De rug operatie (deel 1)

We wisten ongeveer een jaar op voorhand dat Sarah geopereerd moest worden aan haar rug. De tekst begint dan ook vanaf de dag dat we wisten dat er een rugoperatie zou komen. De dagen over het verloop van de operatie zelf, vindt u dan ook in het laatste deel.

Woensdag 3 Januari 2007

Sarah is vandaag samen met mama naar het UZ Pellenberg geweest om een foto te laten maken van Sarah haar rug. Ik heb nachtpost en kan dus niet mee gaan. Eigenlijk heb ik er wel een goede hoop in, omdat Sarah al een paar maanden een nieuw brace draagt.

Er worden vandaag ook enkele foto’s gemaakt van Sarah haar nek. Er zijn namelijk vcfs patiëntjes die ook problemen hebben van hun nekje. Om zeker te zijn dat de artsen niets over het hoofd zien, willen ze deze controle bij Sarah ook uitvoeren.

Als ik tegen 14:00 uur wakker word en naar beneden ga, zit Inge in de zetel en verteld mij dat ik beter eventjes kan gaan zitten. De nieuwe brace helpt helemaal niet en de scoliose is op drie maanden tijd toch weer toegenomen met 5 graden. De verkromming staat nu op 40 graden. De grond zakt me onder mijn voeten weg en ik voel alleen maar woede in mij.

Waarom helpt die verdomde brace niet, Sarah doet zo haar best en toch krijgt ze geen positief resultaat.

Ik probeer te kalmeren en kijk daarna naar de foto die ze mee naar huis gekregen hebben van de dokter. Inge hoorden de dokters met elkaar praten vooraleer ze bij hen binnen kwamen, maar kon er niet veel van verstaan. Het enige wat ze verstaan had was "dat hoeven ze nu nog niet te weten" Ging het nu over Sarah of niet, dat weten we niet.

Ik voel me enorm slecht dat ik er niet bij was toen ze het slechte nieuws vertelde. Over opereren wilde de dokter niets zeggen, we zitten nu op 40 graden en er wordt pas geopereerd vanaf 45 graden, zo wou hij Inge en Sarah proberen gerust te stellen denk ik.

We zijn toch niet achterlijk, zei ik tegen Inge, als de scoliose met een nieuwe brace op nog maar drie maanden tijd nog met 5 graden verergerd, dan weet ge toch dat de kans op opereren wel heel erg groot is hé!!!

9 mei moeten we terug gaan om opnieuw een foto te laten nemen. Inge heeft nog een attest gevraagd om aan de controle dokter voor verhoogde kinderbijslag te geven want daar moeten we binnenkort ook terug naar toe gaan. Ik zie de rest van het jaar helemaal niet positief in, maar probeer toch om verder te doen met de dagelijkse dingen.

Het is tenslotte nog ver weg voor we meer nieuws hebben. We zijn met de foto naar Make (mijn moeder) en naar de ouders van Inge gegaan om te laten zien hoe ernstig de situatie is. Zoals verwacht, zijn ze natuurlijk ook erg geschrokken van het resultaat.

Maandag 22 Januari 2007

Vandaag hebben we een afspraak op kindercardiologie in het Gasthuisberg ziekenhuis in Leuven, voor de controle van Sarah haar hartje. We vertellen aan de dokter dat Sarah enkele keren wat duizelig is geweest en dat dit dan na enkele secondes terug voorbij is.

De dokter is daar eerst niet zo gerust in, en gaat dit bespreken met professor Mertens zegt ze. Op de grafiek van de looptest was er wel een kleine afwijking, maar die had ze vorig jaar ook al. Toen hadden ze wel een katheterisatie gedaan om te zien of de stent nog open was. Omdat de stent toen prima functioneerde, gaan ze er nu ook vanuit dat deze haar werk goed doet. Er wordt een grondig onderzoek gedaan met een echografie en Professor Mertens stelt ons na dit onderzoek gerust door te zeggen dat alles goed is.

De duizeligheid heeft waarschijnlijk te maken met een te lage bloeddruk. Sarah moet een klein beetje meer zout eten wordt er ons gezegd en Sarah maakt er al direct een grapje over door te zeggen dat ze dan wat meer gezouten chips zal eten.

Gelukkig hebben we hier wel goed nieuws gekregen.

We moeten nu wel terug om de 6 maanden op controle gaan voor haar hartje. Waarschijnlijk omdat ze sneller aan het groeien is. Ook hier heb ik een attest gevraagd om aan de controle dokter van het verhoogde kindergeld af te geven.

We hebben al onmiddellijk een nieuwe afspraak gemaakt. 2 juli om 10:00 uur komen we terug.

Donderdag 1 Februari 2007

Vandaag hebben we een brief ontvangen van de Federale overheidsdienst sociale zekerheid waarin vermeld wordt dat we op 21 februari 2007 op controle moeten gaan voor de eventuele verlenging van het verhoogde kinderbijslag.

Er is een vragenlijst bij gestopt die wij moeten invullen. Vanaf dit jaar vallen ook de kinderen die geboren zijn voor 2 februari 1996 in de nieuwe regel van het verhoogde kindergeld. Ze vragen een verslag van kindercardiologie en van het CLB.

Over haar rug vragen ze niets, maar we gaan er toch zeker het verslag bijvoegen wat we gevraagd hebben aan dokter Moens. Voorlopig hebben we daar nog niets van ontvangen.

Maandag 5 Februari 2007

We hebben de brief van dokter Moens vandaag ontvangen. Er staat in dat de kans op een heelkundige ingreep erg groot is. Ook stond erbij dat het waarschijnlijk om een anterieure en een posterieure stabilisatie zou gaan.

Ik had geen enkel idee wat men daarmee bedoelde, en na een beetje zoekwerk op het internet, had ik een antwoord. Het zou betekenen dat (zoals het er nu uitziet) zowel de voorkant als de achterkant van de wervelkolom vastgelegd moet worden.

Dit is nu net waar ik al heel lange tijd bang voor was. Alweer een litteken bij, alsof het verdomme nog niet genoeg is. Ook heb ik gelezen, dat deze operaties minstens 8 uur zouden duren. Ik voel me er rotslecht bij, maar probeer het te verbergen voor Sarah en Roel.

Later op de dag heb ik nog een telefoontje gekregen van de mevrouw van het CLB. Donderdag 15 februari, moet ik het attest gaan afhalen wat we nodig hebben voor de controle dokter van de verhoogde kinderbijslag.

Dinsdag 6 Februari 2007

Sarah is vandaag 14 jaar geworden. Ik heb vannacht nachtpost gehad, maar blijf toch nog even op tot iedereen wakker is om haar een gelukkige verjaardag toe te wensen. Ik zit een beetje met gemengde gevoelens maar probeer dat toch te verbergen.

Je wenst haar namelijk alle geluk toe, en toch zijn er (nu wel nog ver weg) donkere wolken die stilletjes op ons afkomen. Dat doet pijn, veel pijn.

Donderdag 8 Februari 2007

Ik heb het gevoel dat het nu allemaal pas tot me door begint te dringen. Dag in dag uit blijft die “waarschijnlijke operatie” door mijn hoofd spoken en ik voel dat ik emotioneel kapot ben.

Ik voel me echt slecht en ben daarom druppels beginnen nemen die gemaakt zijn op basis van kruiden. (sedinal) Ik heb deze druppels vroeger nog wel eens genomen en die hielpen me dan toch weer om op krachten te komen. Ik hoop alleen dat dit genoeg zal zijn om de eerste maanden mee verder te kunnen. We zullen wel zien.

Deze week heb ik nog een boek gelezen over een moeder die een boek geschreven heeft over haar zoon die een nieuwe lever gekregen heeft. (Het leven zoals het is) Een heel mooi boek, ik denk alleen dat ik het op het verkeerde moment heb gelezen.

Er komen weer slechte herinneringen van vroeger terug in mijn hoofd. Ik had er beter nog een half jaartje mee gewacht denk ik.

Zaterdag 10 Februari 2007

Er komt vandaag en morgen veel bezoek. Vandaag en morgen vieren we namelijk Sarah haar 14de verjaardag met de familie

We doen dat in 2 dagen, omdat er niet genoeg plaats in huis is om iedereen tegelijk uit te nodigen. Ze krijgt van iedereen geld, maar ze heeft voorlopig geen enkel idee wat ze ermee zou gaan kopen.

Mama verteld haar dat ze er maar eens rustig over na moet denken, en dat ze voorlopig haar geld maar op haar rekening moet zetten. Dan kan ze achteraf nog iets halen.

Vrijdag 16 Februari 2007

Sarah is vandaag thuis gekomen met een heel goed rapport. Ze heeft 83% op 100 behaald. Ze is enorm blij met de behaalde punten en wij ook natuurlijk.

Ze wordt beloond voor haar grote inzet, en dat doet ons allemaal goed. Ondanks de slechte dingen die ze dit jaar al heeft moeten aanhoren over haar rug, blijft ze er toch altijd nog voor gaan. Dit is nog maar eens een teken dat Sarah een enorm vechtertje is wat ze niet snel klein krijgen. (gelukkig maar)

Ik word vandaag 37 jaar

Donderdag 22 Februari 2007

We zijn vandaag naar de controledokter geweest om te zien of Sarah nog recht heeft op verhoogde kinderbijslag. We waren toch wel erg gespannen omdat we vroegere jaren toch wel wat slechte herinneringen hebben gehad met deze dokters.

Ik weet echt niet goed hoe ik het met die dokter heb. Je moet dan zoveel mogelijk informatie geven op papier, en toch vragen ze de dingen die je hebt opgeschreven. We hadden papieren bij van kindercardiologie, papieren van dokter Moens over de scoliose, een brief van de kinesist en een brief van het CLB Bilzen.

Hij kijkt dan even in die brieven en vraagt dan de dingen die er eigenlijk allemaal in staan. Erg vervelend vind ik dat.

Hij vroeg ons drie keer of Sarah nu dit jaar geopereerd ging worden of niet, maar ik heb toch ook geen glazen bol waar ik in kan zien hoe het nu gaat evalueren. In de brief van dokter Moens staat dat de kans zeer groot is dus, hij zal het toch ook niet uit zijn duim zuigen hé!!!

Ik kan vooral niet goed begrijpen dat een dokter die Sarah niet kent en die niets van haar weet, zomaar op 10 a 15 minuten tijd kan zeggen hoe Sarah is en wat ze allemaal kan en wat ze niet kan.

De IQ test was geleden van 2004. We waren nog maar 5 minuten binnen of hij zei al dat haar IQ nu wel hoger zou liggen. Hoe kan hij nu in godsnaam op zo een korte tijd weten hoe Sarah is. Het zal waarschijnlijk wel zijn door de dingen die er vroeger bij die dokter zijn gebeurd dat ik zo negatief over hem ben denk ik.

Je krijgt gewoon het gevoel dat je daar puur zit om geld te kunnen pakken, maar ik wil gewoon dat we krijgen waar we recht op hebben en verder niets. Het is nu wachten tot we een brief krijgen waar in staat of de verhoogde kinderbijslag wordt verlengd of niet.

Ik hoop alleen dat ik mij een beetje beter ga voelen dan dat ik me de laatste dagen gevoeld heb. Ik ben enorm gespannen en ben op van de zenuwen.

Zaterdag 24 Februari 2007

Het is zaterdag en heb vandaag 12 uur gewerkt, (van 06:00u. tot 18:00u.) Daarna ben ik naar mijn jongste broer Kristof geweest, ik kon namelijk met hem mee naar Racing Genk gaan kijken. Het heeft me echt wel deugd gedaan dat ik eens eventjes de spanningen aan de kant kon zetten, en de stress eens uit mijn lijf kon roepen.

Als je zo tussen 20.000 supporters zit, valt het helemaal niet op dat je zit te roepen en het kan me maar goed doen. Er stond vandaag een jongetje van Genk in het Belang van Limburg (Lennert) die volgende week voor een vijfde keer geopereerd gaat worden aan zijn hartje.

Ze gaan bij hem een stent met een hartklep plaatsen aan de longslagader. Omdat dit een nieuwe methode is, (via de lies) kost het de ouders zo maar eventjes 25.000 euro. Er stond ook een adres bij.

Inge, Sarah en Roel hebben zelf een kaartje gemaakt om hem veel steun en een spoedig herstel toe te wensen. De advertentie is heel de dag in mijn hoofd blijven hangen. Schandalig gewoon, dat dit nog niet erkend is. Hopelijk komt er snel verandering in.

Lees verder in "De rug operatie deel 2"