Nieuwsberichtjes 2005

Studie over fysieke fitheid en fysieke activiteiten

29 Oktober 2005

Over de fysieke fitheid en de fysieke activiteit van jongeren met het velo-cardio-faciaal-syndroom is echter nog niet zoveel bekend.

In samenwerking met het Departement Revalidatiewetenschappen van de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen van de K.U.Leuven is daarom het idee gegroeid om deze fysieke parameter in kaart te brengen.

Sarah zal daarom (op vrijwillige basis) meewerken aan deze testen.

Deze studie omvat 3 delen:

Een accelerometer is een klein toestelletje dat gedurende één week van s’morgens tot s’avonds aan de broeksriem gedragen wordt.

 

Di George (VCFS) Wereldcongres 2006

9 September 2005

Op 7, 8 en 9 Juli 2006 zal er voor het eerst een wereldcongres in verband met het Di George (VCFS) syndroom gehouden worden in het Franse Straatsburg. Dit congres verenigt voor de eerste keer de voornaamste verenigingen van personen met een 22q deletie, de onderzoekers en de geneesheren.

Voor de families en de artsen zijn deze samenkomsten de enige werktuigen om vooruitgang te boeken bij het opsporen, het opvolgen en de preventie van deze genetische afwijking.

Meer informatie vind u op Congrès mondial 2006: Le Syndrome de Di GEORGE. Een nederlandse vertaling volgt binnenkort op deze site.

 

Beste bezoeker

8 September 2005

We zijn vandaag met Sarah terug naar het Pellenbergziekenhuis geweest voor een controle van haar rugje. Ze is weer 4cm gegroeid van 15 juni tot nu, en haar rugje is niet verslechterd. Goed nieuws dus.

De brace doet voorlopig goed haar werk. We zijn allemaal blij dat ze het zo goed doet zeg. Het geeft haar ook de moed om door te doen zoals ze bezig is want ze wil maar al te graag groter zijn, en als je dan af en toe goed nieuws krijgt, is dat toch wel leuk voor haar. Ook bij warme dagen(voor zover we die gehad hebben) houd Sarah haar brace goed aan. We moeten nu pas binnen zes maanden terug op controle gaan.

De grote vakantie is weer ten einde en alle kinderen gaan weer blij gezind (of met veel tegenzin) naar school. Sarah zit nu in haar laatste jaar bij klavertje vier. Ze gaat er met verse krachten tegenaan en is super blij dat ze dit jaar weer mag gaan zwemmen met de klas. Vorig jaar was dat niet het geval.

Ze wil dit jaar (net zoals die andere jaren) heel goed haar best doen zodat ze volgend jaar in Munsterbilzen naar school kan gaan waar nog verschillende vriendjes en vriendinnetjes van haar naar school gaan. Met haar moed en wilskracht zal haar dat zeker gaan lukken.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

15 Juni 2005

We zijn vandaag 15 juni naar het Pellenberg ziekenhuis geweest om te zien of de brace van Sarah haar werk goed doet.

Sarah is van maart tot nu 2,6 cm gegroeid, en de scoliose is niet verergerd maar stabiel gebleven. Eigenlijk hadden de artsen er een beetje op gehoopt dat de verkromming iets had afgenomen, maar dat is jammer genoeg niet zo verlopen. Ze hebben nu de drukpunten een beetje dikker gemaakt en ook nog een drukpunt aan haar buikje bijgezet.

7 September moeten we weer terug gaan om opnieuw een rx te laten nemen. Hopelijk is de scoliose dan wel enkele graden verminderd, want het is toch altijd leuker om een verbetering te zien.

Groetjes,
Patrick

Evaluatie brace

29 Mei 2005

Sarah draagt nu al iets meer dan een maand haar brace. We zijn echt wel heel fier op haar want ze klaagt niet en draagt haar brace dag en nacht.

Voor de eerste nacht hadden we gewacht tot het weekend, omdat ze anders veel te moe zou zijn als ze de dag nadien naar school zou moeten gaan. Het heeft wel enkele nachten geduurd vooraleer ze het de hele nacht door droeg.

Ik merk ook wel dat we de brace al meer kunnen aantrekken dan in het begin. Dat zal waarschijnlijk wel komen omdat Sarah iedere dag buik en rugoefeningen doet om haar spiertjes niet te laten verslappen. Ze is ook een beetje afgevallen want als ze haar brace uit doet dan heeft ze ook een heel plat buikje.

We zijn echt benieuwd naar het resultaat op 15 juni, als we terug naar Leuven moeten gaan voor een röntgenfoto, dan zullen we te horen krijgen of er een verbetering is.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker,

12 Mei 2005

Ik ben heel blij, want we hebben er thuis een viervoetertje bij. Het is een Greyhound, een teefje en ze luistert naar de naam Kaila.

Deze honden worden in Spanje na de jacht en nadat ze niet meer presteren op de racebanen gemarteld en daarom hebben we zo een lieve hond geadopteerd.

Ze is heel braaf en is heel rustig.

In het fotoalbum kan je enkele foto’s van Kaila zien.

Groetjes,
Sarah

Eerste brace

20 April 2005

Sarah heeft vandaag haar eerste brace gekregen om de verkromming van de scoliose (25graden) tegen te houden.

Rond half 9 waren we in het Pellenberg ziekenhuis en toen zijn ze vrijwel onmiddellijk begonnen met het uitsnijden van de brace. In het begin is zo een brace nog niet op maat uitgesneden en moeten er nog enkele aanpassingen gedaan worden. Nadat de brace een viertal keer was bijgewerkt, was ze klaar om aan te doen.

Het was toen 11:30uur. Om 13:20uur hadden we een afspraak bij Dr. Moens. Tussendoor hebben we een bezoekje gebracht in een dierenwinkel daar in de buurt om te tijd een beetje te breken.

Sarah kon de brace goed verdragen, alleen moet ze nog een beetje zoeken om een gemakkelijke houding te vinden als ze zit. Nadat we bij de dokter waren geweest zijn we nieuwe kleren gaan kopen voor haar want nu heeft ze toch wel twee maatjes meer, met de brace aan.

Ze heeft er vandaag zo een 6 uur mee rond gelopen en toen had ze er toch wel eventjes genoeg van. We hebben afgesproken dat ze de brace iedere dag enkele uurtjes langer moet dragen zodat ze hem na een kleine week continu zal dragen. Morgen gaat ze er al mee naar school.

Hopelijk blijft ze zo positief en zal ze er vlug aan gewoon geraken. 15 juni moet ze terug gaan en dan wordt er een foto genomen van de rug met de brace aan. Ik hou jullie op de hoogt

Vriendelijke groeten,
Patrick

Scoliose

11 Maart 2005

We zijn vandaag 11 maart 2005 in het Pellenberg ziekenhuis in Leuven op consultatie geweest bij Dr: Moens in verband met de scoliose in Sarah haar rugje. Jammer genoeg is de verkromming toegenomen tot 25% ten opzichte van vorig jaar.

Er zit niets anders op dan dat Sarah een korset moet gaan dragen tot ze volledig volgroeid is. Toen Sarah het nieuws te horen kreeg begon ze onmiddellijk te huilen omdat ze bang is dat de kindjes haar gaan uitlachen.

Ik denk dat we best eens naar de school kunnen gaan om wat uitleg te geven aan enkele leerkrachten en ze kan zelf misschien best ook in de klas een beetje uitleg geven aan haar klasgenootjes.

Ze hebben vandaag al verschillende metingen gedaan en op 15 april moeten we dan terug gaan om het korset te passen.

Vriendelijke groeten,
Patrick

Goed Nieuws!

3 Februari 2005

De hartkatheterisatie die ze woensdag 2 februari hebben uitgevoerd heeft een positieve uitslag gegeven. De stent die geplaatst is in 2003 doet prima haar werk en zoals het er nu uitziet zal dat voor een lange tijd zo zijn heeft de Professor ons verteld.

De artsen waren tijdens de jaarlijkse controle ongerust omdat de elektrocardiogram een slechtere uitslag gaf dan vorig jaar, (wat blijkbaar bij gezonde mensen ook wel eens kan gebeuren) maar omdat ze geen risico's willen nemen bij Sarah, hadden ze besloten om een hartkatheterisatie uit te voeren, en eventueel een aanpassing te doen.

Dat laatste was dus gelukkig niet nodig. Sarah is de volgende dag al terug naar huis mogen komen.

We willen iedereen graag bedanken voor de steunberichtjes en telefoontjes die we hebben gekregen via telefoon, sms, email en via ons gastenboek op de site tijdens deze bange dagen.

Vriendelijke groeten,
Patrick, Inge, Sarah & Roel

Beste bezoeker

24 Januari 2005

We zijn vandaag 24 januari 2005 met Sarah naar de kindercardiologie geweest in het Gasthuisberg ziekenhuis geweest in Leuven voor een jaarlijkse controle. De uitslag was jammer genoeg niet waar we allemaal op hadden gehoopt.

Haar hartkleppen doen het nog steeds goed, ééntje van de twee sluit wel niet 100 % af, maar dat is niet zo erg. Zolang deze hartklep niet erger gaat lekken hoeft daar helemaal niets aan gedaan te worden. Ook de aorta doet haar werk prima en zijn de artsen ook daar zeer tevreden over. Maar de linkerkransslagader waar men in februari 2004 een stent in had geplaatst, heeft weer terug een vernauwing.

De arts had al een kleine achteruitgang gezien op het elektrocardiogram, en door middel van een intensieve looptest werd het nog maar eens zeer duidelijk bevestigd. Of de vernauwing weer door eigen littekenweefsel is of niet zal de hartkatheterisatie moeten uitwijzen.

Eerst willen ze proberen om de vernauwing met een ballonnetje open te rekken, en als dat niet lukt, zal er een nieuwe stent met medicatie geplaatst moeten worden. We hebben gevraagd aan de arts of het mogelijk is of alles op dezelfde dag kan gebeuren zodat Sarah geen twee keer in slaap gedaan moet worden zoals twee jaar geleden.

Sarah wordt woensdag 2 februari s'morgens opgenomen en zal in de loop van de namiddag dan een hartkatheterisatie ondergaan. Donderdag zal ze dan al (als alles goed verlopen is) terug naar huis mogen.

Net zoals in 2003 hadden we dit zeker niet verwacht omdat we helemaal niets hebben gemerkt aan haar, ze heeft een mooi kleurtje en is niet sneller moe als andere dagen.

Wil je haar een bemoedigend woordje toespreken, dan mag je altijd iets in het gastenboek schrijven.

Ik hou jullie op de hoogte

Vriendelijke groeten,
Patrick

Beste bezoeker

11 Januari 2005

Eerst en vooral wensen we jullie een fantastisch nieuwjaar en dat 2005 een heerlijk en zalig jaar mag zijn voor U en het hele gezin. Voor Sarah en ons was 2004 in ieder geval een heel tof jaar.

Alle medische controles die Sarah heeft ondergaan hadden een heel positieve afloop. Ook in school doet ze het prima, net zoals haar jongere broer ( Roel ) die ook prima zijn best doet op school.

Ik ben vorig jaar op mijn werk ook een heel nieuwe uitdaging aangegaan door te gaan solliciteren voor een andere job binnen het bedrijf Ik werk nu niet meer als teambegeleider in de productie maar werk nu in een volcontinu job als stoker in het ketelhuis van Ford Genk en voel me daar heel goed in mijn vel. Inge heeft ook een nieuwe job gevonden en werkt nu bij Econet (poetsdienst) en kan haar uren zelf regelen zodat ze altijd thuis is als de kinderen van school komen. Zoals ik dus al eerder schreef, een heerlijk jaar dus.

Hopelijk wordt dit jaar net zo een jaar zoals 2004 en kunnen we er met een glimlach naar toe leven.

Maandag 24 januari gaan we terug op medische controle bij kindercardiologie in het gasthuisberg ziekenhuis in Leuven. Sarah zal daar buiten al de andere controles, ook weer een looptest moeten afleggen om te zien of de stent in de kransslagader, nog steeds goed haar werk doet.

We houden jullie op de hoogte!

Vriendelijke groeten,
Patrick
Verder naar "Nieuwsberichtjes van 2004"