Onderzoek Pellenberg
25 September 2004
Beste lezers,
Vrijdag 24 september 2004 zijn we met Sarah naar het Pellenberg-ziekenhuis geweest in Leuven voor de halfjaarlijkse controle van haar rugje. (scoliose).
We hebben er wel een tijdje moeten wachten maar het wachten werd uiteindelijk wel beloond met goed nieuws. Sarah is een centimetertje gegroeid op zes maandjes tijd, en een beetje aan gewicht verloren. Het verliezen aan gewicht hebben we een beetje bewust gedaan omdat het niet goed is voor haar rugje en haar hartje als ze overgewicht heeft. Ze drinkt nu dagelijks haar 50 tot 75cl water uit en krijgt dan als beloning een heerlijk en lekker glas sprite. Je moest eens kunnen zien hoe ze daarvan kan genieten.
De volgende maanden zal ze ook nog één keer per week kinesisttherapie blijven volgen voor haar voetjes en haar evenwicht te verbeteren. We zien er in ieder geval een goede verbetering in, en dat is toch het gene waar we met de hele familie naar streven.
Patrick
Nieuwe website
24 September 2004
De website werd in een nieuw kleedje gestoken.
Patrick
Een nieuw schooljaar
1 September 2004
De grote vakantie is weer ten einde en een nieuw schooljaar staat weer voor de deur. Sommige kindjes kijken er naar uit en sommige hadden misschien liever nog een maandje langer thuis gebleven. Sarah en Roel er zeker bij die laatste groep, maar dat zal na een paar dagen wel weer over gaan.
Onze zoon Roel gaat ondertussen al naar het vierde studiejaar, en Sarah gaat ook weer een klein stapje hogerop. Na een ouderavond in de school van Sarah hebben we samen met de leerkrachten besloten om Sarah naar een tussenklasje te laten gaan omdat ze het toch wel moeilijk heeft met enkele dingen, en als ze die dingen niet onder de knie krijgt zal ze zeker in het buitengewoon secundair onderwijs moeten komen.
Als we haar nu naar een tussenklasje laten gaan, dan kan Sarah misschien het technisch of eventueel het beroeps gaan volgen. Ze zal nu wel een jaartje langer in het bijzonder lager onderwijs moeten blijven maar dat zal haar zeker ten goede komen. Sarah voelt zich in de school ( Klavertje 3 in Bilzen ) zeer goed, en dat merken we goed aan haar als ze thuis is.
Momenteel gaat het zeer goed met Sarah. Het valt ons enorm op dat Sarah veel meer kan na de operatie van vorig jaar. Ze is niet meer zo snel moe. Ook het fietsen gaat al zeel beter dan vorig jaar. We zijn nu onder de vakantie een tijdje gestopt bij de kinesist om te zien of ze nu niet meer steeds op haar tenen loopt en we moeten zeggen dat het haar al veel beter gaat. Soms moeten we haar er wel eens eventjes op wijzen dat ze goed moet gaan maar meestal stapt ze prima.
24 September moeten we met haar naar Pellenberg gaan in Leuven voor de controle van haar rugje (scoliose). We zullen jullie op de hoogte houden.
Patrick
Bosklassen
22-25 Juni 2004
Dinsdag 22 juni 2004 ben ik voor de eerste keer voor vier dagen op bosklassen geweest in Filot Hamoir in de Ardennen. Ik heb daar heel lang naar uitgekeken en eindelijk was de dag dan gekomen om te vertrekken. Ik heb er een dagboekje van gemaakt en heb het nu samen met papa op de computer gezet. Je kan het hier lezen.
Beste bezoeker,
10 Juni 2004
Het is ondertussen al 10 juni en Sarah is al zo een 15 beurten naar de kinesist geweest. De reden dat ze zoveel op haar tenen liep, was meer een automatisme. Ook had ze wat evenwichtsstoornissen.
Het is wel goed dat we op tijd hebben ingegrepen zodat we het nog konden verhelpen. We merken nu reeds al een verbetering. Ze loopt al veel beter en heeft ook al meer evenwicht.
Als Sarah in het verleden af en toe eens viel dan viel ze ook wel op een heel plompe manier, maar wie denkt dan dadelijk aan evenwichtsstoornissen. In ieder geval, ze zal haar oefeningen nog een tijdje door moeten doen en dan zal het al wel veel beter zijn. Voor de rest doet ze het heel goed.
Wij als ouders hebben de indruk dat ze veel meer uithouding heeft dan voor de operatie van vorig jaar. Ze is niet meer zo snel moe als we eens gaan fietsen. Ook in school doet ze haar best en mag ze 22 juni voor 4 dagen op bosklassen gaan ergens in de Ardennen. Ze kijkt er echt naar uit.
Het is voor ons de eerste keer dat Sarah voor een paar dagen op reis gaat, je kan je dus wel voorstellen dat we het er een beetje moeilijk mee hebben om haar mee te geven maar je moet een kind uiteindelijk toch eens los laten. Ze zal er ook wel het één en ander van leren.
Ik heb haar gevraagd of ze een dagboekje bij wil houden zodat ik het dan ook op de site kan zetten als zij het wil.
Patrick
VECARFA Familiedag
12 April 2004
Net zoals vorig jaar organiseert VECARFA een familiedag op 1 mei 2004. Deze zal doorgaan in het Koningin Fabiola Home. Meer informatie vind u hier.
Patrick
Beste bezoeker
29 Maart 2004
De scoliose in Sarah haar rugje is stabiel gebleven. Sarah was twee centimeter gegroeid op 6 maanden tijd. We hebben tegen Dokter Moens gezegd dat Sarah veel op haar tenen loopt en daar waren we toch wel een beetje bezorgd over. De dokter vertelde dat Sarah naar de kinesist moet gaan om de achillespezen van haar linker en rechter voetjes een beetje te kort zijn.
Als het niet met kine opgelost geraakt dan zal ze zes weken gips aankrijgen aan haar twee voetjes die ze dan om de veertien dagen zullen vervangen.
Na die zes weken gips zal ze dan nog eens zes weken met beugeltjes moeten rondlopen. Hopelijk zal dat niet nodig zijn en krijgen ze het er met kine opgelost.
Verder gaan we vrijdag twee april 2004 ook nog eens terug naar de kinderpsychiater in Leuven zodat Sarah nog eens kan spreken over de enge dromen die ze en tijdje terug heeft gehad en waar ze maar blijft over spreken.
Patrick
Jaarlijkse controle (update)
21 Maart 2004
Goed nieuws
Dinsdag 16 maart zijn we met Sarah naar kindercardiologie geweest om te laten controleren of de stent (en de rest van het hartje) nog steeds goed zijn werk doet.
De artsen waren zeer tevreden en ze zijn er zo gerust in dat Sarah pas na een jaar terug moet gaan voor een volgende controle, tenzij we iets opmerken aan haar.
Na een intensieve looptest, een elektrocardiogram en een echografie mochten we weer huiswaarts gaan. Er is wel nog een hartklepje dat een beetje lekt, maar dat geeft voorlopig geen problemen.
Ook haar medicijnen moet ze s'morgens en s'avonds blijven innemen ter ondersteuning voor haar hartje en om bloedklontertjes te vermijden. 26 maart moet ze op controle gaan voor haar rugje. Hopelijk zal dit ook goednieuws worden. We houden jullie op de hoogte.
Patrick
Jaarlijkse controle
29 Februari 2004
Beste bezoeker
Maandag 23 februari zijn we met Sarah op jaarlijkse controle geweest in het gasthuisberg ziekenhuis bij de afdeling menselijke erfelijkheid bij prof. Dr. Devriendt. We hebben daar een tijdje gesproken met de professor over de school en over de leervakken waar ze nu meer moeilijkheden mee begint te krijgen (o.a. rekenen).
Ook hebben we gezegd dat Sarah de laatste tijd veel enge dromen heeft. (nachtmerries) De professor is er toen een kinderpsychiater bij gaan halen (Dr. A. Vogels) en die heeft een tijdje met Sarah gesproken. Het zou allemaal te maken hebben met de verwerking van de operatie's van vorig jaar.
Sarah heeft ook veel schrik van de looptest die ze nu regelmatig zal moeten afleggen voor de controle van de stent in haar kransslagader. Dr. A. Vogels heeft gevraagd of ze een tekening wil maken van wat ze zoal allemaal gedroomd geeft de laatste tijd.
16 maart hebben we een nieuwe afspraak met de kinderpsychiater maar ze vertelde nu al dat het een heel normale verwerking is voor een kind van haar ouderdom. Dat is toch al een hele opluchting voor haar en voor ons.
VECARFA - Publieksforum Zit het in mijn genen?
23 Februari 2004
Beste,
In het kader van de oproep Zit het in mijn genen? Dialogen in de maatschappij , zullen de geselecteerde projecten door de Koning Boudewijnstichting binnenkort verschillende publieke vergaderingen organiseren.
Andere interessante evenement : New genetic applications and access to healthcare - Conference organised by the European Commission - Directorate- General for Research - and the Socialist Mutual Health Fund of Belgium - The 24 and 25th of March 2004.
Daar de Koning Boudewijnstichting niet zelf de vergaderingen organiseert, gelieve rechtstreeks contact op te nemen met de vermelde contactpersonen.
Sandrino Holvoet,
Projectverantwoordelijke
Koning Boudewijnstichting
Beste Bezoeker,
17 Februari 2004
Sarah is ondertussen al 11 jaar geworden en voelt haar momenteel zeer goed in haar velletje.
Dinsdag 16 maart moeten we weer terug op controle gaan met Sarah bij de artsen van kindercardiologie in Leuven. Sarah zal dan ook weer een looptest moeten afleggen om te zien of de stent nog steeds goed haar werk doet. Van zodra wij meer nieuws hebben laten we je jullie zeker weten.
Patrick
Beste Wensen
Donderdag 1 Januari 2004
Beste bezoeker,
Het nieuwe jaar heeft zijn intreden weer gedaan en langs deze weg willen Sarah en haar hele familie jullie het allerbeste wensen voor het nieuwe jaar.
Een nieuw jaar wil ook zeggen dat er weer wat spannende weken achter de rug zijn voor alle studenten. Ook Sarah heeft haar toetsen nog maar net achter de rug. Hoewel ze de laatste weken weer regelmatig ziek is geweest, heeft ze toch haar toetsen kunnen maken en zijn wij als ouders zeer tevreden over het resultaat. Ze heeft goed haar best gedaan en dat is uiteindelijk toch datgene wat we van haar verlangen.
Waar Sarah wel wat problemen mee heeft zijn de volgende zaken.
- Ze heeft het moeilijk om een tijdje geconcentreerd te blijven waardoor ze soms dingen niet goed meekrijgt met gevolg dat ze het dan niet zogoed begrepen heeft.
- Ook heeft ze het soms moeilijk om iets uit te leggen, ze wil dan iets vertellen en tijdens haar verhaal vindt ze dan de woorden niet meer en weet ze uiteindelijk niet meer wat ze wilde vertellen.
- Bij het lezen heeft ze ook nog wat kleine probleempjes. Ze leest vaak in stukken, waardoor de tekst niet vloeiend loopt. Sarah leest ook niet altijd wat er staat en leest dan woordjes die ze denkt dat er staan.
- Aan deze dingen gaat er thuis en in school nog aan gewerkt worden. In school zal ze ook nog logopedie krijgen voor extra spraakoefeningen (1uur per week).
- Begin 2004 gaan we met Sarah naar een logopediste om een volledig uitgebreide IQ test te laten afleggen om te zien in hoeverre we nu met haar staan. Uit deze testen kunnen we dan ook zien waar we nog aan moeten gaan werken om het haar zo fijn mogelijk te kunnen maken en zodat Sarah zich zelf ook goed in haar vel voelt.
- Er zijn natuurlijk ook veel dingen waar ze zeer goed in scoorde, o.a. spelling levert voor haar geen problemen op. Ook werkt ze nauwkeurig, en scoort Sarah zeer goed in de computerles.
