Nieuwsberichtjes 2003

Verslag studiedag van 15 november 2003

Woensdag 8 December 2003

Beste bezoeker,

Een kort verslag over de studie dag kunt u vinden in de VECARFA sectie van de website.

Patrick

Controleoperatie van 17 november 2003

Woensdag 19 November 2003

Beste bezoeker,

Sarah is op 17 november voor drie dagen naar het U.Z.leuven geweest voor een controleoperatie van de stent die ze eerder dit jaar geplaatst hebben. De eerste dag hebben de artsen na een bloed afname, een elektrocardiogram gemaakt en een echografie.

Daaruit konden ze vertellen dat ze niets zagen wat hen ongerust maakten. Alles zou dus afhangen van de kijkoperatie.

De kijkoperatie is doorgegaan op dinsdag 18 november om 08u s'morgens. Om 17 uur is de dokter bij ons in de kamer gekomen met zeer goed nieuws. Hij was zeer tevreden over de werking van de stent en het hart. Nieuws waar we allemaal op aan het hopen waren na een toch wel gespannen jaar.

Woensdag hebben we haar dan terug mee naar huis mogen nemen. De volgende controle zal op 16 maart 2004 plaatsvinden. Sarah zal dan een looptest moeten doen en daaruit kunnen de artsen dan ook zien of er genoeg zuurstofrijk bloed door de kransslagader vloeit.

Deze oefening op de loopband doen ze zodat Sarah niet telkens onder narcose moet gedaan worden voor een controle van de stent.

Groetjes,
Patrick

Studienamiddag oudervereniging Vecarfa

Zaterdag 15 November 2003

De studienamiddag van de oudervereniging Vecarfa zal doorgaan in het auditorium azk in St. Rafael Minderbroederstraat 12 in Leuven op zaterdag 15 November 2003

Het programma:

14u - 14u05: Verwelkoming

14u10 - 15u: Orthopedische problemen bij kinderen en jongeren met VCFS Prof. Dr. P. Moens, UZ Pellenberg

15u - 15u50: Motorische ontwikkeling bij kinderen met VCFS: kenmerken en adviezen voor begeleiding Mevr. M. Bunkens-Willen, kinesiste

15u50 - 16u10: Laatste ontwikkelingen bij VCFS VCFS-team, CME-UZ Gasthuisberg

16u10 - 16u15 Afsluiting studienamiddag

16u15 - 17u: Afsluitende drink

wil je ook eens komen luisteren, laat dan eventjes iets weten op dit adres:

Vecarfa vzw
Berkenlaan 85
2520 Ranst
tel: 03 / 485.60.33

Vernieuwde pagina

6 Oktober 2003

Beste Bezoeker,

De pagina over Sarah werd volledig vernieuwd en opgefleurd met mooie foto"s. Het resultaat kan je hier bekijken.

Groetjes,
Patrick

Onderzoek Pellenberg

26 September 2003

We zijn vandaag naar het ziekenhuis in Pellenberg (Leuven) geweest voor de controle van Sarah haar rugje.

Nadat we er ons hadden aangemeld mochten we al snel binnen bij dokter Moens. Sarah is na een half jaar 2cm gegroeid (1m26) en is 600gr. bijgekomen (26,6 kg). Haar rugje is vrijwel stabiel gebleven (goed nieuws dus).

De dokter heeft ons wel gezegd dat het ergste nog moet komen. (de pubertijd). Sarah zal dan waarschijnlijk een groeispurt hebben zoals alle pubers die krijgen. We moeten er nu vooral op gaan letten dat ze niet scheef begint te lopen.

Als dit niet het geval is, dan moeten we pas na een half jaar terug op controle gaan. We hopen samen met vele anderen op dat laatste.

Groetjes,
Patrick

Derde dagboek online

19 September 2003

Beste Bezoeker,

Vandaag werd het derde deel van het dagboek online gezet. Je kunt het hier lezen.

Patrick

Sarah

09 Juli 2003

Beste Bezoeker,

We zitten nu in de maand juli 2003 en het is nu al een viertal maanden geleden dat Sarah haar operatie is geweest en ze doet het tot hiertoe behoorlijk goed. Ze kan weer vele fijne dingen meedoen samen met haar familie en vriendjes.

Ook in haar school ( klavertje 3 ) heeft ze het zeer goed gedaan en mag ze het volgende schooljaar naar het volgende klasje gaan. Dat is toch wel een hele prestatie voor haar, want ze heeft in het begin van het jaar ( door de operatie's )een paar maanden de lessen moeten missen.

Wel merken we precies dat ze wat sneller moe is dan vroeger, maar blijkbaar komt dit wel meer voor bij mensen die een stent hebben. We wachten nu af naar de controleoperatie die zal doorgaan op 17 november in Leuven.

Ze zal dan samen met mama 3 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. We zullen jullie zeker op de hoogte blijven houden

Vriendelijke groeten,
Patrick & Inge

VECARFA Familie dag

27 April 2003

Beste mensen,

Donderdag 1 mei is er weer de prachtige familiedag van VECARFA die dit jaar zal doorgaan in het Koningin Fabiola Home / Erfo2- Weldoenerstraat 5 3630 in Maasmechelen.

Als je er de leuke sfeer eens wil meemaken en eens met andere ouders een praatje wil doen over het VCFS of over andere dingen, is het wel nodig om je even in te schrijven. Dit kan je nog doen via

Vecarfa vzw
Berkenlaan 85
2520 Ranst
Tel: 03/485.60.33

Prijs voor leden:

Prijs voor niet leden:

HET IS ECHT WEL DE MOEITE WAARD OM ER EENS BIJ TE ZIJN.

Patrick

Onderzoek

15 April 2003

Gisteren zijn we met Sarah naar Leuven geweest om op controle te gaan voor haar hartje. De Prof. was zeer tevreden en ze moet zelfs niet meer op controle gaan tot 19 november.

19 November is de dag dat ze terug een kijkoperatie moet ondergaan om te zien of de kransslagader nog goed open is. Als dit niet het geval moest zijn gaan ze het proberen aan te passen of, als het niet anders kan de stent vervangen.

Patrick

Een kloppend hart voor Sarah

10 April 2003

Op 23 maart 2003 werd er een etensdag georganiseerd onder de naam Een kloppend hart voor Sarah. Deze benefiet dag was een groot succes. Er waren maar liefst 1300 deelnemers die samen een bedrag van 15.700 euro bij elkaar haalden. Geld dat gebruikt zal worden om de operaties die Sarah nog moet ondergaan, te betalen.

Langs deze weg zou ik nogmaals de organisatoren, de vele vrijwilligers en de vele deelnemers van harte willen bedanken! Zonder jullie was dit nooit mogelijk geweest.

Patrick & Inge

Website online

10 April 2003

Hartelijk welkom op deze webpagina over VCFS.

Het gastenboek is nu ook online en er wordt hard gewerkt om het foto album te vervolledigen. Tot ziens en nog veel surf plezier

Patrick