STEMBANDVERLAMMING

Ü Terug

Ik was 19 jaar toen ik van werk veranderde. Daar kreeg ik regelmatig de vraag te horen, waarom ik zo’n hese stem had. Ik antwoordde dan: "Dat heb ik altijd al gehad".

Achteraf bekeken is die heesheid in ongeveer vier jaar tijd steeds verergerd, maar het ging zo langzaam dat het in mijn omgeving als normaal, bij mij horend, werd gezien. Toch kreeg ik steeds meer klachten. De heesheid nam toe en ik had veel keelpijn. Ik werk met mensen met een verstandelijke handicap en na een dag veel praten, had ik geen stem meer.

Mijn algemene conditie was de laatste jaren ook erg slecht. Ik was snel moe en elke dag lag ik voor half 10 in bed. Als ik ’s morgens wakker werd, was mijn stem het best. In de loop van de dag werd het steeds slechter. Bij rook en airco was mijn stem nog slechter en kreeg ik ontzettende keelpijn. Ook aan de telefoon konden mensen mij niet goed verstaan. Wanneer ik ’s nachts op mijn linkerzij lag, had ik blafhoest en hoestte ik als een hond. Ik besloot om eens naar de huisarts te gaan. Deze deelde me mee dat hij vond dat mijn stem nog redelijk was en dat de heesheid wel meeviel (maar die raadpleging was ook ‘s morgens). Ik zei dat ik naar een logopediste wilde omdat ik toch teveel last had van keelpijn en mensen mij niet konden verstaan. Ik ben ongeveer 10 keer naar een logopediste geweest en de klachten verergerden alleen maar. Ik vroeg of het misschien verstandiger was om eens naar het ziekenhuis te gaan. De logopediste zegde: "Dat kan je wel doen, maar er zal hoogstwaarschijnlijk niks gevonden worden. Als er iets gevonden zou worden dan zou het een knobbeltje op de stemband kunnen zijn".

De KNO-arts constateerde dat de linker stemband helemaal niks meer deed, dus verlamd was. Ik moest de volgende dag meteen longfoto’s maken om een mogelijke longtumor uit te sluiten.

Verdere onderzoeken wezen uit dat de 9e en 10e hersenzenuw beschadigd waren en vandaar kwam de stembandverlamming. "Wanneer er ergens een tumor zou zitten dan zou deze op de hersenzenuw kunnen drukken en vandaar die beschadiging en verlamming". Gelukkig was er geen tumor te vinden. De KNO-arts deelde ons mee: "Je kunt terugkomen wanneer de klachten verergeren. Een mogelijke optie is om de goede stemband uit te rekken totdat hij de verlamde stemband raakt, zo zullen de twee stembanden weer sluiten". Daar er veel risico’s aan de operatie verbonden waren, raadde hij deze af.

Wij namen er echter geen genoegen mee om zo naar huis gestuurd te worden en vroegen aan hem hoe het ook kon dat ik ‘s nachts blafhoest had wanneer ik op mijn linkerzij lag. Hij besloot nogmaals in mijn keel te kijken en vertelde toen dat hij iets over het hoofd had gezien: "De huig (lelletje in de keel) trekt naar een kant en kan mogelijk ook verlamd zijn".

Toen ben ik doorgestuurd naar een neuroloog. Deze liet een MRI-scan maken van de hersenen om nog eens een mogelijke hersentumor uit te sluiten die op de 9e en 10e hersenzenuw kon drukken. Na een aantal weken kregen we de uitslag dat er ook daarop niks te zien was. Het spoor liep dood en de neurologe stuurde ons naar een Academisch Ziekenhuis in Nederland.

Ik ben op internet gaan zoeken of er een ziekenhuis was dat als specialisatie stembandverlamming bij de KNO had. Zo ben ik terechtgekomen bij een Universitair Ziekenhuis in België. Daar bleek een Professor te zijn die gespecialiseerd is in o.a stembandverlamming. Ik heb met haar contact gehad via de mail en binnen twee weken kon ik bij haar terecht. Daar heb ik weer verschillende onderzoeken gehad en hebben ze een CT-scan gemaakt van het halsgebied, omdat daar mogelijk een tumor kon zitten. Hierop hebben ze ook niks gezien. Toen hebben ze met lichte stroomstootjes gekeken in hoeverre de stemband en de huig verlamd waren. De huig was ook helemaal verlamd. De stemband was ook helemaal omhoog gaan trekken zodat hij nooit meer zou kunnen sluiten. De professor stelde voor om een thyroplastie uit te voeren. Dat is een operatie waarbij ze een siliconenblokje achter de verlamde stemband zouden plaatsen om de stemband zo dichterbij de goede stemband te brengen. De operatie is goed gelukt en mijn stem is weer helder en duidelijk. Ik heb geen keelpijn meer en mijn conditie is aanzienlijk verbeterd.

Aan de huig hebben ze niks gedaan, maar buiten de blafhoest heb ik hier geen hinder van. Achter de oorzaak van de verlammingen zijn ze nooit gekomen. Ze gaan ervan uit dat het zou kunnen gekomen zijn door een virusinfectie, die de 9e en 10e hersenzenuw heeft aangetast. Ik ben blij dat de operatie die ze in Nederland hadden voorgesteld, niet is doorgegaan, omdat de Professor vertelde dat deze operatie erg riskant geweest zou zijn.

Ik ben nog altijd op zoek naar lotgenoten en wil ook hen helpen om de goede weg in de behandeling te vinden. Wij hebben ook veel andere problemen tegengekomen, met onder andere de lange wachttijd in Nederland. Maar ook het ziekenfonds heeft een en ander tegengehouden. Ook met mijn ervaring hierin wil ik graag anderen helpen!

U kunt steeds contact met me opnemen langs het Centrum voor Zeldzame Ziekten:

E-mail: zeldzame.ziekten@pandora.be

of maak gebruik van ons invulformulier