MYELODYSPLASTISCH SYNDROOM (MDS).

Terug

Het verhaal tot nu toe is op zich kort. Ik ging op 11 april naar de huisarts omdat ik veel vocht vasthield, ik kreeg vochtafdrijvers en een bloeddrukverlager (160-100). De 3e dag was het vasthouden van vocht nog veel erger en ik moest toen maar bloed laten prikken in het Atrium. Na 2 uur werd ik gebeld, ik moest meteen naar het ziekenhuis mijn hemoglobine was maar 4.2.
De internist heeft toen vastgesteld dat er antistoffen waren die maken dat de vitamine B12 niet meer via de maag/darmen opgenomen wordt. Conclusie, ik zou voor de rest van mijn leven 2 of 3 maandelijks een B12 injectie moeten krijgen. Bij controle door de internist hierna bleek na 9 dagelijkse injecties, geen verbetering te zijn opgetreden en was de hemoglobine zelfs gedaald tot 4.0. Hij heeft de schildklierfunctie nog nagekeken, die gaf geen afwijking aan en uit voorzorg wilde hij weer een week later een beenmergpunctie doen. Dat heb ik niet gehaald het weekend ervoor voelde ik me zo beroerd, we zijn naar de EHBO gereden en toen had ik een hemoglobine van 3.5. Daar heb ik de 1ste bloedtransfusies gekregen. De beenmergpunctie is wel doorgegaan en zelfs een botbiopsie. Hij had niet alle uitslagen binnen, maar kon reeds bevestigen dat het om Myelodysplastisch Syndroom (MDS) type RAEB (Refractaire Anemie Excess Blast) zou handelen. Meteen werd ook een eventueel donortesten gedaan bij mij broer en zus, die uitslag krijg ik over 10 dagen. Hij schetste het meest negatieve en het meest positieve beeld: geen behandeling -> eindigt MDS in leukemie en een levensverwachting van 2-5 jaar, of een beenmerg transplantatie met genezing.

Je begrijpt, dit op een maandagmorgen, viel me enorm zwaar op het dak. We zijn ons kapot geschrokken. De dokter had geen folder van de ziekte, omdat deze zeldzaam zou zijn, ik kon op internet kijken. Nou daar werden we niet vrolijker van. We hebben 3 kinderen, en ik was tot nu toe bijna nooit ziek, het ziekenhuis heb ik alleen van binnen gezien met de bevallingen. Allerlei vragen spoken door mijn hoofd, word ik oud, hoelang blijf ik leven, is er kans op totale genezing. Ik probeer heel positief te blijven.

Bij het verlaten van het Atrium op 30 april 2002 was het hemoglobine 5.4 en op 6 mei 5.7.

We zij heel erg bang.

Voor meer informatie over MDS of contact met lotgenoten kunt u contact opnemen met:

Het Centrum op onderstaand adres:
E-mail: zeldzame.ziekten@pandora.be

of maak gebruik van ons invulformulier