Het gastenboek van 2006
Het gastenboek tekenen

 

hallo sarah ik wens je nog veel sterke toe je bent een schat van een meid

bij onze kleinzoon werd een congenitale scoliose ontdekt (hermivertebra ter hoogte van D4)
frannie <clarysse.porreye@telenet.be> - Sun Dec 10 14:11:52 CET 2006

Hallo Sarah,
Ik hoop dat het goed met je gaat.
De informatie die op je site staat vond ik heel interesant om te lezen mijn zoon heeft nl dezelfde hartafwijking maar zonder het vcfs syndroom. Hij is geboren in 1999 en alles is goed met hem
Groetjes Regina rn Max
regina mandema <reginamandema@hotmail.com> - Mon Nov 13 16:52:52 CET 2006

hoi lieve mensen
Ik heb jullie site met tranen in mijn ogen bekeken , mijn zoontje is 9 juni van dit jaar ook in leuven geopereerd ook door prof mertens . Hij was toen 9 dagen oud en bleek een afwijking te hebben genaamd totale abnormale pulmonale veneuze uitmonding wat inhoud dat hij een ader vanuit de verdeelkamer achter het hart naar de linker boezem mist en dus ook stopte met ademen en blauw werd maar dat bij ons thuis .
Heel veel dingen in jullie verhaal voelde precies zoals wij het in leuven zelf hebben beleefd het kon mijn eigen verhaal zijn .
Jouri is wel voor zijn hele leven af van operaties , mits er vernauwingen optreden waar ze niet vanuit gaan.Wij wonen zelf in nederland maar zijn vanuit venlo naar maastricht gestuurd omdat ze in venlo geen kindercardiologie hebben en in maastricht opereren ze geen babys en kinderen aan hun hart vandaar is hij in leuven heholpen , nou er kon ons niks beters overkomen dan leuven ! we zijn zo goed opgevangen beter dan in nederland je hele leven stort in als je baby zoiets overkomt !Jullie site is echt geweldig niet alleen voor jullie zelf je bent je verhaal kwijt , maar ook voor ons mensen die hetzelfde hebben moeten doorstaan ! je kunt iedereen dit verhaal vertellen maar de mensen snappen niet wat je precies hebt meegemaakten en gevoeld , gelukkig maar !Toen ik jullie verhaal las was het net of ik zelf in leuven zat te wachten tot de operatie voorbij was etc.Ik hoop dat jullie dochter het goed maakt en dat ze normaal kan leven als een ieder kind ! ik wens jullie allemaal heel veel geluk samen en voor sarah heel veel gezondheid !! dikke kus willeke kemper
willeke Kemper <willekekemper@hotmail.com> - Sun Sep 24 13:47:59 CEST 2006

Beste Sarah en ouders,

Wat knap hoe jullie er allemaal mee omgaan ! en wat een mooie en goede site ! op het moment zijn ze bloed onderzoek aan het doen bij mijn dochtertje en denken ze wellicht aan dit syndroom, moet zeggen dat ik na de eerste schok weer wat positiever ben nu ik jullie site heb gelezen !! succes met alles en ik kom nog eens terug hier ..het gaat jullie goed !!

xxx
e. <vennetjes1@hotmail.com> - Tue Sep 19 18:11:07 CEST 2006

Heykes,

ik ben nog eens een kijkje komen nemen op jullie site. Alvast heel veel succes op je nieuwe school, is vast weer een nieuwe uitdaging voor je ;-) en zeker veel sterkte voor de komende maand, ik hoop met jullie mee op goed nieuws!!

Liefs naar daar van ons,
Anita, Guy, Stan en Niels
Anita <VOS-HENDRIKX@versateladsl.be> - Sat Sep 16 09:05:58 CEST 2006

Beste Sarah en ook jouw ouders,
Ik ben Barbara en ben in juni van dit jaar bevallen van een dochter, Eline. Zij is na 9 uur meteen al aan haar hart geopereerd en later bleek zij het VCF syndroom te hebben. Wij hebben een hele zware en onzekere tijd gehad. Met Eline gaat het nu heel erg goed. Het enige dat momenteel moeilijk is, is dat ze niet drinkt. Verder zal zij minimal nog een keer worden geopereerd aan haar hart. Maar eigenljk zijn wij daar nu niet zo mee bezig. Jouw website is voor mij een hele grote steun omdat ik steeds onzeker was over de ontwikkelingsmogelijkheden van onze dochter. Ik weet dat ieder kind weer anders is, maar het doet goed om te zien hoe goed Sarah het doet en hoeveel plezier en geluk zij in haar leven heeft!
Barbara <barbara.tuin@zonnet.nl> - Wed Sep 6 21:26:23 CEST 2006

Hallo Sarah,

Wat een mooie site heb je. Ik zag ook dat je erg veel van dieren houd. Leuk al je foto's. Ik las dat je vakantie hebt dus lekker genieten van het weer.
Miranda <miranda760@hotmail.com> - Sun Jul 30 09:34:05 CEST 2006
homepage: http://www.sterre.denbesten.nu

Mijn zus heeft ook het vcfs syndroom ik vind dat heel jammer, ik wens je nog heel veel sterkte en je hebt veel groetjes van mijn zus

Jarno <jarnoke10@hotmail.com> - Thu Jul 27 14:10:51 CEST 2006

Hoi Sarah x familie!

Wat een mooie site hebben jullie!
Ik wens je veel sterkte!

xx Nikki

Nikki Thijssen <nikkitj_thijssen@hotmail.com> - Fri Jun 30 10:45:05 CEST 2006

hi

fred <cool4_11@hotmail.com> - Thu Jun 1 20:05:27 CEST 2006
homepage: http://www.google.com

Hallo, een paar maanden geleden mailde ik al eens over Las, mijn dochtertje van twee die mogelijks VCFS had. Uit verder onderzoek, bleek toen dat ze het -gelukig maar- niet heeft. Vandaag wil ik je eens een fotootje van haar doormailen, want telkens weer als ik foto's van mijn eigen dochtertje bekijk denk ik aan Sarah. Ja echt, Sarah staat in mijn geheugen geprint, en ik zal af en toe nog wel eens een kijkje komen nemen op deze site! Veel groetjes,
Barbara
NB de foto stuur ik je per gewone mail
barbara <barbara.bollue@synet.be> - Wed Apr 19 22:36:44 CEST 2006

ik wou dat ik zo mooi was als jij!
flooke <girl4_11@hotmail.com> - Thu Apr 13 20:11:45 CEST 2006

Sarah je ziet er een vrolijke meid uit en ik ben er ook zeker van dat je dat ook bent
bijdeze wil ik jou en je familie alle geluk toe wensen

veel liefs Laura
laura <laura.gijbels@telenet.be> - Thu Apr 6 19:45:25 CEST 2006

En nog even dit, hele goede site met uitgebreide info. en zeer veel suc6 met alles wat geweest is en nog komen gaat, want ook informatie die ik krijg van onze arts zal ik ook aan jullie doorspelen.
Je kan namelijk niet genoeg te weten komen over dit syndroom zoiezo omdat het een hele zware is en dat de medische wereld hier nog steeds mee bezig is.

Zeer veel suc6
Marinus Groeneveld <marinus_gr@hotmail.com> - Mon Apr 3 23:21:02 CEST 2006

Ik werk met volwassenen die licht en zwaar vetsandelijk gehadicapt zijn.
We hebben 1 bewoonster die het syndroom van VCFS heeft dus ik heb heel erg veel aan deze informatie om zo meer en betere begeleiding te geven en door te spelen aan mijn collega's.
Marinus Groeneveld <marinus_gr@hotmail.com> - Mon Apr 3 23:14:49 CEST 2006

Hallo Sarah ,
Proficiat met uw toffe site.
We hebben een zoon van 20jaar met VCF
Hij is ook al 3maal geopereerd aan zijn hart :truncus arteriosis.
Twee jaar geleden is Jeroen geopereerd van scoliose met een zeer goed resultaat, hij speelt nu zelfs zaalvoetbal.
jeroen begint op 27 maart te werken
We hopen dat het bij u ook allemaal mag meevallen , veel sterkte
Groetjes
Suzanne Poortmans <s.poortmans@skynet.be> - Sat Mar 18 12:48:25 CET 2006

Ik lees altijd met zeer veel interesse deze site. Mijn dochtertje heeft even als Sarah vcf-syndroom. Zij is ook geboren met truncus arteriosus. Het lijkt me erg leuk als er ook wat baby-foto's van Sarah op de site stonden!!!
natasja <natasjaramasamy@wanadoo.nl> - Tue Jan 31 23:38:11 CET 2006

Hallo Sarah en familie,
Ik ben de mama van drie flinke kindjes. Onze jongste, een dochtertje is bijna twee. Vandaag kregen we te horen dat ze mogelijks het VCFS syndroom heeft. Na twee jaar van onzekerheid valt er toch een last van mijn schouders. Lieve Sarah, als ik zie hou flink jij bent en wat een prachtmeid jij bent, krijg ik weer moed om door te gaan...
Mijn dochtertje lijkt sprekend op jou en met tranen in mijn ogen heb ik je foto's bekeken. Ik hoop dat mijn dochtertje Las even sterk en knap als jij mag worden. Jij bent een vechtertje, dat is zeker, maar ons Las ook!!! Haar eerste levensjaar (2004) was zeer zwaar (kleine hartafwijking, zwaar hypotoon, veel voedingsproblemen, ontwikkelingsachterstand,...)
In 2005 hebben we nog hard moeten vechten tegen allerlei problemen, maar ze begon beter te eten en leerde eind 2005 kruipen. 2006 noemen wij het jaar van "het inhaalmanoever". Ze zal leren stappen en nu we misschien weten dat ze vfcs heeft, kunnen we met een rustiger gemoed doorgaan en haar zoveel mogelijk ondersteunen!!!
Lieve Sarah en familie, bedankt voor deze prachtige site en binnen twee weken laat ik weten of het DNA onderzoek effectief heeft uitgewezen dat Las vcfs heeft.
Een dikke knuffel,
Barbara
Barbara bollue <barbara.bollue@kynet.be> - Thu Jan 5 22:12:54 CET 2006

 

Verder naar "Het gastenboek van 2005"