Het Velo-Cardio-Faciaal syndroom : Ontwikkeling

Ontwikkeling en gedrag

De mentale, gedragsmatige, sociale en emotionele ontwikkeling van deze kinderen kan eveneens sterk wisselen. Elk kind maakt immers zijn unieke ontwikkeling door.

Bepaalde bedrag en ontwikkelingsaspecten uit de beschrijving hieronder kunnen daardoor voor het ene kind zeer herkenbaar zijn, maar voor anderen helemaal niet. Ondanks dat zijn er toch veel gelijkenissen te bespeuren.

Mentale ontwikkeling

De mens ontwikkelt zich in de loop van zijn leven op verschillende vlakken: verstandelijk, emotioneel, taalkundig, kunstzinnig, relationeel, sociaal, enz. De ontwikkeling van een mens is dus niet alleen van het intellectuele niveau afhankelijk. Sommige mensen zijn bv: zeer intelligent, maar sociaal en emotioneel eerder sukkelaars. Intelligentie is dus niet het enige criterium waaruit men de ontwikkeling van de mens mag afleiden, maar het biedt wel een belangrijk aanknopingspunt.

Intelligentietests zijn bijgevolg wel nuttige instrumenten, maar de andere facetten van de menselijke persoonlijkheid moeten eveneens mee in rekening gebracht worden.

Wanneer men de mensen met het VCFS bekijkt, blijkt dat ze als groep op intelligentietesten lager scoren dan de rest van de bevolking. Een deel van de groep valt nog binnen de zogenaamd normale grenzen van de intelligentie. Bij hen spreekt men van een nagenoeg normale tot verminderde intelligentie.

De rest van de groep scoort zo laag dat men van een mentale handicap kan spreken. Het grootste deel van deze groep situeert zich op het niveau van een lichte en matige mentale handicap. Een ernstige mentale handicap is eerder uitzonderlijk.

Naarmate de mentale ontwikkeling achterblijft, hebben deze kinderen doorgaans ook meer andere specifieke problemen.
De verminderde intelligentie staat alvast niet in verband met de ernst van de lichamelijke afwijkingen, zoals bv: de hartafwijking of de omvang van de verhemelteproblemen.

Leer en denkproblemen

Veel van deze kinderen hebben leerproblemen. Ze hebben een beperkter inzicht in problemen. Ze hebben het moeilijker om iets te begrijpen en te doorgronden. Ook het bedenken van oplossingen voor problemen gaat bij hen minder vlot.

Met abstracte begrippen en cijfers hebben ze het vaak eveneens moeilijk. Hun visueel en ruimtelijk inzicht is zwakker en ook met het maken van plannen en organiseren van zaken hebben ze moeite. Op school hebben ze het vaak lastig met rekenen (vraagstukken, metend rekenen, enz.).

Dikwijls leren ze wel vlot lezen, maar hebben ze het moeilijker om te begrijpen wat ze lezen. Technisch is het lezen dus okÚ, maar het begrijpend lezen is minder goed. Extra begeleiding op dit vlak is wenselijk en dit vaak reeds op jonge leeftijd.

Een aantal kinderen kampt met denkstoornissen. Er wordt wel eens gemeld dat deze kinderen niet los kunnen komen van bepaalde gedachten. Of dat ze steeds maar dezelfde vragen blijven stellen. De kinderen met een lagere intelligentie hebben op dit vlak minder problemen dan diegene met een mentale handicap.

Aandachtsstoornissen

Veel van deze kinderen hebben ook aandacht en concentratie- stoornissen en daardoor meestal ook een slechte werkhouding. Ze kunnen zich niet lang concentreren, waardoor ze gemakkelijk stoppen met hun bezigheden, rondkijken, afgeleid worden, enz.

Ze verliezen gemakkelijk de draad tijdens hun bezigheden zodat ze zaken vergeten of over het hoofd zien. Dat een kind gemakkelijk afgeleid wordt en rond begint te kijken, is zichtbaar en wordt bijgevolg gemakkelijk opgemerkt.

Hetzelfde kan zich echter in het denkgedrag voordoen, iets wat moeilijker opgemerkt wordt.

Een kind kan dan wel bezig lijken, maar ondertussen toch wegdromen, in de war geraken met zijn bezigheden, beginnen knoeien en niet meer weten waarop of waaraf. Het is belangrijk dat men rekening houd met de beperkingen die het kind op dit vlak kent. Het is van wezenlijk belang dat men zoekt naar oplossingen die het kind helpen om zijn aandacht bij zijn activiteiten te houden, bv: door storende elementen (lawaai, beweging, enz.) zoveel mogelijk te beperken.

Er zijn op het vlak van de aandacht- en concentratiestoornissen, de zwakke werkhouding en de mogelijke begeleiding en oplossingen veel gelijkenissen met de groep van hyperactieve kinderen.

Gedrag en temperament

Teruggetrokken en verlegen, maar ook impulsief en ongeremd, emotioneel kwetsbaar, wisselende stemmingen, angstig, vlug afgeleid en overbeweeglijk zijn veelgehoorde beschrijvingen voor het gedrag van kinderen met dit syndroom.

Hun gedrag lijkt ook in grote mate afhankelijk te zijn van de persoon bij wie ze zich bevinden, dus van het gezelschap (persoonsafhankelijkheid). Bij de ene therapeut bv: werken ze veel vlotter mee dan bij de andere.

Sommige kinderen willen alleen maar gaan slapen als hun moeder in de buurt is, of hun vader, zus of broer. Indien er geen broers of zussen in het gezin zijn is er zelfs de mogelijkheid om de hond bij het kind op de kamer te laten slapen, maar dat moet ieder voor zich uitmaken natuurlijk, maar het helpt wel en dat is uiteindelijk toch het gene waar iedere ouder voor gaat. Ieder kind heeft tenslotte zijn aantal uren slaap nodig. ( en de ouders ook )

Opvallend is dat ze zich zeer afhankelijk kunnen opstellen ten opzichte van bepaalde personen en dat ze sterk be´nvloedbaar zijn. Dit wordt door veel ouders echter ook in een positieve richting ge´nterpreteerd, namelijk wanneer ze zeggen dat deze kinderen vaak lief en erg aanhankelijk zijn.

Tegelijk melden veel ouders sociale problemen, zoals moeilijkheden om met leeftijdsgenoten in contact te treden en om sociale contacten te onderhouden. Dikwijls zijn deze kinderen sociaal-emotioneel erg gevoelig en kwetsbaar.

Het is belangrijk dat men vanaf een jonge leeftijd aandacht besteedt aan deze aspecten. Vanaf de pubertijd neemt de kans op psychiatrische problemen toe. Het is aangewezen dat ouders en hulpverleners alert zijn voor gedragsveranderingen. Deze kunnen immers op het verschijnen van psychiatrische problemen wijzen, bv: op psychosen of depressies, en dan is deskundige hulp noodzakelijk.

Het is belangrijk deze problemen tijdig te herkennen en te behandelen, bv: met ondersteunende begeleiding en aangepaste geneesmiddelen.

Goed geheugen voor taal

Een sterke kant van de meeste van deze kinderen is dat ze over een goed ontwikkelt geheugen beschikken, vooral voor taal en ook enigszins voor klanken en muziek. Verhalen en versjes onthouden ze vaak zeer goed.

Herinneringen koppelen zij vaker vast aan iets dat hen verteld werd dan aan afbeeldingen. Zo heeft het woord appel, wanneer het uitgelegd wordt, voor hen vaak meer betekenis en inhoud dan een afbeelding van een appel.

Als men hen bijvoorbeeld vraagt een boek te nemen dan weten ze vaak gemakkelijker over welk boek het gaat wanneer men naar een gebeurtenis verwijst die zich in of rond het boek heeft afgespeeld, dan door te zeggen hoe de kaft er uitziet.

Ze zijn dus dikwijls meer ingesteld op woorden dan op beelden. Deze grotere gevoeligheid voor woord en taal kan men tijdens hun ontwikkeling aanwenden om hun zwakke kanten wat te compenseren.

Verder naar "Begeleiding"