker omdat het nu zeker is vastgesteld dat ook mijn oudste dochter EN HAAR 4 jarig zoontje ook M.E. hebben, naar het schijnt nu op dit moment een retro-bacterieel syndroom, zoals AIDS, te vergelijken maar dan zonder veel wisselende partners te hebben. VEEEEEEL MOED, BIDDEN VOOR JULLIE ALLEN, ben nochtans geen kerkganger maar op zo momenten bid ik tot onze lieve vrouw, je staat anders helemaal machteloos. Ik ben een gelovige socialist, heb je dat al gehoord, maar niet practiserend omdat ik niet geloof in het grondpersoneel en alle luxe en pracht en praal. Toch iets om je een beetje vast te houden, in nood, zoals ik me kan voorstellen dat jullie nu zijn. MOED HOUDEN HE, NIET OPGEVEN HOOR MEID, T is soms moeilijk, ik weet het wel, na eigenlijk al 15, 16 jaar ziek te zijn waarvan 14 totaal rolstoelgebonden, je leert met alles leven (soms overleven) maar het gaat voor het ogenblik, en het zijn die ogenblikken dat je moet koesteren, een goede raad van tante Caroline. TOT een dezer, laat zo vlug mogelijk eens iets weten, ja ???
Caroline Van Hecke <caroline.van.hecke1@telenet.be> - Tue Jun 26 05:27:54 CEST 2012

Hallo Patrick, Inge, Roel, Sarah & Koen

wij wensen jullie veel succes met de operatie van Sarah morge en hopen met jullie mee dat alles goed verloopt. Wij hebben zelf ook een zoontje van 6jaar Robbe met het vcf syndroom toen hij net geboren was hebben we te horen gekregen dat hij een hartgeruis had maar omdat het weekend was gingen ze in het Virgajesse in Hasselt wachten tot op maandag met foto's te nemen van zijn hart maar na 1 nachtje op de neonatale afdeling heeft hij een hartstilstand gekregen toen hebben ze hem onmiddellijk naar leuven gebracht daar hebben we te horen gekregen dat hij 2 hartafwijkingen had en vcf dat was even verschieten hij is 3 keer geopereerd en heeft 7 weken in Leuven gelegen. We zijn nu bijna 6 jaar later hij is echt een lieve jongen maar een specialleke zoals we hem noemen hij gaat normaal naar het eerste leerjaar maar omdat hij zoveel problemen heeft met leren gaat hij naar een speelleerklasje met zijn hart is alles voorlopig ok maar naarmate hij ouder wordt beginnen we het moeilijk te krijgen maar dat zal voor jullie ook niet anders geweest zijn en zeker niet op deze moment we wilde het even kwijt want we hebben een beetje een gevoel dat sommige mensen ons niet begrijpen en daar krijgen we het moeilijk mee we hebben opnieuw contact opgenomen met Ann Swillen die kennen jullie waarschijnlijk ookwel we hopen dat ze ons wat kan verder helpen. Nogmaals veel succes morge we wensen jullie het allerbeste toe.

Michaël, Jente, Robbe & Matias
Bernaers- Verherstraeten
uit Heppen (Leopoldsburg)
Michaël, Jente, Robbe & Matias <jenteverherstraeten170@hotmail.com> - Sun Jun 24 22:39:13 CEST 2012

Hey Sarah,
Onze dochtertje, Léah, werd bij haar geboorte op 10 mei 2012, in het uz brussel opgenomen met ademnood. Na drie weken kregen we te horen dat ze het VCF Syndroom had. we zijn dan op het internet allerlei info gaan opzoeken over het syndroom, en zo ben ik tot jouw website gekomen. Eerlijk gezegd vind ik het zo geruststellend dat je op je 16nde nog zoveel kunt doen. Want bij de eerste opzoekingen trof ik ernorm alarmerende info's... Ik hoop echt dat je alles zal kunnen doen wat je WILT doen in je leven; Want dat wil ik ook voor mijn dochtertje. Ik kan niet wachten om te zien wat ze voor iemand zal zijn als ze 16 is...

Groetjes en blijf altijd vechten voor hetgeen je wilt bereiken.

Diane
Diane Delville <dianedelville@hotmail.com> - Tue Jun 19 00:15:48 CEST 2012

MOED HOUDEN KINDJE, je bent nog zo jong, moed aan de ouders, het is niet allemaal rozegeur en maneschijn hé, kan er van meespreken
Caroline Van Hecke <caroline.van.hecke1@telenet.be> - Mon Jun 18 14:51:08 CEST 2012

Beste Sarah,
Mijn 10-jarige dochter Helena weet sinds enkele weken, dat ze VCFS heeft.
Ze zou nu heel graag in contact komen met iemand die ook deze aandoening heeft. Het zou heel leuk zijn, moest je haar een berichtje willen sturen, Dat kan op onderstaand e-mail adres.
Alvast bedankt en lieve groetjes,
Kristien en Helena
Kristien Paulussen <kristien.paulussen@skynet.be> - Mon Feb 20 17:19:35 CET 2012

hey lieve schat ben nog even komen piepen in je gastenboek en kom je een dikke knuf en kusje geven
Bartje van Zichen <bart.gelders@pandora.be> - Wed Sep 14 17:59:39 CEST 2011

Hallo,

Ik ken jullie niet maar wil helemaal niet zeggen dat ik dit niet erg zou vinden. Ik hoop dat sarah een mooi leven nog mag hebben en als we ergens kunnen steunen zou dat geweldig zijn. Daarvoor zijn we mensen om mekaar te helpen! Je ziet er in alle geval een toffe meid uit! Met een Big smile.

Lieve Rasking <lieverasking@hotmail.com> - Sat Aug 27 12:34:43 CEST 2011
homepage: http://www.decosignhasselt.be

HALLO SARAH,
HET IS ALWEER EVEN GELEDEN,MAAR WE VOLGEN JE VERHAAL NOG STEEDS.HET IS FIJN OM TE LEZEN DAT ALLES GOED MET JE GAAT,EN ALLES STABIEL IS.FIJN OOK VOOR JE DAT HET MET SCHOOL ZO GOED GAAT.
WE WENSEN JE VERDER ALLES GOEDE TOE.

FAM BOX-NOBEN
box-noben <katja.noben@hotmail.com> - Tue May 17 11:46:11 CEST 2011

zo ik zat het met mijn hart in mijn keel te lezen hoe heftig allemaal, mijn dochter inmiddels 3 jaar heeft ook truncus arteriosus. dit was na geboorte bekend, achteraf bleek ze telaat te zijn geopereerd (bij 7 maanden) waardoor we per uur moesten leven of te het wel zou redden. ik wil ook alle ouders zeggen MOCHT JE KINDJE DEZE AANDOENING HEBBEN LAAT DEZE DAN SNEL OPERATIE ONDERGAAN. uitstel is meer complicaties
claudia de gier <zonnebloempje_z@hotmail.com> - Mon Mar 14 10:08:16 CET 2011

Hey Sarah,

Wij zijn juist ouders geworden van IBE ook met VCFS. Wat ik als mama graag zou weten of jij ooit schrik of angst hebt gehad tijdens het opgroeien. Heb je ooit enorm boos gevoeld? boos tov je ziekte of je ouders misschien?
Ik ben namelijk zeer bezorgd naar de toekomst van onze zoon? Kun jij me daar mee helpen?

groetjes
Elke een bezorgde mama
elke <elkevanhaegenbergh@hotmail.com> - Sun Dec 5 22:17:55 CET 2010

Hallo,

Ik las het hele verhaal en amai, dat is niet niks zeg. Ik wil jullie dan ook een hart onder de riem steken.
Ik ben een studente medische laboratoriumtechnologie. Ik kreeg een opdracht om iemand te interviewen met een erfelijke aandoening. Daarbij moet zowel het menselijk aspect als de diagnostiek aan bod komen. Indien jullie, zowel ouders als sarah, dit zien zitten om jullie verhaal aan mij te doen. Gelieve mij dan te contacteren.

groetjes
Carolien Vlieghe

Carolien Vlieghe <carolienvlieghe@hotmail.com> - Sat Oct 9 17:35:17 CEST 2010

hallo sarah ik ben marieke en moeder van britt 8 maand al weer. ze heeft ook vcfs maar dan een onbekend deel er van heel moeilijk om zo even uit te leggen . het gaat heel goed gelukkig . ik heb alles over jullie gelezen en heb er veel steun aan gehad . dank jullie wel groetjes marieke marco en britt
marieke van der heide <l.j.w@home.nl> - Sun Aug 22 18:56:09 CEST 2010

Beste Sarah en ouders,

Sinds 3 weken weten wij dat ons nichtje, geboren afgelopen juni te Canada het VCF Syndroom heeft, wij hadden er nog nooit van gehoord. Ik ben gaan googlen en ben zo blij dat ik ook jullie website tegen ben gekomen. De informatie is zo duidelijk en in begrijpelijke taal geschreven. Dank jullie wel en heel veel sukses met je stage Sarah, gaat lukken!! (p.s. ik ben kraamverzorgende in Nederland, is een hartstikke leuk beroep, dus wie weet ook wat voor jou) Groetjes, Eva
Eva van Leipsig <info@evakraamzorg.nl> - Wed Aug 11 20:33:55 CEST 2010

BESTE SARAH EN OUDERS,

WE ZIJN EEN GEZIN MET EEN JONGEN VAN BIJNA 16MAANDEN DIE OOK HET VCF SYNDROOM HEEFT.DIT WERD ONS 5 DAGEN NA ZIJN GEBOORTE MEEGEDEELD.NOG NOOIT EERDER HOORDEN WIJ HIEROVER.ONDANKS DE GOEDE BEGLEIDING DOOR HET UZ IN LEUVEN HADDEN EN HEBBEN WIJ NOG VELE VRAGEN.
WE ZIJN DAN OOK HEEL BLIJ JULLIE VERHAAL TE MOGEN LEZEN OP HET INTERNET.
JULLIE HEBBEN EEN HELE WEG AFGELEGD HEBBEN WE GELEZEN.ONZE BEWONDERING IS GROOT VOOR JULLIE DOORZETTINGSVERMOGEN EN JULLIE MOED OM STEEDS POSITIEF TE BLIJVEN.GRAAG ZOUDEN WIJ WETEN HOE HET MET SARAH GAAT NU,EN WAAR WE ONS OP MOETEN VOORBEREIDEN.WE WETEN DAT ER ENORME VERSCHILLEN KUNNEN ZIJN IN HET HEBBEN VAN HET SYNDROOM.MAAR MISSCHIEN HEBBEN JULLIE NOG TIPS OF ANDERE GOEDE RAAD.ALVAST HEEL ERG BEDANKT,EN VEEL VOORSPOED VOOR DE TOEKOMST.

MVG FAMILIE BOX-NOBEN
NOBEN KATJA <katja.noben@hotmail.com> - Mon Aug 9 22:33:33 CEST 2010

Hoii Sarah ,
Kben stephanie en ik ben 14 , Kan het dat ik jou gezien heb vandaag in pellenberg rond 10 a 11 uur ?
Kheb zelf ook scoliose en ik word geopereert op 2 juli en kheb toch heel erg schrik ..
Heb je misschien een e-mail adres zodat we verder kunnen praten ?
Groetjes Stephanie
X
stephanie <gangsta_steffi@hotmail.com> - Wed Mar 11 16:04:02 CET 2009

hey Sarah, hoe gaat het nu met je? Al bijna helemaal hersteld hoop ik. beste wensen nog voor 2009 voor de hele familie
ine (en thijs) <ine.timmermans@telenet.be> - Fri Jan 16 16:18:50 CET 2009

Dag Sarah

Ik was bij jullie voor een kort bezoekje met een pakje. Ik vond het een leuk bezoekje. Je hebt een zwaar jaar achter de rug maar bent zeer moedig. In 2009 zal je weer grote stappen in de goede richting zetten. Het is ook zeer goed dat je fijne vriendinnen hebt en ook leuke hobbies hebt. Kook alvast maar iets lekkers met het pakket.
Smakelijk en tot de volgende keer!
rudi boelen <rudi.boelen@telenet.be> - Fri Dec 19 16:40:47 CET 2008

hallo sara bij mij dochter werd vastgesteld op schoolonderzoek dat ze zou lijden aan scoliose zijdelinge verkromming van de wervelkolom zij moet nu naar de huisdokter en dan zien we verder ik hoop dat het allemaal niet zou erg is ze ging ook naar klavertje naar school in bilzen en gaat nu naar eerste middelbaar in de martinsschool in bilzen en ze woont in hoeselt haar naam is liandra wij wensen jou en je ouders veel sterkte van martina en liandra,evelyn
timmermans martina <moc_nik@hotmail.com> - Sat Nov 22 13:13:37 CET 2008

hey Sarah, ik heb dezelfde aandoening en ga ook geopereerd worden. waarschijnlijk 22 maart 2009. ik had 46 graden. de 1e keer was het 4 graden gedaald, en de 2e uitslag krijg ik over een aantal maanden. hoeveel graden had jij?
Luana <luana.meuris@hotmail.com> - Tue Sep 30 20:45:41 CEST 2008

Dag Sarah,
Mijn kleinzoontje is 6 maand geleden geboren met een hartafwijking waar hij onmiddelijk aan geopereerd is. Na onderzoek bleek hij ook VCFS te hebben.
Toen hebben ze ook zijn papa en zijn mama ondezocht. Blijkt dat mijn dochter ook deze afwijking heeft in milde vorm. Ze heeft wel altijd een nasale uitspraak gehad en leerproblemen op school. Ze is nu 25 en nu pas ontdekt wat de oorzaak is. Ik vind het heel jammer dat er zo weinig over deze ziekte bekend is.
Ik wens jou heel veel sterkte en beterschap toe. Je bent in ieder geval een heel mooi meisje, net zoals mijn dochter en kleinzoontje.

vera <vera.doublet@skynet.be> - Mon Jul 28 20:09:14 CEST 2008

Hallo Sarah
We hebben net een telefoontje gehad van je oma, die ons vertelde van je laatste operatie. Gelukkig is de operatie goed verlopen. Je oma Lies vertelde ons dat je zo'n dappere en geweldige meid bent.
We wensen je van harte een spoedig herstel toe zodat je snel weer veel leuke dingen kan doen samen met je vriendinnen en je familie.
Doe de groeten van ons aan je mama en papa en ook aan je broer Roel.
Dikke knuffel van Sylvia en Tassouli
Sylvia en Tassouli <sylvia.bosmans@telenet.be> - Tue Apr 1 00:01:12 CEST 2008

hey sara,
je hebt een leuke website!
ik heb zelf ok de aandoening en heb ok wat mee gemaakt net zoals jij.
ik ben ok naar mensne opzoek die de zelfde aandoening hebben als ik heb
ik wens je nog veel sterkte toe!
mvg nathalie
nathalie <van_goolnathalie@hotmail.com> - Fri Mar 28 12:55:55 CET 2008
homepage: http://members.lycos.nl/nvangool/

heeii ,, xx sarah en de hele familiie
k hoor dat de operatie goed iis verlopen ( das goe e :))
we moeten nog een keer afspreken als al wat beter iis groetjes daphne en de hele familie :D

daphne <daphne_angel1@hotmail.com> - Wed Mar 19 14:50:28 CET 2008

Hoi sarahtje, Ik ben héél blij dat je operatie zo goed is verlopen, maar ik mis je! Nog eventjes blijven doorzetten, ik heb veel bewondering voor jou!
Karen <karentjedendas@hotmail.com> - Mon Mar 17 18:18:53 CET 2008
homepage: http://www.karendendas.be

sarah,
heb gehoord dat de operatie goed is gelukt. we wensen je nog veel sterkte en goede moed, je bent een fijne, lieve meid.
groetjes paula, danny, ingelise, anneleen en jonas
paula <paula:moors@pandora.be> - Mon Mar 17 10:25:41 CET 2008

Heey sarahke
Langs deze weg wens ik je veel moed en sterkte je bent een sterke en moedige meid met wat je al allemaal hebt meegemaakt heh.Ik vind je een kei fijn meisje echt waar :-) friends 4-ever :-)
Vele groetjes van Eline Van Lancker :-D.
eline <eline_vanlancker@hotmail.com> - Sun Mar 16 17:50:53 CET 2008

Best Sarah en ouders,

Mijn familie en ikzelf willen jullie met dit berichtje laten weten dat ook wij met jullie begaan zijn.. Blijkbaar hebben jullie al een lange weg afgelegd op een weg die ons tot nu toe onbekend was..tot ik bij tante Vivi terrecht kwam.. Zij vertelde me vol liefde een verhaal over een meisje dat ik helemaal niet kende maar waarnaar ik wel nieuwsgierig werd. Onze familie is op zijn eigen manier geconfronteerd geworden met gebeurtenissen die onverwacht en niet zo positief waren waardoor ik op het leven een andere kijk heb gekregen.
Wat ik bij jullie verhaal voel is een groot respect voor de wijze waarop jullie met de "aandoening" van Sarah omgaan.. Feit is dat we elkaar natuurlijk niet persoonlijk kennen maar toch voel ik een zekere link.
Soms staan we zelf te weinig stil bij wat het leven ons al heeft gebracht en welke mogelijkheden het ons biedt..we klagen nogal snel tegenwoordig,zelfs in deze wereld vol luxe...

Plots horen we dan een verhaal over de strijd van een meisje en haar familie..en..we worden terug "wakker"

Wij hebben destijds onze eigen strijd niet kunnen voeren en daaruit vloeit een enorme bewondering voor mensen zoals jullie!!!

Iedereen heeft af en toe een schouderklopje nodig en de bevestiging dat ie zinvol bezig is:bij deze wensen we jullie veel sterkte en goede moed!!!


Groetjes

Nathalie De Roose
Nathalie De Roose <nathalie_deroose@telenet.be> - Sat Mar 15 16:36:04 CET 2008

Heej sarah
kheb juist gelezen dat de operatie goed verlopen is.khoop dat je niet te veel pijn hebt.ik wens je nog heel veel sterkte!ook voor roel en u ouders
groetjes jolien.
Jolien schoonjans <jolien_94@hotmail.com> - Fri Mar 14 18:30:37 CET 2008

Sara, heb net gelezen dat de operatie heel goed verlopen is. Toch wel een hele opluchting! Nu nog eventjes bekomen en dan ...shoppen :)
groetjes,
ine timmermans <ine.timmermans@telenet.be> - Fri Mar 14 18:17:59 CET 2008

Hey Sarah :-)

ook ik wil je hier alvast een hele grote dosis goede moed en sterkte mee geven!!

Liefs Anita en co
Anita <anita_hendrikx@hotmail.com> - Tue Mar 11 08:31:34 CET 2008

Hoi Sarah,
ik ben Karin (secretaresse van je kinderarts uit Hasselt)en wens je de allerbeste afloop van je operatie op 13/03. Veel moed voor jou en je familie! Groetjes
Karin Steenmans <karin-steenmans@telenet.be> - Mon Mar 10 11:59:22 CET 2008

Dag Sarah,
we wensen jou goede moed voor de operatie van 13 maart en gaan heel hard duimen dat er daarna geen operaties meer nodig zullen zijn en dat al de narigheid achter de rug is. Ik heb je een tijdje geleden beloofd met jou naar Zornik te gaan als ze hier es in de buurt een concert geven, dus dat gaat er zeker es van komen. Nog een reden om effe door te bijten, toch ?? :):):)
Freddy en Nadine
Freddy en Nadine <freddy.godderie@telenet.be> - Sun Mar 2 15:20:07 CET 2008

Hoi Sarah

Heel erg veel succes bij de komende operatie!

Liefs Colinda
Colinda <coow_89@hotmail.com> - Wed Feb 20 19:48:13 CET 2008

Hallo,
ik ben alexander
en heb ook de aandoening,
ik voel me totaal nie als iemand die die aandoening heeft,want ik rij met de auto,heb een eigen auto,heb veel vrienden,kan alles doen gelijk iemand anders,dus ja,kvoel me toch nie als iemand die die aandoening heeft,kheb het er zeeer moeilijk mee momenteel,
om het een beetje te aanvaarden,kzal het nooit helemaal aanvaarden,da ik da heb,moa kan het momenteel nie plaatsen in mijn leven da ik die aandoening heb,heb vorig jaar een vree donkere periode gekend,kzou zeker graag in contact willen komen met mensen die ook die aandoening hebben,kben een beetje ook op zoek naar mensen die me kunnen steunen en helpen om het te kunnen verwerken,want anders gaat da nie om verder te doen,dus mensen die geinteresseerd zijn om contact met mij op te nemen,stuur gerust een émail,kwil zeker mensen kennen,kben 28 jaar,woon in Kortrijk,heb toffe hobby's ben lid van de sint-michielsbeweging in Kortrijk,doe aan paardrijden,volg avondschool,ga regelmatig op daguitstappen,werk graag in de tuin.....
volksdansen doe ik ook eens regelmatig,
dus ja,mensen die me beter willen leren kennen,geen probleem,ik sta open voor nieuwe ontmoetingen,het ligt heel gevoelig die aandoening die ik heb,en met andere mensen die hetzelfde hebben,kunnen we er misschien over babbelen,ik heb nu een paar vertrouwenspersonen in acht genomen,mijn ouders,mijn werkgever,en 2 mensen van de sint-michielsbeweging
dus mail me zeker mensen,veel sterkte aan de andere mensen die het ook hebben,krijg ook tranen in de ogen als ik dit schrijf,kheb hulp en steun nodig
groeten van alexander uit Kortrijk West-Vlaanderen
D'Hulst Alexander <alexanderdhulst@hotmail.com> - Sun Feb 10 21:58:33 CET 2008
homepage: http://alexanderdhulst@hotmail.com

hey
leuke site!! zelf heb ik het vcfs syndroom dit hebben ze pas ontdekt op mijn 2o jaar bij de geboorte van ons dochtertje. als kind ben ik wel aan mijn hart geoppereerd geweest, maar niet zo ernstig als die van jou. ons dochtertje is geboren met open verhemelte en klompvoetje. aan beide is ze reeds geoppereerd en ook zij heeft even op intenssieve gelegen , kan dus best begrijpen hoe jou ouders zich gevoeld hebben toen jij daar lag. zo te zien ben je nu een flinke meid! ons nele heeft enkel nog problemen met duidelijk te praten.nog veel moed en sterkte hopelijk is voor jou nu alles bijna inorde. groetjes
verlaeckt hanna <verlaeckt .hanna@telenet.be> - Tue Jan 8 10:36:02 CET 2008
homepage: http://users.pandora.be/fam_gabriels

Hallo Sarah,
ik kwam toevallig op jou site terecht, en dacht, ik ga eens even kijken.
Ik heb nog niet alles gelezen maar merk wel dat je een heel dappere meid bent, je hebt al zoveel meegemaakt.
Ik ben mama van een zoontje van 15 maanden met down, heeft ook al 2 open hart operaties gehad, maar nu gaat het gelukkig goed.Ik denk zelfs dat wij niet zo ver van elkaar wonen omdat ik jou foto al heb zien hangen bij Ine, de kinesiste.
Ik kom daar twee keer per week met onze Noah.
Kom ook maar eens kijken op onze site: www.lievenoah.dreumessite.be

Groetjes daaaag
Noah en fam. <irene.mengels@euphonynet.be> - Wed Jan 2 17:06:20 CET 2008
homepage: http://www.lievenoah.dreumessite.be

Hey,
Ik ben Bianca, mama van Jorben, een zoontje van vijf en heeft ook vcfs. Ze hebben het ontdekt toen hij vijf dagen oud was door een licht geruis aan zijn hartje en zo hebben ze verder onderzocht, na één week wist ik wat er gaande was. Nu vijf jaar later lijkt alles redelijk goed te gaan met hem, hij heeft twee openhartoperaties ondergaan, toen hij negen maanden was en op drie jaar en een half. Hij zit nu in het tweede kleuterklasje en het gaat redelijk, hij gaat wel naar de logopedie en kine. Hopelijk kunnen we ondervindingen uitwisselen, als mama is het niet altijd makkelijk!

Groetjes,
Bianca
Bianca <biancademeyer@hotmail.com> - Mon Dec 17 20:38:59 CET 2007

heeii sarahke tis daphne hier e khoop dat je veel succes hebt met je operatie en spr veel groetjes van iedereen hier -xxx- daphne caro nancy bart en DYLAN natuurlijk niet vergeten hhi
daphne xxx <daphne_angel1@hotmail.com> - Wed Dec 5 15:20:32 CET 2007

hoi Sara
ik was onder deindruk van je verhaal het leek veel op die van ons zoontje die ook de truncus arthreosis heeft.Hij heeft het ook overleefd door zijn doorzettingsvermogen. Veel sterkte en succes en doorzettingsvermogen toegewenst.
Marjan den Hollander <Marjan.denhollander@planet.nl> - Wed Nov 14 11:35:08 CET 2007

hallo Mijn naam is onno de knegt
Ik heb ook het vcfs zou graag met mensen in contact willen komen die ook het vcfs hebben.
Ik heb al een aantal contacten in nederland over msn dit is mijn msn adres onnodeknegt@hotmail.com

onno de knegt <www.onnodeknegt@hotmail.com> - Fri Nov 2 14:11:09 CET 2007

hoi sarah en familie
ik ben heleen, en ik heb net hetzelfde als sarah alleen de bevaling is anders verlopen.
pas een paar maanden na de bevalling hebben ze het bij mij ontdekt
ik ben 15 jaar en ik woon in opglabbeek.
Ik was onder de indruk van je site en ik zou graag eens willen vragen hoe je het voor elkaar krijgt om een site te maken, dat de mensen weten dat anders zijn niet zo een groot probleem is!!
ik zit op TSO derde jaar en het gaat redelijk goed.
Dus slim kunnen we ook zijn!!
ik draag ook een corset
al van vorig jaar en ik heb het er een beetje moeilijk mee
hopelijk tot nog een keertje
hoe ga jij er mee om?

groetjes heleen
heleen cuypers <heleen_fishie_15@hotmail.com > - Wed Oct 31 19:18:09 CET 2007

Hallo allemaal

In mei 1996 hielden 3 ouderparen VECARFA boven de doopvont. VE van velo CAR van cardio en FA van faciaal syndroom (vaak afgekort tot VCFS)
Alle 3 hebben ze een kind waarbij op jonge leeftijd of op puberleeftijd VCFS vastgesteld hebben.
Samen trachten ze een spreekbuis en luisterend oor te zijn voor alle ouders die een kind, familielid hebben met microdeletie 22q 11.2
In 2007 nam het huidig bestuur de fakkel over. We moeten de oprichters ongelooflijk bedanken voor het enthousiasme waarmee ze de voorbije jaren mensen hebben aangemoedigd en VCFS kenbaar hebben gemaakt. Bedankt families Lismont, Van Winghem en Vandeweyer voor jullie jaren van inzet.

Vanaf nu zijn we de trotse eigenaars van een webstek. www.vecarfa.be en zijn er andere contactgegevens. Leuk om jullie daar te ontmoeten

Joeri Sterckx
Voorzitter van de oudergroep VeCarFa

Noteer in jullie agenda zaterdag 26 april studiedag rond VCFS in samenwerking met de Franstalige oudergroep www.relais22.be
joeri Sterckx <joeri.sterckx@vecarfa.be> - Fri Oct 26 20:30:46 CEST 2007
homepage: http://www.vecarfa.be

hey sarah,

Ik ben Leen, 18 jaar, en ben op mijn 11 jaar geoppereerd aan scoliose, in totaal 6 keer. Ik wens je heel veel sterkte en blijven vechten...

groetjes
Leen <lennetje88@hotmail.com> - Tue Aug 28 17:38:10 CEST 2007
homepage: http://users.poink.be/Scoliose

Hoi Sarah, je kan ook eens komen kijken op vcfs.weblog.nl en vcfs.hyves.nl
Linda <lma@planet.nl> - Sat Aug 4 23:06:57 CEST 2007
homepage: http://vcfs.hyves.nl

Hallo, ik ben Meugens Kim en heb een dochtertje van negen maanden dat ook het VCFsyndroom heeft. Ik heb veel steun gehad aan het lezen van jullie verhaal, want wij hebben hetzelfde meegemaakt tot nu toe als jullie. Zij is ook geopereerd geweest aan haar hartje door Dr. Gewillig. Tot nu toe doet ons dochtertje Nina het heel goed.Nog veel succes met jullie wonderkind! Toch blijf ik ook nog met veel vragen zitten voor de toekomst. Maar dat zullen we moeten afwachten zeker? We genieten nu van iedere dag die we hebben met ons kindje. Dank voor het verhaal te mogen lezen van jullie dochter. Groetjes, familie Meugens-Lismont uit Sint-Truiden.
Meugens Kim <Lismont.Meugens@telenet.be> - Thu Jun 14 10:33:17 CEST 2007

Hey Sarah,
Ik ben Davina en lijd ook aan scoliose. Ik heb zo'n 40° en draag een brace. Dit is afzien, maar als ik zo een operatie kan vermijden, wil ik er wel voor vechten.
Meisje, nog veel moed en succes!
xxx Dafke

(p.s.: mijn lijfspreuk: "Wie vecht, kan verliezen. Wie niet vecht, is al verloren " ) denk eraan e ;-)
Roosens Davina <davinatje_12@hotmail.com> - Sun Jun 3 11:57:20 CEST 2007

Je hebt er veel leuke foto's tussen zitten Sarah, mijn naam is Linda ik ben 27 jaar. Ik heb in 2002 een hbo opleiding cmv afgerond (ben nooit blijven zitten). En tja ik heb vcf en mijn moeder ook.

Linda <lma@planet.nl> - Thu May 31 11:40:19 CEST 2007
homepage: http://humansponsors.com

Hoi Sarah

Mijn naam is ook Sara en ik ben in opleiding voor remedial teacher. Ik geef Nederlands in het eerste en het tweede middelbaar. In het tweede jaar heb ik ook een meisje met VCFS. Ze doet het goed en daar ben ik blij om. Want ik wist er wel een aantal dingen over, maar om mijn leerling beter te leren kennen en voor een eindwerk als RT ben ik op zoek gegaan naar meer info. Ik bewonder je moed en doorzettingsvermogen en ik wens je verder nog heel veel sterkte en weet dat er veel mensen zijn die voor je duimen...



Sara Peeters <saarpeet@hotmail.com> - Thu May 17 19:41:23 CEST 2007

hoi sarah, ik ben een onbekende voor jou maar heb je site ontdekt via je tante viviane die intussen een goede vriendin geworden is voor mij, met tranen in de ogen heb ik je site gelezen, maar ook met heel veel bewondering hoe een sterke persoon jij wel bent en hoe goed jullie samen alles hebben doorstaan, je hebt overigens ook heel mooie dieren mijn zoontje is ook zo een grote dierenvriend. Ik las hoe je uitkijkt naar al de mailtjes die je krijgt vandaar ook deze mail. Wens je nog heel veel succes en geluk knappe meid.
nadia <nadiaaerts@hotmail.com> - Thu May 10 20:51:27 CEST 2007

Hallo Sarah

Wat een mooie site hebben jullie en wat een boeiende informatie!

ik ben 22 dec 06 de trotse mama geworden van een klein meisje Lieke.
Ze is geboren met dezelfde hartafwijking als jij en ook met het vcfs. Ze is met 6 weken geopereerd en we zijn nu gelukkig thuis en alles gaat goed.
Sara ik hoop dat het goed met je blijft gaan en ik kom zeker regelmatig terug op je site

Groetjes Christa
Christa Mulder <cgeeraerts@zonnet.nl> - Wed Mar 28 17:14:53 CEST 2007

Hey Sarah! Rot he, een hartafwijking. Ik heb er zelf ook een (een andere die jij hebt) en het is niet leuk natuurlijk. Informatieve site hebben jullie gemaakt, en wat zien de konijntjes er lief uit.. Groetjes, Nina
Nina <n.krol@hotmail.com> - Wed Mar 14 20:41:06 CET 2007

lieve sara je bent een mooi meisje de site is ook heel leerzaam ik zit met veel vragen ik heb een zoontje van 3jaar en die spreekt ook nog niet zij motoriche ontwikeling ging ook heel traag kij stapte pas op 2 jaar ik ben nu testen aan het doen in uz gent er is nog niets vastgesteld over zijn aandoening is het x syndroom of het andere aan zijn hartje is niets op 27maart moet hij NMR onderzoek doen ik hoop dan meer te weten hij is mijn enige zoontje en hij heeft 5 gezonde zussen wie mij meer kan vertellen mag dat gerust doen sorry voor eventueele schrijffouten ik wens jou het allerbeste ik ben een marokkaanse vrouw
mina <chaimake91@hotmail.com> - Thu Jan 25 14:30:03 CET 2007

Hey Sarah en natuurlijk ook papa en mama en broer Roel.
Dikke knuffies en kusjes van mij voor Sarah.
Groetjes van Bart (ja die gekke van Zichen.
gelders bart <bart.gelders@pandora.be> - Sun Jan 21 11:05:37 CET 2007
homepage: http://www.geocities.com/peraljeroen/one

Hey Sarah,

Wat goed om deze site te ontdekken.
Ik heb zelf ook het VCF syndroom in milde vorm. Ik heb een nazale stem waar ik vroeger veel gepest mee ben ( ik hoop dat dat bij jou niet gebeurd)
Als je het leuk vind of vragen hebt mag je mailen... Bij mij is het pas op mijn 17e ontdekt.
Marjet <marjet-verweij@hotmail.com> - Fri Jan 5 21:31:28 CET 2007
Verder naar "Het gastenboek van 2006"