Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie
Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
CIDP
Chronisch vorm van Guillain Barre Syndroom GBS

Terug

Medicamenten medicament medicijnen medicijn Solu Medrol Prednison cortisone cortison intraveneuze immunoglobulin immunoglobuline immunoglobulines immunoglobulinen Sandoglobuline plasmaferese plasmapheresis

Mijn verhaal

Alles begon in augustus 1998.

Ik kreeg rugklachten bij de minste inspanning, evenals grote vermoeidheid.

De rugklachten straalden uit met pijn naar mijn rechter been tot aan mijn voet. In eerste instantie raadpleegde ik een fysiotherapeut in een ziekenhuis in Gent, die als diagnose een persisterende lumbo-ischialgie stelde. Ik volgde in dat ziekenhuis regelmatig kiné-oefeningen, zelfs relaxatie-therapie. Dit hielp tijdelijk. Toen werkte ik nog deeltijds, maar dat ging moeizamer door die klachten. Ik kreeg toen ziektebriefjes van die fysiotherapeut, maar mijn werkgever deed daar moeilijk over en had geen begrip hiervoor.

Na de kiné-sessie werden de klachten heviger. Ik had weinig kracht, slaperigheid aan de benen en voeten en ook tintelingen. De fysiotherapeut verwees mij door naar een neuroloog in datzelfde ziekenhuis. Hij deed bepaalde testen zoals bloedafname en een lumbaalpunctie. Daaruit bleek dat het eiwitgehalte fors was gestegen. De witte bloedcellen waren abnormaal hoog. De diagnose van de neuroloog was het syndroom van Guillain-Barré. Het was wel even schrikken toen ik dat hoorde. Nadien werden nog bijkomende onderzoeken zoals EMG, reflex- en spiertesten gedaan. Deze toonden dat het ging om demyeliniserende polyneuropathie (met verlaagde geleidingssnelheden). Mijn behandelende neuroloog (een gemoedelijk en zeer bekwaam persoon) gaf hierover zeer uitgebreide uitleg. Er werden drie therapieën voorgesteld.

De eerste therapie die ik kreeg was "plasmaferese" door middel van een centrale dialyse-catheter via de subclavia. Het plaatsen hiervan verliep niet van een leien dakje. Ik had toen heel veel pijn rond het sleutelbeen en mijn arm kon ik hierdoor bijna niet meer bewegen. Er werd toen begonnen met plasmaferese op de dialyse-afdeling. Ik heb toen een 20-tal keer plasmaferese gehad. Dat groot aantal verzwakte me heel veel. Het gaf me bloedarmoede. Toen kreeg ik ijzersupplementen intraveneus toegediend. De neurologische klachten waren hierdoor nog niet veel verbeterd.

Nadien kreeg ik een tweede therapie nl. "immunoglobulines" ook via die catheter. Deze medicatie zou ik krijgen gedurende 5 volle dagen. Na 2 dagen kreeg ik koorts en een migraine-aanval. Ik voelde me toen heel slecht en de therapie werd stopgezet.

Als derde therapie kreeg ik Solu-Medrol (cortisone) intraveneus toegediend (1 gram per dag !!) gedurende 5 dagen. Dit was een heel zware dosis !! In het begin was ik ongeveer 5 maanden beter, maar nadien staken de vorige klachten, zoals tintelingen, sterke vermoeidheid en krachtsverlies terug de kop op. Na verloop van tijd zat ik op jaarbasis al aan 12 gram per jaar, wat eigenlijk de limietdosis is, volgens de dokter. Vier jaar lang stond ik op Solu-Medrol, wat nu en dan toch ook bijkomende klachten geeft zoals maag- en darmklachten.

Mijn behandelende neuroloog had onlangs via een Congres in het buitenland vernomen dat de productie van immunoglobulines overgenomen werd door een andere fabrikant, wat een betere samenstelling en minder bijwerkingen zou teweeg brengen. Ik overwoog toch om het te proberen, niettegenstaande de migraine-aanval van de vorige keer.

Ik startte onlangs (15/12/2003) met veel moed. De vierde dag van de therapie werd ik ís morgens vroeg om 4.30 u. wakker van de hoofdpijn. Ik vroeg de verpleegster om Dafalgan en probeerde nog wat te rusten. Maar de hoofdpijn verminderde niet en het werd terug een zware migraine-aanval. Ik zag niet goed meer, enkel wat zwarte vlekken en strepen. De neuroloog werd erbij gehaald en ik kreeg Imitrex (een heel zware pijnstiller). De Imitrex was na twee uur al uitgewerkt en nadien kreeg ik nog een tweede dosis Imitrex. Ik had toen veel angst om die therapie verder te zetten. De neuroloog besloot toen de therapie met immoglobulines stop te zetten. Hij vertelde me dat ik wel het grootste deel van de dosis al had ingenomen. De migraine is maar volledig weggegaan de volgende morgen om 8 u.

Ik hoop nu echt dat deze therapie heel goed zal aanslaan en dat ik toch een langere periode beter zal zijn.

Het is niet altijd zo simpel om even vrolijk door het leven te gaan. Ik heb ook mindere momenten waarin ik me soms depressief voel.

De vermoeidheid is nog altijd blijvende. Ik moet toch elke dag na de middag kunnen rusten. Als ik ís morgens opsta rond 7 u., ben ik in de voormiddag rond 10 u. al moe. Mijn dagelijks leven is erg veranderd qua huishoudelijke taken. Ik probeer mijn huishouden te doen op eigen tempo. Wat vandaag niet kan, is voor morgen. In het begin had ik het hiermee moeilijk, maar nu ben ik realistischer geworden. Wat ik wel positief vind, is, dat ik bij mijn echtgenoot en kinderen (11 en 9 jaar) heel veel steun en begrip vind.

Sommigen hebben wellicht betere ervaringen met hun medicatie. Hebt U hierover nog meer informatie, dan verneem ik die heel graag. Vooral Uw ervaring met intraveneuse Immunoglobulines en plasmaferese of andere medicaties, die niet de bijwerkingen van cortisone geven, interesseren me. U kunt me steeds bereiken langs het Centrum voor Zeldzame Ziekten:
E-mail: zeldzame.ziekten@pandora.be

of maak gebruik van ons invulformulier