Het gastenboek van 2005
Het gastenboek tekenen

 

Hoi Sarah en ouders,

Op 25 september ben ik bevallen van een dochtertje, Iluna. Als snel bleek er iets mis te zijn met haar hartje. Twee dagen later kregen we voor de eerste keer in ons leven de naam Truncus arteriosis te horen. Ons dochtertje is lijdt dus aan deze hartafwijking, toen ben ik al eens op jullie site terechtgekomen. EErgisteren heb ik na de uitslagen van de onderzoeken ook te horen gekregen dat ze dus ook VCFS heeft. Daardoor kom ik dus weer hier terecht. Ze ligt nog altijd in het ziekenhuis en moet nu weer vechten tegen een infectie en er was ook iets mis met de klep die ze gestoken hebben, maar daar weet ik pas morgen meer over. Misschien moet ze terug geopereerd worden.
Ik wil jullie bedanken voor deze site, want het is erg moeilijk om info te vinden en het is blijkbaar bijna onmogelijk om mensen te vinden die hiermee bekend zijn. Sarah, je doet het geweldig, ik hoop dat mijn dochtertje ook blijft vechten (want een vechtertje is ze) en de moed nooit opgeeft, net zoals jij!!
Ik wens jullie allemaal het beste toe,
Groetjes
Tessa <Tessa.Maes1@telenet.be> - Thu Nov 17 14:25:53 CET 2005

Beste mama en papa, Sarah en broertje

Een hele dikke proficiat met de prachtige site. Omwille van het late uur en ik morgen vroeg moet gaan werken, heb ik nog niet alles kunnen lezen maar dat ga ik zeker nog doen.
Weet je , wij moeten al samen op bijeenkomsten van Vecarfa geweest zijn. Wij hebben 3 zonen. Onze oudste zoon is in 1994 geboren en vrij snel wist men ons te zeggen dat Tim 22q11 had. Zo konden wij ons ook direct bij vecarfa aansluiten en hebben wij precies dezelfde artsen als jullie bezocht. Het klinkt raar maar dat is eigenlijk aangenaam om lezen. Weten dat je zeker niet alleen bent.
Sarah is dan nu 1 jaartje ouder dan Tim.
Ik kwam eigenlijk op jullie site omdat bij Tim nog maar net scoliose is vastgesteld (morgen weten we meer). Misschien kunnen we ook nog interessante info uitwisselen.
Je hoort zeker nog van ons (maar dan met een frisser hoofd).

Groetjes en veel sterkte,
Ann
ann <ann.deraedt@pandora.be> - Tue Nov 8 23:28:56 CET 2005

Hoi Sarah
ik kwam op jouw website via google, omdat ik een onderzoek wil doen over VCFS zou ik graag een afspraak willen maken om een aantal vragen te stellen als je het niet erg vindt. ik studeer Medische laboratoriumtechnologie en moet een verslag maken over dit syndroom. Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat ik nog een antwoord krijg van jou
met vriendelijke groeten
D.Baker
D.Baker <daffy_baker77@hotmail.com> - Thu Oct 20 09:43:48 CEST 2005

Als natuurgeneeskundige is mijn kernpunt de ‘’Dorn’’ methode (zachte gewricht- en rugwervelcorrectie), met deze methode behandel ik veel scoliosecliënten met zéér positief resultaat.

Wenst u meer informatie over de methode “Dorn - Breuß”-methode verwijzen wij u in eerste instantie naar onze website www.dewegnaargezondheid.com
Wenst u persoonlijk meer te willen weten, dan zullen wij uw vragen met alle genoegen beantwoorden.

J. Dassen <jos.dassen@telenet.be> - Wed Oct 12 19:36:09 CEST 2005

hey Sarah ik ben de broer van Valerie,

gewoon eens om een berichtje ze sturen he

pieter boelen <pieter_boelen@hotmail.com> - Wed Sep 14 13:19:30 CEST 2005

hey sara
ik ben het valerie boelen
ik ben een paar dagen geleden nog bij jouw thuis geweest en ik was mijn e mail adress vergeten te geven hier heb je het: valiepoes@hotmail.com
en nog veel sterkte
ik stuur je nog wel een e-mailtje
groeten valerie boelen
valerie boelen <valiepoes@hotmail.com> - Wed Sep 14 13:09:58 CEST 2005

hallo Sarah,veel sterkte toegewenst van ons allemaal,het ga je goed verder.groetjes van onze kinderen Jurmen en Tina.
alain croes <alain.croes@skynet.be> - Wed Aug 31 21:06:02 CEST 2005

hoi shara
het is hier met iemand die je niet zal kennen maar ik heb zonet van je papa deze site gekregen ik wou gwn je eventjes zeggen dat ik je veel sterke wens en dat je terug gezond word
ik wens je en je ouders veel sterkte
ik zie dat je leuke konijntjes hebt
amuseer je goed in je leven he
xxx
met veel liefs van dimitri (dj-sille)
dikke zoen en knuffel voor je flinke meid

grtjes aan iedereen daar
dimitri (dj-sille) <dimike_jambers@msn.com> - Wed Aug 31 20:18:00 CEST 2005

hallo sarah
met dit berichtje wil ik je een hart onder de riem steken en je veel sterkte toewensen met je operatie's,kweet wat het is mijn oudere zus had vroeger voor haar operatie's ook hart problemen namelijk 2 gaatjes in het hart maar alles is hier goed verlopen dus met jou gaat ook alles goed verlopen zal voor je duimen ;o)
WhiteWolf <White30Wolf@hotmail.com> - Wed Aug 31 19:59:30 CEST 2005

ik wens jullie echt heel veel sterkte ik ben 11 en kom uit beerzel ik ik vind het heel erg dat julie zoveel erge dinge moete meemake en mijn moeder is gestorve dus ik weet wat dat is
Anneliese <Dark_liesje@hotmail.com> - Sat Aug 27 21:48:45 CEST 2005

Beste ouders,

Ik ben mama van een zoontje dat 8 oktober drie jaar oud wordt. Wij maken ons al ongeveer een jaar zorgen omdat hij nauwelijks wat woorden zegt en deze zijn voor buitenstaanders niet altijd begrijpbaar. Hij maakt geen zinnen en ga zo maar door. Op gebied van stappen, zitten en dergelijke was hij ook altijd aan de trage kant. Slapen was al een probleem toen hij vier maanden oud was en ga zo maar door. Telkens als ik mijn zorgen deelde met iemand werden deze weggewimpeld met de opmerking 'dat komt allemaal wel'. En iedereen kent ook wel iemand die niet wou praten en later niet meer kon zwijgen. Gelukkig werd er in het voorjaar eindelijk geluisterd. Er werd gecontroleerd of Bono wel goed kon horen en wat bleek ?
Er zat heel veel vocht achter zijn trommelvlies (wat dus verwijderd moest worden) er waren neuspoliepen, er kwamen buisjes in de oren en tijdens die operatie werden dan gehoortesten gedaan. Deze bleken normaal eenmaal het vocht verwijderd was, dus nu zou hij wel vlug gaan praten. Nog steeds niet dus. Sinds vorige week zijn we opnieuw gestart met verdere onderzoeken in de kinderkliniek. Ze hebben bloed genomen om afwijkingen te zoeken op chromosoom 22. Oké, mij goed ik was gerust omdat er nu iets ging gedaan worden. Tot ik de volgende ochtend wat opzoekwerk begon te ver
rrichten hieromtrent kwam ik op jullie site terecht. Enerzijds heeeeeel erg blij met zoveel informatie die op een begrijpelijke manier is opgesteld, maar oooo welke ongerustheid viel er toen op mijn schouders. Gelukkig mogen wij morgen al terug naar het ziekenhuis voor verdere testen (uitslagen zullen we nog niet kennen maar oké) en kan ik daar met mijn vragen hopelijk terecht. Ik zag de toekomst van ons zoontje al helemaal anders voor me dan oorspronkelijk en de moed zonk me in de schoenen, maar ... we moeten er door hé. We proberen de moed erin te houden. Ik laat jullie zeker iets weten over de verdere ontwikkelingen.

Sarah, jij lijkt me een heel sterk meisje, met héééééééééééééééééél veel moed en doorzettingsvermogen ... wel, houden zo en nog veel sterkte !!!!

Groetjes Cindy
Cindy De Cremer <cindy.de.cremer@pandora.be> - Mon Aug 22 00:08:36 CEST 2005

hoi , sarah

het is met je hartsvriendin chelsey ik wou vragen of ge de naam voor onze groep /The grilstars/ goed vond
Sarah ikke vind u een toffe meid
ik ben nu al volop bezig met een liedje te schrijven ik heb nog een vraag voor u zeg uhm waneer gaan wij dan samen een liedje schrijven ik vind dat tof !! jij ook niet ik verveel me toch maar het is een kei leuk nummer waarop ge kunt dansen!!!!!!!!
$arah ikke moetnog verder aan mijn liedje werken ok!
groetjes van je
hartsvriendin
Chelsey**




Chelsey <chelsey_f@msn.com> - Fri Aug 19 08:14:34 CEST 2005

hoi , sarah

het is met je hartsvriendin chelsey ik wou vragen of ge de naam vorr onze groep /The grilstars/ goed vond
Sarah ikke vind u een toffe meid
ik ben nu al volop bezig met een liedje te schrijven ik heb nog een vraag voor u zeg uhm waneer gaan wij dan samen een liedje schrijven ik vind dat tof !! jij ook niet ik verveel me toch maar het is een kei leuk nummer waarop ge kunt dansen!!!!!!!!
$arah ikke moetnog verder aan mijn liedje werken ok!
groetjes van je
hartsvriendin
Chelsey**




Chelsey <chelsey_f@msn.com> - Fri Aug 19 08:12:16 CEST 2005

hallo,
ik ga ambulante begeleiding doen bij een meisje van 15 die ook deze aandoening heeft. Ik zocht achtergrondinfo en op deze site heb ik volop kunnen vinden. vooral de begeleiding vond ik erg interessant. Bedankt!!
Mirjam <smeerjam80@hotmail.com> - Mon Aug 15 21:49:48 CEST 2005

Heykes Sarah,

ik ben nog eens even komen piepen op je site :-) hopelijk gaat het allemaal goed met die brace, toch een hele opdracht voor je he..heel veel goede moed en sterkte!
P.S. ik vind kaila een leuke hond hoor, maar dat katje wat daar bij zit nog leuker haha ik ben zelf een echte kattemie :-)

Liefs en grtjs voor jullie
Anita, Guy, Stan en Niels
Anita <VOS-HENDRIKX@versateladsl.be> - Sat Aug 13 16:34:52 CEST 2005

hallo sarah jij woond echt heel leuk
en het was fijn om met je te spelen
en zet je ook een foto van zwarte neus op de website.....
amber <betty.alenis@skynet.be> - Mon May 30 17:13:28 CEST 2005

Hallo Sarah
Ben een werkmakker van je pa .
Ik wens je veel sterkte .
Uw ogen zeggen duizend woorden , geef de hoop nooit op .
Groetjes BATI
Bati <gultekinb@skynet.be> - Fri May 27 22:44:27 CEST 2005

gefeliciteerd met je nieuwe viervoeter vind hem geweldig veel plezier met hem
petroeskha <bavius@zonnet.nl> - Wed May 18 20:52:48 CEST 2005

Hallo Sarah, gefeliciteerd met je website. Onze zoon Simon is een jaartje ouder dan jij en moet binnenkort in het ziekenhuis voor het plaatsen van een stent. Zo eentje zoals jij hebt veronderstel ik. Ik hoop dat hij even kranig is als jou.
chris delariviere <riviere@tiscali.be> - Tue May 17 13:59:49 CEST 2005

Heel toffe site hebben jullie.
Ik wil langs deze weg jou veel beterschap toe wensen.
Erik Vandebeek <e.vandebeek@skynet.be> - Fri Apr 29 16:39:54 CEST 2005

Hey leuke pagina heb je ik vondt je verhal op de website van anneke en ik wou wel eve op jou site kijken en dat heb ik gedaan het is wel een leuke website hoor echt waar en als je em msn wil weten: miranda_kuzzz@hotmail.com ik ben nu 10 aar en heb een brace dat is niet leuk maar ik spreek je misschien nog wel op msn doei -x-x- groetjes miranda van geffen
miranda van geffen <miranda_kuzzz@hotmail.com> - Sun Apr 17 18:20:07 CEST 2005

hoi Sarah! De site van je papa is heel leuk, nu wacht ik vol ongeduld op de jouwe! Ik ben eens benieuwd naar foto's van die dierentuin bij jouw thuis.
Heel veel succes woensdag!
kine Ine <ine_timmermans@hotmail.com> - Sat Apr 16 16:35:41 CEST 2005

liefste sarah,
jou heb ik leren kennen in visa versa in de sauna.ik vond jou toen al een supertoffe meid.ik hoop dat ik jou nog eens zal zien en dat we een goed contact zullen blijven onderhouden.tot nog es hè.
astrid <astra333@hotmail.com> - Thu Apr 7 11:29:46 CEST 2005

Beste ouders,
Ik vroeg mij af hoe ik met anderen in Belgie in kontakt kan komen? We voelen ons helemaal afgesloten en uitgestoten sinds mijn dochtertje van 3 sinds haar operatie (keel/gehemelte) vorige zomer niet meer kan slikken. We wonen in Engeland (mijn man is Brit) maar ik ben van Leuven. We willen terug naar Belgie verhuizen, maar zitten met enorme vragen rond financiering van haar sondevoeding, verzekering ed. Kennen jullie iemand die ons een beetje wegwijs zou kunnen maken?
Veel groetjes,
An
An Lannoo <andurrant@yahoo.co.uk> - Tue Apr 5 23:59:21 CEST 2005

Lieve Sarah,
Na het lezen van de site ben ik nog meer overtuigd: je bent een toffe,flinke meid!
We hopen dat het op 15 april allemaal een beetje meevalt en als we kunnen helpen, je weet dat je welkom bent met je ouders en je broer Roel.
Lieve groetjes van Marina,
ook van Paul, Els en Ine,
en van Tobie (het hondje), Chico (de dwergpapegaai), Pietje, Blauwtje,....(de parkieten), Speedy (de schildpad)en de drie kippen.
marina <marinaschoubs@msn.com> - Sun Apr 3 12:33:16 CEST 2005

Saraaaaaaaaaaaaah!!! Je mag stoppen nu met te knijpen als je een gele auto ziet! Haha! Alles goed met de konijntjes? Wij hebben nu maar 1 konijntje meer, maar wel een heleboel baby poesjes. Eentje hebben?
Betty <betty.alenis@skynet.be> - Mon Mar 21 21:47:05 CET 2005

Dag Sarah.
Ik heb hier eens een kijkje genomen op je site. Zelf had ik hier nog nooit over gehoord. Je hebt blijkbaar al heel veel meegemaakt. Je bent een hele lieve meid. Blijf zeker wie je bent. En als het mogelijk was, kwam ik zeker nog eens les geven in je klas. Zo een lieve meid kom je niet veel tegen. Nog veel sterkte, heel veel plezier en tot op msn.
Groetjes
Juf Alisa
Alisa Jorissen <jufalisa@hotmail.com> - Sun Mar 6 20:18:09 MET 2005

Lieve Sarah, wat fijn dat de operstie goed is gegaan. Ik zelf ben niet bekend met VCFS maar ik ben vorig jaar 2 maart bevallen van een(wij dachten)gezonde zoon van 8,5 pond maar het tegendeel was waar. Hij lag 1 dag later in Amsterdam voor onderzoeken en s'middags lag hij in het LUMC in Leiden op de IC hij had een vernauwing van de Aorta. De operatie was dachten ze goed gelukt maar een week later bleef hij benauwd en werd grijs/blauw hij had ook nog een verlamde middenrif is door de 1e operstie gekomen nou daar sta je dan ben je net bevallen krijg je dit op je dak. Maar gelukkig doet hij het heel goed en wordt hij dus 2 maart 1 jaar maar het blijft voor mij heel onzeker. Ik hoop dat hij net zo groot mag worden zoals jij nu bent.
Nou lieve Sarah heel veel geluk, gezondheid en liefs gewenst van de mama van Tim xxx
Nancy de Groot <nancy@lagune.nl> - Mon Feb 14 22:36:50 MET 2005

lieve sarah
ik ben zelf niet bekend met het VCFS syndroom ik vind dit echt een mooi initiatief deze website veel sterkte toegewenst met je operatie`s
Carola van klink <carolavanklink@hotmail.com> - Sun Feb 13 21:08:42 MET 2005

Lieve Sarah,
We zitten hier vandaag in ons groepje voor spreken. Wat is het vreemd en stil dat je er niet bij bent. Wij missen je echt hier. Hopelijk gaat alles nu een beetje beter. We verwachten jou zeker terug na de vakantie!! Nog een gelukkige verjaardag van ons allen.
Chelsey, Lisa en juf Miranda <mirarouffa@msn.com> - Fri Feb 4 10:59:57 MET 2005

dag Sarah,

wij zijn de mama en papa van een kindje dat ook het vcf-sybdroom heeft. Haar hartafwijking is van heel ernstige aard, en ze heeft er bovenop nog longproblemen gedaan toen ze pas 2.5 maand oud was. Na de geboorte is ze in het ziekenhuis geweest tot ze 9.5 maand oud was. we hebben je website kort na haar geboorte al enkele keren bezocht, nu is dat al weer een tijdje geleden. Maar we hebben er veel uit geleerd, en dan vooral dat jullie dappere en flinke kindjes zijn. De dokters doen veel, maar jullie ook hoor, zo'n grote vechterjes zijn jullie. Veel geluk bij de behandeling van je vernauwde linkerkransslagader. Hopelijk hoef je niet veel meer geopereerd te worden. Veel sterkte !!!!!!!!!!!!
Els

Els Vanackere <els.vanackere@scarlet.be> - Wed Feb 2 18:50:13 MET 2005

Hoi Sarah,
Ik ben een meisje van 18 en ik heb ook het vcfsyndroom. Ik ben erg onder de indruk van jou verhaal. Jij hebt meer operaties gehad dan ik.Ik vond het nooit leuk om naar het ziekenhuis te moeten en niet met mijn vriendinnetjes naar school te kunnen. Ik hoef nu al gelukkig een paar jaar niet meer naar het ziekenhuis en ik hoop dat alle operaties over zijn, en ik hoop ook bij jou dat je ooit van alle operaties af bent!Dat je gewoon leuk kunt gaan spelen met je vriendinnetjes en je geen zorgen hoeft te maken over die vervelende dokters in de nare ziekenhuizen...Ik ben ondanks mijn vcfsyndroom toch op het hbo terecht gekomen en ik wil volgend jaar naar de universiteit, ik hoop dat jij ook goed je best gaat doen op school!School is best echt leuk daar ben ik achter gekomen toen ik de hele tijd naar het ziekenhuis moest en veel liever naar school wilde! Ik wens jou en je ouders en je broertje heel veel succes en een heel erg gelukkig leven!
Groetjes
Sabine
Sabine kwaks <flying_darkness@hotmail.com> - Wed Feb 2 14:23:18 MET 2005

lieve ouders
het enige wat ik wil zeggen veel succes morgen
petroeskha bavius <bavius@zonnet.nl> - Tue Feb 1 20:11:43 MET 2005

Hey sarah :-)

ik wil jullie met deze een grote portie steun toesturen voor komende woensdag! Dit vraagt weer veel moed van je Sarah, ook voor je mama en papa en Roel. Heel veel sterkte meid, we gaan zeker aan je denken! en jaaaaa, ik weet dat ik vroeg ben nu maar ik wil je ook al een fijne verjaardag toewensen samen met drie dikke smakkerds!
liefs,
anita, guy, stan en niels
anita <VOS-HENDRIKX@versateladsl.be> - Mon Jan 31 20:37:28 MET 2005

Lieve Sarah,

Ik wens je alle geluk van de hele wereld toe, en hoop van ganser harte dat alles naar wens mag verlopen de volgende maanden en jaren, en dat iedereen trots mag zijn op zo'n flinke meid als jij ! ! ! !
Heel veel liefs van een onthaalmama uit Bilzen
Hilde Cielen <sunnyhilde@telenet.be> - Sun Jan 30 21:59:31 MET 2005

Hey Sarah,

Ik las je verhaal op de site van jongeren met een aangeboren hartafwijking en ik was gelijk benieuwd naar je zelfgemaakte site.
Ik vindt het een leuke en leerzame site er is mij nou een hoop duidelijker geworden over je ziekte.
Veel succes nog met de site.

groetjes van Miranda
Miranda van Ballegooijen <geulweide@hetnet.nl> - Sun Jan 23 12:20:45 MET 2005

veel geluk, ik heb dat ook het VCFC het is fijn als je iemand hebt waar je mee kunt praten die het zelfde heeft, ik ben van 1992 en ben ook van limburg: Opglabbeek.Ik ben blij dat ik niets aan mijn uiterlijk heb niet dat ik iemand ben die héél veel daar aan doe, maar toch veel geluk op school en in je leven!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
heleen <heleen317@msn.com> - Sat Jan 22 16:22:49 MET 2005

Hoy Sarah en de rest van de fam.
Vanwege de fam klepkes een fijne nieuwjaar gewenst. Ik ben op de site geweest en heb gezien dat er nieuwe foto's bijgekomen zijn,die zijn mooie hoor als je zo blijft verder poseren kom je nog op de cover van dag allemaal.Zeg maar tegen u mama dat ik mijn auto ga laten geel spijten. Nog dikke kneuffels aan de ganse fam en zeker aan al u dieren bij u thuis.
Groetjes de fam klepkes
Vandecaetsbeek Erik <eric.vandecaetsbeek@pandora.be> - Sun Jan 2 13:16:12 MET 2005

 

Verder naar "Het gastenboek van 2004"