Nieuwsberichtjes 2007

Beste bezoeker

29 Oktober 2007

Zondag 28 oktober mocht Sarah terug mee naar huis gaan.

De infuse was zaterdag al terug afgekoppeld en ze begon al met heel klein beetjes terug wat te eten. Het kan wel zijn dat ze nog enkele dagen wat diaree heeft maar daar moeten we ons geen zorgen over maken volgens de kinderarts.

Sarah voelt haar ook al heel wat beter en kan ze volop genieten van een weekje krokusvakantie.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

25 Oktober 2007

Sarah is zaterdag 20 oktober s’nachts last beginnen krijgen van diaree en krampen in haar buik. Het werd er niet beter op en begon zondag ook over te geven met gevolg dat ze erg zwakjes werd.

Omdat het niet over ging, zijn we dinsdag 23 oktober naar de kinderarts geweest maar de medicatie die ze kreeg, hield ze niet binnen. Ze was ook 2 kilo afgevallen op die enkele dagen.

Omdat Sarah vandaag 24 oktober hevige krampen had en erg fel weende van de pijn zijn we die avond naar spoed gegaan in het Virga jesseziekenhuis in Hasselt, en hebben ze haar daar gehouden. Inge blijft bij haar slapen.

Hoelang Sarah moet blijven weten we nog niet, maar de dokter stelde ons gerust dat het niet zo erg was. (buiten de hevige krampen dan)

Roel was natuurlijk ook helemaal van streek maar nadat ik terug was van het ziekenhuis, heb ik hem toch een beetje kunnen gerust stellen door een tijdje met hem te praten. Van zodra er meer nieuws is, laat ik een berichtje na

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

12 September 2007

Dokter Moens heeft ons vandaag bevestigd dat hij niet meer langer wil wachten om Sarah haar rug te opereren. Het goede nieuws is dat de groeiringen in haar bekken zo goed als dicht zijn.

De kans dat ze enkel langs de rug geopereerd moet worden is daarom ook iets groter geworden. Alles zal afhangen van de testen die ze nog moeten doen i.v.m. de soepelheid van de ruggenwervel en het verloop tijdens de operatie zelf.

De wachttijd van zulke operaties is ongeveer 4 maanden. Sarah zal geopereerd worden in het krokusverlof 2008 en zal ongeveer 14 dagen in het ziekenhuis moeten blijven.

Wanneer de testen zullen doorgaan weten we nog niet. In de loop van de volgende weken zullen we thuis een brief ontvangen met de juiste datum.

De operatie zal doorgaan in het Gasthuisberg ziekenhuis in Leuven.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

20 Augustus 2007

De grote vakantie is weer al zo goed als voorbij en iedereen gaat weer terug aan het werk. Van mooi zomerweer hebben we voorlopig nog niet zo veel gezien maar, misschien dat de weergoden nog een mooie maand september voor ons in petto hebben.

Wij hebben in ieder geval zoveel mogelijk van onze vakantie genoten.

Voor onze zoon Roel, gaat er nu een nieuwe wereld open want hij gaat dit schooljaar naar de middelbare school om aldaar de richting moderne te volgen. Roel kan goed leren en wil de moderne graag proberen.

Sarah had ook heel goede eindexamens gemaakt en gaat nu naar het tweede waar ze voeding/verzorging & haarzorg gaat volgen.

De klas titularis had ons verteld dat we er eens moesten over nadenken om Sarah kantoor te laten volgen, maar ze wil echt wel haarzorg leren.

Eerlijk gezegd hadden we ook liever dat ze kantoor zou gaan volgen, maar ik heb gezegd dat Sarah al zoveel dingen moet doen die ze niet graag doet, en dat we daarom ook haar mening willen respecteren om haar te laten doen wat ze graag wil doen. De klas titularis begreep dat ook wel en had alle respect voor onze mening.

12 september gaan we terug naar Leuven om een foto van de rug te maken. Hopelijk krijgen we daar goed nieuws te horen.

Ik laat jullie zo snel mogelijk iets weten.

Vriendelijke groeten,
Patrick

Goed nieuws

2 Juli 2007

De uitslag van Sarah haar hartcontrole was positief. Ten opzichte van januari 2007 was het niet verslechterd.

Na de elektrocardiogram en de echografie had de dokter beslist dat Sarah deze keer geen inspanningstest moest doen. Sarah was hier uiterst tevreden mee natuurlijk. Als er zich geen abnormale dingen voordoen, hoeven we pas 7 januari 2008 terug op controle te gaan.

Alles hangt nu af van haar rug. Als ze dit jaar nog geopereerd moet worden, moet ze één maand voor de rugoperatie gezien worden bij kindercardiologie voor een extra controle.

Sarah heeft nu al 14 dagen haar nieuwe brace. Deze nieuwe brace zit veel beter dan de vorige. Sarah loopt ook veel rechter en ze zit veel vaster is de brace.

De eerste dagen heeft ze wat pijn gehad en ook wat moeite gehad met slapen. We hebben toen geprobeerd met een nieuw hoofdkussen, en dit gaat nu al veel beter. Sarah voelt haar ook veel beter in deze brace.

Nu maar duimen dat deze haar werk goed gaat doen.

Groetjes,
Patrick

Nieuwe scan

11 Mei 2007

Sarah was vandaag de eerste persoon in België, waar men een kadscan bij uitgevoerd heeft.

Met deze scan maken ze de identieke vorm van Sarah haar lichaam.

Achteraf wordt dan met behulp van een computerprogramma, de foto van de rug in de vorm gebracht. Zo krijgen ze dan een heel duidelijk beeld van hoe de nieuwe brace gemaakt moet worden, en waar de drukpunten moeten komen. Als de vorm dan volledig klaar is op de computer, wordt deze met schuim gemaakt en kan er rond de vorm een brace gemaakt worden.

Het zou ongeveer een drietal weken duren vooraleer de brace klaar is. De brace die ze nu draagt, wordt langs achter dicht getrokken. De nieuwe brace zal zijn sluitingen aan de voorkant hebben. Hopelijk houd deze brace de verkromming dan op 49 graden, tot de groeiringen dicht zijn.

De datum om de brace af te halen hebben we nog niet, we worden telefonisch verwittigd als de brace klaar is.

Verder nieuws volgt nog

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

9 Mei 2007

Vandaag (woensdag 9 mei 2007) was voor ons een dag dat we met een bang hart naar het Pellenberg ziekenhuis zijn moeten gaan, om te zien of de verkromming nog heeft toegenomen. Aan de gezichten van de dokters te zien, zag het er niet goed uit.

De scoliose bij Sarah is toegenomen tot 49 graden. Dokter Moens heeft ons ook mede gedeeld dat een chirurgische ingreep nu niet meer uitgesloten kan worden. De dokter wil er alles aan doen om toch nog zo lang mogelijk te wachten met een operatie, omdat haar triradiate (groeiringen) nog steeds open staan.

Dit betekend dat als men moet opereren als de groeiringen nog open zijn, het een operatie wordt waarbij ze zowel langs de voorkant (anterieure) als langs de achterkant (posterieure) moeten opereren. Mocht echter haar triradiate sluiten binnen korte tijd, dan is de kans groot dat Sarah enkel via de rug geopereerd kan worden en vermijden we alzo een ingewikkelde operatie.

Vooraleer dokter Moens opereert, zal Sarah eerst een volledige controle moeten ondergaan van haar hart om te zien of het hart sterk genoeg is om de rugoperatie uit te voeren. Woensdag 12 september 2007 moeten we terug gaan voor een nieuwe foto van de rug, en dan weten we meer.

We zijn ook weer naar het werkhuis moeten gaan om de brace nog wat proberen aan te passen. Sarah staat namelijk een beetje scheef en de brace zet zich ook heel scheef. Men heeft nog maar eens drukpunten bijgeplaatst en de brace wat aangepast.

Vrijdag 11 mei 2007 om 08:30u. gaat Sarah in Leuven onder een scanner om een volledige botscan te doen, dan kunnen ze beter zien in hoeverre de brace werkt, of waar ze nog wat kunnen bijsturen.

Een laatste mogelijkheid is om een ander soort brace uit te proberen. Dit zou dan gaan over een brace die langs de voorkant sluit, maar dat moeten we nog afwachten.

We hebben echt wel het gevoel dat er alles op alles wordt gezet, zowel bij de dokters en de mensen die de brace maken, om het nog zo lang mogelijk te kunnen trekken om alzo de zwaarste operatie te kunnen vermijden.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

22 Januari 2007

De hartcontrole van maandag 22 januari heeft een positief einde gekregen. Na de testen die Sarah altijd moet ondergaan, heeft men ons verteld dat haar hart momenteel goed functioneert.

Op de grafiek van de looptest was er wel een kleine afwijking, maar die had ze vorig jaar ook. Toen hadden ze wel een katheterisatie gedaan om te zien of de stent nog open was. Omdat de stent toen prima functioneerde, gaan ze er nu ook vanuit dat deze haar werk goed doet.

Omdat Sarah haar de laatste tijd soms enkele secondes duizelig voelt, hebben we dit ook tegen de dokter verteld. We waren een beetje bang dat dit door haar hart zou komen.

Na een toch wel grondig onderzoek heeft men ons gerust gesteld door te zeggen dat dit waarschijnlijk door een te lage bloeddruk komt. We moeten nu wel terug om het half jaar op controle gaan, en niet meer om het jaar.

Waarschijnlijk omdat Sarah een beetje in haar groeispurt zit, en dan kunnen ze alles beter onder controle houden. Achteraf hebben we ook nog een bezoekje gebracht bij Prof. Devriendt en Prof. Ann Swillen op de afdeling Menselijke erfelijkheid. Net zoals de dokter op de afdeling kindercardiologie, waren ze erg verbaast dat Sarah zo groot geworden was.

Na ongeveer 4 uurtjes ziekenhuis, zijn we tevreden terug naar huis gereden om het goede nieuws aan ons zoontje Roel en de rest van de familie te vertellen.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

3 Januari 2007

Rugje van Sarah

Eerst en vooral willen we u en uw familie een gelukkig nieuwjaar en een goede gezondheid toewensen voor 2007.

Jammer genoeg moet Sarah het nieuwe jaar inzetten met minder goed nieuws.

Vandaag 3/1/2007 zijn we terug op controle geweest voor de scoliose en is de verkromming na 3 maanden weer 5 graden toegenomen. De scoliose bedraagt nu 40 graden. (Zie foto)

Ondanks haar nieuwe brace heeft de verkromming zich dan toch niet gestabiliseerd. De dokter heeft ons vandaag ook verteld dat ze een ingreep zullen doen als de verkromming 45 graden heeft.

Als dit in mei (want dan moeten we terug op controle gaan) het geval zou zijn, zal dit dan ook betekenen dat Sarah waarschijnlijk dit jaar nog een rugoperatie zal moeten ondergaan.

Hopelijk krijgen we 22 januari beter nieuws te horen, want dan moeten we op controle gaan voor haar hartje in het Gasthuisberg ziekenhuis.

Groetjes,
Patrick
Verder naar "Nieuwsberichtjes van 2006"