Nieuwsberichtjes 2008

Hallo iedereen,

8 Maart 2013

Sarah is donderdag 28 februari in Leuven op controle geweest voor haar hart. We zijn nu ongeveer 8 maanden na de hartoperatie.

De dokter was zeer tevreden over de nieuwe kunstklep. De aortaklep doet heel goed haar werk, ook de longklep werkt nog heel goed.

Medicatie is er wel nog niet afgebouwd. Sarah moet pas na een jaar terug op controle gaan.

Groetjes,
Patrick

Hallo iedereen,

25 Juli 2012

We zijn nu een maand na de operatie en zijn vandaag naar Leuven geweest voor controle. De klep werkt zeer goed en het hart is ook al terug gekrompen tot zijn normale grote. Hierdoor werkt haar eigen klep in de hartkamer ook terug normaal en sluit deze ook terug mooi af.

Dokter Troost vertelde ons vandaag ook dat er met haar vorige klep ongeveer 75% van het bloed terug vloeide en dat ze daarom zo uitgeput was.

We moeten pas binnen 6 maanden terug op controle gaan, en vanaf dan zal het één keer per jaar zijn. De extra medicatie die ze momenteel nog neemt om haar hart te ondersteunen zal dan waarschijnlijk ook afgebouwd worden.

Momenteel wordt er nog twee maal per week bloed getrokken bij Sarah om de waardes goed op te volgen en de medicatie aan te passen. Weldra zal ook dat verminderd worden en uiteindelijk zal ze dan 1 maar per maand bloed moeten laten trekken, en dat haar hele leven lang. Sarah zal ook nog enkele maanden naar de kinesist moeten gaan voor haar schouders wat losser te krijgen.

We zien zelf ook heel goed Sarah nog steeds vooruitgang maakt en dat het haar iedere dag beter en beter gaat. We kunnen niet goed beschrijven hoe blij we zijn dat we dit hoofdstuk voor eens en altijd achter ons kunnen laten, en kunnen nog steeds niet goed geloven dat dit de laatste keer geweest is dat Sarah zo een zware openhartoperatie heeft moeten ondergaan. (gelukkig maar)

Groetjes,
Patrick

Hallo iedereen,

26 Juni 2012

S´morgens

Deze morgen om 06:30 uur hebben ze de slaapmedicatie stop gezet, het is nu afwachten hoe Sarah zal gaan reageren. Om 14:00, 19:00 en 20:30 uur mogen we 15 min. bij haar op bezoek gaan.

Om 09:30 uur heeft Inge nog eens gebeld en toen vertelde ze ons dat ze eventjes wakker is geweest. Waarschijnlijk zal ze vandaag nog niet van de beademing worden afgekoppeld. Ook moeten ze nog even afwachten wat haar nieren gaan doen, want deze werkten nog niet zo goed.

S´avonds

Eigenlijk is het toch niet te geloven hé!!! Alles wat de dokters vanmorgen dachten, heeft Sarah zo maar eens eventjes helemaal veranderd!

Met andere woorden, Sarah is om 14:00 uur van het beademingstoestel afgekoppeld, haar nieren werken momenteel al bijna optimaal, zo goed als alle medicaties zijn al afgebouwd, en het gaat al veel beter dan ze hadden verwacht.

We zijn drie keer bij haar geweest vandaag, en telkens zagen we vorderingen. Man man, wat is het toch zalig om te zien hoe die meid van ons zo vecht voor wat ze wil en zal bereiken. Ze heeft al een beetje water gedronken en een beetje pudding gegeten.

Koen is vandaag ook telkens met ons mee gegaan. Het is voor Koen allemaal enorm moeilijk geweest om dit te kunnen plaatsen, maar hij heeft dat super goed gedaan. De aanwezigheid van Koen heeft volgens ons zeker mee gespeeld waarom Sarah zo een goede vooruitgang maakt. Ik denk dat ik vannacht eens heel goed ga slapen en ben ontzettend fier op Sarah, Roel en Koen!!

Ik wil toch ook even meegeven dat we ongelooflijk veel steun hebben gekregen van familie, vrienden en kennissen via facebook, sms, een telefoontje en via mail, en dat doet enorm veel deugd. Dus bij deze, bedankt iedereen.

Groetjes,
Patrick

Hallo iedereen,

26 Juni 2012

Ze zijn Sarah maandag in de kamer komen halen om 11:30 uur. Inge, Koen en ik zijn onder bij haar mogen blijven tot 12:45 uur. De operatie heeft ongeveer 8 uren geduurd.

We zijn gisterenavond nog bij haar mogen komen om 22:00 uur. Ze hebben de aortaklep en de aortaboog vervangen, de longklep was niet aangetast en daarom hebben ze deze ook niet vervangen.

Op latere leeftijd zal deze klep nog vervangen moeten worden, maar dit kan gelukkig via de lies gedaan worden. Sarah heeft wel een felle bloeding gehad en heeft daarom ook veel bloed verloren. Het grote geluk is dat ze haar niet hebben moeten reanimeren vertelde de dokter. Omdat dit gebeurd is, hebben ze besloten om haar wat langer in slaap te houden.

Omdat dit gebeurd is, hebben ze besloten om haar wat langer in slaap te houden. Deze morgen om 06:30 uur hebben ze de slaapmedicatie stop gezet, het is nu afwachten hoe Sarah zal gaan reageren. Om 14:00, 19:00 en 20:30 uur mogen we 15 min. bij haar op bezoek gaan

Groetjes,
Patrick

Hallo iedereen,

24 Juni 2012

Sarah ligt al een tijdje in het Gasthuisbergziekenhuis omdat de aorta-klep erg fel begint te verslijten.

We hebben dit gemerkt toen Sarah begin april brochittes heeft gehad, en ze na een antibioticabeurt maar niet terug op gang geraakte. Na foto"s en bloedafnames te hebben gedaan zag de huisarts toch niet dadelijk een probleem aan haar hart. Sarah begon eind april erg fel hartkloppingen te krijgen, kon niet meer slapen en geraakte uitgeput.

We hebben toen contact opgenomen met de artsen die haar volgen in Leuven en hadden een vervroegde afspraak kunnen maken. Nadat de art testen had gedaan zal ze eigenlijk niet veel verschil van de vorige controle op 23 december 2011.

Het was een klein beetje achteruit gegaan maar niet om te zeggen dat het alarmerend zou zijn. Voor de zekerheid kreeg ze extra medicatie om haar hart te ondersteunen en ook medicatie om vocht af te drijven. We moesten twee weken later terug op controle gaan om toch alles op de voet te kunnen volgen. Die twee weken heeft ze niet kunnen uitdoen want Sarah begon erg veel af te vallen.

Uiteindelijk is Sarah enkele keren terug opgenomen geweest, heeft ze een kijkoperatie achter de rug en hebben de artsen gezien dat haar aortaklep in zeer slechte staat is.

Maandag 25 juni moet Sarah een openhartoperatie ondergaan en word de aortaklep vervangen door een kunstklep. De kans dat ook de longklep vervangen wordt is erg groot. Dat zal afhangen van hoe de operatie verloopt.

Groetjes,
Patrick, Inge, Roel, Sarah & Koen

Hallo iedereen,

23 December 2011

De 6 maandelijkse controle van Sarah haar hart is positief afgelopen. Alles is stabiel gebleven, dus kan ze er weer tegen voor een half jaartje. 23 mei moet ze op controle gaan voor haar rug.

Zolang ze haar rug niet overbelast of zware dingen opheft heeft ze niet zoveel last. Wel merkt ze zelf dat ze toch wel beperkt is om dingen te doen omdat haar rug vast is gezet.

Deze week heeft ze wel heel de week op de zetel gelegen met koorts, keelpijn, oorpijn en veel hoofdpijn. Resultaat van het bloedonderzoek wees uit dat ze klierkoorts heeft. Het ergste is wel achter de rug want ze is alleen nog moe. Volgens de arts in Leuven kan de vermoeidheid nog enkele weken blijven duren, maar het is niet gevaarlijk voor haar hart.

Eind goed, al goed

Groetjes,
Patrick, Inge, Roel, Sarah & Koen

Hallo iedereen,

10 Mei 2011

Vrijdag 6 mei is Sarah op kontrole geweest in Leuven voor haar hart. Alles is gelukkig stabiel gebleven. (goed nieuws dus) Na 6 maanden moeten we terug gaan voor een nieuwe kontrole.

Woensdag 4 mei hebben we de dokter thuis laten komen voor Sarah. Sarah had erg felle pijnsteken aan de linkerkant van de borststreek. Ze was ook al enkele dagen aan het hoesten, maar had geen koorts. Na het nemen van een foto bleek dat ze een longontsteking had.

Gelukkig moest ze niet in het ziekenhuis opgenomen worden, en hebben we het kunnen oplossen met antibiotica. Ze zal wel nog zeker tot 15 mei goed moeten rusten, en dan mag ze weer terug naar school gaan en terug haar werk hervatten op haar stageplaats.

Sinds februari volgt Sarah volwassenonderwijs in Hasselt. Ze volgt daar kinderzorg, en het valt haar goed mee.

Ze is zeer tevreden met haar klasgenoten en de leerkrachten, en voelt haar goed. 1 dag per week heeft ze les, en twee tot drie maal per week doet ze stage in een kinderdagverblijf bij ons in de buurt.

Groetjes,
Patrick & Inge

Hallo iedereen,

7 September 2010

We hebben vandaag positief nieuws gekregen over Sarah haar hart. Alles is ten opzichte van februari hetzelfde gebleven.

Het was vandaag de eerste keer dat we op de nieuwe afdeling zijn geweest. (aangeboren hartafwijkingen voor volwassenen) De dokter heeft ons alles nog eens duidelijk uitgelegd over de situatie van haar hart.

De stent doet nog heel goed haar werk. Op één donorklep heeft ze wat kalkaanslag, maar dat is blijkbaar heel normaal als die er al 10 jaar in zit. Als deze klep stabiel blijft en er niet te veel kalkaanslag op bij komt, zou volgens hen een volgende operatie tot op latere leeftijd uitgesteld kunnen worden. Zij sprak zelfs van 10 jaar.

Alles hangt een beetje af hoe ze de pubertijd evalueerd. (tot 21 jaar) Blijkbaar is er in die periode een grotere kans dat het lichaam meer kalk aanmaakt.

De andere donorklep ( longklep ) ziet er heel goed uit. daar zit heel weinig kalkaanslag op en werkt ook beter dan de andere klep. Die klep moet ooit ook nog eens vervangen worden, maar hier sprak ze zelfs van een nog veel langere periode. Het grote voordeel bij deze longklep is dat men deze al kunnen vervangen via de lies en zo een zware hartoperatie kunnen vermijden. /p>

Een klein gedeelte aan de linkervoorkamer van het hart werkt niet meer, maar blijkbaar heeft het hart daar geen probleem mee. Waarschijnlijk heeft het hart tijdens één van de vorige openhart operaties op die plaats te weinig bloeddoorstroming gehad en is dit gedeelte eigenlijk afgestorven.

Het is wel belangrijk dat ze Sarah ieder half jaar blijven opvolgen.

Je kan dus wel begrijpen dat we super gelukkig zijn met deze uitslag.

Groetjes,
Patrick & Inge

Beste,

10 Juli 2010

Het is sinds februari geleden dat er nog wat informatie over Sarah is gepost geweest, daarom dus nu wat uitleg over de voorbije maanden over Sarah.

We waren in februari met prof. Ann Swillen, het clb en leerkrachten van de school samen gekomen om een oplossing te zoeken voor de stageperiodes voor volgend schooljaar.

Sarah zou graag in de sector kinderzorg verder studeren, maar is verplicht om in het 5de hoger één stage mee te doen voor bejaarden.

Als Sarah niet zou slagen met de stage bij de bejaardenzorg (en die kans is groot door de rugoperatie die ze in 2008 heeft moeten ondergaan) zou Sarah niet verder kunnen gaan naar het volgende schooljaar. Verschillende keren hebben we samen geprobeerd om een alternatief te zoeken voor dit obstakel, maar jammer genoeg hebben we er geen oplossing voor gevonden.

Directies van verschillende bejaardentehuizen durven of willen het risico en de verantwoordelijkheid niet nemen om Sarah haar stages te laten doen vanwege haar rugprobleem.

We zijn echter niet bij de pakken blijven zitten en hebben uiteindelijk toch een oplossing gevonden. Bij de VDAB is er een groep (de werkwinkel) die Sarah kunnen helpen.

De Werkwinkel is de plaats waar je alle organisaties vindt die je helpen in je zoektocht naar werk. Samen onder één dak. Dat is gemakkelijk, want zo is er nog maar één adres voor al je vragen en spaar je tijd en verplaatsingen. Bovendien werken de aanwezige organisaties nauw samen om je sneller aan een job te helpen. Zo brengt de werkwinkel werk dichterbij.

Sarah zal dan een opleiding kunnen volgen als bv: logistiek kraamzorg of dergelijke. Ze krijgt ook een job coach die altijd ter beschikking zal staan voor haar (ook na de opleiding). Deze zal samen met Sarah op zoek gaan naar een stageplaats en met de werkgever onderhandelen om haar na de stages ook vast in dienst te nemen.

Ik heb ook gevraagd of Sarah in het Vlaams fonds ingeschreven kan worden, en dat zou normaal gezien geen probleem zijn mits haar medische zorgen en beperkingen.

Als Sarah in het Vlaams fonds ingeschreven is, kan de werkgever subsidies krijgen omdat deze iemand in dienst neemt met medische beperkingen. De werkgever is dan ook sneller geneigd om iemand met een handicap aan te werven.

Sarah zal normaal gezien het volgende schooljaar gewoon meedoen tot ze 18 jaar is geworden. Daarna moeten we haar bij de school uitschrijven en als werkzoekende inschrijven bij de VDAB. Vervolgens kan ze dan een opleiding gaan volgen via de werkwinkel.

Sarah kijkt er in ieder geval erg naar uit om deze grote stap te zetten.

Groetjes,
Patrick & Inge

Hallo iedereen,

26 Februari 2010

Het lange wachten heeft ons uiteindelijk beloond.

Sarah moet voorlopig nog niet geopereerd worden.

Vandaag om 12:15u. zijn we bij de dokter moeten komen en heeft ze ons de hele uitleg gegeven.

Er is wel degelijk een vernauwing op één van de twee slagaders, maar voorlopig is dat niet zo erg dan ze dachten en moet er daarom niet worden ingegrepen.

Ook de stent die ze in 2003 hadden geplaatst is nog goed open en hebben ze niet moeten vervangen.

Er is ook een klein deeltje aan één kant van het hart dat niet zo goed mee beweegd, maar ook dit zou momenteel niet erg zijn.

Vanaf nu zal ze ook niet meer opgevolgd worden in de afdeling "kindercardiologie" maar op een afdeling waar ze enkel bezig zijn met aangeboren hartafwijkingen.

Groetjes,
Patrick & Inge

Hallo iedereen,

1 Februari 2010

We zijn vandaag op controle geweest voor Sarah haar hart en daar hebben de artsen van de afdeling cardiologie in Leuven ons vandaag verteld dat ze een catheterisatie (kijkoperatie) bij haar willen doen om te zien of ze dit jaar al dan niet een operatie zal moeten ondergaan.

Als ze een vergelijking doen met de vorige controle (een half jaar geleden) dan zien ze niet echt veel verschil met nu, maar om zeker niets uit te sluiten willen ze dit doen.

Er zit wat geruis op het hart, en de slagaders alsook de stent in de kransslagader hebben een lichte vernauwing. Door deze vernauwing is de slagader een beetje uitgezet en lekt de hartklep een beetje feller.

Woensdag 24 februari moet ze rond 16:00 uur in Leuven zijn, en dan wordt er de 25ste een hartcatheterisatie gedaan. Normaal gezien mag ze dan vrijdag 26 februari terug naar huis gaan, en weten we ook of er iets gedaan moet worden of niet.

Groetjes,
Patrick & Inge

Beste bezoeker,

27 Juli 2009

Maandag 27 juli zijn we op controle geweest voor Sarah haar hart, en de dokters waren tevreden over de resultaten.

De doorstroming van de aorta en de linker kransslagader (waar de stent in zit) is goed. De looptest gaat nog een beetje moeilijk (7 minutjes) maar het was genoeg om te zien of het hart het aankon.

De longcapaciteit is nog wat laag omdat ze lang heeft stilgezeten na de rugoperatie, maar daar kan ze aan werken door wat te sporten, fietsen of te wandelen.

De medicatie die ze momenteel neemt (bloedverdunner) wordt wel verdubbeld, maar dit wordt berekend naargelang het gewicht dat ze heeft.

Binnen zes maanden moeten we terug gaan en dan zal ze ook voor de laatste keer onderzocht worden op de afdeling "kindercardiologie", daarna gaat ze naar de afdeling van de volwassenen.

We mogen vanaf dan ook hier in de omtrek ergens naar een cardioloog gaan, maar Inge en ikzelf hebben toch wel liever dat ze haar in het Gasthuisbergziekenhuis in Leuven blijven opvolgen.

Goed nieuws dus.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker,

12 Maart 2009

we zijn woensdag 11 maart 2009 terug op kontrole geweest bij dokter Moens voor Sarah haar rug. Alles was goed.

Ze is nu ongeveer een jaar verder en mag vanaf vandaag dan ook terug dingen beginnen te dragen die meer dan 1 kg wegen. Ze mag ook terug beginnen met zwemmen, lopen, fietsen e.d. Kortom: alles wat ze zelf aankan, mag ze eigenlijk doen.

Het is nu wel afwachten of ze toch geen last zal gaan krijgen als ze haar rug gaat belasten. Heel goed nieuws dus.

We zijn in ieder geval (en vooral Sarah) heel blij dat ze weer mag beginnen rondspringen. Ze moet ook pas binnen een jaar terug op kontrole voor de rug.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker,

12 Januari 2009

vandaag 12 januari zijn we naar Leuven geweest voor de jaarlijkse controle van Sarah haar hart.

De Professor was eigenlijk wel relatief tevreden. Het enige waar hij een beetje mee zit is dat er één boog van een hoofdader op de bovenkant van haar hart een beetje vergroot is. Waarschijnlijk komt dit door de rugoperatie omdat haar hart toen erg veel heeft geleden door de vele pijnstillers.

Meestal doen ze bij jong volwassenen een MRI scan, maar omdat Sarah ijzer staven in haar rug heeft mag dit niet.

Op 11 Maart moeten we aan Dokter Moens vragen of hij een ct-scan nodig heeft van de ruggenwervel, als dat zo is dan moet hij die ook doorsturen naar kindercardiologie en dan kunnen ze op die scan ook zien of er iets aan die boog gedaan moet worden. (zo moeten ze niet 2x dezelfde scan maken)

Als Dokter Moens geen ct-scan nodig heeft, zal er op kindercardiologie beslist worden of ze die scan zullen gaan laten maken of dat ze gewoon gaan wachten tot de volgende controle. (Binnen zes maanden)

Het zal dan waarschijnlijk ook de laatste keer zijn dat ze op kindercardiologie onderzocht zal worden. We worden dan doorverwezen naar de afdeling voor volwassenen. ( kleine kindjes worden groot hé!!! )

De Prof. vertelde ons dat het niet dringend is en dat we ons zeker niet ongerust moeten maken. Het is gewoon een extra controle om zeker te zijn dat ze niets over het hoofd zien.

Op de loopband heeft Sarah het maar 6 a 7 min. kunnen volhouden, want ze heeft helemaal geen uithoudingsvermogen meer omdat ze al bijna een jaar geen inspanningen meer mag doen i.v.m. haar rug .

Het is nu wachten op groen licht van dokter Moens om terug aan haar fysiek te gaan werken.

Patrick

Beste bezoeker,

28 November 2008

De winter komt er stilletjes aan en de feestdagen schuiven iedere dag dichter en dichter naar ons toe. 2008 was voor ons toch wel een heel bijzonder jaar, waar we met de hele familie met veel schrik naar toe leefden.

Gelukkig is het voor Sarah allemaal goed gekomen en heeft ze momenteel geen pijn van de zware ingreep aan haar rug.

2009 Zal voor ons hopelijk een heel ander jaartje worden, een jaartje waar Sarah (of iemand anders van de familie) misschien weinig of geen medische zorgen zal nodig hebben.

Alles zal een beetje afhangen van hoe Sarah zal reageren van zodra ze terug dingen zal mogen gaan dragen en stapje voor stapje terug haar “gewone” leventje moet gaan opnemen.

Vorig jaar rond deze tijd wou ik van het jaar 2008 absoluut niets weten en ben daarom ook zeer blij, dat we er weldra een punt achter kunnen zetten.

Ik zie 2008 als een testjaar voor ons gezin waar we samen uiteindelijk zeer sterk uitgekomen zijn. Ook voor onze zoon Roel is het heel zwaar geweest.

Het is moeilijk om een kind van 13 jaar uit te leggen dat er voor zijn zus, voor hem en voor mama en papa een zeer moeilijke periode komt waar we door moeten spartelen, maar hij heeft dat heel goed begrepen en heeft er ook alles aan gedaan om Sarah, mama en papa zo veel mogelijk te helpen.

We hebben hem dan ook verteld dat we enorm fier zijn voor wat hij dit jaar allemaal voor zijn zus en ons heeft gedaan. (Knap toch, voor een jongetje van 13 jaar).

Op school doet Sarah het redelijk goed. Ze doet nog steeds goed haar best, maar we merken wel dat ze het dit jaar moeilijker heeft dan de andere jaren.

Toch heb ik er alle vertrouwen in dat ze ook dit schooljaar goede punten zal halen. Ze blijft er zoals voorheen steeds voor gaan en dat maakt haar zo sterk.

Langs deze weg willen we ook graag nog eens iedereen bedanken voor de enorme steun die we allemaal van jullie hebben gekregen het afgelopen jaar.

Ieder schouderklopje, ieder tekstje in het gastenboek, ieder telefoontje of bezoekje heeft ervoor gezorgd dat we staan waar we nu staan. Een klein gebaar is in moeilijke tijden een enorme steun.

Dus aan iedereen,

BEDANKT VOOR JULLIE STEUN.

We wensen jullie nog prettige feestdagen en een zalig en gezond 2009 toe.

Patrick, Inge Sarah & Roel

Beste bezoeker,

10 September 2008

Vandaag 10 september 2008 zijn we terug naar het Pellenberg ziekenhuis gegaan voor een nieuwe controle van Sarah haar rug.

Zoals we hadden verwacht verloopt alles goed en de dokters zeggen zelfs dat het extreem goed gaat. Er zijn momenteel geen schroeven los gekomen uit de wervels en dat is zeer goed nieuws.

Ze hebben ons de foto’s nog eens laten zien van net voor de operatie en toen stond de scoliose op 76 graden. Deze hebben ze door de operatie kunnen verminderen tot 23 graden.

Sarah had nog aan dokter Moens gevraagd of ze al een beetje zou mogen zwemmen, maar dat mag niet. We hebben in het begin afgesproken dat we een jaar niets zouden doen, en dat gaan we ook zo houden vertelde hij.

Eigenlijk heeft hij wel gelijk want het gaat nu heel goed, dus kunnen we het dan ook maar beter zo houden. Woensdag 11 maart 2009 moet Sarah terug op controle gaan, we zijn dan ongeveer 1 jaar na de operatie.

Groetjes,
Patrick,

Eliott’s Event,

18 Juni 2008

De vereniging Eliott’s Event organiseert op zaterdag 2 augustus 2008 een dag vol ontspanning en plezier voor alle kinderen met de microdeletie 22q11 en hun ouders. We voorzien sportmanifestaties voor de kinderen en ontspanning voor de ouders, en dit te Aywaille, aan de rand van de Ardennen. Voor meer info klik hier

Groetjes,
Patrick,

Beste bezoeker,

21 Mei 2008

Vandaag 21 mei 2008 zijn we voor de eerste keer na Sarah haar rugoperatie op controle geweest bij dokter Moens. Hij was zeer tevreden over het resultaat en vertelde dat Sarah door moet doen zoals ze nu bezig is.

Verder heeft hij er nog eens op gedrukt dat ze zeker 1 jaar lang niet mag sporten, turnen, zwemmen en zware dingen mag dragen. Ze mag wel al iets meer dragen zoals een volle fles water, maar zeker nog niet veel meer dan dat.

De volgende controle is voor woensdag 10 september, en zijn dan ongeveer een half jaar na de rugoperatie. We zijn allemaal dus zeer tevreden met het goede nieuws dat we vandaag gekregen hebben.

Groetjes,
Patrick,

Hallo iedereen,

8 April 2008

We zijn nu bijna een maand na de rugoperatie en Sarah doet het zeer goed. De wonde is mooi droog en alle plakkers zijn al van de wonde verwijderd. Uiteindelijk zal er niet veel meer dan een lang dun lijntje zichtbaar blijven. Sarah heeft ook geen pijn meer.

Ze is vandaag ook terug naar school gegaan. Voorlopig gaat ze de eerste week halve dagen naar school. Ook woensdag blijft ze voorlopig nog thuis omdat ze dan drie uur koken heeft, en dat is nog een beetje moeilijk voor haar.

De lessen die ze in de namiddag heeft worden gekopieerd zodat we die samen met haar thuis kunnen bijschrijven. Als ze niet te moe is mag ze volgende week volledige dagen gaan, maar dat zien we vrijdag nog wel. Sarah is in ieder geval heel blij dat ze terug haar gewone leventje terug kan oppikken. Zeker tot aan het groot verlof zullen we haar naar school brengenen halen met de wagen want ze mag haar boekentas nog niet dragen.

Sarah haar klastitularis heeft ook enkele regels opgemaakt voor haar klasgenootjes. Beurtelings wordt er gezorgd dat iemand van de klas haar boekentas zal dragen dragen, wordt er een stoel langs haar gezet waar de boekentas op gezet wordt zodat ze haar niet moet bukken om de kaften uit de boekentas te nemen en er blijven voorlopig ook enkele klasgenootjes bij haar in de klas tijdens iedere lunchpauze.

Zelf vindt ze het wel erg jammer dat ze in de klas moet blijven tijdens de pauze, maar het is beter om in het begin extra voorzichtig te zijn, want tijdens de speeltijd is het toch wel erg druk en zou ze wel eens onvrijwillig geduwd kunnen worden en dit moeten we zeker nog vermijden.

Groetjes,
Patrick, Inge, Sarah & Roel

Hallo iedereen,

19 Maart 2008

scan

Sarah heeft een rustige nacht achter de rug gehad. Dokter Moens was zeer tevreden over de foto die ze deze morgen nog genomen hebben en dat wou dus zeggen dat ze vandaag ook terug naar huis mocht gaan.

Sarah heeft vandaag nog drie verdiepingen trappen gemaakt en nog enkele tips mee gekregen die ze in het dagelijkse leven moet gebruiken.

Rond 16:00 uur is de ambulancier ons komen halen en zijn we met loeiende sirene en met een smile tot achter onze oren langs de file door, terug richting Bilzen gereden met de ambulance.

Hier heeft ze nog wel enkele keren wat moeten rusten in een ziekenhuisbedje wat we nog voor een tijdje in de living hebben staan. Ze wil maar in bad gaan, maar daar moet ze nog een tijdje mee wachten tot de wonde volledig genezen is.

We zijn enorm opgelucht dat deze toch wel erg zware week om is, en dat we nu kunnen werken aan haar revalidatie.

Graag willen we nog eens iedereen bedanken voor de steun die we gekregen hebben, dit heeft ons zeker geholpen om door die moeilijke week te geraken.

Ik heb er nog een foto bijgedaan die vanmorgen is gemaakt. Zo kunnen jullie zien wat er nu eigenlijk is gedaan tijdens de operatie.

Groetjes,
Patrick, Inge, Sarah & Roel

Hallo iedereen,

17 Maart 2008

sarah na de operatie

Sarah heeft twee moeilijke nachten gehad met redelijk veel pijn. Ze wou regelmatig anders liggen omdat ze te veel pijn had.

Gisteren heeft ze voor het eerst enkele hapjes van een boterham met confituur gegeten. Vandaag at ze al een beetje meer, een half boterhammetje en wat aardappelpuree. Haar bloeddruk is vandaag wel wat aan de lage kant. (6 over 8)

Ze moet nu meer beginnen te eten om meer kracht te krijgen, want ze is een beetje zwakjes Om 16:30 uur hebben ze haar recht gezet in het bed en dat heeft ze een kwartiertje vol gehouden, en om 17:45 uur heeft ze zelfs langs haar bed gestaan.

Ook vanavond is ze uit haar bed moeten komen en is ze van het bed naar de stoel gestapt en daar heeft ze dan ook eventjes gezeten. Dat is toch wel een grote stap vooruit.

De pijn medicatie is ook al een beetje afgebouwd. De koorts blijft een beetje rond de 37gr. hangen maar dat zou normaal zijn. Dus, positief nieuws vandaag. Ik heb er ook nog een foto bijgedaan van haar als ze recht staat.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

14 Maart 2008

Toen ik vandaag om 06:30 uur bij Sarah aankwam was ze net wakker. Rond 07:15 uur zijn we met haar naar de wachtzaal gegaan van het operatiekwartier. Daar hebben we nog even met Dokter Moens gesproken.

Van zodra hij gedaan had met opereren, heeft hij de afdeling kinderziekenhuis verwittigd en zij hebben ons dan opgebeld rond 12:30 uur om te zeggen dat de operatie goed verlopen was en dat we terug naar het ziekenhuis mochten komen.

Toen we bij het operatiekwartier aankwamen hebben we nog drie kwartiertjes moeten wachten en dan is de dokter ons komen halen om eventjes naar haar toe te gaan.

De operatie is dus goed verlopen en ze hebben de kromming zelfs rechter gekregen dan ze hadden gehoopt. We hebben een foto gezien van na de operatie en eigenlijk is haar ruggengraad bijna volledig recht.

Toen we om 16:00 uur bij haar kwamen op de intensieve zorgen had ze erg veel pijn. Na ons kort bezoekje hebben ze Sarah dan een beetje op haar zij gedraaid en toen we om 19:00 uur terug bij haar kwamen, kon ze toch alweer naar ons lachen. Ze had nu minder pijn.

Als alles goed verloopt zal Sarah morgen terug naar de afdeling kinderziekenhuis gebracht worden. Het is nu wel nog een tijdje afwachten of er geen ontsteking zal komen aan de wonde, maar voorlopig ziet het er allemaal goed uit.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

28 Februari 2008

Vandaag zijn we in het Pellenberg ziekenhuis geweest voor de laatste onderzoeken voor de rugoperatie. Ze hebben verschillende foto’s gemaakt van de rug en hebben ook al enkele buisjes bloed van haar genomen.

De operatie staat nu zeker vast op 13 maart en de dag ervoor wordt Sarah opgenomen in het Gasthuisberg ziekenhuis. We hebben vandaag eindelijk gehoord waar we al maanden lang op aan het wachten waren, ze wordt enkel via de rug geopereerd.

De operatie zal zo een 5 a 6 uur gaan duren en ze zal één nachtje op de intensieve zorgen verblijven.

Als alles goed verloopt, mag ze na een week met de ziekenwagen terug naar huis komen. Nu is het aftellen toch wel echt begonnen voor ons.

Groetjes,
Patrick

Beste bezoeker

7 Januari 2008

We zijn vandaag met Sarah naar het Gasthuisberg ziekenhuis geweest voor de jaarlijkse controle van haar hartje. Na de testen heeft de dokter ons gerust gesteld door te zeggen dat alles goed is, en dat de operatie aan de rug door mag gaan.

Na 1 jaar moeten we terug op controle gaan. Ik had ook het telefoonnummer gekregen van de opnamedienst en heb daar namiddag dan ook naar gebeld. 23 februari moeten we terug naar Leuven voor een KST scan en 27 februari hebben we nog een laatste gesprek met dokter Moens in het Pellenberg ziekenhuis waar we meer uitleg zullen krijgen over de operatie.

De operatie zal doorgaan op 13 maart, dus niet begin februari zoals eerst was afgesproken. Sarah wordt dan woensdag 12 maart opgenomen. Hoelang de opnamen zal duren is moeilijk te zeggen, alles zal afhangen of er nu enkel via de rug geopereerd zal worden of ook langs voor.

Hopelijk zullen we daar 27 februari meer over te weten komen.

Groetjes,
Patrick
Verder naar "Nieuwsberichtjes van 2007"