De rug operatie (deel 3)

Dinsdag 19 Juni 2007

Sarah heeft haar nieuwe brace. De nieuwe brace sluit langs voor. Sarah zit ook veel vaster in haar brace, en ze voelt de drukpunten in haar rug feller dan bij de vorige. Het is nu afwachten wat de komende dagen gaat geven.

Vrijdag 22 Juni 2007

Ze voelt haar goed in haar nieuwe brace. Alleen slapen gaat een beetje moeilijker. Sarah slaapt altijd op haar linkerzij, en dat gaat nu net iets moeilijker. In de ochtend heeft ze wat pijn in haar linker heup.

Ze probeert het nu met een ander kussen maar dit is ook niet echt een oplossing. Ik denk dat ze zal moeten leren om op haar rug te slapen. We hebben een gevoel dat deze brace veel beter is dan de vorige. Ze zit veel steviger.

Sarah kan haar nu wel moeilijker bukken om iets van de grond op te rapen of om haar schoenen aan te doen. Ze heeft vandaag ook tegen mij gezegd dat ze haar nu beter voelt. Je ziet ook bijna niet meer, dat ze een brace draagt.

Morgen gaan we een dagje stappen, mama heeft het dringend nodig want het is haar de laatste dagen allemaal een beetje te veel geweest. Ik heb verlof genomen zodat we een hele dag weg kunnen gaan.

Woensdag 27 Juni 2007

Het slapen gaat al een heel stuk beter. Sarah heeft nu nog eens met een ander hoofdkussen geprobeerd, en dat gaat veel beter.

Maandag 02 Juli 2007

De uitslag van Sarah haar hartcontrole was positief. Ten opzichte van januari was het niet verslechterd. Na de elektrocardiogram en de echografie had de dokter beslist dat Sarah deze keer geen inspanningstest moest doen. Sarah was hier uiterst tevreden mee natuurlijk.

Als er zich geen abnormale dingen voordoen, hoeven we pas 7 januari 2008 terug op controle te gaan. Alles hangt nu af van haar rug.

Als ze dit jaar nog geopereerd moet worden, moet ze één maand voor de rugoperatie gezien worden bij kindercardiologie voor een extra controle. Eindelijk nog eens goed nieuws, dit doet ons deugd.

Donderdag 19 Juli 2007

We voelen ons steeds beetje per beetje beter en beter. Iedereen spreekt positief over de nieuwe brace. Sarah is enorm blij want ze kan nu kleren kopen die ze eerst niet kon aandoen omdat de brace daar dan over uit kwam. Het kind zijn begint er helemaal uit te gaan bij haar.

25 juli geven Sarah & Roel een feestje voor enkele vriendjes en vriendinnetjes in de tuin. Ze wilden eens een feestje geven en daarmee dat we ze dan maar eens laten doen. Ze willen dat ik de tent opzet en Roel zou voor de muziek zorgen met zijn discobar. We zijn benieuwd.

Eigenlijk verdienen ze het wel, want het zijn twee schatten. Ik ben een beetje fier op mezelf want vorige week ben ik genomineerd voor The Chairman’s Leadership Award for Diversity 2007 (leading the Way) bij Ford Genk.

Elk jaar nomineert iedere plant van Ford een Fordarbeider voor deze criteria. De reden waarom ze mij hebben genomineerd is omdat ik een website gemaakt heb om andere mensen informatie te kunnen geven over het velo-cardio-faciaal cyndroom.

Omdat ik eigenlijk ondanks de problemen die we toen hadden toch eraan gedacht heb om andere mensen te helpen. Alleen de nominatie op zich al doet me echt wel goed. Ik ben benieuwd hoe het zal aflopen.

Vrijdag 24 Augustus 2007

Nog een tiental dagen en de vakantie is alweer voorbij. Een echte zomer hebben we jammer genoeg niet gehad. 23 oktober 2007 word ik verwacht in Niehl (Keulen) voor de nominatie van de clad-award.

Met Sarah gaat het goed. 12 september begint te naderen. Prof. Ann Swillen van vcfs heeft me gevraagd om haar op de hoogte te houden van de uitslag.

Vrijdag 31 Augustus 2007

Ik heb vandaag een tof mailtje gekregen van Professor Devriendt van de afdeling “menselijke erfelijkheid” om ons te feliciteren i.v.m. de nominatie.

Vandaag is Sarah naar de kinderarts in Hasselt geweest om een spuitje te laten zetten tegen baarmoederhalskanker . In het totaal zijn dat drie spuitjes.

Woensdag 12 September 2007

Zenuwachtig reden we vandaag naar het Pellenberg ziekenhuis om te horen hoe het nu met Sarah haar rug gesteld was. Toen we de foto in handen kregen heb ik onmiddellijk gekeken of het nog verergerd was t.o.v. vier maanden geleden. Mijn eerste indruk was dat het stabiel gebleven was, maar niets was minder waar. De scoliose was nog wat toegenomen.

Sarah was maar 1 cm gegroeid en dat was toch niet zoveel als die andere keren. Het goede nieuws was dat de groeiringen nu toe zijn en dat er eventueel kan gedacht worden om enkel via de rug te opereren. Ik blies een zware zucht van opluchting uit maar Dokter Moens vertelde ons meteen daarna dat dit zeker niet wil zeggen dat het ook zo gaat gebeuren.

Alles zal afhangen van de flexibiliteit van de ruggenwervel en de situatie tijdens de operatie zelf. Dit was al meteen een vreugde van korte tijd.

Dokter Moest zei dat ze nu op de wachtlijst ging gezet worden en dat dit een wachtlijst is van ongeveer vier maanden. Na het gesprek zijn we naar het daghospitaal moeten gaan om een afspraak te maken voor de operatie. Sarah wil niet te veel missen van de school en wil daarom geopereerd worden in een vakantie.

Tussen kerst en Nieuwjaar was al helemaal volzet en we hebben dan maar in het krokusverlof genomen. Dat is wel maar 1 week vakantie, maar nog langer wachten tot de Paasvakantie was dan weer veel te lang voor ons. Nu moet het ook nog eens zo vallen, dat Sarah net in die week verjaard. We hebben haar verteld dat we haar verjaardagsfeestje de 24ste januari zullen geven.

We hebben al een lijst met vragen mee gekregen die we moeten invullen en een verklaring dat we de toestemming geven dat Sarah onder narcose gebracht mag worden. Dit laatste vind ik altijd een afschuwelijk papier maar zonder handtekening gaat de operatie niet door denk ik. Sarah heeft gekozen voor een kamer met meerdere kinderen.

Inge of ik blijven bij haar slapen zolang ze in het ziekenhuis moet blijven. Make (mijn moeder) komt dan bij ons thuis logeren om Roel zoveel mogelijk op te vangen. Na het daghospitaal zijn we nog even naar het werkhuis gegaan om de brace nog een beetje aan te passen in de mate van het mogelijke.

Sarah had honger gekregen en toen zijn we nog eventjes naar het cafetaria geweest van het ziekenhuis. Daar kwamen we de ouders tegen waar we in het begin eens naartoe zijn geweest toen we te horen kregen dat Sarah een brace moest gaan dragen.

We hebben van die mensen toen veel informatie gekregen. Hun dochter ( Ine ) heeft gelukkig geen operatie moeten ondergaan, en moet ook geen brace meer dragen. Nadat we wat bijgepraat hadden zijn we terug huiswaarts gereden.

S’avonds zijn we nog naar een infoavond geweest voor Roel zijn vormsel. Daar kwamen ook al mensen naar ons toe met de vraag hoe het met Sarah is.

Zondag 15 September 2007

We waren vandaag met de familie van mijne kant bij Ma langs geweest. Dat doen we meestal iedere zondag als we vrij zijn. We hebben daar alles nog eens goed uitgelegd wat we tot nu toe al weten.

Toen ik zei dat Sarah het op het moment dat de dokter het ons vertelde het erg moeilijk had, kreeg ik ineens een brok in mijn keel en werd het eventjes stil, Inge heeft het toen gelukkig eventjes over genomen zodat ik niet begon te wenen.

Donderdag 4 Oktober 2007

We worden regelmatig aangesproken door mensen die we kennen. Ze komen ons dan vragen of het waar is dat Sarah aan haar rug geopereerd moet worden. We proberen dan het hele verhaal in het kort uit te leggen en krijgen dan ook telkens te horen dat we altijd op hen kunnen rekenen als we iets nodig hebben of om eventueel op Roel te passen e.d.

Het doet goed om te weten dat de mensen met je mee leven. Ook Inge vindt dit een enorme steun en haalt er moed en krachten uit. Ik probeer het nu zoals Sarah te bekijken. Eerst had ik enorm bang en voelde ik me slecht, maar nu ik het zo als haar bekijk, voel ik me al stukken beter.

Sarah ziet vooral dat ze dan groter is en dat de dag korter bij komt dat ze geen brace meer moet dragen en kleren kan gaan kopen die ze graag heeft, zonder te moeten zien of de brace er niet te fel over uitkomt. Sarah helpt ons enorm goed om ervoor te gaan, zonder dat ze het zelf beseft.

Maandag 22 Oktober 2007

Ik ben vandaag voor mijn werk op jaarlijks medisch onderzoek geweest. De dokter zei dat mijn hart nogal snel klopt. Nadat ik hem vertelde wat de situatie thuis is, zei hij dat dit waarschijnlijk de reden zou zijn. Als het niet over gaat, moet ik naar de huisarts gaan voor verder onderzoek.

Ik heb ook open kaart met hem gespeeld door te vertellen dat ik in februari waarschijnlijk niet ga komen werken om voor Sarah en Roel te kunnen zorgen in die moeilijke periode.

De dokter vertelde dat dit heel goed te begrijpen is en dat daar zeker niemand moeilijk zou over doen. Het heeft me goed gedaan dat ik met hem heb kunnen praten.

Dinsdag 23 Oktober 2007

De uitreiking van de Clad-awards 2007 in Keulen was een heel leuke ervaring om eens mee te maken, maar zelf heb ik er geen award kunnen bemachtigen. Ik denk dat ik zowat de enige was met mijn sportschoentjes aan. hahaha

Als er nu ook een nominatie zou geweest zijn voor mensen die minder dan 5000 euro per maand zouden verdienen, dan had ik zeker een prijs gewonnen denk ik.

Ik heb er in ieder geval enorm van genoten en ben blij dat ik bij de 80 genomineerde zat, die uit heel Ford Europa zijn verkozen. Dat is voor mij al een overwinning op zich.

Woensdag 24 Oktober 2007

Sarah is zaterdagnacht last beginnen krijgen van diaree en krampen in haar buik. Het werd er niet beter op en begon zondag ook over te geven met gevolg dat ze zwakjes werd. Dinsdag zijn we naar de kinderarts geweest maar de medicatie die ze kreeg, hield ze niet binnen. Ze was ook 2 kilo afgevallen op die enkele dagen.

Omdat Sarah hevige krampen had en erg fel weende van de pijn zijn we vanavond naar spoed gegaan in het Virga Jesseziekenhuis in Hasselt, en hebben ze haar daar gehouden. Inge blijft bij haar slapen.

Hoelang Sarah moet blijven weten we nog niet, maar de dokter stelde ons gerust dat het niet zo erg was. (buiten de hevige krampen dan)

Roel was natuurlijk ook helemaal van streek maar nadat ik terug was van het ziekenhuis, heb ik hem toch een beetje kunnen gerust stellen door een tijdje met hem te praten.

Donderdag 25 Oktober 2007

Het is vandaag al een beetje beter gegaan met Sarah. Ze heeft wel nog zogoed als niets gegeten of gedronken, maar ze heeft toch geen krampen meer gehad. Ze heeft vandaag ook nog heel veel geslapen, want ze was oververmoeid van de laatste dagen natuurlijk.

Als ze morgen terug een beetje kan beginnen te eten, dan kan het zijn dat ze zondag terug naar huis mag komen. Ik heb in ieder geval tegen de dokter gezegd dat ik liever heb dat ze een dagje langer blijft zodat we zeker zijn dat ze genezen is.

Er is helemaal geen haast bij want volgende week is het toch vakantie. Ze heeft voormiddag ook al een laptop gekregen met internet, maar die heeft ze rond 7 uur vanavond pas op gezet.

Vrijdag 26 Oktober 2007

Vanmorgen heeft Sarah een klein boterhammetje gegeten maar al snel was het er alweer terug uit gekomen.

Zondag 28 Oktober 2007

Vandaag mocht Sarah terug mee naar huis gaan. De infuse was zaterdag in de late namiddag al terug afgekoppeld en ze begon al met heel klein beetjes terug te eten. Het kan wel zijn dat ze nog enkele dagen wat diaree heeft maar daar moeten we ons geen zorgen over maken volgens de kinderarts.

Sarah voelt haar ook al heel wat beter en kan nu volop genieten van een weekje krokusvakantie.

Lees verder in "De rug operatie deel 4"