ZIEKTE van MENIERE

Ü Terug naar trefwoordenlijst

De ziekte
Symptomen
Algemene informatie
Factoren die een aanval kunnen veroorzaken of de symptomen kunnen verergeren
Behandeling
Operatieve ingrepen
Nawoord

ZIEKTE van MENIERE

De ziekte wordt genoemd naar de Franse arts Prosper Meniere, die als eerste de ziekte beschreef in 1861. De termen Morbus Meniere, ziekte van Meniere en syndroom van Meniere doelen alle drie op dezelfde ziekte.

De verwekker van de ziekte is onbekend en "Meniere" is tot hiertoe ongeneselijk.

Gelukkig is het geen dodelijke ziekte, maar patienten kampen wel met heel lastige symptomen en een gedeelte van die patienten kan ook geen normaal leven leiden.
Soms wordt de diagnose voor deze ziekte pas na enkele jaren gesteld omdat slechts een gedeelte van de symptomen aanwezig is (bv. enkele jaren gehoorverlies en oorsuizingen zonder echter ook maar één aanval van vertigo).

Het verloop is ook niet voorspelbaar; sommigen hebben 3 of 4 jaar last en dan dooft de ziekte spontaan uit, anderen blijven heel hun leven kampen met deze ziekte. Soms, nadat Meniere zichzelf een aantal jaren (dit kan een jaar zijn of zelfs tientallen jaren) niet meer gemanifesteerd heeft, steekt de ziekte weer de kop op en begint alles opnieuw.

De meest gangbare theorie is dat idiopatische endolymphatische hydrops de oorzaak is van de symptomen.
- idiopatisch: betekent van onbekende oorsprong
- endolymphatisch:wat te maken heeft met endolymph, een vloeistof uit het binnenoor
- hydrops: betekent overmatige toename van vloeistoffen

De ziekte wordt als redelijk zeldzaam beschouwd. Ze is niet erfelijk maar kan worden beschouwd als familiaal; dit betekent gewoon dat ze in bepaalde families meer dan één keer voorkomt

Symptomen

Meniere wordt door vier klassieke symptomen gekenmerkt:

1. Veranderlijk gehoorverlies

Verergering van gehoorverlies kan een waarschuwing zijn dat er een "aanval "op komst is.

2. Tinnitus

Dat zijn geluiden in het oor .Ook dit varieert, soms is het een fluittoon, soms een ruis of andere geluiden. Ook een combinatie van geluiden is mogelijk. Als tinnitus plots verergert, kan ook dit een waarschuwing zijn voor een vertigo aanval. Om te vermijden dat tinnitus je de muren opdrijft, kan je best zorgen voor externe geluiden zoals een zacht muziekje of zo. Voor hele erge gevallen zijn er apparaatjes in de handel die "wit geluid " produceren waardoor je minder of geen last meer hebt van tinnitus. Zelfs personen met volledig gehoorverlies kunnen last hebben van tinnitus!

3. Een vol gevoel in het oor

Ook dat is variabel zoals zovele andere facetten van deze ziekte. Soms is er gewoon het gevoel dat je het oor moet schoonmaken , soms is het drukgevoel zo groot dat het te vergelijken is met wanneer het vliegtuig daalt en je vaak moet slikken om je oren aan te passen aan de stijgende druk in je oren.

4. Vertigo

Dit betekent draaierigheid en ook hier weer zijn er enorme verschillen tussen patienten. De draaierigheid is niet te vergelijken met die van "normale" mensen. Soms ben je helemaal niet duizelig; soms heb je het gevoel dat je draaierig gaat worden. Sommige patienten hebben voortdurend milde vertigo, anderen hebben zware aanvallen die enkele minuten of verschillende uren kunnen duren. Een patient die een zware aanval krijgt, gaat hevig zweten, kent het verschil niet meer tussen onder en boven (vergelijkbaar met als je te veel gedronken hebt en de kamer gaat draaien…maar dan wel 100 keer erger) en moet heel erg overgeven tot lang nadat de volledige maaginhoud er uit is. Dit kan pijnlijk zijn omdat ook soms gal overgegeven wordt. Er zijn patienten die zo’n extreme aanvallen krijgen dat ze plots gewoon op de grond vallen, met of zonder voorafgaande waarschuwing. Dit noemt men een Tumarkin crisis of een otolithische crisis van Tumarkin. Sommige dokters menen dat dit wordt veroorzaakt door een lekkage van endolymphe vloeistof (deze is sodium-rijk) naar de perilymphe vloeistof (deze is sodium-arm) en/of naar het labyrint. Het is mogelijk dat hierdoor de zenuwuiteinden die voor het evenwicht zorgen beinvloed worden. Sommige patienten krijgen nooit een èchte aanval, anderen krijgen er één om de paar jaar; weer anderen dagelijks, maandelijks of wekelijks. Na een aanval wil de patient alleen maar slapen en vaak slaapt hij dan uren- of zelfs dagenlang.

 

Algemene informatie

Eén oor of twee?

De kans dat ook het andere oor ziek wordt, is geschat op 10 tot 60%. Ook hier zijn de dokters het niet met elkaar eens: dit past ook in het hele Meniere verhaal, waarin niets voorspelbaar is (tenzij dat het erger wordt), en er nog enorm veel vraagtekens zijn.

Leeftijd

Bij de meeste patienten begint de ziekte tussen het dertigste en het vijftigste jaar. Er zijn hierop weer zoveel uitzonderingen dat je ook dat "typisch Meniere" kan noemen!

Hyperacusis

Er kan , hoe tegenstrijdig dit ook moge klinken, hypergevoeligheid voor geluid optreden. Hoewel de patient last heeft van gehoorvermindering, kunnen sommige geluiden echt pijnlijk zijn (b.v. bij de afwas, knallen, scherpe of snerpende klanken, hoge of scherpe muziekklanken). De mensen die met Meniere patienten te maken hebben, begrijpen dit niet altijd: enerzijds hebben ze soms moeite om een gesprek te volgen omdat ze slecht horen, anderzijds zitten ze te zeuren dat de muziek zachter moet terwijl die eigenlijk niet zo hard staat! Probeer daar maar eens uit te geraken!

Hoofdpijn

Veel patienten hebben last van hoofdpijn. Hoewel hoofdpijn niet wordt gezien als een symptoom van de ziekte kan ze er wel een gevolg van zijn. De hoofdpijn kan natuurlijk ook veroorzaakt worden door andere factoren.

Depressie

Mensen met een chronische ziekte kunnen te kampen krijgen met depressies. Vooral zij die de symptomen niet onder controle kunnen houden en die daarbij ook last hebben van extreme tinnitus kunnen het hier moeilijk mee krijgen.

Vermoeidheid

Vermoeidheid is geen symptoom van Meniere, maar Meniere kan wel vermoeidheid veroorzaken. Dit is er niet alleen na een aanval, wanneer de patient soms uren of dagen wil slapen maar ook wanneer de patient redelijk gezond is of slechts last heeft van voortdurende milde duizeligheid. Vooral in het tweede geval kost het veel energie om zich de ganse dag zo te moeten concentreren op het evenwicht. Sommige patienten hebben ook het gevoel dat, als ze stappen, ze constant moeten bijsturen om nergens tegenaan te lopen.

Concentratieproblemen

Veel patienten ervaren deze problemen wanneer het niet goed met hen gaat. Dit is het meest opvallend vòòr , tijdens en ook geruime tijd na een aanval. Het blijkt lastig om zinnen aan elkaar te knopen en ook de simpelste woorden vinden, kan een moeilijke opdracht zijn. Als dit je overkomt is er geen reden tot paniek, het gaat vanzelf weer over als je je beter voelt. Het is wel nuttig dit te weten opdat je je niet nodeloos zorgen zou maken

 

Factoren die een aanval van Meniere kunnen veroorzaken of de symptomen kunnen verergeren

Allergie

Er gaan hoe langer hoe meer stemmen op die zeggen dat allergie een rol speelt bij deze ziekte. Wetenschappers zijn er echter nog niet uit op welke manier dit gebeurt: wordt de ziekte veroorzaakt door een allergie of is de allergie slechts de aanzet tot het uitbreken en/of de verergering van de symptomen?

Stress

Hoewel stress niet meetbaar is, lijkt hij een rol te spelen in de ziekte van Meniere. Een groot aantal patienten kreeg de eerste aanval van Meniere tijdens een bijzonder stressvolle periode in hun leven. Het kan niet bewezen worden natuurlijk, maar vele patienten geven aan dat stress bij hen één of meer van de symptomen verergert

Caffeine

Bij sommige patienten leidt koffiedrinken tot het verergeren van de symptomen. Probeer koffie te mijden en als je je bakje koffie ècht niet graag mist, probeer je te beperken tot twee kopjes caffeine-vrij per dag. Als je er echt last van hebt, zal je vanzelf wel stoppen met koffiedrinken, de voordelen wegen niet op tegen de nadelen en een halve dag duizeligheid is een zware straf voor één bakje koffie.

Zout

Veel maar niet alle patienten ondervinden een verergering van de symptomen als ze zout eten. Als zout een factor is die bij jou problemen veroorzaakt, zal je de inname moeten beperken. Let er ook op dat er veel verborgen zout in de voeding zit; je eet niet alleen het zout dat uit je eigen zoutvat komt, maar bijna alle voedingswaren die je in de winkel koopt, bevatten zout. Conserven, broodbeleg, brood, chips, kant en klare maaltijden, brood, beschuit, gebak, en ga zo maar door, bevatten allemaal zout en als je op het einde van de dag een optelsommetje maakt, heb je een flinke hoeveelheid binnen!

Sommige patienten varen zeer wel bij een zoutloos dieet, praat hierover met je arts, hij kan hierover raad geven en je helpen om een gezond dieet samen te stellen. Er zijn talloze receptenboekjes met heerlijke recepten zonder zout. Zie het niet als een straf: als het goed helpt, heb je iets gewonnen en je leert ook nog eens de ware smaak van eten kennen; velen van ons eten zo veel zout dat ze eigenlijk bijna niet meer weten hoe een aardappel of een wortel smaakt

Alcohol

Sommige patienten ondervinden meer last na het drinken van alcohol. Mijden, dus.

Visuele stimuli

Bij talloze patienten verergeren de symptomen bij bepaalde visuele indrukken, vooral bij:

- parallelle verticale lijnen
- straten of snelwegen met voorbijflitsende bomen of verlichtingspalen
- de rijen van de supermarkt
- sommige TV- of filmbeelden
- lange tijd ergens schuin naar kijken
- lange tijd naar iets boven ooghoogte kijken (b.v. als je boeken of CD’s bekijkt)

Veranderingen van de barometrische druk

Suiker

Ook hier geldt weer: als je er last van hebt, verminder dan de inname van suiker en let ook hier op de "verborgen" suikers

Orgasme

Er zijn meldingen van patienten bij wie de symptomen verergeren na een orgasme; dit verleent een heel nieuwe betekenis aan de uitdrukking "een duizelingwekkend orgasme"!

Er zijn ongetwijfeld nog andere stimuli maar dit is een greep uit de meest courante.

 

Behandeling

Medicijnen

Meestal wordt Meniere met medicijnen behandeld.

In Europa is het meest voorgeschreven medicijn Betaserc, een anti-histamine. Het blijkt goed te werken en geeft weinig of geen bijwerkingen. Een aantal patienten neemt deze pillen doorlopend, anderen nemen ze slechts als ze zich slecht beginnen te voelen. Betaserc is een prima onderhoudsmiddel en ieder kan voor zichzelf uitmaken hoe hij er gebruik van wil maken (zonder de dosis te overschrijden natuurlijk). Betaserc is echter niet sterk genoeg om een beginnende aanval te stoppen, dus hier moet je wel rekening mee houden als je voor "part-time" gebruik kiest. Het doorlopend innemen van Betaserc is trouwens geen garantie voor het uitblijven van een aanval.

Betaserc kan enkel op voorschrift verkregen worden.

Het is vrij duur in de aankoop, maar er is een apotheek in Zwitserland die postorder bestellingen doet (ook alleen met voorschrift van uw arts). De prijzen zijn er opmerkelijk lager dan bij ons in de apotheek; waarschijnlijk kunnen zij hun prijzen drukken door over heel de wereld te verkopen.

Adres:Victoria Pharmacy Zurich

Banhofstr. 71
P. O. Box CH 8021
Zurich Zwitserland
Tel. 011 411 211 2432
Fax. 011 411 211 2432
e-mail :
victoriaapotheke@access.ch

In de Verenigde Staten worden verschillende middelen voorgeschreven. Elke dokter heeft zijn eigen behandelingswijze en patienten zijn vaak op zoek naar betere of andere medicijnen die ze enkel in het buitenland kunnen kopen. Soms schrijven Amerikaanse artsen steroiden voor of Valium, meestal echter worden Meclizine HCl (ook een antihistamine), Scopolamine op de huid aangebracht tegen misselijkheid, of diuretica (urine-afdrijvende middelen) voorgeschreven.

Betaserc is geen gangbaar medicijn in de V.S. Het is geen illegaal middel want het is wel goedgekeurd door de Food and Drug administration; het mag er echter niet voorgeschreven worden voor de ziekte van Meniere en is er blijkbaar niet zo makkelijk te verkrijgen. Veel Amerikaanse patienten proberen er aan te geraken via Internet en het uit het buitenland te importeren.

Homeopatische medicijnen

Veel patienten hebben baat bij homeopatische behandeling. Ook hier zijn er duidelijke verschillen van arts tot arts; een homeopatische arts neemt tijd om jouw persoonlijk geval grondig te bespreken en te bestuderen en al de symptomen van jou ziektebeeld op een rijtje te zetten. Hij zal dan nagaan welk medicijn er het beste bij jouw ziektebeeld past.

Er is ook een homeopatisch medicijn in de handel, VERTEEL dat volgens een recente en vergelijkende studie even betrouwbaar en werkzaam is tegen Vertigo als Betaserc. Het bijzondere aan deze studie is het feit dat ze gepubliceerd werd in het Archives of Otolaryngology Head and Neck Surgery 1998 Aug;124(8):879-85 door Weiser M; Strosser P; Klein P. Het volstaat dus van in Amerika aantoonbare resultaten te publiceren om geloofwaardigheid te verwerven.. Het wordt op de markt gebracht door de Duitse firma HEEL, verdeeld door Homeoden-Heel en is in Belgie op bestelling verkrijgbaar zonder voorschrift. Een potje van 250 tabletten kost ongeveer 650 Fr., een stuk goedkoper dan Betaserc dus.

Accupunctuur

Ook bij accupunctuur hebben veel mensen baat. Ook hier weer zijn er verschillende behandelingsmethodes. In de vakliteratuur staan duidelijke aanwijzingen voor de behandeling. Raadpleeg uw accupuncturist hierover; misschien kan hij de ziekte niet genezen, maar als de symptomen kunnen onder controle gehouden worden, bent u toch geholpen. Doordat u minder of geen aanvallen krijgt, is er ook minder schade aan het gehoor.

Op internet vond ik een accupuncturist die claimt Meniere te kunnen genezen met een bepaalde 6-punts methode. Hij beweerde dat door een aantal behandelingen de ziekte verdwijnt en sterker nog, als de behandeling plaats kan vinden tijdens een aanval ze dan met die éne behandeling genezen is. Ik heb deze behandeling aangedragen bij mijn accupuncturist in een periode dat het zeer slecht ging met mij: regelmatig zware aanvallen en constante draaierigheid die het leven bijzonder lastig maakten en met extreme vermoeidheid als gevolg. Betaserc had hierop weinig effect en ik begon al te wanhopen en te vrezen dat ik altijd op halve kracht door het leven zou moeten. Ik heb de behandeling 4 keer gehad met opmerkelijk goede resultaten. Ik kon weer gewoon werken en leven zonder dat het zoveel van mij vergde! Door allerlei privé omstandigheden heb ik toen de behandelingen gestaakt, maar de resultaten waren zeer goed. De resultaten die andere patienten hiermee bekomen, interesseren me ten zeerste.

Nu neem ik VERTEEL sinds anderhalf jaar en ik heb het gevoel dat ik de symptomen goed onder controle heb. Er zijn nog wel mindere dagen, maar ik ben tevreden met hoe ik mij nu voel.

 

Operatieve ingrepen

Er bestaan verscheidene ingrepen voor het verhelpen van de symptomen. Chirurgie blijft echter een laatste hulpmiddel: zolang de patient zijn symptomen onder controle kan houden met medicatie of dieet wordt meestal niet overgegaan tot een operatie omdat het risico op gehoorbeschadiging niet uit te sluiten is. Volgens verschillende bronnen op internet wordt slechts 8 tot 10% van de patienten operatief behandeld.

Chemische labyrinthectomie

  1. Er wordt streptomycine in het oor gebracht. Deze stof verwoest het labyrint en is ook giftig voor het cochlea (het slakkenhuis). Hierdoor is er een herstel van het evenwicht. Deze ingreep wordt meestal toegepast als er al gedeeltelijk of geheel gehoorverlies is en bij bi-laterale Meniere (d.w.z. in beide oren). Er is bijna altijd gehoorverlies bij deze ingreep!
  2. Er wordt gentamicine (Geomycine) in het oor gebracht. Deze stof is giftig voor het labyrint en de "donkere cellen". Bij deze ingreep is er minder kans op gehoorverlies maar het risico blijft

Endolymphatische sacculus operaties

  1. Sacculus decompressie of drukverminderende ingreep. Hierbij wordt de sacculus vergroot door een gedeelte van het been weg te boren. Het effect van deze operatie is niet altijd blijvend en deze ingreep wordt vaak gecombineerd met de hiernavolgende ingreep om betere en langdurige resultaten te behalen.
  2. Er worden buisjes in de oren gebracht om de overtollige vloeistoffen af te voeren.
  3. Labyrinthectomie. Deze operatie is zeer ingrijpend en wordt meestal enkel toegepast bij patienten die reeds doof zijn in het aangetaste oor. Deze operatie vernietigt het evenwichts- en het gehoormechanisme. Het goede oor neemt de taken over. Men mag dit niet onderschatten: dit gaat niet zomaar vanzelf en de patient heeft een revalidatie periode nodig om aan de nieuwe omstandigheden te wennen.
  4. Neurectomie. De vestibulaire zenuw tussen het labyrint en de hersenen wordt doorgeknipt waardoor de signalen van het evenwicht niet meer naar de hersenen worden doorgegeven. Deze operatie is redelijk riskant en zeer ingrijpend. In theorie is er geen beschadiging van het gehoor, maar er is wel kans op beschadiging van de gehoorszenuw en de aangezichtszenuw. Er is bijna altijd verlossing van vertigo, maar de tinnitus, gehoorverlies en het volle gevoel in het oor gaan onverminderd voort.
  5. Microvasculaire decompressie. Over deze ingreep is weinig bekend en ze is zeker nog niet overal ingeburgerd. Artsen aan de Universiteit van Pittsburg (Pennsylvania, U.S.A.) zijn van mening dat Meniere wordt veroorzaakt door de druk van de bloedvaten op de gehoors- en evenwichtszenuw. Bij deze ingreep proberen ze de bloedvaten "om te leiden" zodat ze niet meer op de zenuw drukken.

 

Nawoord

Ik heb met dit schrijven gepoogd een antwoord te geven op een aantal van de vele vragen die een patient zich stelt over deze ziekte. Ik heb hiervoor gebruik gemaakt van de vele goede sites op internet. Voor de medische aspecten zoals medicatie en chirurgie ben ik vooral bij sites van ziekenhuizen, klinieken en artsen ten rade gegaan. Van de vele beschikbare bronnen op het net heb ik geprobeerd de beste en bruikbaarste informatie te vergaren, te sorteren en te vertalen om zo mensen met Meniere een leidraad te kunnen bieden. Ik heb ook geput uit mijn eigen ervaringen met deze ziekte en ook uit de ervaringen van anderen. Dit werkje is verre van compleet, wie nog meer vragen beantwoord wil zien over de ziekte van Meniere mag mij steeds contacteren.

S.Silverman
Maststraat, 65
2910 Essen
Tel. 03 667 79 94
E-mail: sonjasil@hotmail.com