Gezocht: lotgenoten met chronische ITP (idiopathische trombocytopenische purpura).

Mijn gezondheidsproblemen zijn begonnen in 1993. Ik was steeds moe en had heel gemakkelijk blauwe plekken. Bij een jaarlijkse bloedcontrole kwam de harde waarheid aan het licht: de bloedplaatjes waren veel te laag = 14000 ( normaal tussen 140000 en 450000) en een groot ijzertekort. Een nieuwe bloedproef en een beenmergpunctie door een hematoloog bevestigden het resultaat van de vorige keren: chronische ITP.

Ik werd gehospitaliseerd en er werden immoglobulines toegediend. Ik reageerde daar goed op, maar na een paar weken ging het al fout. Gedurende de daaropvolgende 6 maanden nam ik "medrol".

Deze behandeling met corticoïden mislukte eveneens en in april '94 werd de milt operatief verwijderd, waarna mijn gezondheidstoestand heel stabiel was en dit zelfs zonder medicatie.

In november '97 maakte ik een herval tot 2000 bloedplaatjes. oorzaak: een vervelende verkoudheid. Er werd opnieuw behandeld met immoglobulinen. In februari '98 had ik een hardnekkige verkoudheid en weer belandde ik in het ziekenhuis waarna een corticoïdenbehandeling ( " prednisone") werd opgestart en die nog steeds met wisselend succes wordt verder gezet.

De lijdensweg begon pas echt toen ik zwanger raakte ( februari '98).Volgens de statistische gegevens zou de medische toestand van een zwangere vrouw met ITP verbeteren. Integendeel, mijn toestand verslechterde zienderogen.

Een behandeling met immoglobulinen mislukte totaal; de prednisone moest meermaals opgedreven worden en op het moment dat de situatie enigszins onder controle was moest de zwangerschap na 18 weken onderbroken worden. Een week na de bevalling werd een trombose op de portacath, die ik nog maar 3 maand had, vastgesteld. Na deze periode van spanning en verdriet volgde een stabiele periode, weliswaar met prednisone.

In februari 2000 werd ik opnieuw zwanger en weerom begon stilaan een lijdensweg. Na 8 weken zwangerschap had ik een spontaan miskraam met complicaties.

Volgens de dokters had ik 2 keer " pech" en zou dat niets te maken hebben met ITP.

Een volgende zwangerschap ziet de behandelende hematoloog wel zitten; maar de gynaecologe heeft twijfels omtrent mijn gezondheid en ik weet niet meer wie ik moet geloven. Twijfels en angst zijn momenteel overheersende factoren.

Wat ik zelf ondervonden heb en waar de dokters geen antwoord op hebben, is dat na deze 2 mislukte zwangerschappen het heel moeilijk is om de bloedplaatjes op een aanvaardbaar niveau te krijgen. De stabiliteit is momenteel ver te zoeken.

Stress en allerlei infecties zijn risicofactoren om de bloedplaatjes te doen dalen ( zelfs op een paar dagen kunnen ze naar een heel gevaarlijk niveau dalen)

Leven met ITP is niet altijd gemakkelijk. Mijn weerstandsvermogen laat dikwijls te wensen over en uithoudingsvermogen heb ik ook al niet. Mijn huishouden doen is niet altijd evident. Ik ben blij dat ik nog deeltijds kan gaan werken en dat ik in "mijn goede periodes" nog actief kan zijn in het verenigingsleven. Maar in de slechte periodes ( vooral voor- en najaar) stoot ik dikwijls op onbegrip en ongeloof bij de anderen. "jij ziet er toch niet ziek uit".

Met vallen en opstaan en met behulp van relaxatieoefeningen bij een kinesitherapeut probeer ik mijn ziekte te aanvaarden, stressbestendiger te worden en ook met het onbegrip van de anderen te leren omgaan. Ik wil me niet laten leven door mijn ziekte en daarom probeer ik zoveel mogelijk van het leven te genieten, samen met mijn echtgenoot.

Ik zou graag in contact komen met mensen die ITP hebben en eventueel een succesvolle zwangerschap achter de rug hebben.

Mijn chronische ziekte is weliswaar niet zeldzaam, maar de behandelende arts sprak wel van een "zeldzaam geval".

symptomen:

opletten voor:

E-mail: zeldzame.ziekten@pandora.be

of maak gebruik van ons invulformulier